robero
Reakcie
-
AutorPríspevky
-
roberoÚčastník (Participant)
Rad by som si nejaku tu knihu precital, ale zial s mojimi ockami to nejde. Ale verim, ze budem mat digitalnu lupu a potom sa do toho pustim a nieco si precitam. Slubujem.
roberoÚčastník (Participant)Bol som tam a je to tam ozaj skvele.
roberoÚčastník (Participant)Tak som sa konecne k tomu dostal a to som to tu neraz hladal. Priznam sa, ze dnes som cvicil s Jardom asi len 30 min. Ale ved je nedela. Inak chodim aj do posilky a aj do kryokomory, takze som dost vytazeny. Inak spim a spim.
roberoÚčastník (Participant)Tak som vcera oslavil 35 narodeniny.
Svoju 40tku chcem oslavit aj spominkou ake to bolo, ked som SMku este mal.roberoÚčastník (Participant)No ak by mi to malo pomoct, necham sa bodat aj nozom
roberoÚčastník (Participant)roberoÚčastník (Participant)No podla mna je zbytocne zlozite mat adresu http://www.sclerosis-multiplex.sk. Stacilo by http://www.sm.sk, uz len kvoli tomu, ze sa nie kazdemu tak dobre pise na klavesnici. A trebalo by to zmenit skor, nez 2to urobi niekto iny. Zatial je to volne
roberoÚčastník (Participant)Som po stvrtej infuzke a myslim,ze sa mi polepsil zrak. Ked sme boli so zdruzenim v Matliaroch, vsetci ma obdivovali ako dobre chodim. Takze zrejme aj chodza sa mi polepsila.A ako som sa dostal k tysabri?Kedze uz tri roky som nebral avonex a dozvedel som sa, ze tato liecba uz na Slovensku je, oslovil som svojho lekara, ktory zabezpecil vsetky potrebne papiere ku schvaleniu. Nakolko mam 32 rokov, so schvalenim problemy nastastie neboli.Zelam vsetkym pacientom G35 skore uzdravenie.
roberoÚčastník (Participant)Milá pani doktorka,
Chcel by som Vám pár riadkami vysloviť ako nás všetkých veľmi mrzela vaša neprítomnosť v Tatranských Matliaroch. Takisto nám je ľúto, že už viac nepôsobíte v časopise Nádej. Nielen preto, že príliš odborný spôsob písania článkov je nám pacientom takmer nezrozumiteľný, ale najmä, ako neférovo Vás zbavili tejto funkcie. Ale mali by ste vedieť, že sme tu my, ktorí Vás máme radi a vážime si koľko ste toho pre nás urobili ( a robíte) a nikdy Vám to nezabudneme.
Začali sme sa v Matliaroch pohrávať s myšlienkou mať vlastný časopis. Nielen ja, ale i celé združenie Nádej bude šťastné ak sa v ňom budú objavovať i Vaše články. Napriek tomu, že som Vás videl naživo iba raz, môžem povedať, že ľudí ako Vy je žiaľ veľmi málo. Vy ste na mňa urobili neuveriteľný a nezabudnuteľný dojem, za ktorý Vám z celého srdca ďakujem.
S pozdravom za všetkých pacientov G35
Róbert AndrejčákPS: Všetci Vám ďakujeme, že ste.
roberoÚčastník (Participant)Zdravim vsetkych, co sa chcu dozvediet o Tysabri. Ja som po druhej davke a kedze poistovna trva len na prvych dvoch davkach aby pacient ostal 3 dni v nemocnici, tak tretiu davku uz vybavim ambulantne. T.j. hodinu mi potecie infuzka a hodinu este posedim v cakarni, to len preistotu.
Co sa nesmie?
Nesmu sa brat imunosupresiva, ako napr. Imuran, lebo vam Tysabri nedaju.
Nesmie byt v tele ziadny zapal, preto sa vysetruje krv a moc pred kazdou davkou.
Inak neviem cije to zazrak, ale ja to ako zazrak beriem. Druhy den po prvej davke som isiel po priamke z coho som mal neskutocnu radost. Takze co dodat? Vychutnajme si ten cas, kedy este mame SMku, lebo je len otazka casu kedy sa jej zbavime. -
AutorPríspevky