Slayer
Reakcie
-
AutorPríspevky
-
SlayerÚčastník (Participant)
Dakujem za odpoved
SlayerÚčastník (Participant)Lydiapo cital som, ze si po zakroku.
Chcem sa spytat, aky si mala nalez CCSVI?SlayerÚčastník (Participant)Nie nenavrhli, primar k tomu povedal, ze ta stenoza je tak malo zuzena, ze zatial nie je dovod tam dat stent, skor by to bolo na skodu. Balonik nenavrhol mozno preto, lebo je to v casti kde mi na zilu tlacia kosti lebky a nemalo by to zmysel, lebo kost balonikom neroztiahnes.
Ta stenoza sa ale bude dalej sledovat neinvazivnym sposobom(MR).
SlayerÚčastník (Participant)Ano, skoda ze aj tvoj manzel sa nedal vysetrit, fakt by ma zaujimalo ci by mu nieco zistil.
Fakt je ale ten, ze az flebografia vyvratila to, co MR a sonografia potvrdzovali.Ja vsak stale vidim spojitost medzi SM a CCSVI.
Vsetko chce cas…
SlayerÚčastník (Participant)Ahoj
Dnes som prisiel z hospitalizacie z NUSCH na Slovensku, kde mi mali robit zákrok k zilovej nedostatocnosti.
Podstupil som flebografiu pri ktorej mi zistili len velmi malu stenozu na lavej jugularnej zile a to v mieste
kde vychadza z lebky. Moj lekar k tomu povedal, ze to je prilis mala stenoza na stent a ze by to mohlo skor uskodit,
kedze je to prave v mieste kde zila vychadza z lebky a stent by bolo mozno citit ako cudzie teleso, kedze by mi tlacil o kost.
Dohodli sme sa, ze ma bude dalej sledovat, po pol roku na MR.Vratme sa ale na zaciatok.
Co je dolezite napisat je to, ze v novembri 2009 som bol na bezplatnom vysetreni na sonografii u Prof. Simku, o ktorom
som a dozvedel vdaka Erike. To bolo v case, ked tu na tomto fore boli popiasne este len prve stranky k tejto teme.
V Polsku mi bolo zistene, ze mam pravdepodobne patologicke chlopne a takisto patologicky
reflux na oboch jugularnych zilach. Nasledne som sa to rozodol riesit a kontaktoval som lekara
z NUSCH ktorý sa zaoberal CCSVI so spojitostou s SM a ktorý mal za sebou zakroky.
Bol som vysetreni sonografiou a takisto magnetickou rezonanciou, co viedlo k zaveru ze nemozno vylucit CCSVI.
Mal nasledovat zakrok…Vcerajsia flaebografia vsak odhalila, ze nemam patologicke chlopne ani ziadnu stenozu na azygose ani na pravej jugularke,
iba ako som pisal vyssie malu stenozu na lavej jugularke pri styku s lebkou. Bolo mi povedane ze flebografia je najpresnejsie vysetrenie.
Vysetrenie mi robili lekari, ktori absolvovali niekolko vysetreni a zakrokov pri ktorych odtranovanali stenozi u ludi s SM, takze
nie je predpoklad, ze by sa mohli mylit.V ziadnom pripade nechcem spochybnovat nikoho zavery z vysetreni, ktore som podstupil, o to nejde v tomto prispevku.
Chcem len vyjadrit svoj nazor a niekolko otazok, ktore mi logicky vyplyvaju z tejto skusenosti.Je dolezite sa zmienit, ze SM mam 4 a takmer 3/4 roka, EDSS 0-0,5, citim sa ako zdravy clovek, v sucastnosti beriem Tysabri a
nemam ziadne problemy tykajuce sa SM.
Lekar ktorý ma vysetroval hovoril, ze ludia s SM ktorym robil zakroky a vysetrenia predo mnou, co boli na tom horsie(kvoli SM),
mali aj vaznejsie nalezy zilovej nedostatocnosti.Z tohto mi vyplyva niekolko otazok:
1. Je CCSVI dynamicky proces? To znamena progreduje? Teda ak ma teraz clovek
jednu stenozu o 10 rokov ich bude viacej?
2. Alebo sa s CCSVI sa rodime a dalej sa nezhorsuje?
3. Maju ludia s SM ktori su tazsie postihnuti touto chorobou vacsi a vaznejsi nalez CCSVI?Stale sa nevie co bolo skor ci vajce alebo sliepka (SM alebo CCSVI)
Povazoval som za nutne napisat takto dlhy prispevok, pretoze ma to velmi zaujalo.
Budem velmi rad ked sa k vyjadrite
Dakujem
Matúš
SlayerÚčastník (Participant)Tento mesiac som dostal 5. dávku. Všetko je v poriadku, žiadne vedľajšie reakcie.
SlayerÚčastník (Participant)Ahojte, v piatok 5.februára mi stiekla prvá infúzia tysabri.
Mal som potom večer bolesti hlavy ale, nachvílku som si ľahol a prestalo to, na druhý deň to bolo úplne v poriadku.
Budem sem písať svoje pocity z liečby.
SlayerÚčastník (Participant)Pre tych co nevedia po anglicky. Ta stranka co sem dala Erika je prelozena, uzivatelom Petr75 na ceskom fore:
http://klubsms.cz/forum/viewtopic.php?id=2253&p=16
Prilozim aj konkretny link pre tych co tam nie su registrovany: http://uloz.to/3373100/ccsvi.rar
SlayerÚčastník (Participant)Zaujimava stránka
SlayerÚčastník (Participant)Velmi dobre zlepsenia, verim ze to bude este lepsie
SlayerÚčastník (Participant)Asi nikto dalsi, ale ja urcite pojdem v buducnosti na zakrok, len chcem najskor vediet ako sa erike polepsi stav a navyse chcem to robit cez poistovnu aby mi to preplatila a este k tomu teraz musim robit na bakalarke…
Ale ako hovorim, urcite pojdem na zakrok v buducnosti ak to bude vyzerat takto pozitivne ako to vyzera zatial.
SlayerÚčastník (Participant)A bude zakrok preplacat poistovna, ci z vlastneho vrecka?
SlayerÚčastník (Participant)Kedy ma byt skoncena ta studia ucinku EGCG na SMkarov bez zakroku?
SlayerÚčastník (Participant)Dobre video, velmi nazorne.
Tej polščine sa da pekne rozumiet.SlayerÚčastník (Participant)S tym panom doktorom Mondekom som poteseny, Trnava je blizko Nitry.
Diky Erika
-
AutorPríspevky