žilová nedostatočnosť/CCSVI
- This topic has 394 odpovedí, 22 hlasov, and was last updated pred 15 years, 6 months by
Osma.
-
AutorPríspevky
-
18. novembra 2009 o 8:36 #13511
Slayer
Účastník (Participant)S tym panom doktorom Mondekom som poteseny, Trnava je blizko Nitry.
Diky Erika
18. novembra 2009 o 18:22 #13518ErikaM
Účastník (Participant)Myslím, že som to ešte nespomínala, ale obrovským dôvodom prečo je nielen u nás ale aj v USA klasické Doppler vyšetrenie negatívne, je, že sa nepoužíva transkraniálny Doppler.
Ak sa o to teda bude nejaký rádiológ u vás pokúšať, tak mu to môžete spomenúť, že Zamboni a aj Simka ten transkraniálny Doppler používajú. U nás na Slovensku to vraj nie je veľmi bežné.Erika
21. novembra 2009 o 8:29 #13533ErikaM
Účastník (Participant)http://www.ctv.ca/servlet/ArticleNews/story/CTVNews/20091120/MS_W5_091120/20091120?hub=WFive
Toto určite stojí za to, aby ste si zohnali niekoho, kto vie po anglicky. Je to reportáž z TV Kanada a trvá necelých 5 minút.
Ozaj je to veľmi dôležité.Erika
21. novembra 2009 o 9:17 #13534ErikaM
Účastník (Participant)Tiež veľmi dôležité!!!
Ide tu o jednoduché a celkové vysvetlenie aj histórie Zamboniho výskumu.
Podstatná je tiež informácia, že jeho manželka začala mať ako 37-ročná symptómy SM.
Ja tieto informácie mám už od júla 2009 a preto som sa rozhodla pre zákrok.Publikované v novinách to bolo až teraz. Ja som musela prečítať stovky strán rôznych výskumov a príspevkov na internete.
Ja som len 17 dní po zákroku a niektoré zlepšenia pociťujem aj ja. Očakávam, že v priebehu roka sa to ešte zlepší a zo živorenia sa vrátim do života.Erika
21. novembra 2009 o 22:39 #13544silvia
Účastník (Participant)dnes aj ja zacinam s naklonenou postelou
.
zial bohu, iba v doma u rodicov, takze to bude dost nepravidelne, asi iba kazde 2-3 tyzdne cez vikend…
v BA sa mi to neda zrealizovat kvoli rozkladacej posteli
Ocino mi sice namiesto 10-15 cm vysokeho dreva priniesol 5,5 cm, ale co uz… aspon to bude postupne
22. novembra 2009 o 8:52 #13547ErikaM
Účastník (Participant)http://www.ctv.ca/servlet/ArticleNews/story/CTVNews/20091120/W5_liberation_091121/20091121?s_name=W5
Presne na tomto linku si môžete naklikať 9 krátkych reportáží.
Prvá sa volá The liberation treatment part one – je to vpravo.
Dúfam, že sa vám podarí zohnať niekoho, kto vám to bude z AJ tlmočiť.
Ak si to nepozriete, tak máte fakt veľkú smolu.
No ale, každý si je strojcom svojho šťastia…
Erika22. novembra 2009 o 9:00 #13548ErikaM
Účastník (Participant)Ahoj Silvia,
síce to nemá veľký význam, lebo prvé zlepšenia by si mala pocítiť až po 1 mesiaci kontinuálneho nakloneného spania a až po 4 mesiacoch nejaké väčšie. Ty takto nič nedosiahneš, ale aspoň si to vyskúšaš. To je celé.
Ja som to tiež na začiatku začínala tuším len so 4cm. Vtedy som necítila nič. Andrew Fletcher mi písal, že menej ako 10 nemá význam.
Ale urob to, aspoň si vyskúšaš, či tých 5 cítiš.
Ozaj ja už štvrtú noc testujem na rovnej – požiadal ma o to ten fyzik a zopár amerických pacientov. Hneď od prvého rána ma bolí stredne silno hlava. Ešte tri noci som sľúbila a idem naspäť. Ja tam mám 16. Ak si hranol otočím, tak to je 9,5 cm. Stále sa ozýva viac ľudí, že to tak majú už dlhšie a fakt majú zlepšenia.
Erika22. novembra 2009 o 19:01 #13552ErikaM
Účastník (Participant)22. novembra 2009 o 20:11 #13554ErikaM
Účastník (Participant)22. novembra 2009 o 20:40 #13555jarka
Účastník (Participant)Dobry vecer,Erika,mala by om obrovsku prosbu na Vas/ak mozem,tak na Teba/,ako mam postupovat,na koho sa treba obratit,ked ma clovek zaujem o zakrok a vsetko,co k tomu treba?SM mam uz min 10 rokov,liecim sa Betaferonom.Este som chodiaca,velmi by som chcela co najdlhsie …..
Velmi prosim o odpoved,anglicky moc neviem
Dakujem,je to velka nadej
22. novembra 2009 o 21:14 #13556ErikaM
Účastník (Participant)Kľudne mi tykaj, tu si všetci tykáme.
Na Slovensku to momentálne nie je možné.
Treba sa obrátiť mailom po anglicky na Dr. Simku v Poľsku:
mariansimka@poczta.onet.pl
1. on urobí Doppler sono
2. on zariadi MR tiež v Poľsku
3. on zariadi aj zákrok v Poľsku
Určite si ale prečítaj najlepšie všetky správy o žilovej nedostatočnosti a aj Erika mala zakrok v Polsku a aj
výsledky Doppler USG u Dr. Simku.
Erika22. novembra 2009 o 21:30 #13557jarka
Účastník (Participant)Dakujem !!!
Sice mam strach a obavy ako to vsetko zvladnem
Alebo by bolo vhodne este pockat a staci skusit naklonit postel?23. novembra 2009 o 7:47 #13558jarka
Účastník (Participant)Ahojte, aste jednu otazku by som mala,robi sa diagnostika a zakrok CR v Nemocnici v Trinci-Podlesi ?
Predsa je to blizsie a odpada jazykova bariera…23. novembra 2009 o 9:41 #13559ErikaM
Účastník (Participant)Posteľ si nakloň určite aspoň o 10 cm a fakt to urob už dnes večer. Maximálne by to malo byť 15 cm. Ja byť Tebou, začnem s tými 10 cm.
Mne z Třinca-Podlesí na mail neodpovedali.
So mnou si v pohode mailujú profesori a lekári z Talianska, Rakúska, USA, Poľska, ale z Třinca sa neozvali.
Ja byť vami, tak tam telefonujem a pekne, kľudne by som sa na to spýtala.Ja si myslím, že aj s poisťovňou by to tam bolo jednoduchšie.
Erika23. novembra 2009 o 12:38 #13561ErikaM
Účastník (Participant)Pani profesorka Štvrtinová mi poslala práve veľmi dobrú správu:
„práve sa inštaluje v Petržalke – v novotvorenom centre MEDICORA MR prístroj 3 Tesla“
Dúfam, že sa im čoskoro podarí nainštalovať ten SWI software a naučia sa robiť MR podľa Haackeho protokolu a aj to tak vyhodnocovať.
Budú teda vedieť aj kontrolovať želozo v mozgu.
Teším sa!
Erika -
AutorPríspevky
- Musíte byť prihlásený, aby ste mohli odpovedať na túto tému.