[Jana]

Jarus, informacia o novej liecbe je fajn.
Ale tie posledne dve vety… tie to fakt zaklincovali… ale ved co sa da cakat od takeho typu periodika…

[jareš]

máme na stránke prihlášku do Združenia SMN…

ja len že je to super….a som rada, že už sa teraz môžu noví členovia prihlasovať aj takto…cez web

[Jardo]

i ja by som rad stretol toho zdravotnika a uz len preto ze som z Kosic a uzasana pani JV si mysli ze som to ja, prepac ale take daco by som nepovedal a nie len preto ze nesuhlasim s tvojim vykladom chroby skleroza multiplex.

[svigabra]

musím sa ozvať! Milí kolegovia a kolegyne – snáď neočakávate serióznu informáciu o liečbe SM na stránkach bulváru?! Pracujem zopár rokov s rôzne postihnutými ľuďmi a rodičmi veľmi ťažko postihnutých detí a preto som veeeľmi alergická na rôzne novinárske kačice. Samozrejme tam zahŕňam aj liečiteľov a iných šamanov (môj priateľ ponavštevoval slušnú plejádu „zázračníkov“).
Tiež verím v pokrok a vývoj v medicíne. SM má veľkú šancu, lebo postihuje mladých dospelých (väčšinou), čiže ľudí v produktívnom veku. Je celospoločenský záujem aby títo „hotoví“ – rozumej vyštudovaní, svieži ľudia s čerstvo založenými rodinami prosperovali.
Nové možnosti sa najskôr dočítame v odbornej literatúre a tá sa nepredáva v novinových stánkoch. Aj tak by sme si tam veľa neprečítali, lebo asi viacerí z nás nemáme medicínske vzdelanie.
Pre mňa je osvedčená cesta – posledných 8 rokov – komunikovať so svojim neurológom, lebo mi vie povedať čo by sa pre mňa hodilo (v mojom prípade skôr nehodilo).
Držím palce a prajem pekný víkend!
Pa Gabi

[jareš]

premýšľala som, mail v podobnom duchu, ako si sem napísala ty Gabika, som dostala od kamarátky z Čiech, dokonca si priala, aby som nedávala uvedenú stránku na ich fórum…

Maximálne dôverujem rozumových schopnostiam všetkých SM-károv (minimálne na Slovensku), plne dôverujem ich úsudku a reálnemu uvažovaniu…

podľa mňa, si dokáže každý vybrať z uvedených článkov podobného charakteru to, čo považuje pre seba za dôležité, to, čomu verí…

chápem ťa Gabika, máš pravdu, už podobne smerujúcich článkov bolo dosť a máš pravdu, že si takto zohrievajú polievočku farmaceutické firmy – respektíve výskumné tými…

ale ak by sme občas nemali podobné „kačice“, kde by sme neustále hľadali nádej a výdrž do budúcnosti…

posúva nás to vpred, či sa to niekomu páči alebo nie…

OKREM TOHO…článok som sem dala preto, že ma šialene udivil človek, ktorý sa vyjadril (Košičan), že veď aj tak všetci skončíme na vozíku…..Okrem Mirka si to nikto nevšimol ????

To je to, čo mňa dostalo…ten neuveriteľný pesimizmus, tá odvaha a presvedčenie, že všetci smerujeme tam, kde ten človek už pravdepodobne je….

ALE TO NIE JE PRAVDA !!!!!!

Gabika, súhlasím s tvojím názorom, ale je potrebné čítať takéto články, aj keď sú z bulváru, a mali by si sami SM-kári rozhodnúť čomu veriť a čomu nie…aj tak sa nakoniec budú pýtať svojich neurológov, čo je na tom pravdy…

[svigabra]

Jarka veľmi si vážim, že neustále prinášaš nové informácie pre všetkých ktorí sa prídu pozrieť na našu stránku! Je mi to veľmi sympatické a mám naozaj pocit, že sa niečo deje. Máš obdivuhodnú energiu na rozdávanie – možno trochu aj závidím…
Žiaľ, stretla som sa s mnohými mýtami a poverami a človek (homo sapiens) má neodolateľnú potrebu nekriticky nasávať správy rôzneho druhu. V závislosti od náročnej životnej situácie v ktorej sa nachádza. Len toľko som chcela a teším sa na nové informácie, ktoré sa dočítam z Tvojho pera!
Pa Gabi

[jareš]

si super, vieš všetko tak správne pomenovať…som rada, že sme si videli na vianočnom mechecháči, a ešte radšej, že si stálou návštevníčkou tohto fóra…

obdivujem ťa ale aj pre to, že to máš o kúsok ťažšie ako napríklad ja, ale elán a silu tú máš možmo aj väčšiu ako ja…

asi to tak už bude, že budem zrejme tvoj „pacient“… )

rada by som poskytovala informácie, ktoré nás už naozaj posunú v čase…ale verím, že aj to príde

tak zatiaľ, žiaľbohu, budú asi len také, ktoré „smrdia“ bombastikou…aj keď sám p. prof. Traubner bol spoluautorom článku, čo už samé o sebe hovorí, že asi niečo na tom pravdy bude

[svigabra]

Teším sa, že si tie šnicle zvládla a len sa po nich zaprášilo! Po sviatkoch – kedy som bola zásobená z dvoch rodín (moja a „svokrina“ som sa nejako prestala kamarátiť so šporákom a volím jednoduchšie (ale finančne náročnejsie) riešenie… Teraz to vyhrala jedna pizzeria a uvidíme, čo bude nabudúce! S vyprážaným jedlom som opatrná (od mamy vo fritéze je ok, inak nem).
Myslím, že neviem vaľa vecí pomenoať a už vôbec nie správne. Mám takú chybičku (krásy?!) – všetko komentujem!
Idem sa venovať priateľovi Kristiánovi – SM ešte odmlada(normálne ma tromfol).
Pa a prajem pekný zvyšok nedele!
Gabi

[Miro]

Jarka vieš ako to je, nemožeš sa zamýšľať nad takým niečim. Či skončím na vozíku, alebo nie. Nechám to radšej na niekoho iného.
Budem robiť šetko preto, aby to tak nedopadlo. Ja, urobím pre to šetko ,(aspoň búfam).
Ohľadne toho článku, je to rozhovor s doktorom, ktorý predsa vie o čom hovorí a není to jediná informácia o tomto spôsobe liečby, čo sa dostalo do mojich uší. Viem, že vkladajú do toho nejaké nádeje.
Uvidíme, ako a to bude vyvijať a ostáva nám len veriť.
Pekný zvyšok nedele prajem

[jareš]

vitaj medzi nami …

[Káča]

Lidičky nepanikařte z nějakého blbého komentáře.Já jsem zase četla článek o RS od paní doktorky Havrdové ( a o té si myslím , že to je človíček na svém místě) a ta psala, že 75% lidí s RS nikdy nebude potřebovat vozík. Takže buďte v klidu . Ten je pro nás stejně nejdůležitější.

[jareš]

Mirko má pravdu, v tom, že myslieť dopredu na to, že veď raz aj ja budem musieť byť pripútaná na vozík…to je scestné…

vieš, snažím sa riešiť súčasný stav – súčasnú situáciu, problémy, ak príde čosi, čo budem musieť riešiť ako napríklad, vozík, tak to budem riešiť, keď to príde…

teraz sa zaťažovať tým, že raz, možno budem na vozíku…

no ak to príde, tak to budem riešiť…teraz si budem žiť život taký, aký mi moja choroba poskytuje…

To bolo to, čo ma na spomínanom článku zarazilo…ako môže jeden pacient vyjadriť svoj názor pred novinármi v tak strašne pesimistickom a výhražnom tóne…aj keď je to jeho názor, ale ako k tomu prídu pacienti, ktorí sa nestotožňujú s jeho súčasným zdravotným a psychickým stavom …

A potom jedna závažná otázka…on je snáď veštec ? vidí do budúcnosti ?…táto choroba má tisíce tvárí, a nikto na svete nedokáže predpovedať, komu a ako bude choroba napredovať

[inga]

Ahojte všetci. Ja sice som ešte neistá /iba nález na MRI/, ale… Čitala som aj ja článok o vynájdeni lieku a teším sa s vami…. a tak isto ma zarazila veta na konci článku – moja prvá myšlienková reakcia na to bola – no ty si dobrý debil, ktorý si to povedal.. Ako niekto môže niečo také vypustit s prepáčením z huby? Je kopa ľudí, ktorí mali napr. rakovinu, lekári len mávli rukov – nič sa nedá robiť a ľudkovia si žijú dodnes a salám párky nič im nie je? A prečo by SMkári mali končiť všetci na vozíčku? No len aby mudrlant neskončil na vozíčku… Vôbec sa takýmito rečami nedajte rozhádzať… Len to som chcela.. fu, tak ma tá veta naštvala, no musela som si takto uľaviť….

[Katka]

Keby som mala žiť s myšlienkou, že raz určite skončím na vozíku, tak by som bola už v blázinci.
Pretože ja som SM dostala v 21 rokoch, vo veku kedy si človek začína plánovať svoju budúcnosť, rodinu.
A preto, aby som mohla žiť normálny život, takéto reči vôbec neberiem na vedomie.
A mimochodom, ani zdraví človek nemôže povedať ako skončí. Čo ak ho zrazí auto a zostane na vozíku. Ale to nikto nevie. Tak prečo by sme mali nad tým rozmýšľať stále my.

[Roman]

Vyjadrujem suhlas s Katkou. Nikto nevie co prinesie buducnost. Preto treba mysliet pozitivne a skor lutovat ludi, ktori natolko pesimisticky zmyslaju. Treba sa nad take reci naozaj povzniest a nebrat ich na vedomie. Takze vela zdaru a silnu mysel.

[Autor]

Príspevky