[lipka]

tie otazniky z pociatkov sme prezivali vsetci…

Niekolkokrat opakovane, ze treba mysliet pozitivne robi fakt zazraky. Mozno si povies, ze sa to lahko povie, ale sme tu vsetci na jednej lodi, mame podobne otazky, podobne problemy a vedz, ze sa s „potvorou“ da zit relativne normalny zivot.

Mam 26 rokov, potvrdenu diagnozu mam 4 roky, teraz koncim druhy rok liecby. Stale pracujem, stihla som sa na jesen vydat a uvazujem aj o dietati…

Neplanujem sice absolutne nic, pretoze ako Jarka pisala, vsetko sa moze zmenit z minuty na minutu co mnohi velmi dobre vieme, ale dufam, ze som Ti tymto dala co i len trosku optimizmu. Dokazes v zivote este vela!

Prajem vela sil a hlavne sa nezabudni usmievat, zivot bude krajsi.

[darina]

Ahoj Jarka, videla som ťa teraz v teleráne, s pánom primárom. Je niečo úžasné, keď sa o tom začne takto hovoriť, lebo sa stretávam s reakciami, ktoré netušia o čom táto choroba je. V dnešnej dobe! Strašne moc rada by som aj ja prispela k vašej činnosti, ako by som mohla byť užitočná? Už sme sa videli, v ambulancii, ako si niesla knižku v angline pani Dr. som si pýtala na mail, kontakt na leták na SM združenie.A hlavne, som sa dozvedela, že si bola trénerka, potrebovala by som cvičiť, no neviem čo by mi prospelo. ďakujem vám všetkým, dosť mi to pomáha…

[jancek]

Ahojte,mam 25 rokov,manzela a dve deti,moj prvy atak som mala v roku 2007,vtedy som este nevedela,ze je to atak, boli to len bolesti v hlave a v ociach. Druhy prisiel o rok neskor,ale v tvrdsej podobe-necitila som si pravu stranu tela,bola ako umrtvena,tak som zasla k obvodnej dr, a ta ma objednala k neurologicke,to bolo na 11.08.08. Neurologicka ma hned objednala na MR 28.08.08, tam sa zistila SM,ked som prisla na konzultaciu,bola som odbavena odpovedou,ze o chorobe si mam precitat na internete,skoro mi spadla sanka,vtedy som internet ani nemamla a ja som myslela,ze sa tam asi pred nou zosipem.Manzel nelenil,kupil book a zaviedol internet,tam som si nasla ake su licby pri SM a na dalsej kontrole u dr som na nu vybalila ,ze chcem vyskusat interferonovu licbu,nech ma objedna na dalsie potrebne vysetrenia a odosle spravu do BA,no a odvtedy sa to samizda len vlecie.5.11.08 mi robili LP na potvrdenie SM,ktora bola pozitivna,10.02.09 vysetrenie SEP VEP-poskodene ocne nervove drahy na pravom oku,koncom februara objednana na imunologiu-liecba sa neodporuca, 31.03 znova imunologicke vysetrenie ale v inom meste-nechapala na zaklade coho mi licbu neodporucila prva dr,nakolko mam dobre vysledky-licba odporucena.Neurologicka si nechava zdravotnu kartu aby mohla spisat vsetky papiere pre BA-o mesiac sa mi ozve,ze musim ist znova na MR 25.05.09,pretoze ta prva je uz stara a ona potrebuje cerstve vysledky. Medzicasom sa mi zhorsil sluch a zrak na pravej strane,cize treti atak. Fakt mam toho uz dost,preco jej to tak trva? O co jej ide,som zufala,chcem zabojovat,ale ako ked mi dr podkopava nohy takymto jednanim. Ako ste na tom boli vy? Aj vam to trvalo tak dlho kym vas nasadili na liecbu? Za pochopenie dakujem,uz som sa potrebovala niekomu postazovat.

[Valika]

ahoj,
ja som na lieky čakala rok, tiež mi najskôr liečbu odmietli, resp. ma na nu neodporučili a po par mesiacoch ked som bola na kontrole, pred ktorou som absolvovala zas magneticku rezonanciu ma na liečbu navrhli. zaujímave na tom všetkom bolo, že výsledok MR bol taky istý ako vtedy keď mi liečbu odmietli. že sa moj stav nezmenil mi povedal doktor ktorý mi robil MR. Proces schvalovania liečby tiež trval akosi dlho, lebo z troch sa to predlžílo na štyri mesiace a keby som sa sama nezaujimala o to či mi ju schvalili tak oni mi ani nezavolaju, pričom som im nechavala na mna az dva tel. č. tak trochu v tom maju bordel

[jareš]

myslím, že na tvojom mieste by som sa skúsila porozprávať s lekárkou a opýtala by som sa, čo hovorí na úrad pre dohľad nad zdravotnou starostlivosťou …len sa spýtať…nič nenaznačovať, nevyhrážať sa…kľudne s pokojnou hlavou a hlasom…

mám teraz trochu veľa povinností, ale rada sa k tejto téme vrátim a pokúsim sa s tebou pozhovárať…ale potrebovala by som na teba číslo na pevnú linku …zatiaľ len jediná rada…NEKLESAJ NA DUCHU … POMÁHAŠ TÝM SVOJMU OCHORENIU…NEDOVOĽ TO…

[liviap]

tí trošku starší aj vekovo aj diagnózou nie sme až tak strašne prekvapení dĺžkou navrhovanej liečby. U mňa to bolo tak, že sa čakalo čo bude ďalej, dva roky sa vtedy muselo čakať na liečbu – na navrhnutie liečby. Dovtedy som brala phlogenzym – zo začiatku to bolo OK, ale neskôr som dostala ďalší atak. A vtedy ešte na moju „prosbu“ som vybojovala liečbu. Vtedy to bolo ešte asi takto. Teraz už možno ináč, ale čakať sa musí a hlavne neklesať na duchu.

HLAVU HORE!
A drž sa hlavne Jarešinej rady „NEKLESAJ MA DUCHU!!!

[jancek]

Ahojte,chcem sa podakovat za vase reakcie.. VALIKA- mna na liecbu neodporucila prva imunologicka, ktora podla mojho usudku nevie citat a vyhodnotit krvne vysledky,ako moze takyto clovek pracovat v zdravotnictve,ked odmietne pre mna tak dolezitu liecbu na zaklade slabsej imunity,lutujem pacientov,ktorych lieci.Druha imunologicka nad nou krutila len hlavou,doslova sa drzala aby sa predomnou nerozosmiala, pretoze imunitu mam v norme. JAREŠ-dakujem,ale fakt na duchu neklesam co sa tyka SM- horsie je to s doktormi.A kontakt ti dam na e-mail,potom cez meil poslem na mobil-pevnu linku nemam- jancek1@atlas.cz. LIVIAP-smutne je,ze ja necakam na vyhodnotenie z BA,ale na to,aby sa to do tej BA vobec dostalo,pretoze moja dr. ma na vsetko cas a vlastne tym,ze je taka spomalena musim chodit na vysetrenia,ktore som uz absolvovala,len nie su cerstve. A chcem podotknut,ze chorobu som si musela nastudovat na nete na odporucenie dr. Nie je to jej robota? Aj liecbu som si vlastne navrhla ja,nie ona a predpisala mi ubohy Agapurin. Ked to zhrniem,cim ste milsi k doktorom,tym vyse na vas kaslu. Ospravedlnujem sa za pravopis….

[klincek]

ja som na liecbu a vobec na to aby sa so mnou niekto zacal hlbsie zaoberat zakala cez 8 rokov.a jasne ze ku skleroze za ten cas pribudlo dalsi kopec chronickycj diagnoz .inak fajn ze tvoja imunita je taka dobra .ta moja je minimalna ,akosi zle naprogramovana .ale kedze skleroza je autoimunne ochorenie ,sa skor ja cudujem ak ju ma niekto taku dobru ako pises.a vculeky ,ked picham betaferon je to o nieco s tou imunitou horsie a musim davat sakra pozor na virozu a infekty ,myslim ze kazdy pacos mi da za pravdu

[landrej]

cawte chcem sa spytat ze ako casto sa vracaju tie ataky a ako dlho trvaju ??? ci u kazdeho je to inak ???

[ErikaM]

U každého ataky prebiehajú rôzne a aj časový odstup je rôzny. Aj u mňa je to rôzne a aj symptómy sú rôzne. Mnohé symptómy sú však aj podobné, tak chorý alebo lekár vedia, že ide o atak. Môže to byť napríklad extrémna slabosť, vidím ako cez igelit, inokedy sa mi veľmi zhorší chôdza a namiesto 300 m ledva prejdem 20m a aj to chodím ako riadne napitá. Pocit trasu a horúčavy. Je to skutočne rôzne. Záleží na tom, ktoré ložisko v mozgu je zapálené, ktoré je nové a kde v mozgu je.

[Emily]

Ja mam ložiska v chrbticovej časti,nie v mozgu.Tiež mi robi problem chôdza.Niekedy je to lepšie,niekedy horšie.Tiež ma meta do stran a preto použivam Franc.barlu.Mam strpnute nohy v členkoch-stale ,a aj to je niekedy viac stiahnute,inokedy menej.A dosť ma v členkoch aj bolievaju.To je odomna asi tolko.Pozdravujem

[klincek]

fasa ,fasa ,fasa .tak to ja nikdy nebudem vediet ci mam atak a ci ine .kedze mi kazdy povie ze u mna vzhladom na ine diagnozos je tazke povedat ,ci sa jedna o atak .bo ako tak citam ,co druhy pisu som v ataku nonstop ,tak s odchylkami maximalne dvoch troch tyzdnou ked mi je nahodou fasa ,teda dobre .–emily—- nalezy na mieche mam aj ja vraj ,radcej nechcem uz ani vediet ,ale ja mam aj v hlave .franc.barlu mam aj ja ,ale neviem s nou chodit dobre ,vraj aj to sa treba naucit ,budem musiet ,pomahala som si kocikom ,ale maly je uz bez kocika .boze to dieta napreduje strasne rychlo

[ErikaM]

No, mne je posledné asi 4 roky stále „len“ zle, ale keď mi je ešte horšie, tak podľa toho viem, že mám atak. Lézie na mieche mám tiež, franc. barlu tiež, niekedy som ale krátkodobo aj na vozíku. Inv. dôchodok mi ale ešte stále nedali. Ja mám pri ataku stále pocit na odpadnutie a teraz mi je na odpadnutie len pár krát za deň.
Ale uznávam, že často je zložité určiť, že ide o atak. Pred rokmi mi pri ataku stačilo len 4 týždne ležať, teraz by som bez Solumedrolu skapala. Veľmi ma asi stresuje, že pracovať nedokážem, ale dôchodok tiež nemám.

[Beata]

to nie je normalne. Odkial si? Ved to je uplne jasne, ze by ti mali dat dochodok. Co tym lekarom uz uplne sibe?

[Emily]

Nehcapem,že ti ešte stale neuznali invalidku.To si ty bola v telke?

[Autor]

Príspevky