jarka
Reakcie
-
AutorPríspevky
-
jarkaÚčastník (Participant)
Krasny vecer Mikulka!!
Tvoj odkaz som si prečítala až dnes,v stredu 20.1.mam ísť na MR-ko,ako každý rok pred schválením ďaľšieho roka liečby.
Chodím ku Dr.Procházkovej,spomínala som jej,že sa mam horšie a horšie,ale ona na to,že to má svoj spád-u niekoho rýchlejšie,u niekoho pomalšie… A pokiaľ nie sú silné ataky,tak…
Robili mi aj krvné skúšky,či som nevytvorila protilátky na Betaferon,ale ešte nie sú výsledky
Takže treba sa len držať a dúfať,že sa snáď už niečo nájde.
Inak u nás je riadne nasnežené,taká zimná rozprávková krajina
A u Vás?
So srdečným pozdravomjarkaÚčastník (Participant)Blahoželám!!!
Teším sa s Tebou,mňa čaká MR-ka teraz v stredu,bojím sa,bojím…..jarkaÚčastník (Participant)Ahojte všetci a špeciálne Mikulka!!
Srdečne Ťa vítam tu medzi nami,sice radšej sa zoznámiť niekde inde ale čo už…
Ja mám SM už 10 rokov,dieťatko mi neodporúčali..
SM mam zistenú od pôrodu,ale min.2 roky pred tým som mala menšie rôzne ťažkosti,s ktorými som však nešla k lekárovi.
Liečim sa Betaferonom,a postupne chorobu cítim viac a viac…
Tebe sa ako prejavila SM-ka a ako vieš,že máš primárne progres. formu?
Ahoj!!jarkaÚčastník (Participant)Ďakujem moc za radu a povzbudenie,psychika je naozaj veľká čarodejka,po Tvojich riadkoch akoby mi hneď bolo lepšie…
Krasny zyšok sviatkov a do nového roku len to najlepšie,hlavne to zdravie, aby sa držalo!!!jarkaÚčastník (Participant)Šťastné,požehnané sviatky všetkým zo srdca prajem a zároveň prosím o radu
strašne ma bolia nohy už asi 4 deň a sú unavené a stuhnuté
mám taký strach,prejde to ešte?
Nehnevajte sa na mňa,prosím,len som sa potrebovala vyžalovať
Vianoce som pripravila hádam k spokojnosti domácich,len teraz by som si potrebovala odpočinúť…
Aké lieky si mám dať,užívam Betaferon už 9 rok,v januári idem na MR…
Viem,že všetci máme tejto dg.dosť,prosím o povzbudeniejarkaÚčastník (Participant)Tanja- keď sú výsledky z MR bez progresie,určite je to dobre,len aby sa nezhoršoval klinický stav.A to je to,čo si ja neviem vysvetliť,asi 5 rokov dozadu aždý rok som mala MR-výsledky bez progresie,ale necítim sa už tak dobre ako napr.pred tými 5rokmi. A to je to,čo si neviem vysvetliť.Je to tá sekundárna progresia?Nemáte stým náhodou skusenosti?
jarkaÚčastník (Participant)ďakujem Erika,že si sa ozvala
hm to teda nebude ľahká cesta,vieš mne sa zdá,teda aspoň zatial som odpozorovala,že vládne medzi SM-kármi taký skepticizmus“česť výnimkám“
Ale dúfam,že ľady sa pohnú…
Keď pôjdem na budúce po lieky ku Dr.Procházkovej,tak sa jej na to popýtam…
Uf,čaká ma magnet.rezonancia,dúfam,že to bude aspoň tak ako doteraz..
Ešte ma napadlo,Erika a kde okrem Dr.Šimku by sa to dalo zdiagnostikovať?
Pekný večer!!jarkaÚčastník (Participant)Sledujem túto diskusiu od začiatku,bola som a aj som tým všetkým velmi nadšená,len som narazila na problem.
V Českej republike som sa dokázala skontaktovať s Nemocnicou v Podlesí-Třinci – ano,v budúcnosti plánujú robiť tento typ diagnostiky aj zákroku,potom som písala Dr.Šimkovi meil,taký jednoduchý,lenže v slovenčine a nedostala som žiadnu odpoveď….
Tu som narazila na kameň,viem,že takých „jazykovo zdatných“ nás bude viac,dalo by sa nejako pomôcť??
Som ochotná uhradiť akékoľvek náklady,len ako ďalej
Alebo,keby sa nás dalo viac dokopy,ja som z PU,ze by sme to nekako vybojovali…jarkaÚčastník (Participant)Ahojte všetci !
Chcela by som sa Vás spytať,či máte s niečím takým skúsenosť,vždy tak po záťaži,poobede mám velmi unavené nohy,až nemôžem normalne chodiť. Takéto stavy mam tak od leta a zatial vždy do rána to ustúpilo. Mam si pridať nejaký liek? Inak pichám Betaferon,prosím poradte mi…jarkaÚčastník (Participant)Dakujem za odpoved,susan,a v akom množstve ho beries,ake davky?
jarkaÚčastník (Participant)Krasny vecer vsetkym !
Mala by som taku otazku,zacali mi opuchat nohy v clenkoch,pohybu mam myslim dost,liecim sa Betaferonom,posledny tyzden som zacala brat Baclofen
je mozne,ze by to bolo z toho lieku?
A vedeli by ste mi poradit,co je dobre na spasticko-atakticku chodzu?
Budem velmi vdacna…jarkaÚčastník (Participant)Dostala som znovu odpoved od MUDr.Matlocha,ze diagnostiku a zakroky maju v plane,ale este to nie je rozbehnute,nevie povedat presne,ze odkedy…
Myslim,ze pozitivne je na tom to,ze je to v povedomi,ze sa nieco okolo toho robi..
MUDr.Simkovi som sa ozvala mailom,ale po slovensky,tak som zvedava,co z toho budejarkaÚčastník (Participant)Akurat som dostala odpoved od MUDr.Matlocha /zastupca primara Centra cievnej a miniinvazivnej chirurgie/ z Nemocnice z Trinca-Podlesi, CR ze taku diagnostiku ani zakroky t.c. nerobia.
Tak neviem…..
Simkovi som este nepisala,tam ma odradza ta anglictina
PajarkaÚčastník (Participant)Ahojte, aste jednu otazku by som mala,robi sa diagnostika a zakrok CR v Nemocnici v Trinci-Podlesi ?
Predsa je to blizsie a odpada jazykova bariera…jarkaÚčastník (Participant)Dakujem !!!
Sice mam strach a obavy ako to vsetko zvladnem
Alebo by bolo vhodne este pockat a staci skusit naklonit postel? -
AutorPríspevky