Všeobecne o liečbe, názory, skúsenosti atď…
- This topic has 330 odpovedí, 43 hlasov, and was last updated pred 12 years, 11 months by
administrator.
-
AutorPríspevky
-
15. novembra 2009 o 13:47 #13503
Maťka
Účastník (Participant)vy chodíte na imunologiu k doktorovi? Lebo mne len zoberú krv na neurologickej ambulancii a viac sa nestarám. Akurát pred rokom som sa mala objednať na imunologii na odber a to som išla len do labaku na odber, po výsledky že chodí doktorka. Takže ja ani neviem ako môj imunológ vyzerá, to je zaujímavé že všade to funguje inak.
28. novembra 2009 o 17:16 #13622jarka
Účastník (Participant)Krasny vecer vsetkym !
Mala by som taku otazku,zacali mi opuchat nohy v clenkoch,pohybu mam myslim dost,liecim sa Betaferonom,posledny tyzden som zacala brat Baclofen
je mozne,ze by to bolo z toho lieku?
A vedeli by ste mi poradit,co je dobre na spasticko-atakticku chodzu?
Budem velmi vdacna…28. novembra 2009 o 17:45 #13623susan
Účastník (Participant)Nemyslím, že by to bolo z baclofenu. Ten je práve na spasticko-ataktickú chôdzu. Ja ho beriem dlhšie a veľmi mi pomáha.
28. novembra 2009 o 19:31 #13624jarka
Účastník (Participant)Dakujem za odpoved,susan,a v akom množstve ho beries,ake davky?
29. novembra 2009 o 10:23 #13631susan
Účastník (Participant)Teraz momentálne 3 krát denne jednu
29. novembra 2009 o 10:25 #13632susan
Účastník (Participant)Ešte som zabudla keď náhodou večer zabudnem normálne to cítim, potom si dám dve ráno a je to v pohode.lekárka mi povedala že podľa toho ako sa cítim môžem až 2-1-1
29. novembra 2009 o 12:52 #13633marcel00
Účastník (Participant)Ja k imunológovy som začiatkom chodil kvôli schváleniu liečby a teraz len na kontroly raz za pol roka. Doktorka v Ba si berie výsledky pre schválenie ďalšej liečby na ďalší rok. Baclofen je dobrá vec. Bez neho by som toho na krátke vzdialenosti moc nepochodil bez barly.
30. novembra 2009 o 12:56 #13643tanja
Účastník (Participant)Ahojte. Ako dlho prosim trva schvalenie dalsej liecby po roku? Ja teraz koncim prvy rok s Rebifom a bola som na MRku, vysledky z minuleho roka som vtedy zabudla, tak som ich doniesla dodatocne. A uz su to 3 tyzdne, co cakam na vysledky a vobec neviem, ako sa ich mam dovolat. Dr. Prochazkova ich nema, su niekde na MR na Kramaroch, lenze tam sa neviem dostat k ziadnej informacii. Zacinam mat strach, ci sa to cele niekde nestratilo
Som uz velmi zvedava, co sa po roku zmenilo, nehovoriac o tom, ze tie vysledky su potrebne k schvaleniu dalsej liecby. Zrejme zostanem vdaka tomu nejaky cas bez liekov, a toho sa dost bojim…30. novembra 2009 o 18:28 #13645Osma
Účastník (Participant)Treba ich bombardovať telefonátmi,príp.mailami a nenechať sa odbiť.Napísala by som asi aj na šéfa MR,príp. nemocnice.Je to pre teba predsa doležité,tak nech si nerobia kozy.
30. novembra 2009 o 18:36 #13646jareš
Účastník (Participant)no…neviem, ako to je možné…ale výsledok z MR by sa mal dostať späť k doktorke…niekde je zrada
neviem, či naozaj ostaneš bez liečby, lebo doktorka sa o svojich pacientov stará, snaží sa, aby sa niečo takéto nestalo…je pravda, že ak sa k nej nedostali výsledky z MR, ťažko to ovplyvní…
skús „bombardovať“ MR-ko…ako povedala Osma…
2. decembra 2009 o 16:05 #13672jarka
Účastník (Participant)Ahojte všetci !
Chcela by som sa Vás spytať,či máte s niečím takým skúsenosť,vždy tak po záťaži,poobede mám velmi unavené nohy,až nemôžem normalne chodiť. Takéto stavy mam tak od leta a zatial vždy do rána to ustúpilo. Mam si pridať nejaký liek? Inak pichám Betaferon,prosím poradte mi…3. decembra 2009 o 13:03 #13685daruš
Účastník (Participant)Jarka,ja mávam po akomkoľvek dlhšom státi taký problém,že nemôžem kráčať, ale po odpočinutí asi tak 1 hod sa mi to povetšinou stratí
ja som to mávala aj keď som brala rebif aj teraz keď beriem tysabri
ale chcem Ti povedať,že na také uvolnenie mám predpísaný baclofen ono to trochu zmierňuje
7. decembra 2009 o 18:59 #13732tanja
Účastník (Participant)Ahojte. Tak vysledky z MR konecne dodali, bez progresie, to je dobre, vsak?
Ozaj, moze sa stat , ze je tam opak progresie (regres sa to asi vola)? Tak som rada, akurat, ze tak ci tak sa schvalovanie natiahne… co sa da robit, vydrzim…7. decembra 2009 o 21:11 #13733jarka
Účastník (Participant)Tanja- keď sú výsledky z MR bez progresie,určite je to dobre,len aby sa nezhoršoval klinický stav.A to je to,čo si ja neviem vysvetliť,asi 5 rokov dozadu aždý rok som mala MR-výsledky bez progresie,ale necítim sa už tak dobre ako napr.pred tými 5rokmi. A to je to,čo si neviem vysvetliť.Je to tá sekundárna progresia?Nemáte stým náhodou skusenosti?
7. decembra 2009 o 22:05 #13734tanja
Účastník (Participant)No jo, je to cele nevyspytatelne… na druhej strane, doktorka hovorila, ze moze byt aj progres bez toho, aby clovek citil zhorsenie…
-
AutorPríspevky
- Musíte byť prihlásený, aby ste mohli odpovedať na túto tému.