marfu
Reakcie
-
AutorPríspevky
-
marfuÚčastník (Participant)
michsa. na gilenyii som asi 5 rokov, mam sa super. uz som zabudla, co su injekcie. mala som zatial 2 ataky za celu dobu. vsetci vieme, ze esemka sa neda vyliecit, len spomalit. a to sa u mna stali. predtym som mavala jeden az sva ataky za rok. prvy den som zvladla dobre, ziadne busenie srdca. merali mi casto pulz, trochu klesol,ale nic som necitila. po svojim som odkracala domov. never vsetkemu,co sa pise drzim palce
marfuÚčastník (Participant)Ahojte. Už som sa dlho neozvala. Marse, nebojím sa tysabri? Moja lekárka mi povedala, že je tam už cez 300 pml. Dala si sa na to?
marfuÚčastník (Participant)Ahojte. Ja som na Gilenyi už asi 4 roky. Bola som v štúdii a teraz pokračujem. Mam sa super. Za ten čas som mala jeden atak. Inak som v pohode. Tie zavrate som mavala aj ja, ale len prvý mesiac, teraz som úplne ok. Vrele odporúčam všetkým.
marfuÚčastník (Participant)jumar, co sa neozyvas? ako je to s tebou? zacala si brat gilenyu?
marfuÚčastník (Participant)ahojte. tak toto zaujalo aj mna. pytala som sa lekarky. ten pacient bral 2 ine lieky na srdce a Gilenyu vobec nemal dostat. takze som sa upokojila. Okrem toho vraj bral nejake lieky, ktore sa uz na slovensku ani pacientom nedavaju.
dlho som tu nebola, mala som trochu problemy doma, chvalabohu uz je to ok.
co je tu noveho? nikto novy nam nepribudol?marfuÚčastník (Participant)jares, drzim palce aj ked sa navi tesi na leziu, ja ju nikomu neprajem. tabletky su sice fajn, ale lepsie je byt na tabletkach a nemat ziadne lezie))))
marfuÚčastník (Participant)jares, dakujem za pozvanie na stretko, ale ja sa necitim na taketo stretnutia urcite najdes aj inych ludi, ktori by porozpravali o Gilenyi, ved je nas na Slovensku uz dost, len u mojej lekarky je 8 liecenych pacientov. Ale pokojne mozem cez mail odposovat na akekolvek otazky. prepac.
pamarfuÚčastník (Participant)ahoj jurmar. bolo to uz strasne davno,ked som ja zacinala. pamatam si, ze sa vobec nic nedialo, len som ostala 6 hodin v nemocnici a merali mi pravidelne pulz a mozno aj tlak. inak nic. vies, pocit to bol dobry, lebo to bola pre mna nova nadej. a teraz sa potvdrzuje, ze to je nielen nadej, ale skutocna liecba. velmi ti fandim.
pamarfuÚčastník (Participant)jumar, drzim placeky, daj potom vediet, ako sa ti dari
marfuÚčastník (Participant)evika, pisala som uz do sekcie fingolimod, kde ma odvelila aj osma myslela som si, ze niekoho aj na Tysabri by mohlo zaujimat, ze existuje nova, rovnako ucinna a bezpecnejsia liecba, tak osma, prepac, ze som to tu napisala. Eviak, ano, som na studii, ale od januara uz idem na normalnu liecbu
tak napisem nieco k tysabri, aby sa osma nehnevala: nové pripady toho ochorenia mozgu, nove umrtia. uz je ich 170. na ceskom fore sa toho pise viac, ako tu. toto je link s katualnymi pripadmi, vygooglila som to z toho ceskeho fora.
http://www.investorvillage.com/smbd.asp?mb=160&mid=11051403&pt=msg
pekny dnicek vsetkymmarfuÚčastník (Participant)Ahoj EvikaAhoj.ja som na gilenyi,už tri roky, a od januára pokračujem, lebo jares pisala,že bude hradena. .mam sa fajn,žiadne ataky ani nové ležie na mrku.tak ako ty.ale lekárka mi povedala, že gilenya je bezpečnejšia, nehrozí tam ten zápal mozgu.a hlavne, je to tabletka veď tomu všetci rozumieme. Raz za tri mesiace pre lieky, nemusim nikam 3mesiace chodiť. Pre mna by tysabri znamenalo,že musím dochádzať do centra každý mesiac aj s niekym z rodiny, sama si netrufnem. Takze dovolenka pre manžela, alebo niekoho iného. Toto je pohodlne. A lekarka mi povedala, že účinnosť je rovnaká. ved sama to vidím, mam sa fajn. Niekoľko kamarátov teraz nepodpisalo súhlas s tysabri. Po 2 rokoch liečby sa vraj zapalu mozgu riziko zvysuje. Ty si už na Tomáš 3,5 roka, nebojím sa?
marfuÚčastník (Participant)Ahoj evika. to je dobre, ze sa mas tak fajn. Nik nevravi, ze Tysabri je zle, len sa o nom zacalo viac rozpravat, pretoze sa objavil ten zapal mozgu, co zabija. ale ak sa mas dobre, drzim ti palceky, nech to vydrzi co najdlhsie.
pamarfuÚčastník (Participant)jurmar, mas nieco nove? rada by som nasla niekoho, co berie to, co ja. daj viediet, co je nove
marfuÚčastník (Participant)jurmar, verim, ze ti gilenya pomoze. vies, kazdemu liecba zabera inaksie. podla mna si urobila dobre, ze nejdes na tysabri. vraj ked sa to vysadi, skoro vsetci paicenti sa vratia do povodneho zleho stavu. je to asi dost silne a telo si na to navykne, alebo take nieco. ja mam stale sancu, pokial by som sa zhorsila (teda dufam, ze sa to nikdy nestane ze potom skusim tu najdrastickjesiu liecbu- tysabri, ale zatial sa toho bojim ako cert svatenej vody.daj vediet, ci ti gilenyu schvalili.
dobru nocmarfuÚčastník (Participant)teda, navi, neviem kto si, ale si nejaky nedockavy, nie? Ja nie som kazdy den pripojena, pretoze zatial to tu tak nezilo, ale ako vidim, asi budem musiet byt na nete castejsie ja stale neviem, kde davat tych smajlikov, tkaze budem pisat po starom bez nich
ale k tvojej otazke: na Gilenyi som tri roky, ziaden atak, zaidna lezia, teda zatial. Na predchadzajucej liecbe som ataky nemala, ale lezie pribudali. pomaly ale isto. ved sm nikdy nespi
je este niekto na gilenyi? nikoho som tu nenasla -
AutorPríspevky