[silvia]

Erika, ta posledna veta bola strasne pravdiva…

[silvia]

Janka 1508, Erika, Slayer,
povrdte mi, prosim na moj mail (prave som si ho zverejnila), ci s Vami mozme 100% ratat.

A co ty, jBarty? Ako si sa rozhodla?

[silvia]

ahoj Slayer
Ano, mame este volno, mozes ist s nami. Dr. Simkovi nemusis pisat, on vie, ze prideme viaceri. Potom mu len poslem presny pocet.

[silvia]

Hubal, prave som mrkala na copaxonove pero. Tam je max. 12 mm. Ako to, ze ty mas nastavenie na 15 mm?

[silvia]

a nejde ti to do svalu?

[silvia]

Osma, super, presne toto som chcela! Hocaky nazor.
A suhlasim s Tebou, je nemyslitelne, aby tam sli vsetci pacienti. A chapem, ze pre ludi, ktori su na invalidnom dochodku a/alebo maju existencne problemy, tak aj peniaze na benzin predstavuju obrovsku palku.
Ja sama tiez neviem, co si o tom celom mysliet. Ale som nadsena tym, ze sa nieco deje, ze funguje vyskum.
Na ceskom fore jedna pani citovala cesku lekarku, ktora za tym vidi lobbing firiem vyrabajucich stenty. Moze byt.
Na druhej strane ale moze byt ten nazor napr. anti-lobbingom firiem vyrabajucich interferony alebo glatimer acetat.. Chapes, my sa pravdu nedozvieme…

Ja viem len to, ze urcite by som neprestala brat Copaxone.
Uz som mozno spominala, ze neviem, ci by som sla na zakrok. Z toho mam strach. Ale na diagnostiku urcite ano. Pretoze ma zaujima, ci mam zily ok. zaujima ma, ci tam je naozaj nejaka suvislost.
Vies, nechcela som nikoho urazit. Mna len nesmierne mrzelo, ze tu ludia vobec nediskutuju. Akoby stratili nadej a zaujem o nieco nove. Dufam, ze to tak nie je.

[silvia]

Erika, kontakt na dr. Simku zverejnila ErikaM. na str. 4 tejto diskusie.
Kludne sa k nam pridaj, ak pojdeme tym vacsim autom, ziadny problem.
Este nevieme, ako to bude s odchodom. Zatial vieme iba datum. A to, ze ma Jarka moznost zohnat auto pre 7 ludi.
na podrobnostiach sa dohodneme neskor. Budem este pisat Dr. Simkovi, na kolku hodinu mame prist.

[silvia]

Barty, mas moznost tam ist aj individualne, alebo sa mozme stretnut niekde na hraniciach. Mozete sa dat dokopy viaceri pacienti. Je to len a len na vas.
Ved Erika tu dala kontakt na Dr. Simku, kludne mu napis, je naozaj velmi ochotny a rychlo odpisuje.

[silvia]

Hubal,to vazne, az na 15mm?
Mne dali v nemocnici na 8mm, ale pouzivam 6-7mm.
15 mm sa mi zda strasne strasne hlboko.
Ale urcite je to individualne a asi to zavisi od hrubky pokozky, stavby tela a mnozstve podkozneho tuku.

[silvia]

Vierka pisala, ze ide individualne so svojou rodinou, tak je o miesto navyse.

[silvia]

Dr. Simka mi prave pisal, ze nas moze prist vela (len nie cely slovensky narod), pretoze ma v ten den volno.
Ale neviem, ci ma nejaky zmysel pisat sem daco, cakala som, ze sa tato diskusia pohne inym smerom, ze tu ludia budu prispievat svojimi nazormi.

Budem uprimna, som sklamana. Preboha, kde su vase prispevky? Sorry, rozpravate sa tu o vsetko moznom, a do tejto diskusie neviete napisat svoj nazor?
Mozno sa deje nieco prevratne a mozno nie, ale cela tema je velmi zaujimava. A s Vami to ani nepohne?
Nevravim, ze mate pisat pozitivne ohlasy.
Ak mate negativne, dajte to sem! Diskutujte, vyjadrite svoj nazor, aj negativny, pochybovacny! Ved o tom maju byt diskusne fora. Aspon podla mojho nazoru.

Viete, na jednej strane tu cakame, ze nam ludia prispeju esemeskou a na druhej strane z vas necitim ziadny zaujem o novinky, o progres vo vyskume… Tak ma napada otazka… preco by som ako zdravy clovek mala prispiet chorym, ktori nemaju zaujem o pokrok, nie su schopni o nom ani diskutovat?

Preboha, vo vas fakt tieto informacie nic nevyvolali?
Erika nam to tu naservirovala na zlatej tacke.
Mame info, mame moznost dat sa vysetrit ZADARMO, mame moznost prispiet k vyskumu, ktory sa tyka NAS.
Mozno to na nic nebude. Ale kto iny ma rozputat zaujem o nasu chorobu a vyskum v nej, ked nie my?

P.S. Moj prispevok sa netyka tych, co do tejto diskusie prispeli.

[silvia]

staci napisat sem do fora, ze ides.

[silvia]

Ja som sice dnes bola na MR, ale vysledky budu az buduci tyzden, pretoze im chybal doktor.
Ale aspon som nemala take stresy

[silvia]

Erika na nom bola, tak moze popisat. ALe pochybujem, ze boli, jedna sa o sono.

[silvia]

mili spolupacienti. prave mi napisal Dr. Simka, ze pocet ludi nie je obmedzeny!
Takze, kto chcete ist 3. novembra na bezplatne vysetrenie zil, hlaste sa!
Jarka, ak dobre pocitam, v aute mame okrem nas troch este 4 volne miesta, ze?
A samozrejme, mate moznost ist aj individualnou dopravou.
paa

[Autor]

Príspevky