[jurmar]

Ahoj Jareš.Dakujem za podporu.Aj ja dufam,že mi gilenya pomože. Mam začat prvý,álebo 2.dcembrový piatok. Povedali,že lieky by už vtedy mali mat a ja chcem začat v piatok,aby som nevynechala z roboty. pozeram,že termin stretnutia je vikend a to sa bojim,lebo budem začínať novu liečbu a nechcem slubit niečo,čo potom nesplnim. Určite bude ešte viac stretnuti. Držte palce!!!

[jurmar]

Ahoj Jareš. Tak ako mrko? Ja už mam schvalenu gilenyu,takže za chvilu zacinam.Hura!!! A potom už dufam,žiadne lezie. Včera som bola v centre a bola tam pani,ktorá už brala Copaxone,betaferon,rebif,avonex…. Mne zasa povedala lekárka,že ked sa stav zhorsuje na 1 interferone,bude sa aj na iných a treba prejsť rovno na silnejší liek,ktorý je potom učinnejší. Neskor už by možno ani ten nezaberal…Tak držte palce.

[jurmar]

Ahoj navi.
Bola som na vyšetrenie toho vírusu a prave preto,že som mala pozitívny výsledok lekárka nedoporučila Tysabri. Vraj pri tomto víruse ked sa liečiš Tysabri je vysoke riziko toho zápalu mozgu.Pri gylenii to tak nie je, vraj je bezpečnejšia a ju brať možes.

[jurmar]

No to je super marfu.Už sa neviem dočkať.Dufam,že aj ja budem v pohode. V centre mi povedali, že vraj na gilenyi su ludia už aj
7 rokov a vraj nič take ako pri tysabri sa nevyskytlo.Ze sa nemam obavať.

[jurmar]

Ahoj Jareš.Neozývala som sa dlhšie,lebo sme malovali a doma bol frmol. Mohla by som začať už v decembri, velmi sa teším. Marfu možem sa Ta opýtať ako to prebiehalo,ked si prvý-krát zobrala Gilenyiu? Aky si mala pocit?Vieš prvý -krat to budem asi prežívať.

[jurmar]

Bola som v centre na odbery a lekárka hovorila,že sice pri liečbe lekari myslia pri Tysabri na zápal mozgu,pri ktorom pacient može zomrieť,ale že napriek tomu minuly mesiac zomreli další 4 ludia. O mojej diagnoze v mojej práci nevedia, chcem normalne pracovať a žiť a nerozoberať chorobu s každym.Preto sa velmi teším,že pri Gilenyi nebudem musieť mať každy mesiac den dovolenku, dam si tabletku a šup do práce…

[jurmar]

Prvýkrat sa fakt teším na liečbu, pretože budem brat fingolimod!!!dufam, že mi ho schvalia. Marfu ty si tak optimisticky naladená, že ten optimizmus prešiel aj na mna.

[jurmar]

Nuž aj ja sa chcem s Vami podeliť o radosť. moj protokol na gilenyu isiel do Ba a v centre mi povedali,že so schvalením by nemal byť problem.Posielali ho však hl.odborníkovi a nie rovno do poisťovne. Tak ako to jareš vlastne je???
ako dáviš navi kvietky???

[jurmar]

Ahoj Marfu.
To je super, že Ti gilenya tak zabrala. Ked som bola minule na kontrole, tak moja lekárka hovorila pacientke na Tysabri, že nema tie protilatky , tak že može ostať na Tysabri, ale kedykolvek sa tým vírusom može nakaziť a potom jej to tažke ochorenie pri tysabri hrozi.Takže tie protilatky sa jej
musia vyšetrovať často. Som strašne rada,že budem brat gilenyu a ked tebe tak zabrala, dufam,že zaberie aj mne.
Inak to s tou tabletkou pri zubnej kefke je super napad. Po tom čo som každy den pichala copaxone, toto bude prechadzka ružovou zahradou….

[jurmar]

Ahoj Marfu.
Minulý týžden som sa rozprávala s mojou lekárkou a aj tá mi potvrdila, že PML pri Gilenyii nehrozi.Pýtala sa ma,či som mala kiahne a kedze som ich mala,tak nemusim ist ani na vysetrenie,ktoré by potvrdilo,či mam protilatky.Vraj aj keby som ich nemala,len by ma zaočkovali.Takže sme sa s lekárkou dohodli,že mi vypíše protokol na tabletku , vraj je to u mna kvoli tomu virusu,čo vysetruju pri Tysabri a ja ho mam, ovela menšie riziko ako Tysabri.Takže sa velmi teším od januara na tabletky a konečne ziadne pichanie!!!

[jurmar]

Ahoj Jareš.
Ďakujem za odpoved. Zle som to napísala,ja len mám začať užívať Tysabri. Predtým som brala Rebif a Copaxon a teraz sa musím rozhodnúť či po pozitívnom náleze tuto liečbu vobec začnem. Lenže interferony už brať nemožem. Bez liekov ostať nechcem a tak zisťujem všetko možne o tom novom lieku_gilenii.( Neviem presne ako sa to píše.)
vieš niečo o tom??? Vraj tam PML nehrozi.
Budem vdačná za každe info…

[jurmar]

Ahojte.Aj ja som tu nová. Potrebujem sa tiež s niekým poradiť,nakolko stojim pred velkým rozhodnutím. Brala som Copaxon,Rebif,ale ložiská mi pribudali a mala som aj atak.Lekárka v centre mi povedala,že je čas isť na tysabri. Robili mi vyšetrenie na protilatky a zistili,že som pozitivna,čo vraj znamená,že mám vyššie riziko dostať PML pri braní tysabri. Mam podpísať nejaký suhlas,že som bola poučená čo je PML.Lenže kamarátka z Madarska mi hovorila,že z klubu mala ich kamarátka PML a aj ked prežila,nasledky boli katastrofálne. Ja sa bojím isť kvoli tomu na tysbri. Ked som to povedala svojej lekárke,povedala,že by som mohla isť aj na Gilenyu.Ze tam PML nehrozí,je to tabletka . Mam sa rozhodnuť. Viete mi niekto poradiť a viete niečo aj o tej PML???

[jurmar]

užívam tysabri, dali mi podpísať informovaný súhlas, že mi hrozí to je to ochorenie mozgu, čo zabíja, neviem, ako sa to presne volá. Robili mi aj testy na nejaké protilátky a vyšli pozitívne, takže spadám do kategórie vysokorizikových pacientov. zat mi zistoval na internete aktualny stav – uz 150 pripadov. 29 zomrelo. Bojim sa. Lekarka to nechala na mna. nema zatial pre mna ziadnu nahradu. ste niekto v podobnej situacii? co urobite?

[Autor]

Príspevky