Podporte nás dobrovoľným príspevkom Priamo na účet: SK68 0200 0000 0030 0262 3053 alebo pravidelným darom Chcem prispievať pravidelne ×

[Jana]

Ahojte,
diky za povzbudenie. Fakt je to tak, ze chvilu sme dole a chvilu hore, alebo aspon o nieco vyssie.
Ja sa snazim o taku strategiu, ze si hladam urcite veci ci udalosti v blizkej buducnosti, na ktore sa budem tesit. Ako napr. teraz, ked ma trapi strata zamestnania a strach z buducnosti, veci okolo ukoncovania skoly, do toho este nejake majektovo-pravne tahanice v ramci rodiny a v neposlednom rade SM-ka… tak vzdy ked mi to zacne hlodat v hlave, (nemyslim vtedy, ked nad tym konstruktivne rozmyslam, lebo to treba aby sa tie veci pohli), ale vtedy ked sa len trapim a lutujem… tak vtedy sa snazim preprogramovat na rozmyslanie o tych prijemnejsich veciach, co su teraz bliziace sa sviatky, pocas ktorych uvidim po 6 rokoch svoju segru, ktora zije v zahranici a 1x aj jej manzela. Tak rozmyslam, kam pojdeme, co im ukazem, co im kupim, co navarim a napeciem…
Normalne to niekedy pomaha a par krat sa mi podarilo zle myslienky odohnat alebo aspon zatlacit do uzadia.
Jarus, presne ako si aj ty povedala, co teraz nehori, netreba riesit, ked by sa to ozaj vyvinulo negativne, budem potom na to trapenie sa casu dost…
Tak som si tu aj ja vyliala dusicku…
Lenus, vsetko NAJ Tvojej dcerke k narodeninkam a uvidis budete mat super oslavu!
Beatka, bolo by fajn, keby si to napisala este raz…
Pa

[jareš]

Beatka, poznám ten stav, vtedy to obvykle riešim tak, že si pomyslím, že to tak malo byť a všetko nechám ľadom a skladom.

Po nejakom čase, keď to všetko zo mňa opadne – tá najedovanosť, že som zase čosi posr…. tak potom sa k diskuii vrátim a napíšem obyčajne ešte čosi lepšie.

Beuška…ak nájdeš chuť to skomponovať znova…budeme – aspoň myslím, že všetci, radi.

páá

[Beata]

tentokrát som to neposr., proste, keď som chcela príspevok uložiť vypísalo, že kdesi nastala chyba a neuložilo.
Už som trochu aj zabudla o čom som to vlastne písala, lebo som si dala pohár vína a len si tak lebedím a je mi dobre. Ale vážne. Písala som o strachu. Že pociy Janky a Lenky dôverne poznám. Aj ja som tým prešla, škoda, že som vtedy nevyhľadala pomoc.
Keď pápež Pavol II prišiel na Slovensko povedal: „Nebojte sa!“ Ježiš v evanjeliu hovorí: „Netrápte sa (teda nestrachujte sa) o zajtrajší deň, dosť má deň na svojom trápení.“ Zrejme nám ľuďom je to veľmi blízke, keď sa o tom píše aj v Biblii.
Áno, aj ja som sa bála, zdá sa, že celý život. Chorobu mám 23 rokov a teraz som na vozíku. Veľmi som sa bála, že prestanem chodiť, bála som sa, že sa prestanem páčiť svojmu mužovi a že sa na mňa vykašle. Potom som sa bála, že sa nenájdem zamestnanie a že to, čo mám postupne stratím. Bála som sa, že sa nebudem vedieť postarať o svoje deti a nakoniec sa nebudem vedieť postarať ani sama o seba. Bála som sa, že sa mi zhoršia aj ruky a že nebudem sebestačná.
Všetko toto sa stalo. Zhoršili sa mi nohy, prestala som chodiť. Manžel si našiel mladšiu a zdravú, vykašlal sa na mňa a nechal ma samu s dvoma deťmi. Nenašla som zamestnanie. Zhoršili sa mi aj ruky, teda všetky najhoršie scenáre sa naplnili.
Paradoxné na tom je to, že sa cítim oveľa silnejšia, oveľa bohatšia, mám pocit, že ma to celé kamsi dopredu posunulo. Teraz sa už nebojím, alebo aspoň sa nebojím tak veľmi. Nebojím sa, že ma muž nechá, lebo už ma raz nechal (teraz zasa žijeme spolu – akosi mu to nevyšlo), nebojím sa toho, že čo keď skončím na vozíku, lebo už som na vozíku. Nie je to také hrozné, ako som si myslela. Mám pocit, že si život dokážem oveľa viac vychutnať. Užívam si dobré veci, teším sa z mojich už takmer dospelých a skvelých detí a teším sa z čoraz drobnejších potešení. Rada idem sama do kina, rada si vypijem dobrý čaj, pohár vína, rada sa len tak túlam po uliciach a pozorujem ľudí… Niekedy mám pocit, že mi ku šťastiu veľa nechýba.
Rozumie tomu niekto? Život je nepochopiteľný, plný prekvapení. Vôbec to celé nezodpovedá mojím predstavám, ale aj tak sa oplatí žiť. :o)

[Jana]

Beatka, velmi Ta obdivujem za to, co si si vsetko preskakala a za to, ze ako pises v zavere, stale sa vies tesit zo zivota. Tvoj pribeh je pre mna velmi silny. Sama mam uz dlhsie take obdobie, ze pri kazdej takej vyraznejsej negativnej udalosti si myslim, ze uz dalsiu by som nezvladla. Ale ono to je asi naozaj tak, ze „co nas nezabije, to nas posilni“. Dik a pekny zasnezeny den!

[Beata]

Uvedomila som si, ze moj pribeh mohol podaktorych vydesit. To som naozaj nechcela. Statisticky tusim len 1/3 pacientov konci na voziku. Okrem toho, ked som ja zacinala este neboli take lieky ako su teraz. Medicína predsa len niekam pokrocila. Interferony vtedy len zacinali a pan profesor mi slubil, ze ma do tej studie, kde sa tieto lieky budu podavat zavola. Nezavolal ma. A potom mi povedal, ze uz je neskoro, ze uz by mi to nepomohlo. A keby aj pomohlo, poistovna mi to nezaplati, lebo uz nesplnam kriteria. Musela som prejst nejakych 500 m a to som uz nepresla. Neviem, ci s Evinou nemame na mysli toho isteho pana profesora, ktory spolu este s jednym p.docentom ma pravo tieto lieky z medicinskeho hladiska odporucit, alebo zamietnut. Nepaci sa mi tento monopol, otvara to priestor na korupciu. A ja na to peniaze nemam. Mam dochodok 6000 Sk a moj muz zaraba tak normalne ako zmestnany clovek, bolo treba uzivit dve deti, tak z coho? Nikoho nechcem podozrievat z nicoho nekaleho, ale mam pocit, ze ked mate 47 rokov uz ste z kola von. Zda sa vam 47 rocny clovek stary? Uz mu nedame nic, uz mu neposkytneme ziadnu nadej? Dost krute. Lieky prvej volby mi ocividne nezaberaju a na ine nemam narok. Co mam robit? Este by sa mi chcelo zit, este by sa mi chcelo nieco skusit, nevzdavat sa. Nech sa nikto nevzdava a nestraca nadej, treba skusit vsetko, co sa da. Aj co sa zda, ze sa neda. Proste vsetko.

[Anonymný]

Beatka ja napíšem to meno, bol to profesor Traubner z Bratislavy – obrovský ľudomil?, ale možno sa už mýlil, ale to viem určite, že vtedy on schvaľoval liečbu Avonexom a každý rok sa to u nich znova prehodnocovalo.

[Anonymný]

tam malo byť napísané „mýlim“, trochu som rozhodená, z tej zbytočnej zvady na českom fóre, tak robím chyby.

[Beata]

hej, hej, bol to on. Ja som ho vzdy mala rada (dlho som bola jeho pacientka), dost som ho obdivovala a bol pre mna velkou autoritou. Po rokoch som svoj nazor trochu prehodnotila. :o)

[leteku]

No baby včera to bolo na tom českom fore rušné. Ešteže som o tom čase dávno spinkala. Evina držím palčeky aby sa to nejako vyriešilo, možno s pomocou Jarky.

[jareš]

Babuľky,
ako už iste viete, vo štvrtok bude zasadať kategorizačná komisia na Ministerstve zdravotníctva na Kramároch.

Viem, že zrušenie vekového obmedzenia sa netýka toho problému, ktorý sme preberali na českom fóre, ale ak by bolo vekové obmedzenie zrušené, bol by to veľký krok dopredu.

Čo sa týka Eviny, nie som odborník a nemám právo hovoriť o odborných záležitostiach.
V každom prípade si myslím, že Evička, máš šancu.
Už som ti to v telefóne spomínala…vieš, čo by ti dokázalo pomôcť.
Je to teraz viac menej na tebe, ako sa rozhodneš.
Viem, že budeš musieť absolvovať celý schvaľovací proces…ale ako sa vraví, kto sa bojí, nech nechodí do lesa. )

Evka, predpokladám, že sa prihlásia aj iní, ktorí majú podobný problém ako si zažila ty.
Potom sa môžme do toho viac obuť. Aj keď je pravda, že aj jeden človek, ktorému sa to stane, už stojí za to, aby sme zisťovali – prečo.

Iba mám obavy, že to je trošku starý prípad, a pravdy sa zrejme tak ľahko nedopátrame.
Evička, ako som vravela, po vianočnom harašení sa ti telefonicky ozvem. Skús si premyslieť, či by si bola ochotná rozhodnúť sa pre nové liečivo, lebo to je základ, či vôbec ty chceš, samozrejme, je dôležité, čo si o tom myslí aj tvoj ošetrujúci lekár…a ako
ti dopadli kontrolném vyšetrenia u lekára.

Babuľky…pozdravujem…je mi ľúto, že to na českom fóre dopadlo tak, ako to dopadlo.

Znamená to, že že si musíme svoje špinavé prádlo prať doma. Nikoho nezaujímajú naše problémy.

tak zatiaľ
páá

[Anonymný]

No ahojte dievky! Je to zvláštne, ale naozaj som nechcela vyťahovať staré veci – to je už aj tak dávno za mnou. Len som chcela upozorniť, že stať sa môže aj niečo také, ako mne – komukoľvek z nás. O tom Jarka, čo si spomínala: Teraz v piatok idem pred komisiu, potom sa budem určite rozprávať aj s mojou neurologičkou, ale kritéria na tú liečbu sú dosť prísne a ja som ti myslím aj písala, že kurdského škálu mám medzi 6 až 6,5., takže pochybujem, že by niečo také prešlo. Ja si hlavne napred potrebujem dať do poriadku, moje psychické problémy, aby som sa posunula ďalej. A neviem, či by mi práve teraz pomohlo, absolvovať celý schvaľovací proces. Ja musím hlavne napred začať dôverovať ľuďom / doktorom /. Tohto roku som prežila veľkú tragédiu, ktorá mi zobrala všetky ilúzie o ľuďoch a ak to tak môžem povedať, tak mi pomohla jedna priateľka, z ktorou som sa zoznámila na českom fóre – Aspang /aj ona si tam užila svoje /. Tak to zatiaľ Jarka, prosím nechaj tak, možno časom, ale teraz určite nie. Prajem vám všetkým pekný deň. evina

[Anonymný]

No tak oznamujem, že dnes som bola pred posudkovou komisiou,doktorka ma aj naďalej uznala plne invalidnou – a musím povedať, že bola na mňa veľmi milá a hlavne bola z toho mierne v šoku, že prečo mi zobrali Avonex. Ale to už je aj tak teraz zbytočné sa k tomu vracať. pekný deň vám všetkým!!!

[stano]

Aspon par riadkou skusim napisat.Nepodcenujte chorobu a stale si skusajte nejako pomost.Ja som ju podcenil a som skoro na invalidnom voziku.Aspon ta strava nech je na urovni plna zivin a vytaminou.

[Beata]

pozrela som si reportáž Konečná 45. Pačilo sa mi, ako to bolo spravene. Trochu ma vydesilo, že sa tam spomenulo mentálne postihnutie. Stale som si totiž myslela, že aj ked som na voziku, hlavne je, ze mi to mysli a taka perspektiva, ze by nemalo ma desi. Teraz sa stale sledujem, fakt je ten, ze hrozne zabudam, ked si nenapisem, neviem…mate pocit, ze sa nieco vo vasich intelektovych schopnostiach zmenilo? ja sa na to totiz dost spolieham, ze keby uz nic ine, mam aspon hlavu. Ja mam 48 rokov, ale este nemam pocit, ze zivot je za mnou. Tesim sa na vnucky/kov, ked pridu, ale ako im budem prinosom, ked uz nic so svojim zdravim nepodniknem. Vela toho uz nevladzem, viem ze sa to nejako vyrazne nezlepsi, len keby sa to, baneboze, dalo trochu zastavit… Nech nie som celej rodine natarchu. Stale ma este potrebuju, mam aspon poradny hlas, keby som mohla aspon skusit interferony – co ak by pomohli? nebolo by to uzasne?

[svigabra]

Načala si aj moju „achillovu pätu“ – tá hlava bola na mne vždy to naj! Vzhľadom na nie celkom fungujúce telo som sa mohla (na veľkú radosť rodičov) spliehať na šikovnú hlavičku. Bola to moja silná stránka, opora, „vstupenka“ do bežného sveta (aby si rozumela ako postihnutá som mohla chodiť do nejakej segregovanej školy a ja som chodila do „normálne“ ako keby sa nechumelilo).
Keď prišla SM tak ma okrem vozíka (na ňom som nemala nikdy byť!) strašilo ešte počuravanie a ohlúpnutie.
Konzultovala som to s ľuďmi od fachu (psychiatri, neurológovia) a jednoznačne sa to netýka každého s SM! Rovnako ako nie každý používa vozík (ten graf v relácii bol síce prehľadný, ale tak to v živote úplne nefunguje).
Dobrú duševnú silu, mentálne (rozumové) schopnosti a pohodu si udržiavaš Ty sama! Kontaktom s milovanými príbuznými a keď je to len trochu možné, tak aj s ďalšími ľuďmi v spoločnisti ktorých sa cítiš dobre.
Ubúdanie pamäťových schopností je normálne a prepáč (dúfam, že Ťa neurazím) že to pripomínam – súvisí s vekom! U každého – bez ohľadu na diagnózu.
Vieš čo je znamenie, že si OK? To že sleduješ televízne relácie, zamýšlaš sa nad nimi, strachuješ sa o stratu pozície poradcu v rodine… Keby si nebola v pohode tak Ti je to jedno. Keď som bola v stredu na krvi, tak pán doktor tak láskavo začal rozhovor, že či doma používam barle a tak a čo mechúr. No barle sú v mojich slabých rikách na príťaž a „pobehuje“ bez vozíka a mechúr poslúcha. Vadí mi iba počasie. Spomenul príbuznú po porážke u ktorej sa prejavuje sociálna demencia – predčasné zostárnutie (duševné) v dôsledku socálnej izolácie. Ten pán Dr. síce nie je psychiate ale pomenoval to správne – izolácia, strata kontaktu s okolitým svetom, absencia záujmových aktivít, koníčkov – to sú najťažšie „postihnutia“!
Bea prajem veľa veselých chvíľ s vnúčatami a prosím, nepozoruj sa.
S pozdravom Gabi

[Autor]

Príspevky