Novo diagnostikovaní…
- This topic has 306 odpovedí, 44 hlasov, and was last updated pred 13 years, 2 months by
.
-
Ahoj Darinka. TO si bola Ty u pani Prochazkovej? Ja som tam lezala na infuzke
Ja beriem Copaxone, tak neviem ako reaguje Avonex. Drzim moc palce!No to je sranda, Darinka, tak si to bola ty
Ano, ja som bola ta pri dverach, ta, co sa tam skoro pocikala Uz Ti je dnes lepsie?
ale všetko dobre hádam dopadlo u teba.
No dnes klop klop lepšie. vieš u nás baby v škole na univerzite v Žiline hovoria: cítim sa ako vyvracaný rezeň! tak ja nápodobne. ale nemám až také horúčky už.no príznaky sa mi zhoršili tak čudne vidím, ako ked mi to začínalo, no Dr. Procházková ma na to upozornila, tak hádam to bude ok. Tie injekcie sú na dobro veci, tak musím vydržať. Vieš čo? som si vravela, že aká mladá baba, môžeš byť plus mínus v mojom veku možno, že? tá isto má niečo iné, len také light, než ja. Som si ťa tam všimla a chválim ti sandáliky. Je to sila, som rada tiež, že som ťa spoznala. A Dr. Procházková je naozaj poklad! To je viac ako len doktorka, jej naozaj veľká vďaka za prístup!Ďakujem Vám ostatným za rady, prvú som musela absolvovať cez deň na ambulancii, no ostatné už budem večer. Je to brutál, ľudia vyslovujem VÁM resp. NÁM všetkým smkárom hlboký obdiv! tie horúčky do 39 a ja som ledva na WC prešla, nič mi nezaberalo Paralen Ibalgin, no dnes lepšie aj ked nie na 100%, ale dá sa. My sme fakt silné nátury a osoby! Držte sa všetci, veľa zdravia prajem
Darinka, aj ja som stastna ako blcha, ze som u pani Prochazkovej. Mala som tu cest byt na Mickiewicovej, no zbohom rodina… U nas na skole sa hovorilo, ze som ako vygrcany rezanec
no, ja som asi od Teba starsia,uz mam po skole davno, akurat vcera som s infuzkou Solumedrolu oslavila 28 Prave mam taky slabsi atak… Zial, spaja nas rovnaka diagnoza. Ale neboj, my to zmakneme! Ty mas ako dlho diagnostikovanu SM? Avonex je Tvoj prvy liek?
Mas problem s ockami? Mne SM zacala dvojitym videnim. A poruchou rovnovahy. Obcas ma bolia oci, nemozem kukat do PC, ale objavila som bylinku Ocianku, davala som si chladne obklady na oci, je to super osviezujuce Aj ked tie neprijemne pocity v ociach pochadzaju z mozgu, tie bylinky posobia tak psychologicky )
Vdaka za pochvalu, tie sandaliky mam rada, su take pohodlne, hlavne ked strpa nohaDakujem pekne!
Ja som lieky dostala po roku, nestriedala som ich, mam od zaciatku Copaxone. Este beriem na prekrvenie Tebokan, no na ten obcas zabudam
samozrejme beriem rybi olej, B komplex, sem tam sumive magnezium a kalcium, E vitamin. Ale nie pravidelne.Janka, ja uplne vpohode pracujem. Len som si musela urcit priority a nebrat to tak vazne. Lebo ja som taky tlk, co si vela veci pripusta a trapim sa tym, s cim ja osobne nemam sancu pohnut….
Mne sa 1. atak (jesen 2007)prejavil tym dvojitym videnim, poruchou rovnovahy a strasnou unavou. Vtedy som zial bola 4 mesiace PN, pretoze som jednoducho nevladala. PO 50 metroch chodze som bola hotova. Nastastie som sa z toho vyhrabala. NO po 2 mesiacoch od ukoncenia marodky (teda pol roka po 1. ataku) ma prepadol atak c. 2. Ten sa prejavil uplne inak.
Strpla mi lava noha a trosku lava ruka. Tento atak bol vsak v pohode, do prace som nastupila asi po 2 tydznoch marodky a po nejakych 3- 4 tyzdnoch som bola uplne fit.
Teraz mam 3. atak (po asi 16 mesiacoh), ale to je celkom pohodicka (dufam! Pane BOze, daj, aby tak bolo! len mi mierne strpa lava noha a lava ruka. Dokonca pani doktorka uvazovala, ze mi neda kortikosteroidy, no ja som jej povedala, ze potrebujem surne zdravu ruku tak som bola ambulantne na 2 infuzky SOlumedrolu. a teraz budem este 4 dni brat v tabletkach Prednison. Ja inak zvladam SM celkom fajn, nestazujem sa, bodaj by to tak bolo aj nadalej! Ucrite je velmi dolezite cvicit (s cim ja mam problem, lebo mam take obdobia, ze cvicim a potom som mrochta leniva). Okrem toho je podla mna velmi dolezita zivotosprava. Lebo predsa je to autoimnunitna porucha a nas organizmus ma co robit, aby sa vyrovnal so samotnym ochorenim. Urcite nam nepridava, ked sa prejedame alebo vyjedame somarinky
Ja osobne som sa dala na Swankovu dietu ( http://www.swankmsdiet.org/ ) V oktobri to bude rok. Musela som sa sice sebazapierat ale stalo to za to. myslim, ze aj vdaka nej sa citim fajn.Co sa tyka tych oci, tak ich obcas mam unavene, su citlivejsie na svetlo. Ale poslednu dobu je to ovela lepsie, dokonca som fungovala vonku bez slnecnych okuliarov. Celkovo citim, ze mi liecba pomaha. Pretoze minuly rok som mala v lete dost silne zavraty a tento rok som dost vpohode! Mam teraz sice atak, ale aj tak musim konstatovat, ze je to lepsie. Dufam, ze sa neprerieknem.
Tebe sa SM prejavila iba na ockach? A ako Ti je teraz? Mas nejake priznaky?
Maj sa pekne, drzim Ti moc palce! papaaNo mne sa začalo telo brutál búriť, rozmazano som videla, napínalo ma na vracanie, nechutilo mi jesť, došlo to do takých extrémov, že som začala skrze toto všetko hnačkovať – mysleli sme, že chrípka. A v jeden večer to na mňa prišlo. Zle, točenie hlavy, to bolo aj do vtedy, všetko v prebehu 2 týždňov v januári. Necítila som si od lakťa obe ruky, od kolien dolu obe nohy a obe časti tváre -líca. Naši zavolali záchranku, lebo so mnou klepalo a triaslo. Naši sa vyľakali, či nemám epilept. záchvat. Na druhý deň nemocnica, MR a tam to bolo. Lézie na mozgu, lumbálka a šup BA. Moje telo vždy na všetko prudko reagovalo, preto som vedela, že to nie je obyč chrípka, ale že sa so mnou niečo zlé deje. No brutál. Inak bývam hrozne unavená, ale inak jem veľa zeleniny, zelen. šťiav, tiež Tebokan, Pk merz, D vitamín, Béčko, omega 3 mastné kyseliny. So športom je to u mňa hrozné, som lenivá ako hrom, čo je vhodné a dobré pre nás so športov? Od toho v januári 1. ataku a potom únavy klop klop, som ani nevedela, že mi niečo je. takže sa snažím robiť všetko ako do teraz, no dávam si na seba pozor. a idem kuk na tu diétku tvoju
ja sa dnes cítim akoby nič, vďaka Bohu, no mám pocit, že to dvojité videnie sa mi z januára objavilo trošku. Inak v poho som spokojnejšia, keď viem, že mám v sebe tú našu potrebnú „drogu“
Moc moc ti držím palec, aby sa ti polepšilo, oddychuj veľa a s pomocou našej dobrej Dr. a liekov to zmákneš
Ozaj včera sa ma p. Procházková pýtala, či prídem na Živú slnečnicu, snáď sa mi podarí, nechystáš sa prísť?Ja este neviem, s mojim casom je to dost zlozite, mam nejake konicky, ktore mi beru dost casu. A okrem toho sa akosi bojim stretnutia s tolkymi spolupacientmi. Ja som este taka vylakana… asi by som plakala, keby vidim, kolko nas je… som taka koza lutostiva. AJ ked idem do ambulancie a vidim tolko chorych, nie je mi to jedno. Budem musiet zo sebou nieco robit
OKrem toho, je asi pre mna tazke len tak na verejnosti priznat, ze som chora. Predsa, je to dost intimna informacia…. Na druhej strane su tieto akcie vyborne, pretoze to pomaha sirokej verejnosti pripomenut a pochopit nase ochorenie a problemy s tym suvisiace. Tak to je vyborne, ze ti je dnes fajn! Tesim sa spolu s tebou!
Inak, ja som tiez taka pokojnejsia, odkedy mam liecbu Dakujem, no ja mam momentalne stavy po tom Solumedrole. Od vcera obeda ma neskutocne boli hlava, skoro vobec som nespala… a mna Solumedrol neskutocne psychicky rozhadze… tak som si tiez vcera porevala
Inak neurologicky super, uz vcera poobede som nemala ziadne strpanie Solumedrol je hnusoba. Ale ucinna Ano, o mne to vedia, ale neviem, ci to bol zrovna dobry napad… Celkovo, treba vyberat, komu to povies.
Mna sef nutil do nadcasov, tak som sa nastavala a vysvetlila mu to. A lutujem, ze som to povedala kolegovcom. ALe ked som chybala 4 mesiace a oni mi volali, ze ako sa mam, co je nove, co je so mnou.. tak som im to vykotkodakala. teraz to lutujem. Mala som si to nechat pre seba! No, ale aj tak sa to neda utajit. V mojom rodnom meste sa to sirilo bez mojho pricinenia… sestricky.. radi klebetia
- Musíte byť prihlásený, aby ste mohli odpovedať na túto tému.