[marcel00]

Tomuto nechápem. ID mám na 75%, preukaz ŤZP s červeným, tabuľku na parkovací preukaz, kompenzácie na auto lebo na bus sa už nedostanem, takisto na hygienu. EDSS mám 4,5 – 5. Takže mi asi všetko z úpsvar vezmú. Či som zas mimo?

[marcel00]

Chcel som napísať dobré ráno, ale radšej nie. Jareš má pravdu. Ja som dostal pri tomto probléme Sanval. Dám si večer pred spaním pol tablety a spím jak zarezaný. Ale len občas. Po 1 tablete tak dva dni nemusím. Držím palce aby to pomohlo.
Týmto príspevkom nerobím platenú reklamu (ani neplatenú)

[marcel00]

Tiež začiatky ťažké. Potom cca rok kľud. Nasledovalo zhoršenie a preto čakam na Tysabri. Už asi 2 mesiace nemám nič. Zatiaľ sa držím aj keď chôdza sa zhoršila. Proste bez palice už prejdem iba tak 200 metrov ale iba strašne pomaly a chce to veľa sústredenia. I keď s Avonexom to bolo len 500 metrov a stabilnejšie bral som to pozitívne. Veď každý úspech treba oceniť. Keď budem na Tysabri verím, že budem na tom lepšie, pretože mám v pláne vymeniť na dome strechu. Komplet rekonštrukciu domu som zvládol aj s SM-kou ale na strechu sa neodvážim. Čo už rodina sľúbila pomoc.

[marcel00]

Odpoveď ako vždy. Treba sa poradiť s lekárom. Neviem ku komu s SM chodíš ale určite ťa vypočuje a vyriešite to. Tieto podobné príznaky som mával cca ten rok od začiatku. Potom to ustalo. Vynechať to asi nie. Aspoň sa to neodporúča. Mne prestal Avonex pasovať, preto mi bola navrhnutá zmena liečby. Možno v tom bude tvoj problém. Ozvy sa svojmu neurológovi(čke) a skús to vyriešiť. Držím všetky palce aby to vyšlo.

[marcel00]

Mala si pravdu. Po 14 hodine už bolesti nebolo. Nemám to po prvý krát. Ale začalo sa to objavovať až s SM-kou. Emily dúfam že nie je to alergia. Imunológ mi nič predtým nezisti a nikdy som nemal tieto problémy. Bez SM – ky by som bol úplne zdravý človek.

[marcel00]

Čo mám robiť, keď sa mi asi zapaľujú uši. Teda nie vnútri ale sú bolestivé na dotyk?
Je mi to až trápne s každou prkotinou ísť k lekárovi.

[marcel00]

Mne Avonex pomohol len doteraz. Držal ma na EDSS-ke 3,5. Ale už mám 4,5 tak prekvalifikovaly moju liečbu. Ja do toho až tak veľa nevidím. Nie každý ale začíma Avonexom.

[marcel00]

Ja beriem Avonex už cca 2 roky. 1 rok som mal zimnice a nemohol som spať, a monato ma. Teraz je to v pohode. Ak by som nemusel si ho pichať ani by som nevedel, že ho mám. Pretože sa to potom ukľudnilo. Ale teraz čakám na Tysabri a Avonex už asi 2 mesiace neaplikujem. Zatiaľ je to v kľude aj keď občas cítim najmä ráno avečer, že mi niečo chýba.

[marcel00]

Ahoj p.kk. Chápem tvoje pocity. Ja som tiež v r . 2007 po diagnóze na polroku išiel po 2 mesiacoch maródenia naspäť pracovať, vydržal som 6 mesiacov a cca celý rok 2008 som maródil opäť. Ale už s tým, že som prácu musel úplne opustiť. Čo tebe vôbec neželám.
Teraz som na PID. Naozaj myslím na tie krásne časy keď SM bola nádherná neznáma.
Do práce som sa tešil, do kolektívu známych a priateľov. Ešte teraz by som šiel. Ale už ma nikto nechce. Asi som už príliš škaredý

[marcel00]

Ja neviem ja mám asi šťastie. Doteraz mi všetko vyšlo.
Trvalo do dosť dlho ale nakoniec vyšlo. Mám 75% ID, príspevok na hygienu i na benzín. Oplatí či neoplatí? Keby som do toho niekoľko mesiacov nevŕtal nemám ani toto a žijem o 200 Eur mesačne. Teda ak by som ešte žil. Vieš ako to myslím.
Bez jedla aj muchy kapú.
Asi našťastie mám svoje auto z čias blaženej nevedomosti, že niečo ako SM existuje.
Ešte skúšaj. Ale nikdy sa neodvolávaj proti ich rozhodnutiu. Lebo ho zamietnu podľa predošlej správy. Vždy daj novú žiadosť. Aspoň sa ňou budú musieť opäť zaoberať. To sú moje skúsenosti s našimi úradmi. A to, že si bola agitátor zrušenia vekového limitu ťa v našich očiach viac chváli a aj ako človek si hodnotnejšia. Som rád, že aspoň niečo tu po mne ostane. To slovné sspojenie z ťažkých čias mojich.

[marcel00]

Som šťastný. Slovenčina v PC opäť funguje.
Nebojte, nepodcenil som to.
V utorok budúci týždeň idem do nemocnice na preliečenie.
Tento rok po druhý krát. Nemám z toho radosť. Ale keď sa darí tak sa darí.

[marcel00]

Nejak sa to horsi. Uz mam meravy aj lavy bok, ruku, plece, nohu a aj lave temeno hlavy. A aby ma slak trafil nejde mi v PC slovencina. Aj ked som ju nanovo nainstaloval. No nenas.re Vas to. xi

[marcel00]

ďakujem, ale hambím sa , radšej som mal byť ticho, nenadarmo platí:
Dvakrát meraj a raz rež

[marcel00]

nejak tú výročnú správu nemôžem prečítať, bo ju tam nevidím

[marcel00]

Prepáč, nechcel som uraziť. Asi mi to dobre nemyslí.
Asi som to chcel napísať skôr. Mám také blbé stavy. O tých kmeňových
bunkách som čítal aj na nete. Pobúrilo ma to, že keď vraj dajú liečbu nedajú ID. Ja som liečbu dostal v r. 2007 a ešte pracoval. Na ID som šiel po roku maródky
v r. 2008. Takže asi to treba nejako takto premyslieť. U mňa to všetko prirodzene.

[Autor]

Príspevky