Pomôžte

Tajíte, že máte SM-ku ? Ale prečo ?

Táto téma obsahuje 99 odpovedí, má 26 hlasov, a bola naposledy aktualizovaná používateľom  anime pred 8 rokmi, 6 mesiacmi.

Zobrazuje sa 15 príspevkov - 16 až 30 (z celkového počtu 99 )
  • Autor
    Príspevky
  • #2497

    jareš
    Účastník (Participant)

    viem, že každý pacient má inú formu tejto pliagy, aj preto si stále myslím, že každý jeden z nás má vlastne pravdu…

    nielen preto, že sme všetci jedineční, ale aj preto, že hoci sa mi ochorenie začalo slepotou a viem, že aj mnohým ďalším tiež…predsa len každý z nás berie ochorenie inak…

    Keď som si prečítala príspevok od Zuzky, ktorej sa ochorenie úplne vymklo spod kontroly, uvedomila som si, že všetky moje doterajšie úvahy a presvedčenia sú ta tam…ale nehovorím, že som stratila nádej a chuť pomáhať pacientom…

    len som si uvedomila, že tie príšerné formy SM-ky sú tu medzi nami…iba sa s nimi nestretávame…nepríde nám to, že sa môže s SM-kou žiť aj tak, ako to opísala Zuzka vo svojom príbehu…

    Obdivujem každého jedného, kto nezložil „zbrane“ a denen sa usiluje žiť „normálne“ ďalej…ako napríklad aj ty Beatka, „bojuješ“ čo to dá…chodíš medzi ľudí aj keď más tie problémy o ktorých si hovorila na zbierke, keď sme boli…ale ešte stále si aktívna, aj keď naozaj tvoja pohyblivosť je na povážlivej úrovni…tak isto aj Anička P., ktorá sa tiež aktívne zúčastňuje akcií a žije čo to dá…ale aj taká Janka B. z Trnavy, ktorá sa snaží a jej manžel jej úžasne pomáha…všetkých takýchto pacientov v kútiku duše obdivujem…

    tá nesktorná nádej, chuť žiť, a nenechať si ujsť žiadny kúsok aktívneho života…

    Beatka, či to o tebe susedia vedia alebo nie, či to vedia o Aničke alebo Janke…hoci ste všetky zjavne na vozíku…neuberá vám to ani kúsok z vašho entuziazmu, energie a chuti do života…

    Pravda je taká, že o SM-ke sa skutočne veľmi ťažko rozpráva či už medzi rodinnými príslušníkmi, alebo medzi priateľmi…

    nedávno som povedala jednu vec: nikto, nikto, kto je zdravý, nikdy nepochopí pacienta s našou diagnózou…

    už len preto, že toho nie sme schopní ani my sami…ako to tu už bola napísala aj Beatka

    #2502

    Beata
    Účastník (Participant)

    moja pohyblivosť je z tvojho pohľadu naozaj na „povážlivej úrovni“, z hľadiska ležiacich pacientov som s ňou celkom spokojná. :)

    #2503

    jareš
    Účastník (Participant)

    Beatka, nie je mojím cieľom spochybňovať tvoju „povážlivú úroveň“ tvojej pohyblivosti, podľa mňa je skutočne obmedzená, pretože v Bratislave sa to ani inak s vozíkom nedá, nakoľko takmer všade sú samé bariéry…

    snažila som sa skôr vyzdvihnúť tvoj entuziazmus a pochváliť tvoju snahu o „normálny“ život, aj keď ti postavil do cesty spôsob chodenia prostredníctvom vozíka…

    nechcem ťa uraziť…preto prepáč, ak sa mi to podarilo

    #2505

    Beata
    Účastník (Participant)

    a ja som si myslela, že si zistila pri obliekaní slnečnicového trička, že moje telo je povážlivo nepohyblivé. :) Tiež by som chcela, aby bolo pohyblivejšie. Ak si mala na mysli bariéry v meste – je to čoraz lepšie, horšie sú bariéry v mozgu ľudí a v našom vlastnom. Ale nebudem filozofovať… Koľko je ľudí s našou diagnózou, ktorí sa nedostanú ani na internet, ani do mesta? Koľkí už rezignovali?
    Preto buďme pozitívni. Kým človek hýbe aspoň malíčkom, je to dobré. A verím tomu, že bude lepšie!

    #2507

    jareš
    Účastník (Participant)

    ľutujem len jedno, že to nikto nenafotil, ako sme tam machrovali, keď som ti prezliekala tričko :) :) :)

    ale zase na druhej strane…sme si to aspoň nacvičili

    súhlasím s tebou, mnohí rezignovali, a preto si zaslúžiš obdiv…nemáš to ani trošku ľahké…ale kašleš na to a žiješ ďalej…

    všetko je fakt v hlave…si skvelá…

    #2508

    Anonymný

    To neznamená, že ľudia ktorí nechodia na akcie – rezignovali! Ja na žiadne akcie nechodím a neznamená to, že som rezignovala. Každý sme iný a každý sa realizujeme, ako nám vyhovuje a na čo máme sily a chuť.

    #2509

    jareš
    Účastník (Participant)

    teraz som vôbec o aksiách nepísala…či sa akcií súčastňuješ alebo nie, to ešte neznamená, že si aktívna aj v živote…

    O Beatke viem, že chodí do mesta a sama…hoci je na vozíčku, aktívne žije, hoci je na vozíčku, má tie isté problémy s inkontineciou ako aj my ostatní a možno je to u nej ešte horšie ako u tých, čo chodia…má však oveľa ťažší prístup medzi ľudí, ako my – chodiaci…to je u mňa nerezignácia…

    nerezignovať však môže aj pacient, ktorý je síce doma zavretý, ale aktívne si písmenkuje s polovicou „sveta“, snaží sa byť v obraze a neklesať na duchu…aj tých považujem az aktívnych…ako som čítala Zuzka z východu ani nemá inú možnosť…ale tiež nerezignovala…a čo sa týka teba, tiež mám pocit, že si nerezignovala…

    Evička, nikto ti nič nevyčíta…každý má právo si o svojom živote rozhodovať podľa svojich predstáv a myšlienok, nikto druhého nemá právo do ničoho tlačiť….

    a nikto tu ani nepísal o tom, že len ten, kto sa zúčastňuje akcií je životaschopný a dokáže s chorobu „bojovať“…

    :) :) :) :) :)

    #2525

    ally
    Účastník (Participant)

    Ahoj Valika.
    Veľmi s Tebou nesúhlasím.Ja potvrdenú SM nemám,ale o mojom zdravotnom stave vedia mnohí.Nikdy som sa nestretla,aby ma niekto ľutoval,obzeral si ma.Práve naopak.Získala som nových kamarátov,veľa ľudí mi pomohlo-napríklad získala som kontakty na odborníkov v oblasti neurológie.Slovne mi pomohli ľudia vo fóre,kde som sa vôbec nemusela prihlásiť.Mojich blízkych povzbudzujem ešte ja sama.Snažím sa smiať a poukázať na vážnejšie ochorenia v živote,alebo trápenia.Netreba sa uzavrieť do seba.Sama pracujem ako zdravotná sestra a vidím,že ľudia,ktorí sa o svojej chorobe delia s okolím,lepšie ju znášajú.Ani netušíš akých fajn ľudí vtedy spoznáš!Ale samozrejme neviem v akom prostredí žiješ.Prosím ťa,rozdaj sa všetkým.Držím Ti prsty

    #2526

    jareš
    Účastník (Participant)

    Ally, so všetkým, čo si napísala súhlasím…ale aj Valika má pravdu…skutočne sa mnohí minimálne zatvária súcitne, keď sa dozvedia, že mám nevyliečiteľné ochorenie…je fakt, že ja to netajím absolútne pred nikým, práve naopak, vdžy ma to oslobodí, keď to poviem, ale nehovorím to na počkanie…nehovorím to ako normálnu vec, ale až keď už je to nevyhnutné…

    Máš pravdu, táto choroba mi akoby naozaj dala veľa pozitívneho, nakoniec opírsala som to podrobne aj v sekcii: čo mi SM dala – vzala,

    ale v jednom Ally máš obrovksú pravdu: rozdať sa medzi ostatných…to je to, čo mne napríklad veľmi pomohlo…

    #2528

    stano
    Účastník (Participant)

    Je dost neprijemne mat akukolvek chorobu a byt iny obmedzeny svojim sposobom kazdy sa snazi tak trochu oklamat sam seba a vravi si mozno sa to strati.Ono je lepsie vyst s tym von vela ludi dokaze aspon radami pomost v bliskom okoli.Ak mame spravnych ludi okolo seba tak na SM niesme sami je dnes vela moznosti ako chorobu spomalit popripade zastavit.Niekedy sa prave v takej situlacii ukaze kto je skutocny priatel a dokaze byt oporou v nudzi,bez toho aby z toho nieco mal.Nastastie je hodne tych co dokazu aspon podporit psichicky,niekedy radami niekedy ustretovostou atd.Strach co bude ak sa to iny dozvedia nam len uskodi.Nikdy to nieje az take strasne ako si to dokazeme v svojej mysli vytvorit.Kazdy ma svoj nazor a pohlad na to.Da sa o tom hodne pisat ale asi to staci.Majte sa krasne.

    #2529

    Beata
    Účastník (Participant)

    stano, nedá mi nezareagovať, lebo si to presne vystihol: „Nikdy to nie je až také strašné ako si to dokážeme vo svojej mysli vytvoriť“. Vďaka, lepšie by som to nenapísala. Na zbierke pre SM sme stretli Kamila Peteraja a Jarka ho oslovila(dal 50,- SK). Pozrel sa s ľútosťou na mňa a povedal, že to musí byť hrozné na vozíku. Aj ja som si to tak predstavovala, keď som chodila, že to musí byť hrozné na vozíku, ale nie je to až také strašné. A možno je to tak so všetkým.

    #2534

    ally
    Účastník (Participant)

    Ahoj Valika.
    Veľmi s Tebou nesúhlasím.Ja potvrdenú SM nemám,ale o mojom zdravotnom stave vedia mnohí.Nikdy som sa nestretla,aby ma niekto ľutoval,obzeral si ma.Práve naopak.Získala som nových kamarátov,veľa ľudí mi pomohlo-napríklad získala som kontakty na odborníkov v oblasti neurológie.Slovne mi pomohli ľudia vo fóre,kde som sa vôbec nemusela prihlásiť.Mojich blízkych povzbudzujem ešte ja sama.Snažím sa smiať a poukázať na vážnejšie ochorenia v živote,alebo trápenia.Netreba sa uzavrieť do seba.Sama pracujem ako zdravotná sestra a vidím,že ľudia,ktorí sa o svojej chorobe delia s okolím,lepšie ju znášajú.Ani netušíš akých fajn ľudí vtedy spoznáš!Ale samozrejme neviem v akom prostredí žiješ.Prosím ťa,rozdaj sa všetkým.Držím Ti prsty

    #2536

    jareš
    Účastník (Participant)

    Ally, so všetkým, čo si napísala súhlasím…ale aj Valika má pravdu…skutočne sa mnohí minimálne zatvária súcitne, keď sa dozvedia, že mám nevyliečiteľné ochorenie…je fakt, že ja to netajím absolútne pred nikým, práve naopak, vdžy ma to oslobodí, keď to poviem, ale nehovorím to na počkanie…nehovorím to ako normálnu vec, ale až keď už je to nevyhnutné…

    Máš pravdu, táto choroba mi akoby naozaj dala veľa pozitívneho, nakoniec opírsala som to podrobne aj v sekcii: čo mi SM dala – vzala,

    ale v jednom Ally máš obrovksú pravdu: rozdať sa medzi ostatných…to je to, čo mne napríklad veľmi pomohlo…

    #2542

    Valika
    Účastník (Participant)

    ahojky,
    ono je to zvlastne, ale pocit beznadeje sa ma zmocnil prave v nemocnici, kde mi SM potvrdili. To že ju mam, my bolo povedané takým štýlom ako keby doktorka opisovala aky je pekný deň. To bolo 1. a zaroveň posledny krat kedy v nemocnici moju chorobu pomenovali. Ako keby sa tu diagnozu potom báli vysloviť. na vizite len spomenuli: veď viete, čo máte, …. Pri prepúštaní sa so mnou lekár bavil ako s niekym, kto by si mal zháňať čím skôr vozíček, čo ma dosť vzalo, lebo som práve od lekárov čakala povzdudenie a to neprichádzalo. Bola som len ich ďaľší prípad. Ale našťastie tam kde zlyhali lekári mi pomohla rodina, a kamaráti, dokonca bližšie info o SM mi dala kamarátka, ktorá ich pohľadala na nete. Lekári mi o SM povedali oveľa menej ako som práve od nich čakala.
    Ak to mam zhrnúť čo sa info od lekárov týka – žiadna sláva. Ešte že mám internet. A v zasáda sa nezatváram do seba,to som ani nikdy nerobila, v zásade som spoločenský typ, keď môžem idem von sa baviť, hoci mám i slabé chvíľky, ale aj tie niekedy musia prísť aby sa človeku uľavilo.
    a to rozdať sa všetkým, to by som v mojom prípade upravila na rozdať sa ale tým čo si to zaslúžia, aby som zbytočne neplytvala energiou na niekoho kto si to nezaslúži, alebo o to nestojí

    #2545

    ally
    Účastník (Participant)

    Trochu som sa zahĺbila do Tvojho príspevku.Vrátila som sa do minulosti,keď som ležala v nemocnici v r.2005.Tiež som sa tam cítila asi tak, odobrať likvor, a šup domov. Po lumbálnej punkcii mi bolo veľmi zle,vracala som,hučalo mi v ušiach,bolela ma hlava…Samozrejme ma poslali po svojich ešte na evok pot.,kde som im tam odpadla,ale napriek tomu ma o 2 hodiny pustili domov,kde tieto problémy trvali 2 týždne. Vďaka mojej super rodine som to všetko zvládla.Ale niekedy rozmýšľam,či je lepšie mať definit. potvrdenú SM ,alebo nie.Keď ti povedia,že výsledky vyšetrení poukazujú na SM,ale keďže v priebehu roka som nemala žiaden atak,tak nespĺňam kritéria pre liečbu.Nie je to žiadna výhra žiť s pocitom,čo bude ďalej,zajtra,pozajtra o týždeň,mesiac,rok…Ja som obklopená skutočne fajn ľuďmi,určite sa nájde aj nejaká výnimka,ale mávnem rukou a idem ďalej.Keď mi v januári t.r. odporučili ďalšiu lumb. punkciu,tak som si to všetko vybavila sama a dala som ju urobiť lekárovi z našej malej nemocnice,ktorému plne dôverujem,hoci nepracuje na neurol.odd. ,ale na ARE.V našom meste neurol.odd. nemáme,ale riaditeľ nemocnice mi pomohol tiež-schválil to všetko. Likvor odnášal môj manžel do príslušného labor.,kde som si to vopred tiež vybavila.Výsledky som mala niektoré na druhý deň,iné o týždeň. Po prvej lumb. som mala výsledky až o 6 týždňov!Komplikácie po lumb. punkcii som nemala vôbec žiadne,na druhý deň som bola v práci.Verím Ti,že veľa záleží od prístupu lekárov.Ak nenájdeš u nich pochopenie a dôveru,tak ti to nepridá na Tvojom zdraví ,skôr naopak.Prajem Ti,aby si bola obklopená len dobrými ľuďmi a hlavne super lekármi,ak ich nemáš,tak hľadaj,určite sú niekde super…

Zobrazuje sa 15 príspevkov - 16 až 30 (z celkového počtu 99 )

Musíte byť prihlásený any ste mohli odpovedať na túto tému