[ErikaM]

Slovinsko píše o CCSVI a SM.
http://web.vecer.com/portali/vecer/v1/default.asp?kaj=3&id=2009121205493930
Erika

[ErikaM]

No, už je mi to až čudné, ale Dr. Simka dáva termíny na zákrok až v septembri. Diagnostiku robí skôr.
Myslím, že to nebude dlho trvať a bude dávať až októbrové termíny. Keď to zbadám, tak dám vedieť.
Erika

[silvia]

som dost rozcarovana a poviem uprimne, nastvana
ked som bola na vysetreni u Dr. Simku, tak mi vravel, ze by ma 1 stent vysiel okolo 2000 €.
Ale 4200 € ???
fuuuha, tak to je sila!

[ErikaM]

No, to Ti verím, to by som bola aj ja. Ja byť Tebou, tak mu to pripomeniem. On Ti to možno aj za tú pôvodnú cenu spraví. Veď aj on vie v akej sme všetci situácii. Všetko sa to deje veľmi rýchlo.
Inak, mne tá cena 2.000 bola podozrivo nízka. Len keď si zrátam, koľkí lekári okolo toho behali.
Úprimne povedané, oni ešte vtedy, keď som tam bola ja to nacenené nemali vôbec. To až po prvých zákrokoch zistili, koľko ich to stojí a aký zisk si asi predstavujú. Ani nerátali s tým, že sa k nim pohrnú pacienti z celého sveta a tak skoro. Veď ja som išla na sálu so slovami: „Poďme to skúsiť a uvidíme, čo z toho bude, možno sa ten zákrok aj podarí…“ Bola som len druhá a mohlo to skončiť všelijako. Ja som na takom zákroku ešte nikdy nebola.
Dr. Dake v Kalifornii teraz nerobí a Zamboni ešte nerobí, tak momentálne je Simka jediný.
No, ale taká je realita. Na Slovensku sa len tak ľahko na to niekto nedá – lekár.
Inak v Kalifornii to isté stojí 80.000,- USD!
Erika

[jareš]

Silvi, veď ako inak sa dá zarábať, ako na chorých ?

v Japonsku svojho času platili tým lekárom, ktorí mali zdravých pacientov…

[Osma]

Presne ako píše Jarka-keď je záujem,tak treba tlačiť a dobre podojiť,pokým tečie.Keď sa bude zákrok robiť ako treba žlčníky,už to bude celkom o niečom inom. Všetko je dneska o peniazoch.Bohužial.

[ErikaM]

Osma a Jareš majú fakt pravdu. Za lieky a zákroky na Slovensku za nás platí zdravotná poisťovňa, tak sa nám to nezdá až také citeľné ale je to presne to isté.
Druhá možnosť je, že si počkáme, kým sa to bude robiť aj na Slovensku, alebo kým nám to poisťovňa preplatí.
Za rozum sa hold platí. Lekár a robotník by rozhodne nemali zarábať to isté!!!
Keby to bolo také bežné, ako ten žlčník, tak je to o inom. Aj predajcovia áut zarábajú peniaze a čo máme robiť…
No ale veď na ten zákrok vôbec nemusíte ísť.
Toto musel predsa každý čakať, že sa toto stane, aj s tou cenou a aj s tými čakacími lehotami. Niektorí si v zahraničí kupujú interferóny alebo Copaxone za vlastné. Veď vy viete lepšie ako ja koľko to stojí.
Ja som o tom začala písať 25.7. – len dva dni potom ako som sa to dozvedela ja: http://klubsms.cz/forum/viewtopic.php?id=2219
Žiaľ, nemám žiaden nápad.
Erika

[silvia]

vies Erika, radsej nemali davat dopredu do eteru ceny zakrokov, lked teraz su o viac ako 100 % vyssie…lebo teraz je mi z toho vazne na grc…
sorry, ale citim sa byt velmi podrazena!
Sice neviem, kolko by mna vysiel zakrok (na vysetreni v Polsku mi Dr. Simka povedal, ze to bude stat okolo 2000, no teraz ma ten vas cennik velmi „prekvapil“), ale radsej nemali nic hovorit, ked nevedeli, kolko ich to bude stat.
Nemyslim si, ze je problem urobit dopredu kalkulaciu.
Nemam za sebou 5 ludovych.
A robim s peniazmi.
Neber to ako utok na tvoju osobu.
Ja som iba nasrata (sorry za vyraz, ale nahnevana je slabe slovo) na tie „zvysene“ ceny…
Samozrejme, ze si to neplanujem platit, na to jednoducho nemam. Ale aj pre poistovnu je sakra rozdiel, ci maju preplatit 2000 alebo 4200 €

[ErikaM]

V plnej miere máš nárok byť nasr…
To pacienti ich tlačili, aby dali ceny dopredu. Veď všetci viete, že ja som ležala na stole až 3.11. V podstate by mali byť všetci nasr… na mňa. Nemala som o tom vôbec nikomu hovorť. Zdalo sa mi to však nefér. Ako to mohli naceniť dopredu, keď ešte nevedeli, čo to všetko bude obnášať? Veď to ste pochopili,k že tí prví pacienti boli pokusní králici! Ano, lekári v Poľsku nevedeli, čo všetko bude treba a koľko si každý z nich vypýta, keď to v Poľsku ešte fakt nikto nerobil.
Opakujem ešte raz:“ Spýtaj sa priamo Dr. Simku a pokús sa s ním dohodnúť.“ Podľa toho, čo píšu ďalší pacienti, tak napríklad pri zákroku nebol použitý RTG ale MRV. Jednému dávali okrem stentu do krku ešte aj niečo iné. Ricimu dokonca prvý krát ani nerobili MRV. Na druhý krát však museli. To sa všetko strašne vyvíja.
Ale fakt Ti verím, že si zúfalá a nasr… To by som bola aj ja.
Erika

[ErikaM]

Správa: Deň 40.

Ešte si teda musím pichnúť 20 x Clexane (40 mg). Okrem bolesti pri vpichu nepociťujem žiadne problémy.
Zatiaľ nemám žiadne veľké zlepšenia ako na začiatku.
Zrak na ľavom oku mám rovnako zlý ako pred zákrokom.
Už teraz môžem konštatovať, že kvalita môjho života je určite lepšia. Ja som teda zatiaľ spokojná.
Erika

[ErikaM]

23.1. 2010 bude Zamboniho konferencia.
http://www.sclerosi.org/Convegno-CCSVI-23-Gennaio
Nemyslím, že tam zo Slovenska niekto bude, keďže to nezaujíma ani pacientov ani lekárov.

Erika

[Slayer]

Zaujimava stránka

http://www.klubsmvpo.szm.com/

[ErikaM]

Ďakujem Slayer, že si to vypátral.
Prešovskému klubu moje
Ak by sa ma náhodou niekto spýtal, prečo som nečakala na oficiálne výsledky dokazovania, či to je alebo nie je príčinou SM, tak to je mne dlhodobo jedno, urobila som to preto, že pacienti, ktorí už majú zákrok za sebou, udávajú zlepšenie niektorých symptómov. Navyše mi ani nikto nezakázal brať LDN. Mám SM už 13 rokov a kedykoľvek sa mohlo stať, že budem progresívna. Tí pacienti majú síce zo zákroku tiež benefity ale nie je to až také markantné. Ja by som čakanie považovala za veľké riziko, kdežto mať zákrok bolo riziko veľmi malé.
Každopádne je super, že sa o tom píše a hovorí. Teším sa.
Erika

[ErikaM]

Veľmi kvalitný zdroj informácií:
http://www.nature.com/jcbfm/journal/v29/n12/full/jcbfm2009180a.html
Je to žiaľ po anglicky, ale ak by váš lekár mal záujem, tak tu sa môže dozvedieť dôveryhodné podrobnosti. Mnohé už bolo vedecky opakovane dokázané – nie na Slovensku, ale predsa.
Erika

[Slayer]

Pre tych co nevedia po anglicky. Ta stranka co sem dala Erika je prelozena, uzivatelom Petr75 na ceskom fore:

http://klubsms.cz/forum/viewtopic.php?id=2253&p=16

Prilozim aj konkretny link pre tych co tam nie su registrovany: http://uloz.to/3373100/ccsvi.rar

[Autor]

Príspevky