[janka1508]

Že mám SM-ku vie len veľmi málo ľudí. rodičia, sestra, manžel, lekár. Viac nikomu som to nepovedala. Ani vlastné deti. Vedia že som chorá, ale čo presne mi je, nevedia. Sú dospelí a nepovedala som im to a oni sa neviem z akého dôvodu nepýtajú. Možno že aj vedia, len nie odo mňa, a takticky mlčia. Mám veľmi zlé skúsenosti ešte z doby keď som ležala po prvý krát v nemocnici už so stanovenou diagnózou. U mňa to malo totižto veľmi rýchly priebeh. zo dňa na deň som mala stanovenú diagnózu. Bolo to presne v deň keď dcéra oslavovala 18 rokov. Vtedy sa rozšírilo z nejakého zdroja ( asi viem z akého, ale to nie je teraz podstatné)že čo mi je. keďže ma pozná veľa ľudí, tí su rozptýlení po celom Slovensku, pracujem s ľudmi, tak to bolo ako lavína. Ja som prišla ale rychlo z PN-ky do práce a zvoní telefón, a moja bývalá kolegyňa z predchádzajúceho zamestnania, nevedela že telefonuje so mňou, sa zaujímala o moje miesto s tým, že povedala“ mám záujem o miesto po kolegyni ktorá je chorá a už sa do práce nevráti, čo mám v tomto smere podniknúť?“bol to šok.Keď som vyšla na ulicu a stretla známych, videla som divné pohľady, ako keby som bola prízrak a vstala z mŕtvych, zo začiatku som nevedela prečo, po telefonáte mi to došlo. podarilo sa mi to vtedy nejak uhrať, videli som živá, „zdravá“ neboli na mne žiadne viditeľné stopy, tak mi to zožrali. Ľudí s diagnózou SM totižto veľa ľudí stále berie, že sú hneď na vozíčku nevedia že ten priebeh je u každého iný. veď vy to viete. A ešte „podpora vlastnej matky“ ktorej sa mi vtedy dostalo.tak radšej mlčím, tvárim sa veselo spokojne aj keď to niekedy je doslova nemožné, veľmi vyčerpávajúce tváriť sa že Vám nič nie je a je.
Niektorí teda aj najbližší kolegovia vedia že mám nejaké zdravotné problémy, chodím na kontrolu k lekárovi, ale že je to až také vážne nie. Veď skoro každý z nich chodí – na interné na kožné na alergológiu na očné …tak to berú že aj ja tak chodím. Tak načo zbytočne do toho vŕtať.

[ferino]

Chorobu netajím, ale ani neoznamujem. Po infarkte som hovoril, že žijem a dýcham, teraz som to doplnil. Keď sa ma niekdo opýta ako sa mám, odpoviem žijem, dýcham a chodím.

[klincek]

na mne tiez dlho nic nebolo vidno a ani mi dlho nic take strasne nebolo asi len po 3 krat to bolo nem dobre ale take 4 roky parada zivot ,teraz aj keby som tajit chcela neutajila by som dlho ze som chora je to pomaly vidno ,chodza atd .a dnes napriklad sa mi zacala vracat zas ta hlupa rec .asi z vycerpanosti .to je ten jedini moment ked sa hanbim ked sama seba pocujem ako rozpravam,inak sa netajim ,ze mi nieco je ,ale jedno je fakt zmensil sa mi okruh zanym aj kamaratou ,ale ty co ostali stoja za to .v takychto momentoch az zistis kto ti je ozaj pritelom.tak na nieco je ta SMka aj dobra

[daruš]

Až pri priznaní svojej diagnózy som zistila kto je ozajstný priateľ a kto to len hral.Ja som po priznaní diagnózy pred šéfom a kolegyňami pomaly ale isto prišla o zamestnanie-začali ma proste sledovať a pri každej chybe hneď nezabudli poznamenať šéfovi hoci tú istú chybu keď spravili oni tak to bolo v poriadku.

[klincek]

je to smutne ,ale ty ludia zabudaju na to ze raz sa moze stat nieco aj im a budu potrebovat pomoc okolia .ale clovek ktory sa takto chova sa asi nezmeni nikdy su to ludia bez svedomia a chrbtpvej kosti

[ferino]

Je taká vlčia doba. Keď si postihnutý, nie si hviezda a prestal si byť zaujímavý. Máš pravdu Daruš, že až vtedy sa prejaví kamarát.

[Tatiana]

Moje okolie vie o SM, netajím sa ňou. Neroztrubujem to do sveta len tak bez príčiny. Ale občas sa situácia vyvŕbi tak, že človeku neostane nič iné, iba to priznať farbu. Hlavne pokiaľ ide o starých známych.
Prvá informácia o mojej chorobe vzišla z rehabilitácie, až po čase som sa to dozvedela. Mne bolo aj čudné, že odrazu sa so mnou ľudia nejako ináč bavia a ten pohľad v ich očiach…
V práci som to musela povedať, pretože môj nadriadený bol priamo generálny riaditeľ a vedel, že som ochrnutá a v nemocnici atď. Lebo som si týždeň chodila ochrnutá do práce v dobrej viere, že si svoj stav len namýšľam a že sa to nakoniec predsa len zlepší. Nezlepšovalo, zobrala som si dovolenku, no a potom som už skončila v nemocnici atď.
Prakticky je mi úplne jedno, či to niekto vie alebo nie. Neriešim, nechválim sa ani netajím.

A pokiaľ ide o prístup blízkych k SM, tiež mám kopec výhrad k tomu, ako sa chová moje blízke okolie. Keď som ochorela, myslela som si, že bude okolie ku mne tolerantnejšie. Bola to naivná predstava a neskôr som pochopila, že nie moje okolie sa musí zmeniť. Musím zmeniť ja svoj prístup a nezaťažovať sa blbosťami, ktoré priamo neovplyvňujú môj život. Musím čerpať z pozitív, ktoré mi život nadelil. Nie vždy sa mi darí, ale snažím sa eliminovať nepriaznivé vplyvy okolia na najnižšiu možnú mieru.

[daruš]

Klinček neboj pokiaľ máme fórum a sú tu ľudia ako my
nebudeme sami jeto fajn, že to funguje „rozhovor na diaľku“
aj keď nevieme kto je na druhej strane podpora je silná a dá sa poradiť

[klincek]

nemyslim si ze my sa musime znmenit .nase okolie by malo zacat z tym .mna kazdy s tych takzvanych akoze dobrych ludi presviedcal ,ze mam depky ze so zlenivela ,ze musim ist na doraz a nic mi nebude .ha na doraz na okraj svojich sil a moznosti ,dobra blbost ,nie ja uz viem povedat na hlas ne nechcem nemozem som chora nie leniva a pohodlna ,a okolie ? stale si mumle svoje a drzi sa svojej pravdy makaj makaj a na doraz ,ne oni by mali zmenit svoj postoj k nam ,my sme ty isty len sme ochoreli

[klincek]

vies co sa mi stalo dnes ? napriklad?
mala som dohodnute stretnutie u psychoterapeutky ,ak ja nemozem dam vzdy dopredu telefonicky vediet ,mne bolo strasne zle dnes,ale povedala som si ze jedno stretko som uz zrusila ,ze pojdem .mna sice viezol muz autom ale zbytok si musim prejst ledva chodiac opierajuc sa o barlu som tam dosla a pani doktorka nikde tak som jej volala ,a varaj musela prec tak sa rusi.no a ja som sa tam ledva doplazila ale co .

a ked som uz bola v tom aute tak som si konecne isla podat aj vypisanu ziadost o vydanie ZTP preukazu ,no ten tebil tam zacal origos po mne hucat ze na co mi je este aj preukaz ZTP ked uz som invalidna ,ze preukaz sa vraj vydava len tazko postihnutym .no co plakat tu alebo sa smiat .a co ten invalidny mi dali lebo som dostala chripku ci co???
no vidis aj tak to sa k nam chovaju iny .ty zdravi.

[Tatiana]

Zdenka, veď práve že ty si vtedy musíš povedať, že kašlem na vás, necítim sa, nebudem robiť to, čo mi škodí. Viem, ľahko sa mi hovorí, ťažšie koná, ale musíme sa to učiť. Podľa mňa nemá zmysel meniť okolie, pretože oni sa nezmenia a ty budeš čím ďalej tým viac zdeptaná. Možno sa oplatí pokúsiť im vysvetliť, o čom naša diagnóza je. My musíme zmeniť PRÍSTUP k okoliu – naučiť sa POČÚVAŤ HLAVNE SEBA!

[ferino]

Zdenka,ak môžem, poradil by som Ti. Keď sa dáš do poriadku a dostaneš sa do pohody, sadni za počítač a napíš sťažnosť. Cím viacej takých listov, tým skôr sa chytia za hlavu a zmenia prístup k ľuďom. Aj keď to možno nepomôže, každou sťažnosťou sa musia zaoberať a musia dať staovisko. Tak im aspoň pridáš „zábavu“ a na duhý krát sa zmení.

[klincek]

hej feri a stane sa so mna taky ufrflany morouz zachvilku ja na tom urade dnes .ale uz som sa postazovala aj jarke a povedala mi ze nie som jedina z petrzky co tam mala prablem pri vybavovani si veci.

kasem na nich mam teraz dost problemou sama so sebou je mi zasa tazko obcas mam fakt chut zavret sa doma a nikoho nevidiet .ale nemozem si to dovolit
dva dni niekde v kely kde by som nic nemusela robit len spat a este by mi uvarili potrebujem asi aspon,mozno by pomohlo

[ferino]

Vravím,ked budeš mať čas a vôľu, treba písať. Tie listy padnú na úrodnú pôdu. A list by som písal až na ministerstvo. Nech vedia.

[jareš]

Zdenka…chrobáčik, ja súhlasím s Táničkou…sme to my, kto sa musí zmeniť…aj keď v skutočnosti u nás nejde o zmenu, pretože si myslíme, že my sme sa nezmenili, ale že to okolie je iné…

Nie…okoli je stále to isté…avšak nechápe nás a našu náladu…a preto sa musíme my … Zdenka, už som sem raz ten príspevok dávala…a je to pravda, pozorujem to z času na čas aj ja sama…ak sme v tomto stave, rozhodne nám pomôže medicína – psychofarmaká…vtedy sa zrazu všetko zmení a my si uvedomíme, že nie oni – ale to my sme dôležití a nebudeme sa hnať, ale začneme sa správať inak…a vtedy sa zrazu aj okolie zmení…

Zdenka, viem, že teraz si na tom zdravotne veľmi zle…a verím, že neveríš týmto mojim písmenkám, ale ak to skúsiš a zájdeš za psychiatrom, aby ti predpísal liečbu…keby som tým lekárom bola ja sama…už aj by som ti pomohla…ale nie som…

[Autor]

Príspevky