[jareš]

pre nás su vzdialenosti maličkosťou…a zo Žiliny máme Mirku…ktorá sem ešte nechodí…asi nie je napojená na net…

som rada, že si medzi nami….a verím, že tu nájdeš to, čo hľadáš a potrebuješ…

ak to bude čo i len psychická pomoc alebo duševné vyrozprávanie či naše vypočutie….viem ako to dokáže človeku nielen pomôcť, ale ho aj posunúť v živote…to sa týka nielen tvojej sestry, ale aj teba, ver mi, že viem o čom teraz píšem…táto choroba zasiahne nielen pacienta, ale aj okolie, v ktorom sa pacient pohybuje…rodinu, priateľov, deti…

winc…ešte raz vitaj medzi nami…ak sem zavíta tvoja sestra….verím, že aj ona sa bude medzi nami dobre cítiť…

[inga]

Ahojte všetci s diagnózou SM. Mám 30 rokov a zatiaľ som neistá… Mám pozitívny nález na MRI /ale nešpecifický pre SM/ a všetky pomocné vyšetrenia – ekováče sú zatiaľ a dúfam, že aj ostanú ok. Dnes som bola u Dr. Procházkovej, povedala uvidíme… zatiaľ neisté. Chcela by som vedieť, ako diagnostikovali vás, ostatných. Čo je najdôležitejšie? nález na mri, likvor, alebo čo? Ďakujem za rady

[svigabra]

Milá Inga, už sa znova musím ozvať – ak dovolíš! Najhoršia je neistota (asi nie len pre mňa) v čomkoľvek, v našom prípade v diagnóze.
Najskôr chcem povedať, že máš veľké šťastie lebo chodíš ku výbornej p.Dr.Procházkovej. Poznám ju osobne (chodím ku Prof.Lisému) a viem, že má veľa skúseností s SM pacientami preto si myslím, že si v dobrých rukách.
Za mojich čias (diagnotikovanie SM na jar 2000)bolo potrebné: pozitívny nález v likvóre (lumbalka), minimálne 2 ataky (rozne zhorsenia, hlavne motorické) za posledné 3 roky, porucha zraku (rozmazané videnie.
Ja som ziaľ, spĺňala celú „tabuľku“ len som to lekárom mierne skomplikovala základným ochorením (mám od narodenia neprogresívne ochorenie svalstva).
Držím palce – aby si bola v prípade potreby čo najskôr podchytená a primerane liečená! Nie je to koniec svet (aj keď som bola presvedčená, že hej) len zčiatok novej etapy.
Pa Gabi

[jareš]

Gabika ti to povedala veľmi dobre…

nie je to koniec sveta…a pamätaj – stane sa len to, čo sa má stať – a nikto to niejako novplyvní…

ale aj tak si myslím, že nádej zomiera posledná…ešte stále si neni naša pacientka… )

ver…

držím palčiaky…veľmi ti prajem, aby si sa sem chodila už len sem tam pozrieť ako naávštevník a nie ako pacient…

[inga]

Ďakujem za pozitívne slová. AJ ja dúfam, že SM nemám. Chcem sa spýtať, čo chápete pod pojmom atak? Ja mám teraz taká slabé nohy, akoby svalovicu, ked za zapriem a rozchodím to, je to ok, ale ked sa na to sústredím, je to strašné, mám tie nohy strašne slabé. Môže to byť ale aj tým, že som pred pol rokom rodila, predtým 2 mesiace ležala na rizikovom s nohami hore, čiže žiadny pohyb a svaly odišli.. Môže sa aj takto prejavovať atak? Ďakujem ).

[jareš]

atak – tak ako to popisuješ…by mohol byť lahšieho charakteru…ale myslím, že pokiaľ nemáš magnetickú rezonanciu, likvor a poprípade evokované potenciály vyšetrené…

môj názor je – netráp sa tým, skús radšej venovať čas cvičeniu a posilňovaniu chodiacich svalov – dolných končatín…

viem, že sa mi ľahko hovorí, tiež som si to pekne „užívala“ s týmito problémami, o ktorých píšeš…takmer tri mesiace ma to stíhalo, nie je to ľahké prekonať odpor organizmu a neuveriteľnú únavu, bolesť…

Inguš – ty to ale dokážeš, máš bábatko, pre ktoré si ochotná urobiť čokoľvek…držím ti všetky palčeky…

a ešte čosi: snažíme sa začať s cvičením v Karlovke…ak si z Bratky…a nájdeš čas a chuť a odvahu…a my aj naozaj začneme…priadj sa k nám….

páááčik….drž sa…neklesaj na duchu

[inga]

MRI som absolvovala minulý týždeň, nález bol oproti tomu spred 3 mesaicov nezmenený – 12 nešpecifických ložísk veľkosti 2 – 3 mm. Nespĺna MRI diagnózu SM. Na ekokáčoch som bola v novembri – boli ok. Likvok povedala Dr. Procházková, že zatiaľ nie je akútny.
Asi je vám dosť na prd, ked máte atak, že, ked hovoríš, že slabosti nôh a svalovka by mohol byť lahší atak. No, držkám vám všetkým SMkarom palčeky pri zvládaní atakov – ste skvelí ľudia… SOm zo Senca, nie z BA, ale nemám problém sa dostaviť do BA – som pojazdná a večer voľná.. ešteže mám super mužíčka, ktorý sa vie postarať o naše bábatko..
P.S. Na duchu neklesnem, len či sa z tým slabých nôh nezrúbem na zem :o).

[winc]

jares, dakujem za povzbudive slova, je pravda ze ako som sa dozvedela ze sestra ma SM aj som si veru poplakala…ach jaj…
chcem sa vas opytat, co su to tie „interferony“ a ci jej to mozu davat aj v ziline, ked tu nemame fakultnu nemocnicu, alebo ci len v bratislave? alebo len do najblizsej FN? a to si ju tam aj niaky cas nechaju, podla toho ako bude na ne reagovat? inac teraz ide chodit na niake injekcie, ze su to vitaminy… moc o tom este nevieme, ako prebieha liecba, cim sa vlastne zacina a tak. asi chapete moje otazky, ja o tom nic neviem, len co-to som nasla na nete ale fakt sa v tom este nevyzname.. dakujem

[Jana]

winc, pozri si sekciu „liecba-lieky“, interferony su injekcie obsahujuce latky, ktore by mali regulovat nas imunitny system tak, aby nenapadal vlastne telo, teda obaly nasich nervovych vlakien a nesposoboval nam uz spomínané ataky a zhorsovanie stavu (toto je asi velmi laicky povedane). V tej sekcii o liecbe najdes diskusie o interferonoch pod názvami avonex, copaxone a pod… to su vsetko tie interferony…

[inga]

Chcem sa spýtať, keď vám robia kontrolnú MRI mozgu, robia Vám aj miechu? Ak áno, ktorú časť? len krčnú?
Díky

[jareš]

do miechy nikdy žiadny doktor nejde !!!!

ak sa robí test LIKVORU, čo je tekutina v chrbtici, pichá sa nie do miechy ale do spodnej časti chrbtice, kde už miecha nie je !!!!

sú to skúšky likvoru, či sa tam nachádzajú neželateľné známky SM-ky

Inge, nemusíš sa báť, pri kontrolnom vyšetrení magnetickou rezonanciou sa likvor už len málokedy testuje…respektíve už sa nerobí

[svigabra]

Ja mám nález aj v krčnej (predĺženej) mieche, nie len v mozgu. Robí sa to veľmi jednoducho – Tvoj ošetrujúci lekár (neurológ) to napíše do žiadanky a oni Ti to urobia, ani o tom nevieš. Musí byť podozrenie (podľa stavu v akom sa chachádzaš).
Voľakedy sa dávala pacientovi aj kontrastná tekutina (vcelička) aby to bolo lepšie na „snímkach“ vidno (staré a nové lézie). Ľudovo povedané – či niečo pribudlo. Neviem ako sa to robí dnes, mne kontrastnú tekutinu už dávno nedávali.
Snímky si lekár porovnáva starý s novým, aby videl aktivitu ochorenia (či pribudlo, alebo je to rovnaké).
Všetko dobré a pa Gabi

[inga]

Jareš nepochopila si ma. Viem, že lumbálka sa robí v takej časti chrbtice, kde už nie je miecha. Ja som myslela /svigabra to pochopila/, či ked chodíte na kontrolnú magnetickú rezonanciu, či vám robia aj snímky miechy, alebo len mozog? A ak aj miechu, tak či len v krčnej chrbtici, alebo celú miechu aj na hrudnej? Mne teraz neurológ dal urobiť aj krčnú, tam léziu nenašli. len som chcela vedieť, či môžu byť nálezy aj na hrudnej mieche. Ako často chodíte na MRI? Raz ročne? Pravdu povediac, mám miernu klaustrofóbiu a to vozenie v tuneli vo mne vyvoláva nie práve dobré pocity :o).

[jareš]

máš pravdu….

prepáč…

[Jana]

Inga, mne robili MR aj hrudnej casti. Ale to bolo este vtedy, ked naisto nevedeli co mi je. Na opakovanej MR som este nebola…

[Autor]

Príspevky