silvia
Reakcie
-
Ty si organistka? Jeeej! Tak to Ti mamina velmi dobre povedala, ruky potrebujes! A nielen ruky! Oci, nohy… potrebujes energiu, nepotacat sa… no co Ti budem hovorit. Prepac, ze som taka sugestivna… ja to teraz nejak moc prezivam. tak ma ber s nadhladom
Vies, Janka 1508 tu spravne poznamenala, ze nevieme, co s nami tie lieky v buducnosti urobia. Ale ja tam stale vidim viac pozitiv ako negativ.
Janka, ty si na nejakej liecbe?
Syra, daj nam vediet, ako si sa rozhodla.
Drzte sa, kocky!
cafte baby, ja si picham uplne vsade, ruky, stehna, zadok a brucho. Najlepsie je to do bruska, slaninka je slaninka
, nohy su najhorsie, tam sa mi robia najvacsie opuchy a stvrdliny. Do ruky som mala strach, bo som mala reakciu (ma striasalo), ale uz je to ok, a nerobi mi to ziadny problem. No povedzte, kto si moze povedat, ze si pichne pravidelne kazdy den??? Dakujem, no ja mam momentalne stavy po tom Solumedrole. Od vcera obeda ma neskutocne boli hlava, skoro vobec som nespala… a mna Solumedrol neskutocne psychicky rozhadze… tak som si tiez vcera porevala
Inak neurologicky super, uz vcera poobede som nemala ziadne strpanie Solumedrol je hnusoba. Ale ucinna Ano, o mne to vedia, ale neviem, ci to bol zrovna dobry napad… Celkovo, treba vyberat, komu to povies.
Mna sef nutil do nadcasov, tak som sa nastavala a vysvetlila mu to. A lutujem, ze som to povedala kolegovcom. ALe ked som chybala 4 mesiace a oni mi volali, ze ako sa mam, co je nove, co je so mnou.. tak som im to vykotkodakala. teraz to lutujem. Mala som si to nechat pre seba! No, ale aj tak sa to neda utajit. V mojom rodnom meste sa to sirilo bez mojho pricinenia… sestricky.. radi klebetia
Ja este neviem, s mojim casom je to dost zlozite, mam nejake konicky, ktore mi beru dost casu. A okrem toho sa akosi bojim stretnutia s tolkymi spolupacientmi. Ja som este taka vylakana… asi by som plakala, keby vidim, kolko nas je… som taka koza lutostiva. AJ ked idem do ambulancie a vidim tolko chorych, nie je mi to jedno. Budem musiet zo sebou nieco robit
OKrem toho, je asi pre mna tazke len tak na verejnosti priznat, ze som chora. Predsa, je to dost intimna informacia…. Na druhej strane su tieto akcie vyborne, pretoze to pomaha sirokej verejnosti pripomenut a pochopit nase ochorenie a problemy s tym suvisiace. Tak to je vyborne, ze ti je dnes fajn! Tesim sa spolu s tebou!
Inak, ja som tiez taka pokojnejsia, odkedy mam liecbu Dakujem pekne!
Ja som lieky dostala po roku, nestriedala som ich, mam od zaciatku Copaxone. Este beriem na prekrvenie Tebokan, no na ten obcas zabudam
samozrejme beriem rybi olej, B komplex, sem tam sumive magnezium a kalcium, E vitamin. Ale nie pravidelne.Janka, ja uplne vpohode pracujem. Len som si musela urcit priority a nebrat to tak vazne. Lebo ja som taky tlk, co si vela veci pripusta a trapim sa tym, s cim ja osobne nemam sancu pohnut….
Mne sa 1. atak (jesen 2007)prejavil tym dvojitym videnim, poruchou rovnovahy a strasnou unavou. Vtedy som zial bola 4 mesiace PN, pretoze som jednoducho nevladala. PO 50 metroch chodze som bola hotova. Nastastie som sa z toho vyhrabala. NO po 2 mesiacoch od ukoncenia marodky (teda pol roka po 1. ataku) ma prepadol atak c. 2. Ten sa prejavil uplne inak.
Strpla mi lava noha a trosku lava ruka. Tento atak bol vsak v pohode, do prace som nastupila asi po 2 tydznoch marodky a po nejakych 3- 4 tyzdnoch som bola uplne fit.
Teraz mam 3. atak (po asi 16 mesiacoh), ale to je celkom pohodicka (dufam! Pane BOze, daj, aby tak bolo! len mi mierne strpa lava noha a lava ruka. Dokonca pani doktorka uvazovala, ze mi neda kortikosteroidy, no ja som jej povedala, ze potrebujem surne zdravu ruku tak som bola ambulantne na 2 infuzky SOlumedrolu. a teraz budem este 4 dni brat v tabletkach Prednison. Ja inak zvladam SM celkom fajn, nestazujem sa, bodaj by to tak bolo aj nadalej! Ucrite je velmi dolezite cvicit (s cim ja mam problem, lebo mam take obdobia, ze cvicim a potom som mrochta leniva). Okrem toho je podla mna velmi dolezita zivotosprava. Lebo predsa je to autoimnunitna porucha a nas organizmus ma co robit, aby sa vyrovnal so samotnym ochorenim. Urcite nam nepridava, ked sa prejedame alebo vyjedame somarinky
Ja osobne som sa dala na Swankovu dietu ( http://www.swankmsdiet.org/ ) V oktobri to bude rok. Musela som sa sice sebazapierat ale stalo to za to. myslim, ze aj vdaka nej sa citim fajn.Co sa tyka tych oci, tak ich obcas mam unavene, su citlivejsie na svetlo. Ale poslednu dobu je to ovela lepsie, dokonca som fungovala vonku bez slnecnych okuliarov. Celkovo citim, ze mi liecba pomaha. Pretoze minuly rok som mala v lete dost silne zavraty a tento rok som dost vpohode! Mam teraz sice atak, ale aj tak musim konstatovat, ze je to lepsie. Dufam, ze sa neprerieknem.
Tebe sa SM prejavila iba na ockach? A ako Ti je teraz? Mas nejake priznaky?
Maj sa pekne, drzim Ti moc palce! papaaahoj Syra. Mne moj byvaly neurolog z Antolskej tiez vravel, ze sa mam rozhodnut. Ci chcem alebo nechcem liecbu. Ze on by to zatial nechal tak. Vzhladom na to, ze som vtedy nechodila na ziadne forum a stranila som sa informacii o tejto chorobe, verila som mu a nechala som to tak. Po 2. ataku som vsak dostala rozum…a lekar tiez. Nechapem, preco lekari vravia, rozhodnite sa… To je dobra volovina. Lekar ma pacienta namotivat k liecbe! Do kelu, co je to za doktorov?! Ved by asi mali vediet, ze sa jedna o progresivne ochorenie! Tak na co cakat, ked splnas kriteria na liecbu? Ved sa Ti uz zvysil pocet nalezov. Ked budes chciet dieta, liecbu po dohode s lekarom prerusis. Ja som tiez bezdetna a chcem v buducnosti babo. Teda aspon 2. A prave preto musim teraz robit vsetko pre to, aby som bola co najviac fit. Teda aj brat lieky. Jasne, ze to nie je sranda, lieky maju aj vedlajsie ucinky. Ale musis si uvedomit hlavne ich POZITIVA. DOkazu spomalit vyvin ochorenia a znizit pocet atakov. Je skvele, ze nepocitujes ziadnu zmenu. A prajem Ti, nech to tak aj ostane a oko sa da do poriadku! papaa
P.S. Prepac, mozno som bola drsna,ale mala som potrebu Ti povedat, co si myslim.Darinka, aj ja som stastna ako blcha, ze som u pani Prochazkovej. Mala som tu cest byt na Mickiewicovej, no zbohom rodina… U nas na skole sa hovorilo, ze som ako vygrcany rezanec
no, ja som asi od Teba starsia,uz mam po skole davno, akurat vcera som s infuzkou Solumedrolu oslavila 28 Prave mam taky slabsi atak… Zial, spaja nas rovnaka diagnoza. Ale neboj, my to zmakneme! Ty mas ako dlho diagnostikovanu SM? Avonex je Tvoj prvy liek?
Mas problem s ockami? Mne SM zacala dvojitym videnim. A poruchou rovnovahy. Obcas ma bolia oci, nemozem kukat do PC, ale objavila som bylinku Ocianku, davala som si chladne obklady na oci, je to super osviezujuce Aj ked tie neprijemne pocity v ociach pochadzaju z mozgu, tie bylinky posobia tak psychologicky )
Vdaka za pochvalu, tie sandaliky mam rada, su take pohodlne, hlavne ked strpa nohaAjja zelam Jankam vsetko najlepsie! Hlavne vela pozitivnej energie a sil, radosti zo zivota no a samozrejme pevne zdravicko!
No to je sranda, Darinka, tak si to bola ty
Ano, ja som bola ta pri dverach, ta, co sa tam skoro pocikala Uz Ti je dnes lepsie?Jarka, dakujem pekne za pozvanie! Moc sa tesim na Teba!
Len sa musim odatakovat, aby sme si mohli strngnut
Prave som to mrkala na mape, sak to sme neuveritelne blizko!!! vy tam mate taku tu zahradku, kde su zo ziveho plota robene zvieratka?jasne, ze to vydrzis, ved uz teraz si vydrzala, 10 kg je uzasny vykon!!! To musi byt tvoja motivacia, ked si zvladla 10 kg, pojdu aj dalsie!
Dufam, ze Lexaurin pomoze! nech si skoro v pohode!
Ahoj Darinka. TO si bola Ty u pani Prochazkovej? Ja som tam lezala na infuzke
Ja beriem Copaxone, tak neviem ako reaguje Avonex. Drzim moc palce!
