[silvia]

ani ja by som neprestala brat lieky, to bolo len na porovnanie, ze kde je asi vacsi lobing…

[ErikaM]

„k sa vyriesi problem s prietokom krvi v nasich nefungujucich zilach, zabranime vzniku edemov, rozpadu ziloveho tkaniva a presaku krvnych latok do mozgoveho tkaniva. A tym padom tam nebudu cudzorode latky a nas imunitny system nebude mat dovod vystrajat.“
Myslím, že to písala Silvia.
Ja som žiaľ v nemocnici ani na hoteli nemala internet. Len raz som poprosila jednu sestričku, aby mi dovolila aspoň pár minút na jej PC. Ja viem, že sta boli v deň môjho zákroku na vyšetrení. Kvôli tomu som čakala 2 hodiny na Dr. simku. A čo som vám mala akože povedať, keď ja sama som nič poriadne nevedela. Ja som sa chcela sústrediť v prvom na rade na svoj problém. Veď ja som predsa nebola u kaderníka!
Ani vám nestíham napísať moje symptómy pred a ani si nestíham uvedomovať ako mi je teraz, ale zasa pre Boha prešlo len pár dní.
Snáď sa z tých všetkých informácií nejako vymotám. Idem na americké fórum. Čaute!
Erika

[jBarty]

Erika, možeš poradiť
Ke´dže je na Slovensku slaba informovanosť o súvislosti žilovej nedostatočnosti a SM ky, tak aké podklady je potrebné k tomu, aby doktorka angiologička doporučila zákrok ? Mám len ústne informácie, ale nie rukolapne publikované výsledky štúdii . Môže postačiť ak len vytlačím z netu nejaké podklady? Môžeš poradiť, aké písmnosti sú potrebné aby presvedčili lekára o potrebe zákroku? ( prípadne ak máš Ty niečo, môžeš poskytnuť?)Dik

[ErikaM]

Na Slovensku ešte žiaden lekár nemal o tom školenie. Jeden lekár v Austrálii to chcel urobiť, lebo to robí aj na cievach a dopadlo to fiaskom a pacient má z toho traumu.
Žiaden lekár Ti to tu zatiaľ ani nebude robiť, pretože diagnostické vyšetrenia na Slovensku budú negatívne, tak vlastne nebude mať čo robiť. Ja som sem už dávnejšie dávala linky na zahraničné štúdie. Všetko je po anglicky. Ja som si niečo vytlačila, vysvetlila som to obvodnej a tá mi dala odporúčanie najprv cievnemu chirurgovi, potom pokračovali zbytočné vyšetrenia, lebo boli negatívne a nakoniec som to celé riešila v Poľsku. Profesorka Štvrtinová v BA je o tom informovaná, išla by som tam, ale na Slovensku v tomto momente nič nedosiahneš.
Ja idem až dnes posielať lekárom CD z môjho zákroku – včera bola nedeľa. Každopádne sa treba na to pýtať lekárov a informovať ich o tom. To sa oni v škole nemohli učiť, keď to ešte neexistovalo.
Erika

[ErikaM]

To už všetci dávno viete, že počet lézií nedokazuje pacientovu mieru postihnutia.
V skutočnosti to dokazuje miera ukladania železa v mozgu. Čím je tam toho viac, tak je na tom pacient horšie. To sa však dá zistiť len na MR prístroji, ktorý tú SWI technológiu má.
http://www.bnac.net/wp-content/uploads/2009/10/swi_image.jpg

[jBarty]

Erika, čo je SWI technologia?

[Slayer]

Podla toho, ze miera postihnutia určuje miera ukladania zeleza ma napada otazka, ci by nepomohlo znizit prijem zeleza v potrave. Co si o tom myslite??

[silvia]

Matus, tato otazka ma tiez uz davnejsie napadla

[ErikaM]

Žiaľ, to je absolútne bezvýznamné, aby ste znižovali obsah železa v potrave. To železo, čo máme v mozgu tak von nedostanete, a ani nezabránite, aby sa tam ukladalo ďalšie.
V mojom prípade by už možno v týchto momentoch ďalšie ukladanie železa malo prestať. Na tom americkom fóre sú o tom celé a podrobné vedecké štúdie. To som ešte poriadne nestihla naštudovať ani ja.

Je potrebné zabezpečiť riadny tok krvi a okysličovanie mozgu. Nebude už dochádzať k presakovaniu krvi a k edémom a ďalšiemu poškodzovaniu.

[ErikaM]

Stále som bez únavy až mi to začína byť podozrivé.
Lekári mi síce po zákroku povedali, že to je predsa jasné, lebo už ten prietok krvi mám, veď som to na Dopplerultrazvuku videla aj ja. Mne to teda také samozrejmé ako im nepripadá, no na druhej strane oni vedia o prietoku krvi viac ako ja.
Ja to nechcem privolávať, ale najmä prvé mesiace by mi malo byť lepšie a horšie a lepšie a …tak dokola.
Ja sa to až bojím napísať, ale zatiaľ som ani nemala také takmer kolapsové stavy a pri teple sa viac potím ako predtým, ale tiež sa mi nechce odpadnúť. Chôdza ani zrak sa mi nezlepšili.
Ani teraz nie som unavená a to makám od rána, teda nie fyzicky, ale lekárka, CD-čká, pošta internetovanie a e-mailovanie do nemoty.

[ErikaM]

SWI je po anglicky susceptibility weighted imaging.
Zjednodušene povedané, umožní to aj na 1,5 Tesla rozlíšenie akoby to bolo 7 Tesla, je to vidieť lepšie a viac.
Viac informácií na: http://www.ms-mri.com/ Táto stránka poteší rádiológov.
Túto technológiu vyvinul Dr. Mark Haacke z Detroitu. Tiež sa venuje problematike ukladania železa v mozgu.
Nemecko a SWI: http://www.mrt.uni-jena.de/Suszeptibilitaetsgewichtete-Bildgebung-SWI.52.0.html
Majú to v nemocnici v meste Jena a zopár SM pacientov už diagnostikovali. Čerstvo to majú aj vo Frankfurte.
Mne sa zdá, že už som tu o SWI aj niekde písala.

[Slayer]

Erika chcem sa spytat, ze ci tuto operaciu bude treba o niekolko rokov zopakovat alebo netreba? Niekde sa to uz riesilo, ale predsa ty vies teraz najlepsie ako to bude.

[silvia]

Kedze mam zaujem o zakrok (zavedenie stentu), zaujima ma tiez, ake su rizika zavedenia. nieco som nasla v tejto distkusii, zial je to v AJ.
diskuter menom SEJS tu uverejnil odpoved Dr. Simku na rizika zavedenia stentu:

http://www.thisisms.com/ftopict-8648.html
V skratke su tam tieto rizika – tromboza (co je dosledok post trombotickych zil, co sa nas asi netyka. Nase zily su vraj zdrave, problem je len s mensou elasticitou alebo su uzavrete chorou chlopnou)
– mechanicke poškodenie stentu (co moze sposobit znovuzavretie zily)
– migrácia (uvoľnenie stentu) – čo je veľmi zriedkavá komlikácia

V tej istej diskusii uvadza pacient Lobby nejake ine riziko, ale tomu som dobre nerozumela, musim sa na to inokedy dokladnejsie mrknut.

[ErikaM]

No, krištálovú guľu nemám ani ja , ale zatiaľ je informácia taká, že tento konkrétny stent, Genesis 8×29 mm, by mi mal vydržať celý život.

Čo sa týka rizík, ktoré spomínala Silvia, tak áno, presne o tých viem aj ja.
Keďže moja SM je od roku 2004 dosť blbá a veľmi mi komplikuje život a aj cítim zhoršovanie za celých tých 13 rokov, tak sa mi oproti SM zdajú všetky riziká zanedbateľné. Ja už som spokojná vlastne teraz, lebo únavu stále nemám.
– Je treba si uvedomiť, že zákrokom sa primárne liečia žily a krvný obeh a nie SM ako taká!!! Je pravda, že niektoré symptómy SM zmiznú alebo sa zmiernia, ale pretrhnuté nervy nám to nespojí.
Je pravda, že v Taliansku aj tí, ktorí boli úplne na vozíku, dokážu prejsť krátke vzdialenosti s dvoma barlami, ale maratón nebehajú.
Keďže viem dobre po anglicky a venujem sa tomu niekoľko hodín denne od 23.7., tak moje zdesenie je/bolo niekoľkonásobne vyššie. Keď to odľahčím, tak som mala také stavy, že by som si tam ten stent zaviedla aj sama .
Ale každý je predsa v inej situácii, tak sa každý bude rozhodovať podľa toho, čo a kedy mu vyhovuje.
Ja som šťastná, že už rok beriem LDN, cítim sa lepšie, poznám jeho prednosti, ale nikoho tu nebudem na to nahovárať, alebo sa čudovať, že to neberie tiež. To je predsa každého vec.
Erika

[ErikaM]

Jedna pacientka mi dala vedieť, že vraj naša poisťovňa neuhradí zákrok ak sa to koná v súkromnej nemocnici. Ja o tom síce neviem, ale to neznamená, že to nie je pravda.
Dr. Simka mi osobne pred pár dňami dal vedieť, že od decembra začnú robiť zákroky a v štátnej nemocnici v Tychy. Oni tí lekári aj tak prebehujú a robia zákroky aj v troch rôznych nemocniciach denne.
Ja verím, že naša poisťovňa radšej nechá pacienta trpieť alebo aj umrieť kvôli nejakej sprostej administratívnej záležitosti. Prepáčte za výraz, ale už sa mi aj zdvihol tlak a tep. Ja som si užila svoje s mojou poisťovňou. Stále ma posielali za obvodnou alebo mi radili si nájsť operatéra a MR-ko na Slovensku!!!

[Autor]

Príspevky