[aknalb]

nemáte nejakú dobrú radu na nespavosť ? Som unavená – mám pocit že nezdvihnem ani ruku, ale zaspať nemôžem. Toto sa mi nestávalo, ale teraz to už trvá asi mesiac. Lieky si ešte nedávam – skúšam teplé mliečko, nohy v teple, pohárik vínka a pod. ale aj tak nemôžem zaspať. Som hore aj do tretej – len sa tak hádžem v posteli. Potom keď horko ťažko zaspím ma zobudí dieťa že cikať alebo piť a pod. a potom znovu memôžem spať. Cez deň som taká živá mŕtvola – ale zase si nechcem ľahnúť, aby som spala v noci. Taký zamotaný kolotoč.

[jareš]

bože, ako by som čítala o sebe…mne radili, čítať…ja však radšej pozerám telku, pri ktorej sa tiež unavím….ale nie vždy to vydrží po celú noc…

Blanka, na Vianočnom mechecháči o tom vravela ja MUDr. Procházková…treba sa obetovať a dať si lieky…

skús…

Blanka…vravela si o tom doktorke ?…nie si náhodou v ataku ?

prosím, aby si sa neľakala…iba som sa pýtala…viem, že nie si lekár…prepáč, neklesaj na duchu…verím tomu, že čoskoro sa ti po injekciach uľaví….určite

[aknalb]

čítať ? Keď aj by som čítala ale sa mi začne jemne rozostrovať moje zorné pole… Aj by som pracovala na počítači – ale sa neviem nejak donútiť – nuž taká malá depôčka. Ale sa nepoddávam beriem to z humorom a našťastie aj všetci okolo mňa. Aspoň zatiaľ.

[Jana]

Ahojte, tak som tu dlhšie nebola a pozerám, že to tu „žije“.

No, ja pichám Avonex vyše 3 mesiacov. Pichám sama a výhradne do stehna. Povedala som si hneď pri prvom pichaní, že musím sama, inak to nezvládnem a aj keď to bolo strašné, prežila som to a odvtedy je to v pohode. Teda nie, že by som sa na to tešila… A aby som „nemachrovala“, vždy je pri mne mangel, kdyby něco… Plánovala som časom prejsť na pichanie do zadku, že by to robil mangel, ale teraz po tej informácii v „novom“ Avonexe, že sa to neodporúča, neviem… Ale so stehnami zatiaľ žiadem problém nemám, vždy sa to zatiaľ pekne zahojí. To miesto mi vyhovuje aj pre to, že to mám pod kontrolou, i keď sa priznám, v ten moment, keď injektor vystrelí ihlu sa nepozerám A ako písala Lenka, skúšku na krv už nerobím. Predtým som robila a bolo to to, čo mi na pichaní najviac vadilo. A hlavne som nevedela, čo robiť vtedy, ak by tam krv bola, mala som od kompetentných ľudí rozporuplné informácie.

Čo sa týka nespavosti, ako tu už bolo povedané, vraj treba odviesť svoju myseľ od toho, že „musím spať“, keď sa človek necíti na čítanie či telku, je vraj dobré si napr. v mysli prejsť celý uplynulý deň… Ja tiež skúšam aj pohár červeného vínka (len bacha, aby moc nezachutilo :-o) a čaj z medovky.
Najsilnejšia nespavosť u mňa vznikla po oznámení diagnózy a prvých infúzkach solumedrolu. Vtedy mi v nemocnici dávali xanax, ale ani ten vždy nezabral a hlavne, keď som už bola doma, tak som mala trochu problém ho vysadiť. Teraz sa nespavosť objaví vždy s nejakým rozrušením či stresom…

A príznaky mám celé tie tri mesiace približne rovnaké. Bolesti hlavy, kĺbov a svalov takej strednej intenzity. Riešim to ibalginom 200, ktorý si dávam po injekcii, predtým ako idem spať a potom ešte na druhý deň ráno, niekedy potrebujem polovičku tabletky aj okolo obeda. Ibalgin mi zaberá a potom som už o.k.

Tak papa a veľa šťastia pri „pichaní“

[svigabra]

Milá Blanka a ostatné/í!
Tak som sa tu zastavila, že sa pozriem čo deje a píše sa!
Blanka zaujala ma Tvoja nespavosť a horšie videnie. Moji bývalí kolegovia si na začiatku mysleli, že ako mi je dobre (keď som bola na PN) lebo môžem čítať do „aleluja“. Nevedela som im vysvetliť, že nemôžem, lebo dosť dobre nevidím, neudržím pozornosť a hlavne ma máločo zaujíma… Všetko to súvisí s našou diagnózou. Tiež nie som lekár (iba dr. psychológie) ale rozumiem tomu tak, že mozog (celá CNS) je nepretržite dráždená a preto tá nevysvetliteľná a nepríjemná únava. Skrátka nič nie je „ako predtým“ a je na nás ako si zvykneme na ten nový stav, ktorý sa môže upraviť, zmeniť. Jedno staré ľudové porekadlo hovorí, že človek si zvykne aj na šibenicu… To asi nie celkom, ale mám malý tip – rob čo ťa baví a teší (napríklad nejaká dávno odložená záľuba). Vyrozumela som z Tvojich príspevkov, že máš rodinku tak pravdepodobne máš do čoho investovať energiu (prechádzky s dieťatkom, nežné chvíľky s mužom – to mi funguje dodnes a dobre sa mi po tom spí).
Akokoľvek je Ti to nepríjemné – začni oddychovať aj poobede a vždy keď pocítiš veľkú únavu. Psychológovia tomu hovoria, že treba počúvať svoj vnútorný hlas. Ten Tvoj je možno trochu vystrašený, nahnevaný, nespokojný a hlavne zmetený ale skús ho trochu počúvať a uvidíš či to na niečo bude dobré.
Veľmi sa mi páči, že vieš brať s humorom svoje „rozmazané“ zorné pole! Ja mám merítko zraku či prečítam alebo neprečítam film s titulkami! Na stv ma naštvali, lebo dávajú „menšie“ titulky! Fakt. Držím palce na čokoľvek budeš potrebovať! Pa Gabi

[svigabra]

Zdravím Janku! Som fascinovaná, že berieš ibalgin 200 – som asi ešte nevidela… Raz mi obvoďáčka omylom napísala (vtedy sa volal ibuprofen) 600 a bol biely! Mal výborné účinky – dala som si ho v deň pichania pred divadlom a aj napriek tomu, že to bolo slabé predstavenie, tak mne sa páčilo!
Už mi ho nikdy nenapísala, tak neviem ako účinkuje dnes. Fungujem na ibalgine 400 v deň pichania alebo ak mám nejké bolesti hlavy. Celý život mám nejaké bolesti a žijem s nimi lebo je to jednoduchšie ako sa márne snažiť o ich odstraňovanie. Ibalgin je nenávykový (nie ako voľakedy ibuprofén na ktorom fungovali mnohé babičky).
Dávali Ti xanax v nemocnici?! Ja sa tam veľmi nevyskytujem a našťastie mám výbornú psychiatričku, ktorá mi okrem terapie navrhla coaxil na ktorom fungujem dodnes. Je to anxiolytikum a antiderpesívum a dávkovanie mám podľa ročného obdobia. Na jar a v lete mi stací 2x denne, keď je menej slnka tak si pridám aj poobede. Samozrejme na to pravidelne zabudnem (hltanie pilulí nie je moje hoby).
Myslím si, že naše ťažkosti so spánkom sú pravdepodobne aj psychického pôvodu a sústreďovanie sa na to, že znovu sa nevyspím mi nepomôže. U mňa celkom slušne funguje fyzická aktivita (s mierou a chuťou). Alebo „vymrznutie“ vonku (na vozíku vymrznem za chvíľu).
Som rada, že si aj niekto iný pichá do stehna! Ak by sa Ti vyskytli fľaky, tak po nejako čase zmiznú a po rokoch sa už ani veľmi nevyskytujú.
Pa a pichu zdar! Gabi

[Jana]

Ahoj, ked nemam 200-ku, tak si dam polovicku 400-ky. Ked som zo zaciatku riesila, co si davat proti tym avonexovym bolestiam, niekto mi hovoril, ze igalgin je vraj „tazky“ na zaludok pri dlhodobom uzivani a odporucali mi paralen, ale ten je skorej od horucky a tu ja moc vysoku nemavam… Tak neviem ci je 1-2 tabl. za tyzden dlhodobe uzivanie… uvidime casom.
Xanax mi dal primar hned ked mi oznamil diagnozu, na druhy den som nastupovala na kortikosteroidy a davali mi ho aj nadalej. Ale neviem, asi pre mna nebol to spravne, ako hovorim, niekedy ani nezabral. A potom doma, ked som ho uz nechcela brat, ma prepadali myslienky typu, ked si to nedam, urcite nezaspim a podobne… Teraz na spanie neberiem lieky, zatial to nie je potrebne, nespavostou netrpim nepretrzite, skorej len ked sa k SM pridruzi nejaky iny problem…

Flaky som zatial nemala, asi dva krat sa mi spravila mala modrinka a obcas sa mi stane, ze ma ten „napichnuty“ sval asi 2 dni boli, ale nie nejako strasne.. asi to zalezi od toho, co trafim ) Vraj, co sa tyka tych flakov, mozu byt sposobene tymi alkoholovymi dezinfekcnymi tamponami a vtedy by sme ich vraj nemali pouzivat a miesto vpichu len riadne vyumyvat a osusit… Neviem, neskusala som to, co myslis?
Pa, J.

[aknalb]

Ahoj Gabi,

asi si budem musieť dohodnúť s tebou nejakú terapiu. Nejakú odbornú pomoc. JA všetko ovládam teoreticky – snažím sa pozitívne myslieť, chystám sa trošku viac hýbať a pod. Ale tá prax. S tou realizáciou je to horšie. Preto som rada že tu môžem hodiť reč, že sa stretneme a pokecáme ale potrebujem nejaké nakopnutie. Čo ty na to ? Či skôr psychiatra ? ….

[leteku]

Ahojky. Dievčatá tak ja riešim opačný problém. Ja by som spala a spala a tá moja potvorka mi nedá vydýchnuť ani jednu noc a stále ma budí kvôli mliečku.
Ináč som mala teraz také divné obdobie, stále sa mi zdalo, že sa motám a už to začínam pripisovať splnu. Musím si to ešte odsledovať ale zdá sa mi, že vždy keď je spln tak mám tieto pocity. Stretol sa niekto s niečím podobným?

[Jana]

Ahojte,
chcem sa spýtať tých, čo pichajú už dlhšie? Po koľkých mesiacoch na Avonexe Vám opakovali magnetickú rezonanciu? Robia sa aj iné kontrolné vyšetrenia k zisteniu, či to zaberá? Ja som myslela, že mi budú MR robiť po pol roku pichania, ale teraz mi sestrička hovorila (ak som ju teda správne pochopila), že až po trištvrte roku. Aké s tým máte skúsenosti Vy? Díky za odpoveď.

[Káča]

Já jsem objednaná na MR na duben a s Avonexem jsam začala v listopadu , ale to je u nás , tak ti to vědět je asi na nic. A v Praze mají prý nějaký nový, který bude vyhodnocovat obsah mozku (teda né vědomostí , to by nemuselo dopadnout dobře),ale jestli ta hmota tam ubývá nebo ne , tak jsem zvědavá , ale vyhodnocení budu mít až při příští MR , protože minule jsem byla na normálním MR. Možná také jdu tak brzo na MR , protože na každé návštěvě v MS centru melu o miminku a tak se možná snaží abych si ho mohla pořídit co nejdřív.

[Civic]

MR mi robia vždy pred tým ako sa idú objednať ďalšie injekcie. Vlastne keď doktorka podáva návrh na pokračovanie, musí mať výsledky MR, imunologické vyšetrenie. T.j. ak máš napr. injekcie schválené 6 balení, tak ku ďalšiemu schváleniu potrebuje tieto vyšetrenia. U mňa to aspoň vždy ide takto. Mimo toho mi ešte iné vyšetrenia len tak nerobia. Okrem krvy, to sa robieva častejšie, väčšinou pri kontrole u doktorky. Teda či to zaberá sa vidí najlepšie len na MR ku.

[svigabra]

Nooo nakopávať si netrúfam, lebo by som sa nemusela trafiť… Teraz vážne – ak by si mala záujem, tak by sme sa mohli dohodnúť. Nepovažujem sa za nejakú veľkú odborníčku ale robím s ľudmi, ktorí to potrebujú. Niekedy sa nám podarí čo – to poriešiť, inokedy aj nie. Ak by Ti nevadilo, že by si skočila za mnou, tak by nebol problém. Ak Ti nebudú prekážať moje „psiny“ (pomocné terapeutky), prvé poschoddie a zlá možnosť parkovania, tak je to ok. Trúfam si vyjadrovať sa ku veciam okolo SM, lebo som si zopár vecami prešla (ako každý) a navyše trochu viem robiť s ľuďmi (nie vždy sama so sebou).
Pa Gabi

[svigabra]

Mne opakujú MR po roku – pred novým požiadaním o ďalšiu liečbu. Voľakedy (tak 3 roky dozadu) sa robili okrem MR ešte evokované potenciály, SEPI, VEPI… čiže kontrola zraku, sluchu a čo ja viem čoho ešte a potom im stačila už iba MR a krv. Tá krv je vraj na imunologické vyšetrenie. Nemala by som mať imunologickú reakciu na liečbu interferónom, lebo potom by to nemalo zmysel. Nerozumiem tomu ani ma to nejako špeciálne netrápi. Úplne mi stačí, že mi to funguje. Na vozíku sedím preto, lebo SM spolu s mojim základným ochorením je fakt veľká „pecka“. Celkom pekne chodím, nerobia mi problémy schody ale iba na malé vzdialenosti.
Pa Gabi

[svigabra]

Ešte som zabudla – niečo ohľadom dezinfekcie miesta vpichu. Mňa mali „pod palcom“ pichači lekári a tí jednoznačne trvali na dezinfekcii. Na trhu je viacero prípravkov na dezinfekciu – Septonex, navlhčené jednorazové papieriky (používajú ich napr.: diabetici). Umývanie je dôležité ale nie je dezinfekcia miesta vpichu.
O ibalgine som počula, že môže byť nevhodný pre ľudí so žalúdočnými vredmi, ale inak je slušne učinný proti bolesti (aj bez pichania interferónu) – pre meteosenzitívnych ľudí, pri menštruačných bolestiach a pod.
Myslím, že podobné účinky má aj paralen ale radšej by som sa poradila s obvodným lekárom alebo v lekárni – magistry majú dobrý prehľad.
Všetko dobré prajem a odchádzam „do polohy ležíciho střelce“, lebo je môj „obľúbený“ štvrtok a som pichnutá… Gabi

[Autor]

Príspevky