[landrej]

Ahojte no tak uz mate dalsieho clena dost sa tejto choroby bojim … ze co bude dalej … za 3 tyzdne mi maju prist vysledky likvoru … mam vela otazok ale nechcem to riesit cez forum

[carloss27]

Svedectvo 29.03.2009

Dobrý deň chcel by som Vám povedať co sa odohralo v poslednom čase v mojom živote.

Asi pred necelým mesiacom som zrazu začal strácat rovnováhu a začalo sa mi zhoršovať videnie. Akosi som tomu nevenoval pozornost lebo to bolo od rána takže som si myslel že to je asi zlým tlakom, ale keď sa to po dvoch troch dňoch začalo ešte viac zhoršovať a pridružili sa aj iné ťažkosti bol som prinútený ísť k svojej lekárke a ona ma poslala na rad vyšetrení z ktorých niektoré boli aj v nemocnici, kde si ma aj nechali.
Po ďalších dňoch som mal hotové vyšetrenia ale ešte stále neboli výsledky a tak nastala doba neistoty a čakania. Ešte horšie to však mala moja Manželka ktorá sa zrazu ocitla sama s tromi deťmi bez mojej a aj mamkinej pomoci pretože svokrovci boli v tej dobe na dovolenke v zahraničí a musela sa starat aj o ich dom a zvieratá na dedine. Začal som sa pýtať prečo práve nám sa toto muselo stať. Prečo zrazu ja sa neviem postarať o svoju rodinu, nebudem zvládat splácať úver na byt a ako budeme žiť z materskej a ďalších 7000 korún ktoré dostanem ja .Toto ma veľmi škrelo spolu s tým že som taký neschopný a nemožný lebo som mal už len s chôdzou problémy. Nič mi na tom nepridalo ani to že lekári boli ohľadom môjho stavu skúpy na slovo. Neskôr som z nich vytiahol že majú podozrenie na Sklerozu Multiplex. To ma podľa toho čo som počul o tejto chorobe ešte viac začalo deptať. Zrazu som pocítil veľké nutkanie k tomu aby som si viac čítal bibliu a viac sa modlil, čo bola v poslednej dobe moja slabá stránka. A tak ked som otvoril bibliu a cital zrazu ma oslovil jeden vers ktory som mal uz neviem kolko rokov zalozeny v biblii. Bol to vers 7 vers z 1.petrovho listu z 5 kapitoly ktory znie na neho uvalte vsetky svojestarosti, lebo on sa stara o vas. Tento vers mi otvoril srdce a ukazal mi aky som slaby a ze sam nic nezvladnem vo svojom zivote ak len vsetko neodovzdam Ježišovi do ruk. Zacal som sa modlit a v tej modlitbe som vsetko vmojom zivote znovu odovzdal bohu moje trapenia, moju chorobu, moju rodinu.
Po modlitbe sa mi do srdca vlial pokoj a ja som zrazu cítil, že som slobodný od tých obáv a strachu. Zrazu som videl všetku pomoc ktorú mi skrze ľudi Boh posielal. Či už to boli lekári, spolupacienti, najbližšia rodina alebo bratia a sestry zo zboru. A chcem este nieco povedat chcem sa podakovat Bohu za ludi ktori ma povzbudzovali v mojom trapeni, za bratov a sestry vo viere ktori sa za nas modlili a boli pomocou a oporou v tychto chvilach celej mojej rodine. Ale hlavne chcem dakovat kazdy den Bohu za to ze aj skrze tuto skusku ktoru pripustil na celu nasu rodinu si nas viac pritiahol k sebe a aj k tomuto spolocenstvu a ze bude nadalej s nami a ze nas neopusti.

[jareš]

nemyslím, že by si si mal zbytočne zhoršovať svoj stav strachom…telo reaguje na všetky podnety, ktoré prebiehajú v tvojej duši, mozgu…neprivolávaj si nepríjemnosti

áno, táto choroba je sviňa veľká, to máš pravdu, ale neumiera sa na ňu a žiť sa s ňou dá, prijmi ju ako svoju trvalú kamarátku, zmier sa s ňou, podajte si ruky, uvidíš, že sa ti uľaví

ľahko sa mi hovorí….že ?
som štvrtoročiačka…a ešte stále si pamätám, aké to bolo, keď to na mňa padlo…chápem ťa aj tvoje vnútorné pocity…

Andrej, ak máš nejaké otázky….pýtaj sa….uvidíš, koľko ľudí sa tu nájde, ktorí by ti radi pomohli, minimálne myšlienkou, dobrou radou…a pocítiš tú spolupatričnosť, budeš sa cítiť veľmi dobre…

zatiaľ ahojky…držkaj sa….a neklesaj na duchu, hlavu hore, slnko vyjde každý deň, aj keď je zamračené

[liviap]

prečítala som si Tvoje obavy „nechcem sa pýtať cez fórum“, ale potom ako sa chceš porozprávať keď nemáš na seba sprístupnený kontakt?
Neboj, tu sme si každý rovný … sprístupni kontakt na seba – ale iba vtedy keď chceš. Maj sa pekne! Pá

[darina]

Ahojte, čítam vaše osudy, ja som tiež čerstvo nová od fabruára, stále čakám na Avonex liečbu, je to dlho, no s „rózkou“ si na seba zvykáme, ale nebojte sa dá sa s tým zabojovať a žiť plnohodnotne ďalej! Želám veľa síl, bude to ok. A Carloss27, ty si presne vystihol môj pocit, ktorý sa ma zmocnil nedávno. Dopustí, ale neopustí…Boh vie, prečo nám dáva takéto ťažké skúšky, drž sa.

[landrej]

no uz som tu bol som sa trosku odreagovat na chalupe … lebo doma mi stoho sibalo … ja sa bojim toho ze ostanem na voziku alebo este horsie na posteli … toto mi prebieha cez hlavu … a potom este ze co bude dalej … mam 20r mal som dobru robotu ktora ma fakt bavila … koli chorobe ju asi vykonavat nebudem moct … a doma ostat nechcem …

dik jareš

[Valika]

Ja som pred rokom a troma mesiacmi mala tie isté myšlienky. Nedalo sa nemyslieť na to, že skončim na vozíku. Ale teraz po takej dobe som sa presvedčila, že sa toho veľa nezmenilo. Aj so SM sa mi podarilo, resp. za 2 týždne podarí uspešne skončiť VŠ a snáď nájsť i prácu. Ono sa mi to hovorí, ja viem… ale dôležité je pozitívne myslieť. To som si ja uvedomila po veľmi krátkej dobe od zistenia choroby a Z 99 % sa tohoto myslenia držím ako kliesť. My, keďže sa aj ja radim medzi mladých (sweet 25) máme šťatie v tom, že nám dobre zaberajú lieky, a myslí a dúfam, že život prežijeme relatívne bez nejakých väčších komplikácii, prejavov SM. Takže tu radím byť optimista ako hovado a brať to tak ako to je, ono všetko zlé je na niečo dobré. ver mi . ahoj a držím palce

[darina]

Ahojte Valika, landrej, to som vôbec netušila, že okrem mňa 24r. sú aj iný bohužiaľ podobní vekom s SM ako ja. Aj som vo 4 ročníku VŠ, mám individuál plán, ale tá hrôza, že čo bude so mnou vozík, posteľ, barle? Kto sa o mňa postará? Nebolo minúty, čo by som myslela na niečo iné, naozaj. Až zaradenie sa opäť do školy medzi kamošov, snažím sa žiť ďalej, akceptujem chorobu, jej príznaky dvojité videnie, únavu. No pomalým tempom robím úplne všetko čo predtým. Najhoršie je, ak sa mi to zase pripomenie, je to otras, ale ľutovaním mi je ešte horšie, fakt pozitívny pohľad a dúfať, veriť, že lieky pomôžu a nebude to také zlé, snáď my mladší to zvládneme lepšie. držte sa a dík, že nie som v tom sama.

[landrej]

este sa chcem spytat za 2tyzdne mi pridu vysledy z likvoru … bolo mi povedane ze podla toho mi daju liecbu … a otazka znie ci sa mi moze o nieco polepsit ??? ked zacnem brat tie lieky ?

[Valika]

polepšiť možno ale hlavne nie zhoršiť, mne sa SM začala tym ze som prestala vidiet na jedno oko. k liekom som sa dostala až po roku a čakať že sa mi vrati zrak by bolo z mojej strany naivne, mne sa po troch mesiachoch liečby zmiernila unava, nemávam toľké závrate, ale napr. brnenie ruk a noh ostalo resp. sa zmiernilo len nepatrne. ono je to individuálne, tazko povedat, ako sa liečba prejavi u teba. Ale celkovo si myslim ze to pomaha, tie lieky na niečo su

[administrator]

ahojky mládeži…

ako tak čitujem, tak vidím, že ste fakt čerstvo diagnostikovaní…
myslím,že sa niektorí z vás veľmi správne postavili k celej diagnóze, je to najlepšia cesta, ako z bludného kruhu choroby von…

počujte, myslím, že imunomodulačné lieky dokážu minimálne spomaliť priebeh choroby, v niektorých vzácnych prípadoch aj zlepšiť zdravotný stav…v každom prípade je veľmi ale veľmi dôležité, aby bola liečba nasadená čo najrýchlejšie a najvčasnejšie po diagnostike…vtedy sú najúčinnejšie

všetkým vám veľmo držkám palčoky, aby ste tú vnútornú silu na „boj“ s touto potvorou mali čo najdlhšie a bola čo najsilnejšie…

[jareš]

tak to som písmenkovala ja

som bola tak šialene unavená, že som si to ani neuvedomila, že som prihlásená inak…sorráč

[darina]

Ahojte, mohla by som sa niečo spýtať? V čom všetkom spočíva tá najväčšia zákernosť tejto potvory? Každý musí končiť na invalidnom dôchodku? A každý musí končiť na vozíku? Viem je to individuálne, ale čakám stále na lieky a bývava mi zle, závrate na odpadnutie, niekedy slabé nohy, také mihanie obrazu pred očami. Neprípúšťam si to, ale je to otras. Snažím sa byť silná, no obavy a strach sú do budúcna, chcem skončiť výšku, vydať sa, ale tá hrôza čo bude…

[Emily]

Ahoj Darinka.Nie som ten,ktory by ti mal dat adekvatnu odpoved,ale vela robi psychyka .Treba mysliet pozitivne a nepoddavat sa tazkostiam.Ja mam uz viac rokov,SM si diagnostikovali v januari 2008.Chvilu trvalo,kym som sa s tym vyrovnala,ale myslim,ze sa da.Preto nevesaj hlavu.Ja som tiez bez liekov.Uvidim,po dovysetreni,bola som v BA ,ako to poriesime s mojou neurologickou.Pevny optimizmus a vela pozitivnych myslienok zela Milka

[administrator]

Darinka,

táto hnusoba je v tom zákerná, že nikdy nevieš čo ti práve v ten ktorý deň prinesie, zo sekundy na sekundy sa ti môže zmeniť zdrav. stav, z jedného dňa na druhý…a ty nebudeš vôbec pripravená…tak ako aj teraz pociťuješ rôzne príznaky…čo sa môže každú chvíľu zmeniť na atak…

choroba je zákerná preto, že nevieš čo máš od nej očakávať, nevieš či skončíš na vozíku alebo nie, nemôžeš sa prakticky na nič pripraviť, ale čo môžeš…tak to je to čo tu Milka spomenula, svojím pozitívnym prístupom, myslením, energiou držať túto chorobu v hraniciach a svoje telo nad vodou, táto choroba neznáša pozitívnu energiu

Darinka, mysli na to, že školu skončíš, že sa vydáš a budeš mať deti, mysli stále pozitívne, nepripúšťaj si negatívne myšlienky v zmysle, čo ak… a bože aby som neskončila na vozíku…

všetko je len a len v tebe a v tvojom myslení, v tvojej hlave, čo pripustíš a čo nie…

a do invalidného ?… no, na tvojom mieste by som išla, pretože v čase krízy (myslím, v čase, kedy nebudeš môcť naplno fungovať) je to aká taká istota, že si aspoň čiastočne zabezpečená nejakou drobnou sumou od štátu…inak sa o teba málokto bude starať, či máš ako žiť, či máš z čoho žiť a tá chvíľa, že budeš na tom zle – tá môže prísť kedykoľvek…a to je ten dôvod, my nevieme nikdy kedy príde, a preto musíme byť pripravení…ale dôvod, prečo sa väčšina dostáva hneď do invalidného je skôr tá, že veľmi veľká únava nám nedovoľuje pokračovať v práci, v práci aj keď povieš čo ti je (aj keď toto neodporúčam), nestíhame pracovať tak, aby na nás nebolo vidieť, že máme zdravotné problémy, okrem toho časté návštevy u lekára, respektíve časté ataky…to sú všetko atribúty, ktoré zamestnávatelia neradi počúvajú…a tak sa stane, že prichádzame o prácu

Darinka…ešte študuješ a pre teba ísť do dôchodku je určite takmer nepredstaviteľné…ale podľa mňa v tomto čase je to priam aj výhoda, ak si dôchodok vybavíš ( čo nezriedka trvá aj pol roka ) môžeš sa pohodlne pripraviť na čas „núdze“, ktorý môže ale aj nemusí prísť

Darinka…HLAVU HORE, HUMOR DO DUŠE, ÚSMEV NA PERY…život ide ďalej…ešte neumierame

[Autor]

Príspevky