[jareš]

Ďakujem za návrh…si milá, že si pridala konečne nejaký návrh…čakala som už dlho na niečo, čo by ste vy, fórumáci, sami chceli….takže si to celé premyslím a urobím niečo s tým čo si navrhla

pááá

[Beata]

Tak mi napadlo, mozno trochu neskoro, ale predsa: Nie som na tejto stránke náhodou nevhodný hosť? Tak sa mi zazdalo, ze som kedysi zaregistrovala oddelenie nejakej skupiny ludí od povodnej skupiny ludí s SM, ale kedze som nikam nejako vyrazne nepatrila, tak som na to casom akosi zabudla. Potom som nadabila na tuto stranku a celkom sa mi zapacila. Odvazila som sa tu zverejnit niekolko malo prispevkov a moja intuicia mi zrazu povedala, ze jáááj. Nebude toto ta skupinka mladych ludi, ktori sa oddelili od ostatnych, lebo chceli zalozit nieco ine, nieco nove? Spytam sa mozno prilis otvorene: Nie je to tak, ze ti, druhi, starsí (hoci aj duchom mladí) im kazia naladu, lebo co ak nahodou aj oni takto dopadnu? Ked ich nebudu vidiet, nebudu na to mysliet, nebude ich to strasit. (asi to bude lepšie s mäkčeňmi)Pripadá mi to, ako keď malé dieťa niečo ukryje pod deku a tvári sa, že to neexistuje. Možno som úúúplne na omyle. Ale prihlásila som sa na vianočné posedenie a mohol by to byť veľký trapas, tak mi napadlo. Nerada by som niekomu kazila náladu svojim vozíkom a už vôbec nie na vianočnom posedení. Úprimne. Povie mi niekto ako to je? Naozaj by som bola rada v obraze. Netlačím sa do nejakého okruhu ľudí kam už nepatrím. Táto SM-ka je srandovná choroba – aj tam sú rozdiely. Vďačne si vypočujem každý názor.

[jareš]

na vianočnom sedení budú 3-4 na vozíčku…myslíš, že budú nevítaní ?
Pýtal sa ťa tu niekedy niekto, či chodíš po svojich, alebo či sa vozíš ?
Skúsila si sa niekedy opýtať Aničky, Vierky, Romana, Lenky…atď, či sú pre nás príťažou ?

Beuška, ak sa smiem spýtať…skade máš informácie, ktoré si tu napísala. Ak to nie je tajomstvo, prosím, skús nám to povedať.

Nezakladajú sa na pravde.
Mrzí ma, že ti to bolo takto intrepretované.
A ešte viac, že si to prijala.
Ale ako si sama bola napísala – Táto SM-ka je srandovná choroba – aj tam sú rozdiely.

Asi to bude pravda, ak reaguješ na základe vypočutého a nie na základe vlastnej skúsenosti.

Beuška, osobne som nesmierne rada, že si sa prihlásila na Vianočné harašenie. Verím, že sa ti bude páčiť a rada prídeš aj na budúce.

U nás sú dvere otvorené všetkým. Na Vianočné harašenie som pozývala aj členov SZSM cez ich predsedov. Všetci dostali mail, v ktorom som ich vyzvala, aby prišli.

Celoslovenský krok s SM, ktorý sme organizovali my (klub SM Nádej), ktorý sa konal 12.5.2007 na Hviezdoslavovom námestí, navštívilo obrovský kopec ľudí z celého SLovenska a aj členovia klubu Dunaj z Bratislavy.

Všetci boli nesmierne radi, že sme sa im postarali o pohostenie, zábavu, občerstvenie…bez jedinej koruny.
SZSM nás absolútne ničím nepodporilo, všetko sme zohnali my sami za pomoci sponzorov a obetavých a milých ľudí, ktorých som pooslovovala.
Ešte aj dnes ma zastavujú ľudia SM-kári a ďakujú mi za Krok s SM. Som tomu nesmierne rada, že si ma zapamäteli a že sa im páčilo.

Beuška, mrzí ma, že sa neriadiš svojím pocitom a svojím poznaním.
Ak nájdeš v našich spoločných rozhovoroch čo i len náznak toho, že sem nepatríš….prosím ukáž mi ho.

Medzi nami je vítaný každý, bez rozdielu.
A keď budeš na vianočnom harašení, sama to pocítiš.

Beuška, je to len a len na tebe, či sa budeš s nami aj naďalej baviť, alebo budeš počúvať iných, zatrpknutých a nešťastných, ktorí majú z nás strach…lebo inak si neviem vysvetliť ich chovanie.

Čo sa nás týka…si pre nás prínosom…tak ako každý, kto sa tu naloguje a komunikuje s nami….

toť môj názor…odpovedala ti Jarka V.

[Beata]

na Kroku SM som sa bola pozrieť a myslím, že to bola vydarená akcia. Jarka, ja už fakt úprimne neviem, kto to hovoril, ani ako sa to vlastne ku mne dostalo. Z Dunaja (tak sa to volá?)sa poznám len s Ivanom Košibom a s Kmeťom, ale to už bolo tak dávno, že od nich to určite nemám. Niekoľko málo krát (asi 2krát) som bola na stretnutí na Ambroseho ul., ale naposledy sa celé stretnutie točilo okolo akýchsi 100,-Sk, či platiť, či nie a ja som mala vtedy problémy v rodine, tak mi to prišlo tak absurdné… a potom čosi na internete, čo som po pravde celé ani neprečítala.
Som rada, že to tak nie je. Ale teda sú dva kluby, dobre to chápem? A webovú stránku majú obidva? Prepáč, že som taká nevzdelaná, ale mala som veľa iných starostí.
Som rada, že sú ľudia ako ty. Pochopila som, že sa staráš o klub.
Keď je to teda tak, že nebudem prekážať, rada prídem na vianočné harašenie, len panebože čo si oblečiem?
Vďaka za odpoveď.

[Beata]

nemusíš mi odpovedať, že čo si oblečiem. Ďakujem za odpoveď na tú predošlú otázku. Chápeš, že? :o)

[jareš]

vidím, že si na tom podobne…pre teba končí deň asi niekedy po polnoci…

tož vitaj v klube

viem, rozumiem ti, ako si to myslela…

a som rada, že si sa nechala viesť sama sebou.

Inak, ak ti mám pravdu povedať, tiež neviem čo na seba navlečiem…

tak ešte pár dní a nocí a už sa poznáme )

som ako malé decko…ale to je asi aj dobre, lebo potom je život zaujímavejší

[leteku]

Ahojky baby. Vám sa nechce spinkať keď takto po nociach kecáte? Beatka ja som nezažila delenie klubov a hneď som prišla k Jarke a neviem ani ako. Myslím si však, že to určite nie je delenie na dobre chodiacich a zle chodiacich, máme medzi sebou aj takých aj takých a myslím, že nikto neskrýva hlavu do piesku a všetci si uvedomujeme, že Smka je zákerka a nikto nevie ako skončí. No a uvedomovať si to človek bude či už vidí vozíčkara a či nie. Horšie bude keď sa po materskej vrátim do roboty kde je z 36 klientov 32 na vozíku. Takže čo sa týka mňa vozík pre mňa neznamená strašiak a keď mám pravdu povediac tak si osobne myslím, že raz tak skončím a preto si aj byt s Peťom vždy prerábame tak aby nevznikali bariéry keď raz budem na vozíčku.
Takže sa určite od nás neodčleňuj, nie je to tak ako si písala (dúfam, že to nie je len môj názor). Pá

[Beata]

v poslednom čase bývam dlho hore, lebo syn je nakrátko v USA a tam je o 7 hodín menej a keď som dosť dlho hore, tak sa mi podarí telefonovať s ním a vidieť ho cez Skype. Na druhý deň som síce ako mechom udretá, ale čo už. Ja totiž o takej jedenástej večer chytím „druhý dych“ a začnej sa dobre cítiť dokonca aj fyzicky, že do takej tretej som úplne čerstvá. Ako je to u vás so spaním? Zohráva spánok úlohu v tom, ako sa na druhý deň máte? Spíte aj cez deň?
Páči sa mi lenka(?), že pripúšťaš aj takú alternatívu (ktorá možno ani nepríde) ale keby náhodou áno – budeš s tým vyrovnanejšia a hlavne pripravená a nezamrzneš, neskamenieš a budeš plnohodnotnejšie žiť, keby sa to náhodou zhoršilo. Mńa každé zhoršenie akoby vždy hrozne zaskočilo. Najprv som si to dlho prerevala až potom som začala rozmýšľať, že čo teraz. Ako si prispôsobiť veci, byt, no proste vždy som o krok pozadu. A keď si na nejakú zmenu zvyknem, hned príde ďašia. Veci by mali dlhšie ostať také aké sú!
Teším sa na stretnutie, ak niečo slušné nájdem na seba.

[leteku]

Beatka a nie si ty tá Beatka z toho starého fóra čo mi dávala rady keď som bola v strašnej depke tak okolo apríla? Môj prvý príspevok bol s názvom Ako s tým môžete žiť. Dodnes si na to pamätám. Ty si mi opísala svoj príbeh, myslím , že si písala niečo o vyšívaní, že to už nemôžeš robiť (dúfam, že som si ťa s nikým nepoplietla).

[jareš]

No asi by som mala zradiť, že my tu vlastne máme dve Beušky.

Len ony to o sebe zrejme ešte nevedia…alebo vedia ?

Tak jedna bude táto tu – Beatka, čo s nama diskutíruje a ktorú poznáme aj zo starého fóra…ale tam bola taká novšia členka.

Na starom fóre bola strašia členka druhá Beuška – s nickom Bea.
Táto Beuša nám občas dopriala osviženie v podobe ľudských múdrostí, ktoré boli nielen zábavné, ale naozaj sj osviežili život. A viem aké je znamenie, lebo ma na to upozorňovala osobitne.

Inak Beu nájdeš aj na fóre o znameniach, kde sú skopírované príspevky zo starého fóra…kam ešte písala. Momentálne tu ešte nie je prihlásená.

No tak to je celá pravda…ale ešte čosi, čo je na celom tomto zaujímavé.

Môžem ešte zradiť, že obe Beušky sú zdravotne na tom takmer rovnako.
Píšem takmer, pretože ich zdravotný stav nepoznám, ale poznám tak trochen pozadie.

Škoda, že Bea nemôže prísť do Bratislavy na stretko v sobotu.
Lebo Beatka príde.

Boli by ste tu obe.
A musím povedať, že som nesmierne ale nesmierne rada…ľudia….to vám ešte môžem zradiť…

Prídu medzi nás aj SM-kári … no … ktorí majú iný štýl chodenia.
A na to sa moooooc teším.

Bude nás tam spolu takto už asi tak 55, aj s lekármi – hosťami a nami – účastníkmi.

tak, ke´dže som už napísala jeden príspevok tejto téme a potom som to posr…., tak dúfam, že tentokrát sa to už nestane…a príspevok bude sladko odoslaný

[Beata]

mám dosť biednu pamäť, zdá sa. Ale asi áno niekedy v tom čase som niečo písala na stránku SM, potom sa tam rozmnožili spamisti, tak to nemalo zmysel.V šuplíku mám kúpenú predlohu na vyšívanie aj bavlnky, ale neurobila som ani krížik. Mám stŕpnuté prsty, tak udržať ihlu je problém. Bolo by to úžasné, keby sa to vrátilo, ale radšej na to nemyslieť…
jarka, aký štýl chodenia majú tí SM-kári?

[jareš]

no proste tí, ktorí sú vo výhode…pretože si pomáhajú kolieskami…tých som mala na mysli s iným štýlom chodenia

)

[jareš]

už to prosím vypnite….niekto zabudol vypnúť vodu….a teraz to tu teče a teče a teče a teče…

veď takto vianoce nebudú na bielo….ale na hnedo…. )

[aknalb]

Jaruš,
včera to bolo v STV úplne super. Zobrali to zodpovedne – fakt sa mi to páčilo. Čo vy na to ?

[Jardo]

I ja som si to kukol a som plne s tym stotoznen lebo sa ma to vekovo uz tyka.No chcel by som si teraz ujasnit este jednu vec , lebo asi nie som v obraze,preto prosim o vysvetlenie.Ako tomu rozumiem ja , tak potom tu na Slovensku existuju pre pacientov alebo ludi so sklerozou multiplex dve organizacie ? Alebo sa mylim? Ak ano prosim vysvetlit a v com ste lepsi ?

[Autor]

Príspevky