marfu
Reakcie
-
ahojte všetci, ktori sa idete odhodlat na tabletku (a samozrejme aj ti ktori nie
)
Dnes mam super den, na MRku ziadne zmeny, uplne nic. lekar mi vypisal od januara novy protokol na Gilenyu a poslal ho do Bratislavy. Hadam mi to schvalia, ake kedze Jares pisala, ze bude od januara plne hradena, nemal by byt problem. teda dufam. Jares, nevies nieco o indikacnych obmedzeniach pri Gilenyi? budu ine ako pri inej liecbe?
paahoj jurmar. ja som na gilenyi uz tri roky. mam sa fajn, kukni do sekcie fingolimod, tam som o tom pisala. o PML som citala, aj doktorka mi o tom vravela. vraj aj ked mas protilakty negativne., musis to vysetrenie absolovovat kazdy rok a vzdy mas riziko, ze pozitivne budu. a co potom? ukoncit liecbu? v tvojom pripade asi nie je preco vahat. jares pisala, ze gilenya je od januara dostupna bez doplatku. spytaj sa na nu svojej lekarky.tam PML vraj nehrozi a pritom ucinkuje
)))dakujem za info, uz som si to precitala v tej inej sekcii. nemohli by sme nejako zlucit sekciu fingolimod a FTY720? ved je to to iste
ja som na Gilenyi už asi 3 roky v štúdii, mám sa výborne. Predtým som užívala Copaxon. Cítila som sa dobre, nemala som relapsy, ale ložiská mi pribúdali. tak to nejako tichucko postupovalo. Snad len rodina si vsimala, ze akosi viac zabudam. ja som si nic nevsimla.
tkaze k uzivaniu: 1 tableta denne, bez problemov. Mam na zrkadle odkaz, aby som na to nezabudla.Tablety mam pri kefke. Pordilo mi to lekraka, je to fajn, pri umyvani zubov si hned supnem tabletku.
Na zaciatku som absovlovala nejaky odber krvi na protilatky, lebo som ako mala nemala ovcie kiahne. tak ma zaockovali a potom ma nasadlili na liecbu. Pri prvej tabletke ma niekolko hodin pozorovali, udajne niektorym pacientom moze klesnut pulz. Nic sa mi nestalo. odvtedy je to uz OK. pravidelne mi kontroluju pecenove testy, krvny obraz (len pri nejakych infekciach) no a kazdy rok MR. Inak nic. Je to fajn. Nemam ziadne nove loziska, uz tri roky, ziaden atak. SM je choroba, ktora nikdy nespi, tak mi je jasne, ze to takto asi nebude naveky, ale v kazdom pripade je fajn, ze sa to aspon na nejaky cas zastavilo.
Neviem, co by ste este chceli vediet. Citala som v sekcii fingolimod, ze od januara bude uz Gilenya dostupna aj na Slovensku a kedze konci studia, som rada, ze budem moct v liecbe pokracovat. ak by ste sa chceli cokolvek spytat, dajte vediet. som rada, ze som tu nasla spriaznene duse
paAhojte. kedze niektori cakaju na moju odpoved tu, pisem to tu. Neviem, kde presne by som to mala napisat, nakolko by sa to dalo napisat do sekcie fingolimod, FTY 720 aj vývoj nových liekov. Prepáčte, ak to píšem nesprávne
ja som na Gilenyi už asi 3 roky v štúdii, mám sa výborne. Predtým som užívala Copaxon. Cítila som sa dobre, nemala som relapsy, ale ložiská mi pribúdali. tak to nejako tichucko postupovalo. Snad len rodina si vsimala, ze akosi viac zabudam. ja som si nic nevsimla.
tkaze k uzivaniu: 1 tableta denne, bez problemov. Mam na zrkadle odkaz, aby som na to nezabudla.Tablety mam pri kefke. Pordilo mi to lekraka, je to fajn, pri umyvani zubov si hned supnem tabletku.
Na zaciatku som absovlovala nejaky odber krvi na protilatky, lebo som ako mala nemala ovcie kiahne. tak ma zaockovali a potom ma nasadlili na liecbu. Pri prvej tabletke ma niekolko hodin pozorovali, udajne niektorym pacientom moze klesnut pulz. Nic sa mi nestalo. odvtedy je to uz OK. pravidelne mi kontroluju pecenove testy, krvny obraz (len pri nejakych infekciach) no a kazdy rok MR. Inak nic. Je to fajn. Nemam ziadne nove loziska, uz tri roky, ziaden atak. SM je choroba, ktora nikdy nespi, tak mi je jasne, ze to takto asi nebude naveky, ale v kazdom pripade je fajn, ze sa to aspon na nejaky cas zastavilo.
Neviem, co by ste este chceli vediet. Citala som v sekcii fingolimod, ze od januara bude uz Gilenya dostupna aj na Slovensku a kedze konci studia, som rada, ze budem moct v liecbe pokracovat. ak by ste sa chceli cokolvek spytat, dajte vediet. som rada, ze som tu nasla spriaznene duse
paAhoj jurmar. Neviem Ti nič povedať k tomu, ako sa rozhodnúť, či tysabri, alebo nie. To zaleží od tvojho stavu a lekára. ale viem Ti povedať, že pri Gilenyi vraj dodnes PML nebola. Na to som sa špeciálne pýtala, keď som šla na liečbu. údajne tie lieky pôsobia odlišne, takže PMl by sa pri Gilenyi nemala stať. Inak, celkom dobre si napísala slovo Gilenya, len tam je namiesto i – y
ak by si potrebovala neičo o Gilenyi vedieť, pokojne mi npíš, ke%dže ju beriem pár rokov, odpoviem, čo viem. Už som písala aj niečo do sekcie fingolimod a sekcie vývoj nových liekov. držím palce pri rozhodnutímikulka, ja beriem len Gilenyu, kedze nemam ziadne ataky, nic ine nepotrebujem, zatial, a dufam, ze to tak ostane. Preco pises, ze sa to uvidi az vo februari po mrku? nerozumiem, co je to mrk
)? Ja som pocula, ze by tu Gilenya mala byt uz od januara. Neviem, ako si na tom ty, aj jares sa pyta, ci chces Gilenyu ty,alebo ti ju odporuca lekar. Za seba mozem povedat, ze ja odporucam. Mne naozaj zabrala. Ale kazdy sme iny, treba vyskusat.Ahojte. ja som tu nová a asi som napísala svoj príspevoka zároveň aj otázku do nesprávnej sekcie s názvom FTY720. Tomu asi nikto nerozumie, a keďže vidím, že táto sekcia je „živšia“ píšem ho aj tu. Som na Gilenyi, už asi 3 roky, mám sa výborne. Predtým som užívala Copaxon. Cítila som sa dobre, nemala som relapsy, ale ložiská mi pribúdali. Tak som podpísala súhlas do štúdie. Nedá sa ani vypovedať, ako sa zmenil môj život. Už si nemusím každý deň pichať, veď to poznáte. Je to veľmi pohodlné. čo je však dôležitejšie je, že nemám ani relapsy, ani nové ložiská. Prestali mi padať vlasy a nemám žiadne nežiaduce účinky. Štúdia koncom roku končí. Vtedy by vraj mala byť Gilenya aj u nás. Dúfam. Inak neviem, čo urobím. Späť na Copaxon ísť nemôžem a Tysabri nechcem.
Berie niekto z Vás tiež Gilenyu? Viete, čo s nami bude v januári? Akákoľvek rada mi pomôže.
P.S. odporúčam administrátorovi premenovať sekciu FTY720 a fingolimod na Gilenya. Takto to pozná asi viac ľudí))
