[jareš]

marcelOO, nemyslím si, že by Slovensko bol zapadákov, keby si si o tých kmeňových bunkách prečítal, tak by si vedel, že tieto „skúšky“ prebiehajú pod prísnou kontrolou a len vo vybratých štátoch, vybraté sú aj Čechy, Slovensko nie je vybraté…myslím, že ak sa dokáže, že kmeňové bunky majú svoj význam v liečbe SM-ky, Slovensko bude medzi prvými štátmi, kde sa schváli táto liečba…boli sme medzi prvými, kde sa dalo predpisovať Tysabri…myslím, že v tomto problém nie je….

[marcel00]

Prepáč, nechcel som uraziť. Asi mi to dobre nemyslí.
Asi som to chcel napísať skôr. Mám také blbé stavy. O tých kmeňových
bunkách som čítal aj na nete. Pobúrilo ma to, že keď vraj dajú liečbu nedajú ID. Ja som liečbu dostal v r. 2007 a ešte pracoval. Na ID som šiel po roku maródky
v r. 2008. Takže asi to treba nejako takto premyslieť. U mňa to všetko prirodzene.

[jareš]

marcel00

mňa si nemal ako uraziť, mňa sa to prakticky dotýka, len do tej miery, že som občianka Slovenska, ale zhodou okolností som o tých kmeňových bunkách čítala, a preto som vedela, že nie sme v štúdii…teda Slovensko nie je vybraté

aj keď je teoreticky pravda, že v mnohých veciach sme značne za ostatným zvyškom Sveta, ale myslím, že práve liečba a lieková politika je na slušnej úrovni…

tak sa neospravedlňuj…o nič nejde

[marcel00]

ďakujem, ale hambím sa , radšej som mal byť ticho, nenadarmo platí:
Dvakrát meraj a raz rež

[svigabra]

Myslím, že Slovensko tak skoro nebude riešiť otázku kmeňových buniek z veľmi jednoduchého dôvodu. Pokiaľ sa budú v médiách podsúvať informácie typu ako „vražda“ nenarodených detí a pod. tak sa ďaleko nedostaneme. Menej sa diskutuje o tom, že aj u nás si dávajú rodičia zmraziť pupočníkovú krv získanú z placenty svojho práve narodeného dietatka. Môžu ju do registra pupočníkovej krvi venovať aj anonymne aby mohla byť využitá v prípade potreby aj pre iné dieťa.
Jej uchovávanie je potrebné práve v prípade výskytu napr. onkologického ochorenia u dieťatka.
S nami „sklerotikmi“, alebo s poúrazovými „kvadrošmi“ sa ešte nič nerobí ale hádam niekto už konečne začne!

[jancek]

Dufam,ze tato tema sa nejak nezvrhne……….. Urcite nesuhlasim s nazorom svigabri,urcite su media silny zdroj informacii,ale kopu veci sa deje aj bez nich,nasa liecba nieje od nich zavisla.

[svigabra]

Som veľmi rada, že si napísala, že nesúhlasíš! Konečne je tu nejaká výmena názorov.
Teraz vážne – médiá ovplyvňujú masy. Ja sa ako masa necítim a informácie čerpám hlavne z trochu odbornejších kruhov.
Desí ma manipulácia s verejnou mienkou a žiaľ aj skupina pacientov je vystavená manipuláciám rôzneho druhu.

Odznela tu veľmi závažná informácia – zastrašovanie a podávanie klamlivých informácii pri lekárskych posudkových komisiách ohľadom uznávania ID.

marcel00 a landrej držím palce aby vám liečba dobre zaberala a aby ste si aj na ID našli čo najviac zmysluplných podnetov!
S pozdravom Gabi

[jareš]

Myslím, že médiá budú podsúvať verejnosti hlavne to, čo im zvýši obrat a nebudú sa pozerať na to, či to je zabíjanie „plodov“ alebo kmeňové bunky…je to ich robota a urobia to tak, aby boli za ňu dobre zaplatení…

ešte môj názor – ak sa my ľudia, my SM-kári budeme snažiť, aby bolo v médiách čo najviac informácii o SM-ke (napríklad), určite sa časom stane, že to nebude problém, aby sa v médiách objavovali aj odbornejšie a relevantnejšie články, tým sa predsa zvyšuje úroveň tak autorov ako aj čitateľov….donedávna tu bolo prakticky maximálne vákuum o informovanosti o SM-ke, myslím, že sme to trochu posunuli a je len na nás, či budeme pokračovať a zvyšovať množstvo informácií, alebo zaspíme na vavrínoch…

záujem zo strany verejnosti – más bude, ak sa budú články akéhokoľvek charakteru s jednou hlavnou ideou objavovať permanentne…možno sa mýlim, je to môj názor

[Osma]

Tema pupocnikova krv na Slovensku – u nas je to asi tak,že dcera rodila v aprili a bolo je povedane,že o pupocnikovu krv jej ako darcu neni zaujem,pretoze jej mama ma SM. Pritom dcera je zdrava!

[jancek]

Podla mna ,väcsina ludi sa o choroby nezaujima a nebude sa zaujimat pokial sami neochoreju,alebo neochorie nejaky rodinny prislusnik. Ved to vieme posudit podla seba,aspon teda ja to posudzujem podla vlastnej skusenosti. Spoluziackyna mama mala ,teda este ma SM, je fakt ze mi bolo luto jej mami,ale hlavne spoluziacky nakolko taka mlada osobka sa muselka o nu starat ako o babo pretoze bola na tom fakt zle a nikdy som si nevedela predstavit ,ze by som ju mohla schytat aj ja. A ked som pocula nieco z medii tak v tom momente som sa citila smutne,ze vobec take nieco existuje,ale po par hodinach som na to zabudla a zila dalej,tak kde je potom ta sila medii? Takto to vnima väcsina obyvatelstva,my sa musime snazit a nie media.

[svigabra]

To som prekvapena, že odmietli dcérinu krv do registra. Netušila som, že môže byť pupočníková krv odmietnutá z dôvodu výskytu SM v rodine.
Nechcem mudrovať, ale mala som pracovať na linke registra ale nakoniec uprednostnili pani doktorku, ktorá nebola v prvom rade ID ale seniorka s poškodeným zrakom, Inak bola zubárka takze ja som sa im ako psychologička nehodila.
Prajem veľa radosti z vnúčatka! Gabi

[svigabra]

Nerada by som skľzla do emotívnych vyjadrení, ale úplne s Tebou súhlasím. Žiaľ, mám skúsenosti s príšlusnosťou do iného typu OZ a stretávam sa s reakciami širokej verejnosti. Navyše som trochu „od fachu“ čo sa ľudského myslenia, správania a cítenia týka. V bežnom živote mám s ľuďmi samé dobré skúsenosti, len niektorí jedinci sa pod vplyvom funcie menia veľmi negatívnym smerom.
A teraz vecne – ak ma pamäť neklame, tak patríme ku krajinám kde je manipulovanie s kmeňovými bunkami zakázané. Ak sa mýlim a pod vplyvom Obamu sa situácia zmenila aj u nás, tak ma prosím opravte! Gabi

[landrej]

CAWTE chcem sa spytat ako casto sa vam prejavuju priznaky SMKY len nechcem pocut ze u kazdeho inak lebo to viem skuste napisat o sebe nie vseobecne … a ci sa moze stat ze po 2 ataku ostanem na posteli alebo voziku ? inac prajem pekny vecer
Andrej

[jancek]

Ahoj,neviem ci chces priznaky alebo ataky,aspon ja si myslim,ze su to dve rozdielne veci,pretoze pri ataku sa mi zhorsi stav a mavam to uz tri roky po sebe-kazdy rok jeden atak ,vzdy na jar. A priznaky? Tym az tak vela pozornosti nedavam ,pretoze priznaky su stale,ale pokazde ine. Unavenost,bolesti hlavy,bolest oci,trpnutie koncatin a podobne,sem tam sa stane,ze mi fakt nic nieje,ale je to zriedkakedy,ale toto fakt moc ani nevnimam.

[darina]

Ahojte dnes mám za sebou prvú injekciu Avonexu! Po troch hoďkách, teplota, triaška ako svet, celé telo bolelo. Neviete mi povedať ako dlho trvá táto reakcia? Od 3 hodín do…?Kedy? Myslíte, že zajtra to bude tiež brutál? Ak by ste mi vedeli povedať, ako to u vás prebiehalo? Ďakujem…Darina

[Autor]

Príspevky