[jareš]

ani nevieš, ako ma tvoj príspevok potešil…to čo si napísal, je proste perfektné…ani v hlbokom sne som nedúfala, že tak rýchlo sa rozletí po Slovensku, že sme v čomsi lepší…

Jardo, ďakujem…to tvoje konštatovanie, že sme v čomsi lepší a dokonca aj chceš vedieť v čom…mňa osobne to úžasne tešííí a myslím to úprimne, z čistého srdiečka

Faktom zostáva, že asi by som to takto doslova nepomenovala…byť lepší v niečom, znamená, že sa porovnávajú dve rovnaké veci….čo ale v našom prípade neprichádza do úvahy…

Ako si napísal, máš pravdu, sú tu dve organizácie, čo ale už bolo napísané aj v č. 3. časopisu Nádej
Takže, dve organizácie starajúce sa o SM-károv na Slovensku…správne…avšak náplň týchto združení je odlišná a z toho dôvodu by som ju ani veľmi neporovnávala.

Ak však vravíš, že sme lepší, zrejme myslíš na to, že máme úprimný záujem pacientom naozaj pomôcť, a to nielen vybavením rekondičného pobytu…ale aktívnym prístupom k pacientom, riešením ich problémov, riešením problémov v rámci celého SLovenska…

vieš čo, skopčím ti článok z časopisu Nádej:

Dostalo sa mi milej povinnosti oznámiť Vám, že na Slovensku vzniklo Združenie sclerosis multiplex Nádej. Sme registrovaná nezisková organizácia pracujúca v prospech všetkých pacientov s diagnózou SM.

Vznikom Združenia SM Nádej sa snažíme nahradiť chýbajúci článok starostlivosti o mladých („pichajúcich“) SM-károv ako aj o novo diagnostikovaných, ktorým je diagnóza alebo potvrdená v nedávnej minulosti alebo ešte len bude, respektíve všetkým, ktorí prídu k diagnóze v nasledujúcom období ( bodaj by už žiadny neboli ).

Združenie je však otvorené pre všetkých, ktorí sú mladí nielen vekom ale hlavne duchom a majú chuť aktívnym spôsobom prežiť svoj neľahký životný údel. Sú pripravení sa aktívne a pozitívne zapájať nielen do kultúrnych a spoločenských stretnutí, ale aj aktívnym spôsobom sa podieľať na práci v prospech ostatných, svojím vlastným pozitívnym a veselým prístupom organizovať v spolupráci so Združením odborné semináre, pozývať SM-károv do svojich radov a riešiť ich problémy odborne ale aj krajším pohľadom na svet, pomáhať im psychologickou podporou formou seminárov s odbornými lekármi…

Sme tu pre vás, pre všetkých SM-károv :
– aby sme vám pomohli v najťažších začiatkoch,
– aby sme vám uľahčili cestu SM-kovým životom,
– aby sme vám ukázali, že aj s ťažkou diagnózou život nekončí,
– aby sme vám dokázali, koľko možností máme aj napriek ťažkému „postihnutiu“,
– aby ste sami zistili, že spoločne sa ide ľahšie…

Aby sme sa však príliš nevyčleňovali od bežných zdravých ľudí a z bežného života, sú medzi nami vítaní aj rodinní príslušníci, priatelia, priateľky, lekári, špecialisti, sestričky a podobne.
Našim hlavným cieľom je v prvom rade sa zasadiť o schválenie nového nariadenia ohľadne posunutia vekovej hranice pre pacientov liečených liekmi prvej a druhej voľby.
Predpokladáme, že sa nám podarí položiť základný kameň spolupráce medzi lekármi so špecializáciou na neurológiu a pacientmi s diagnózou SM.
Máme záujem :
– etablovať sa do Európskej a Svetovej platformy pacientských organizácií.
– všemožne sa snažiť o zlepšenie aktívnych podmienok života pacientov s diagnózou SM.
– vytvoriť celoslovenskú sieť centier – klubov Združenia SMN s ponukou rôznych odborných cvičení, psychologickej podpory, odborných prednášok, stretávanie sa s lekármi, právnikmi, organizovanie spoločenských a kultúrnych akcií…
Popritom však aj naďalej aktívne a pozitívne premýšľať a nemyslieť na to najhoršie, ale zostať pokiaľ to len bude možné normálnym človekom.

Naše Združenie bude mať svoju vlastnú web stránku. Momentálne je vo výstavbe.

Názov bude : http://www.sclerosis-multiplex.sk.

Na stránke bude k dispozícii okrem čerstvých článkov o najnovších výskumoch a všeobecných informácii o diagnóze SM, novinky v oblasti vývoja súčasných a nových liekov, prehľad o celej štruktúre ako aj kontakty členov predsedníctva Združenia, finančný chod a fungovanie Združenia, krátkodobé ako i dlhodobé ciele, fotogaléria, registračná prihláška, akcie už uskutočnené, ako aj chystajúce sa aj s kontaktom na organizátora, pozvánkou i prihláškou na akciu….atď.
Táto internetová stránka bude pre naše Združenie hlavným komunikačným prostriedkom spoločne s elektronickou poštou. Pre uľahčenie komunikácie medzi členmi Združenia, sa pokúšame riešiť túto situáciu získaním PC zostáv a vyriešením pripojenia na internet (v dohľadnom čase budeme informovať o výsledkoch nášho snaženia) na území stredného a východného Slovenska.
Naše Združenie je plne naklonené osobnej iniciatíve členov ich nápadom a návrhom a podporuje ich aktivitu v jednotlivých regiónoch. Na stránke sa budeme stretávať s aktivitami týchto regiónov a ich organizátormi.
Na základe skúseností viem, že internetové stránky a spoločná komunikácia na fóre je fantastickým „lekárom“ v pomoci novo diagnostikovaných pacientov a výborným prostriedkom na vyhľadávanie spriaznených dušičiek v najbližšom okolí či celom Slovensku.
Stránka bude mať vlastné fórum, kde sa môže prihlásiť každý, kto pocíti potrebu s niekým komunikovať a pritom nebyť poznaný.
Každý, kto bude mať svoj problém s ktorým sa chce podeliť, bude mať možnosť rozprávať o svojich skúsenostiach – výmena týchto vlastných zážitkov sa javí ako neoceniteľný zdroj konkrétnych informácií a praktických rád. Pomáha hlavne novo diagnostikovaným pacientom a všetkým, ktorí sa práve necítia fit po psychickej alebo aj fyzickej stránke.
Fórum bude rozdelené do jednotlivých sekcií a prihlásenie bude možné na základe pravdivo vypísaných údajov, na základe ktorých spätne správca stránky odošle heslo, ktoré otvorí možnosť vstúpiť na stránku do fóra.
Jednotlivé sekcie budú:
– akcie
– šport a cvičenie
– liečba a lieky
– novo diagnostikovaný
– zdravotné problémy
– výskum
– vaše návrhy – o stránke
– pokec o všetkom a o ničom
– predaj a kúpa (inzeráty)
Z doterajších osobných skúseností viem, že fórum je bezprostredne dôležitý faktor liečby pacienta s diagnózou SM.

Vážení priatelia, spolubojovníci, podporovatelia, sponzori,
Združenie je pripravené starať o všetkých SM-károv, ktorí majú o pomoc záujem, ktorí chcú vedieť viac o svojej chorobe a tak si pomôcť v neľahkom živote, ktorí vedia aj sami pomôcť a chcú byť ešte prospešní, ktorí nechcú sedieť so založenými rukami a trpko čakať čo im donesie osud, ktorí aj naďalej svoj život prežívajú aktívne a spoločensky, ktorí sa neboja a majú chuť ešte niečo dokázať, ktorí sa radi zabavia a tak sa strasú každodenných starostí a problémov….

Jardo, naše krátkodobé ciele sú na tejto stránke hneď ako stránku otvoríš, to, že sme ich skoncipovali, znamená, že ich treba začať napĺňať…a tak sme aj okamžite s prácou začali…

našim prvoradým cieľom je, zrušiť vekovú hranicu pre schválenie imunomodulačnej liečby….kompletne na všetky liečby pre pacientov s SM…nielen avonex, rebif, betaferón a copaxone, ale aj tysabri … ako aj všetky ostatné, ktoré k nám prídu

proste vekovú hranicu ako takú úplne zrušiť v liečbe pacientov s SM…

ostatné naše krátkodobé ciele si už vieš prečítať aj sám…a pretože si myslím, že tu docela dlho snaha o pomoc pacientom s SM stagnovala, verím tomu, že sa nám podarí v tejto oblasti urobiť pokrok smerom dopredu….prvé výsledky sú už celkom hmatateľné….no už len vydržať…

Jardo, na tejto stránke sú vítaní všetci, bez ohľadu na to, skade je, či je z našej republiky alebo nie, či je SM-kár alebo nie, či má do 40 rokov alebo nie….atď….

Jardo, osobne som veľmi rada, že sa SM-kári môžu už konečene spolu aj rozprávať hoci jeden práve sedí v Košiciach a druhý si velebí niekde v Nitre, odovzdávať si skúsenosti, poznatky, svoje postrehy, názory…mnohí sú uviazaní do domácnosti, nepohybujú sa príliš vonku medzi ľuďmi…takýto kontak (cez diskusné fórum a web) je často ten jediný, ktorý majú…tak isto, mnohí nemajú možnosť s PC pracovať, pretože jednoducho PC nemajú, preto sme rozdali PC medzi pacientov, aby sa mohli pridať a komunikovať navzájom, tak isto, mnohí majú problém s PC pracovať, pretože jednoducho neovládajú tento druh práce….a preto sme vymysleli projekt na výučbu práce s PC pre seniorov, začali sme so stretnutiami, kde sa okrem programu vzájomne diskutuje v psychiko-duševnej rovine…pre nás tak dôležité, ak zostane čas a bude cítiť snahu aj z druhej strany, som pripravená pomôcť aj s internetom….to je však hudba budúcnosti…ale nie nereálna…

no myslím, že stačilo…

Jardo, rada ti odpoviem na tvoje otázky…ak máš nejaké….verím, že aj naďalej budeš s nami v tejto diskusnej partii komunikovať…

veď vieš, že si bol vítaní aj na bývalej stránke, ktorá ešte funguje, ale diskutovať sa tam už nedá…

sme to stále tí istí….nezmenili sme sa….

ahojky

JV

[jareš]

včerajšia relácia bola skutočne fantaastickáááá…ako si sama povedala, zobrali to veľmi zodpovedne a K. Majtánová dávala trefné otázky….aj nasnímané zábery z našej sobotnej ackie boli perfektne zostrihané…celé to bolo proste super

to je samozrejme len môj názor….ale pravda je, že doteraz som sa s opačným ani nestretla

Blanuš v utorok si porozprávame…dúfam, že doraziš….nie sa…ale ku mne )

páá

[Anonymný]

Ja si tiež myslím, že relácia bola dobrá, ale len dovtedy kým sa tam neobjavil jeden pán a nepovedal, že oni sa snažia, aby pacientom, ktorým je liečba prospešná a úspešná – tak tým ju nezoberú . Toto som ja po mojich skúsenostiach, mala a mám problém predýchať, lebo je to aspoň pre mňa / a chvalabohu, že vy ste sa s tým nestretli /, úplna sprostosť, čo povedal. Asi som mala smolu, že som natrafila na nesprávneho človeka. evina

[Jardo]

Musim sklamat,ja som nepisal ze ste lepsi ,ja som chcel iba vediet v com ste lepsi a i tak nie som presvedceny ze ste lepsi.Lebo ked sa na to kuknem tak ci tak zatial ste ma nepresvedcili , to vsetko je to iste co chcu i vo zvaze,ved i Nadej je ich,boli to skorej.A kopu veci,co chcete robit vy oni uz robia a vedia to i ludia co internet nemaju.Internet nie je vsetko , mali by ste vydavat casopis i pre siroku verejnost tak ako oni.A hlavne Bratislava nie je cele Slovensko. Nic v zlom.A teraz do mna.

[Beata]

fakt by sme mohli vydavat casopis. Som za vsetkymi desiatimi. Ja osobne sa vobec nestaram, kde sa prave nachadzam a preco, ani co sa stalo, preco sa kto oddelil. Mala som taku otazocku aj ja, ale ani ta odpoved nebola pre mna taka dolezita. (Doteraz neviem :o))Nasla som tu ludi, co si chcu pisat, vselico organizuju, stretavaju, su pozitivni, ospimisticki a to je pre mna dolezite. Potrebujem take stretavanie, rozpravanie, proste ZIVOT. Nech sa nieco deje. Jarka je uzasna osobka, ma zaujem nieco robit aj pre nas, co uz to sami nevladzeme a to je fajn. Ja osobne by som si zelala, aby sme boli jednotni, lebo viac ludi viac dokaze, no ale nebola som nikde hlasovat, tak nebudem ani kritizovat. Vsetci SM-kari sme na jednej lodi, nemuseli by sme minat energiu na nejake zabo-mysie vojny, podme nieco robit radsej pre seba a pre nas vsetkych.

[leteku]

Ahojky Jardo. Ja nemôžem porovnávať lebo som so Zväzom nič nezažila len viem, že naše združenie ma napĺňa a pomáha mi žiť s touto diagnozou. Stretávam sa tu so super ľuďmi a hlavne Jarka nedáva vydýchnuť so svojimi „našimi“ akciami a to je super. Neviem čo robí zväz pre SMkárov zatiaľ som nič nikde nezaregistrovala takže nesúdim ale vďaka Jarke za to čo robí a robí to najsamsuprovo. Pá

[jareš]

vravela som si, že sa už do tejto debaty nezapojím, z prazmatického dôvodu, nevidím žiadnu potrebu Jardo, aby som ti čokoľvek dokazovala.

Chcem však povedať čosi, čo je veľmi dôležité, a preto som sa ešte do debaty zapojila.

Beatka aj Lenka, obom vám ďakujem za vaše písmenká, musím ale povedať, že to všetko, čo tu spomínate, nie je len moja zásluha.

Bez vás pacientov – aj bez vás dvoch, babuľky – by som neurobila nič. Vy ste tí, ktorí ma posúvajú ďalej a pre ktorých som ochotná urobiť…skoro až čokoľvek.

Tým som chcela povedať, že dôležití ste predovšetkým vy – pacienti – pre vás toto všetko robím a len s vašou pomocou sa mi darí.

Mohla by som sa ja snažiť, keby ste vy nechceli, asi by som neurobila nič.

Takže aj keď nápady moje ale vaša zásluha, že sa akcie dejú a daria….a potom…naši sponzori…aj im patrí vďaka.

to dôležité, čo som chcela povedať je…že vám ďakujem…že mi umožníte vám trošku pomôcť, že môžme spolu fungovať a spríjemňovať si takto svoj neľahký život…

nno a ešte čosi…túto stránku pre nás robí môj zverenec Maťko, ktorý mi pomáha aj s inými vecami…moji judisti chodia vystupovať na naše akcie bez akéhokoľvek nároku, môj manžel trpí všetky moje nápady a intezívne mi pomáha so všetkým, Ivetka, Fanny, Vierka, Lenka…zase na môj „pokyn“ prídu a pomôžu – viď príprava miestnosti na streto vianočné, …

mohla by som takto pokračovať ďalej…je vás veľa komu patrí vďaka…a fakt je ten, že to robíme pre seba…a nepozeráme sa na to, čo z toho budeme mať, čo komu za to kvapne…lebo to robíme pre dobrý pocit, pre spoupatričnosť, aby sme druhým urobili radosť…

ako keď sme tancovali a Ivetka vzala do kola aj vozíčkarov a potom sa zapojili všetci…a tancovali sme spoločne a nikomu nič nevadilo ale práve naopak…smiali sme sa, zabávali a dobre cítili…

tak len to som chcela povedať…

[Jardo]

Prepacte pani JV,ze som si dovolil povedat co si myslim a ako to v skutocnosti je.Nikdy som sa neskryval za pekne slova,cely zivot som pracoval rukamy,tak neviem najst tie spravne slova ,iba tie co su pravdive,moje vzdelanie asi nie je na vasej urovni ,tak asi preto sa neskryvam za slova co su podla mna nespravne,ucili ma hovorit pravdu nech je aka kolvek a nikdy som sa nepresviedcal ze nic nie je take zle ako to vyzera , vzdy som chcel vediet ako to bude,staci si pozriet statistiku a precitat si o priebehu nasej diagnozy.Ak povedat poravdu je demoralizujuce tak sa ospravedlnujem.Stari ludia ked hovorili ze za pravdu sa kazdy hneva , mali asi pravdu,lebo vy budete asi z tych ludi.Na zaciatku pri spusteni tejto stranky ste pisali ze prijmete akukolvek kritiku,nie je to pravda,lichotia vam pochvalne slova a boze chran kritiku,to mi nieco pripomina z davnych rokov ( Ten co stoji na chodniku nemiluje republiku.)Je mi luto ze som sa vas dotkol svojimy slovamy ale pravda je taka.Nechcem sa ani vyhrazat ani strasit ale lepsie to uz nebude a mi je luto ak sa neviete pozriet pravde do ocu , o chorobe asi viete velmi malo.A este nieco hovorili starsi “ Kto chce psa bit palicu si najde.“A vraj pokec o vsetkom a o nicom,forum pre vsetkych co sa chcu porozpravat len tak…To i nadalej radsej budem sam , je mi luto.PREPACTE za pravdu.

[leteku]

Joj to sú silné slová. Každý má nárok na svoj názor. Ak chceš žiť v trápení tak tak ži. Ja stále verím, že bude lepšie a verím tomu že psychika je silná a osvedčilo sa mi to už mnohokrát. Nie som žiadna optimistka ale ten pesimizmus čo ide z tvojich slov je až nezdravý, myslím že týmto si len ubližuješ. Ja by som nechcela žiť taký pesimistický život aký máš ty a preto robím všetko preto aby bolo lepšie a dúfam, že to robí väčšina SMkárov. Zahoďiť flintu do žita a prestať bojovať je asi jednoduché ale toto nie je nič pre mňa a kľudne mi porozprávaj, že nakoniec aj tak budeš mať ty pravdu a budeme všetci na vozíku a budeme sa počúravať ale ja nebudem žiť s tým že na to budem čakať. Budem aktívna tak ako mi to môj zdravotný stav dovolí a budem bojovať zubami nechtami aby som sa mala dobre a prežila krásny život s mojou rodinkou, mojim milujúcim manželom a dcérkou. A teraz do mňa. Pá

[Anonymný]

Ja Jardu aj chápem, niekedy aj mňa chytávajú také smutné myšlienky a všetci vieme, aké vyhliadky máme pri tejto chorobe. Ale nemusí to byť vždy pravda!!! A starí ľudia hovorili aj : Ver a tvoja viera ťa uzdraví. Ale pozor ja sa nechcem hádať, iba rozprávať, veď ono je fajn, že si môžeme tu povedať svoj názor – samozrejme v rámci slušnosti. evina

[leteku]

Evina ja som tiež písala, že nie som žiadny optimista a ver, že depky mám aj ja a asi každý z nás len si nemyslím, že je správne rozsievať svoju zlosť na chorobu na všetkých. Myslím, že nikomu to nepomôže. Ináč ja som nad tým rozmýšľala minule keď som zrovna nemala svoj šťastný deň, že by tu bola téma pre pesimistov a ľudí, ktorí sa práve trápia. Mne bolo vtedy napr. blbé klásť tu na plecia ostatným ako zle sa cítim (psychicky) aby som tým niekoho nenakazila.

[Anonymný]

Hm to je dobrý nápad! Mne sa teraz trochu darí zvládať moje depresie, ale len preto, že som po rokoch predsa len siahla po antidepresívach. Už som nedokázala vyjsť ani sama zo sebou, ale ja si myslím, že Jardu štvú aj iné veci, nielen naše depky a vyhliadky do budúcnosti.

[leteku]

Asi máš pravdu však každý má svoje problémy. Len ešte jedna poznámka. Nebola som pri zakladaní Klubu neskôr Združenia Nádej len si myslím, že bol(a) založená práve kvôli tomu, že niektorým ľuďom SMkárom nestačilo to staré stretávanie sa a sťažovanie sa na svoj hrozný život. Je to partie ľudí, ktorí si veľmi dobre uvedomujú čo je to SMka ale neprestávajú pre to žiť. Ono niektorým ľuďom robí dobre ak môžu byť aktívni a môžu niečo urobiť pre druhých, nemusí to byť nič náročné ani fyzicky ani psychicky. Neviem, Jarka oprav ma ale o tomto asi Nádej je.

[Beata]

ja som tiez siahla uz davnejsie po antidepresivach, lebo ani som si sama so sebou nevedela poradit. Nielen ja som sa citila zle, ale aj ludia okolo mna sa citili zle, lebo som ich niekedy vedome, niekedy len podvedome a nie cielene zatažovala svojim pesimizmom. Viem, že s človekom na vozíku sa žije komplikovanejšie ako so zdravým, ale s depresívnym človekom na vozíku to musí byť dosť neznesiteľné. A ľudia odtiaľ, kde sa cítia zle utekajú preč a idú tam, kde im je dobre. A keďže nechcem zostať úplne sama, musím sa snažiť niečo s tým spraviť. Proste byť napriek všetkým ťažkostiam v pohode. A dá sa to.
Ale Jarda aj podľa mňa trápi niečo iné. Chceš Jardo o tom niečo napísať?

[Beata]

a neviete nahodou, ako by som mohla tu relaciu zhliadnut? Dik.

[Autor]

Príspevky