[leteku]

Ahojky Blanka. To je super, že začínaš pichať. Ja by som ti poradila, že pri prvom pichaní si nedávaj žiadny liek aby si vedela či máš nejaké vedľajšie príznaky alebo nie. Ak sa niečo objaví tak si dáš niečo na bolesť. Mne pri prvom pichaní nebolo absolútne nič, pri tých ďalších sa pridružila bolesť krížov a tak je to do teraz. Riešim to buď ibalginom a ak je to miernejšie tak acylpirínom. Ja som zatiaľ vždy pichala do stehna teda pichal Peťo a na iné nemám zase ja odvahu. Čo sa týka únavy tak u mňa sa vôbec neprejavuje takže to je veľmi individuálne a vlastne asi všetko je tu individuálne. Nemôžem ti ani napísať aby si sa nebála lebo ako hovorím ja som ešte stále nenašla odvahu pichnúť si to sama. Ale samotné pichanie vlastne nebolí (len raz Peťo pichol tak, že mi to asi narazilo do kosti a to bolelo, odvtedy dáva väčší pozor).

[svigabra]

Neviem, či ste zvedaví na moje skúsenosti s interferónom, ale keby náhodou áno, tak skúste čítať ďalej.
Keď vyšlo najavo, čo mi je – SM jar 2000, ataková forma tak prišla do úvahy liečba inerferónom. Nie je možné podávať mi kortikoidy, lebo by zo mna spravili asi „ležiaka“ skôr než čokoľvek iné (napríklad zrážka s rozbehnutou lokomotívou alebo „pád“ z okna…). Prvá injekcia bola podaná v nemocnici a mala som potom teplotu a bolo mi blbo. Na druhý deň som už nevedela o ničom. Niekoľko ďaľších injekcií ešte bolo sprevádzaných nevoľnosťami ale potom sa tento stav úplne minimalizoval. Ukončujem 7 rok liečby a 6 rokov som stabilizovaná – podľa výsledkov MR. Príbalová príručka doporučuje podávať injekciu v rovnaký čas a podávať antipyretikum – liek proti teplote. Všimla som si na sebe a väčšiu „rozcitlivenosť“ – uvádza sa aj zvýšená kontrola u pacientov s depresívnymi sklonmi, lebo interferón ich môže na chvíľu prehĺbiť.
Veľmi by som chcela podporiť všetkých „kolegov“ ktorí začínajú brať túto otravnú – ale z môjho pohľadu účinnú včeličku! Posledný atak som mala po skoro 2 rokoch pichania ale neprestali sme a odvtedy sa veľmi nezhoršujem. Posledný atak bol pravdepodobne trochu podporený opätovným chodením do práce (i keď na znížený úväzok). Vtedy mi pomohohli aj „konské“ dávky enzýmov (flogenzym a wobenzym).
Pichaniu zdar!
Pa Gabi

[Káča]

Děkuji Gábino , že jsi napsala , já jsem na avonexu teprve asi 3 měsíce a pořád vedlejší účinky jsou dost hrozný no pořád doufám , že se to zlepší .Po tvém příspěvku je mi zase trochu lépe.

[jareš]

tusím sa k vám hrnie Blanka….

Blanuš držkám palčiaky….a netráp sa myšlienkou na strach…všetko bude OK…uvidíš

[Civic]

Čaute SMkari. manžela si cca 2roky pichá Avonex ale teraz ku koncu má problém. Nedarí sa mu na prvý krát si pichnúť, natiahne si krv. Už ho to štve. Neviete mu niečo poradiť? A mám ešte jednu otázku. Ako ste znášali keď ste už prestali užívať Avonex. Mám pocit, že už bude končiť. Doktorka mu ale ešte nič nepovedala. Len už to berie dosť dlho. Čo môže očakávať, mali ste sa horšie, alebo sa to spravilo? Držím vám všetkým palce. Majte sa fajn.

[leteku]

Ahojky. Civic a prečo si myslíž že prestane brať, ja poznám ľudí, ktorí berú šesť rokov a nikto im nechce liečbu zobrať. Však pokiaľ to zaberá nie je dôvod ju brať.
No a k tomu natiahnutiu krvi asi toľko, že ja (teda muž) skúškú nerobí, ževraj Avonex má výnimku. Lekár to síce priamo nepovie ale potvrdili mi to už dvaja kompetentní ľudia. Ak by sme aj trafili žilu tak sa to ževraj len rýchlejšie dostane do obehu.

[Káča]

Leteku , to jsi mě úplně udivila , že neděláš zkoušku , protože to bylo skoro to první co nám v nemocnici zaučovací sestra tloukla do hlavy, že musíme dělat zkoušku a mě se to moc nelíbí , protože při tom popotahování mě to totiž snad nejvíc bolí. Tak jsem z toho vážně zmatená.

[PETER]

Aj mne to hovorili na zaciatku, ze sa to ma tak robit a nerobili to tak. Ale skusku robim od sameho zaciatku a je pravda , ze to boli. Bolo mi povedane, ze si mam pichat do stehna, ramena a sedacieho svalu. Pritom v letaku sa neodporuca pichat do sedacieho svalu. Tak ja neviem.

[Civic]

Čaute, mňa teda vôbec pri skúške nič nebolí, ale ma to len štve, že zbytočne míňam, a nemám problém si to pichnúť aj na tretí krát ako minule. Len nechápem prečo keď si to pichám už dlho, tak teraz si tú krv naberiem. Niekedy už len pri vpichnutí mi nabehne do striekačky. Tiež mi to bolo prízvukované v nemocnici že skúšku treba robyť vždy. Prečítal som si celý návod nový asi balený v Maďarsku a tam sa píše len rovno pichnúť do svalu. Ale teraz neviem ako to bývalo v tom starom návode. A čo sa týka že by som mal skončiť, doktorka mi na začiatku vravela že to môžem brať minimálne dva až try roky. Takže vôbec teraz neviem.

[svigabra]

Tuším sa tu rozprúdila celkom slušná debata na tému avonexu! Konečne môžem s niekym „pokecať“!
Na úvod chcem doplniť, že si tie dlhočizné roky nepichám sama ale mám našťastie fajn ľudí „od fachu“ a tí za mnou zvyknú dobehnúť. Nie som taká lenivá, iba nemotorná… Sama si set ani nezarobím, ale viem povedať technologický postup pre nového/novú „opichávača-čku“. Ten názov pochádza z úst jedného seriózneho pána doktora – nie je to môj vynález.
Ku bolesti pri vpichu asi toľko – šialene štípe keď sa nenechá zaschnúť dezinfekcia miesta vpichu. Inak bolesť necítim.
Kontrola (exidovanie – natiahnutie do striekačky) by sa mala robiť, aby sa omylom nedala itramuskulárka do žily. Pichať sa nechávam od odvážnych do stehna. Do ramena to u mna nie je možné, lebo mám také chudé ruky, že to by mi pichli do kosti… Svoj zadoček mám príliš rada a navyše chcem vidieť čo sa so mnou robí, ale je to vraj najbezpečnejšie.
Neviem akú máte skúsenosť so samotnými setmi (jednotlivé balenie každej dávky). Zažila som viaceré inovácie a rôzne spôsoby zarábania samotného lieku a niekedy mám pocit, že ku nám chodia mierne nedokonalé výrobky… Problém už nastal pri nedokonalom pripojení striekačky ku liekovke (voda vytiekla mimo). Pre takéto nehody je dobré mať dom náhradnú „vodu“ – majú ju v lekárňach. A ešte jednu vec som sa naučila od pána doktora – pri zlom vpichu sa nemá pichať tou istou ihlou, lebo je otupená (a viac to bolí).
Civic-ova pani koktorka mozno nemala najnovsie informácie keď tvrdila, že interferón sa môže brať iba 2 roky. My sme predsa „rukojemníci“ zdravotných poisťovní, ktoré nám prinášajú také potrebné napätie pri schvaľovaní ďalšej liečby…
Keď sa moji známy pýtajú, ako sa mám, tak odpovedám, že dobre lebo nie je horšie. Interferón sa mi úprimne hnusí a „oberá“ ma o jeden deň v týždni, ale vďaka nemu som v pomerne znesiteľnom stave už niekoľko rokov. Maratón behať nebudem a nemala som to v pláne ani v minulosti takže je všetko ok!
Držím palce všetkým – s sj bez – pichania! Hlavne s dobrou náladou a fajn kamarátmi či rodinou! Pa Gabi

[aknalb]

Tak som si to všetko prečítala – a ja čo ma to ešte len čaká každú chvíľu mám z toho úplnu hrôzu. Viem že to prežijem, ale už len tá príprava a potom ….. Sama sebe držím palce – ešte viac môjmu mužovi ktorý sa odhodlal že mi to bude pichať. O tenkých rukách viem svoje – takže najlepšie do stehna ? Ale keď to budem vidieť tak zatnem nohu. No nič budem to riešiť až s ihlou v ruke. Ale dík – aspoň sa o tom vyrozprávam – možno to pôjde lahšie. Zatiaľ ……

[Káča]

Ahojky všichni , Gábino pochopila jsem dobře , že si musíš Avonex míchat , že nemáš namíchaný rovnou v injekci? Když jsem odporovala v RS cenrtu , že mám slabé ručičky , tak mě sestra zpražila ať nejsem cíťa a klidně si do nich píchnu. Je , ale pravda , že do ruk jsem manžela píchnout nenechala a do ruk mě píchá zdravotní sestra , ale světe div se i když tam mám málo masa , tak to není problém, jen se musí ruka opravdu uvolnit.Já mám nejraději zadek a úplně nesnáším stehna , když dojde na stehna tak se musím moc přemáhat abych se nerozbulila.
Jinak to mám úplně stejně jako Gábina – Avonex mi ubírá jeden den v týdnu a co hůř jeden den víkendu. Jelikož pracuji tak mi ho manžel píchá v pátek kolem čtvrté a od šesti jsem mimo provoz přibližně do soboty do dvanácti . Ale zase nevím jestli , kdybych ho neměla tak mi možná ataka sebere daleko víc.
Blanko máme veliké štěstí , že nám druhá polovička je ochotná tu injekci píchnout , já mám avonex 3 měsíce a pořád jsem nenašla odvahu na to se píchnout , i když se mě pokaždé manžel ptá jestli to nechci zkusit sama . Pokaždé , ale slyší – JÁ -NEMŮŽU.

[svigabra]

Práve som Ti poslala malý odkaz a nebola som prihlásena… Takže znovu: prežiješ všetko čo len budeš chcieť! Ber tú otravnú a trochu desivú „pichačku“ ako šancu na stabilizovnie stavu. Také kľudné obdobie bez výrazných zhoršení nie je na zahodenie! Ja som stabilizovaná práve 6.rok a vcelku dobre sa cítim aj psychicky. Neriešim neriešiteľné a obklopujem sa príjemnými ľuďmi. Veľa oddychujem a nehnevám sa na seba za to, že som chorá. Bola som prinútená zmierniť životné tempo a nie je to najhoršie mať na veci okolo seba viac času.
Máš super mužíčka – závidím! Neviem ako pre Teba ale mne je ďaleko nepríjemnejšia depilácia noh…
Pa a nech Ti interferón čo najlepšie zaberie! Gabi

[svigabra]

Milá Kačenka! Aj ty máš super mužíčka – gratulujem! Určite Ti bude pichať včeličku aj naďalej, keď vie, že Ti to pomôže.
Beriem Avonex betaferón a ten sa zarába (na pilulu v liekovke sa naleje tekutina ktorá ju rozpustí a znovu sa natiahne a pichne do svalu). Voľakedy (tak 3-4 roky dozdu) som na druhý deň po pichnutí vstala ako znovuzrodená! Odkedy mierne meníme dobu pichnutia (na neskoršiu hodinu), mávam nepekné ráno a druhý deň asi do obeda. Vlastne to nie je ani celých 24 hodín, čo som menej použiteľná. Dokonca viem absolvovať aj divadelné predstavenie (ako divák) ale to si dávam častejšie dávky ibalginu. Nie som masochistka, ale mala som roky permanentky do divadla a jednu sezónu ma ako na potvoru volali na predstavenie pravidelne vo stvrtok… To je u mňa pichací deň už niekoľko rokov…
Pichá ma niekoľko ľudí – dokonca aj „krotiteľka“ (rehabilitačná) sa nebojí a helper (osobný asistent)robil na vojne lapiducha a tiež sa nebojí. Tú ruku skúšať nebudem, ale díky za tip a povzbudenie!
Prajem všetko dobré a samé pekné zážitky aj napriek – alebo vďaka pichaniu otravnej injekcie!
Pa Gabi

[aknalb]

Ďakujem. Ste strašne zlaté. Teraz som PN – mam takú maličkú depku a som strašne unavená a do ničoho sa neviem prinútiť a z pichania mam fakt hrôzu – ale začínam to brať tak trošku z nadhľadom. Dík. Pa, pa Blanka

[Autor]

Príspevky