[lipka]

Ak vam chybal LEV, take jeden sa hlasi.

[lipka]

Kde je to miesto stretnutia? Ak sa ubytoko vybavuje v BA, tak pre nas dvoch netreba, mozme spat aj doma
Peniazky prisli? Poslala som 1000 SKK, 2x clenske + 2 x ucastnicky poplatok.
Vdaka za odpoved.
Papa

[lipka]

Ahoj, dakujem v mene oboch. Dufam, ze sa svadobny den vydari, tak drzte vsetci palceky na rukach aj na nohah
Potom napisem ako bolo

[lipka]

Ono v podstate odkedy beriem Avonex, ziaden atak som nemala, aspon urcite nie nejaky vyraznejsi, ktory by som postrehla. Ide skor o to, ze neviem ako ostatni, ale mne sa zda, ze som na nom psychicky zavisla, ako som napisala vcera, vyslovene sa nan spolieham a neviem, ci to je dobre,a lebo zle.
Ale moj zdravotny stav zatial udrziava v stabilizovanom stave, ziadne vykyvy ani k lepsiemu, ale zasa ani k horsiemu, co je, myslim si, s nasou diagnozou povzbudujuci krok.

[lipka]

Boli ste niekto v situacii, ze ste boli bez interferonov nejaku dobu? Napriklad ked ste cakali na schvalenie pokracovania liecby? Obavala som sa toho, kedze uz mam len 2 injekcie AVONEXu, ze druhy rok liecby nezacnem plynule. Nastastie to vyslo tak, ze sa liecba neprerusi…
Chcela som sa vlastne opytat, ako ste znasali to obdobie „bez“, ci sa objavil nejaky atak, alebo co i len nepatrna zmena stavu.
Akosi sa na tento „zazrak“ prilis spolieham…

[lipka]

Vyborne, peniazky dnes budu odoslane, aj my sa uz tesime na vylet a na vsetkych vas super ludi.
Berieme so sebou dobru naladu

[lipka]

Ahoj Jarka,

mozme dokoncit nasu debatu ohladne zucastnenia sa akcie? Je potrebne vyplnit prihlasku aj za priatela, resp. mi radsej rovno povedz, pekne prosim, kolko peniazkov mam poslat spolu s clenskym za dvoch + dvakrat „vstupne“ na akciu… jeden s diagnozou, druhy bez..
DAKUJEM

[lipka]

Super, dakujem zatial.
Tak teda vela zdaru. Potom popiseme blizise.
Pekny den.

[lipka]

Dobra tema…
S partnerom v mojom pripade to bolo „jednoduche“. On vedel skor ako lekari o co ide. Je som mnou od vsetkych tych prvych priznakov, cez stanovenie diagnozy, cakania na schvalenie liecby, vsetky tie bezvladne dni, stresy, obavy, slzy, kopy vysetreni… az po dnes… a svadobne oznamenie svedci o tom, ze zrejme este najaky cas aj byt chce… a kazdy stvrtok mi poctivo picha Avonex – moj doktor z hor :o)
S rodicmi to bolo podobne, aj ked diagnoza ich velmi zaskocila… Ja, donedavna absolutne zdrava osobka a zrazu takyto ortiel. Nebolo to pre nich jednoduche, dodnes to nie je ani pre nich jednoduche, clovek sa stale podvedome pyta – PRECO??? Trapia sa, ked ma vidia v „stavoch“, ale naucili sa to vsetko chapat, zmierit sa s tym neda, nech je clovek akokolvek statocny. A rodicia to neskryju, pre svoje dieta by kazdy rodic spravil nemozne, len aby zvratil osud, aby sa to jeho dieta nemuselo trapit.
Moja najlepsia mamina v casoch mojich pobytov v nemocniciach vyspovedala lekarov, ci sa da diagnoze pomoct stravou, nejakymi doplnkami vyzivy, cimkolvek, co by mi pomohlo, boli ju dusa, viem to.
Myslim si, ze dnes je nas na svete tolko s podobnym osudom, je tolko clankov a tolko sa o diagnoze G35 hovori, ze kazdy trosku vsimavy pochopi…

[lipka]

Ahoj JARKA,
odkial ze je to odchod, resp. zraz? A ak chceme ist s takmermanzelom :o) je potrebne hradit este aj nejaky iny poplatok, nejake clenske alebo cosi podobne okrem 200+400 Sk? Este sme s Vami nikde neboli a chceli by sme to napravit, tak preto mam tolko otazok. Dakujem za odpoved a prajem pekny vecer.

[lipka]

Ja sa popri Avonexe dopujem Enelbinom, „E“ a MagneB6, samozrejme ovocie, zelenina, atd….

[lipka]

Ako to tu sledujem, vacsinou ste mali po 5 infuzii solumedrolu… mne dali 12, davky postupne znizovali, prva mi tiekla 4 hodiny, posledna ani nie 20 minut, to len tak na okraj….
Keby bolo nieco rovnako „energeticke“ s trvalym ucinkom, nebudem vobec proti. Byt neustale plny sily, nebyt odkazany na pomoc inych, ale aj moct pomoct… toto si zelam pre vsetkych nas s podobnym osudom…

[lipka]

Ahojte…do tretice vsetko dobre… 4.10. aj ja menim rodne prizvisko :o)
A samozrejme sa pripajam ku gratulaciam. Na tomto zivotnom „kroku“ prajem vela lasky, s nou sa aj diagnoza akosi lepsie znasa.
P.S. Ako sa da pridat oznamenie do fotogalerie?
Vdaka za odpoved

[lipka]

A este k tym vedlajsim priznakom po jeho podavani – mala som spuchnutu pokozku na tvari, i na celom tele, kazdy co i len najjemnejsi dotyk mi sposoboval bolest, v nemocnici mi davali lieky na spanie, lenze ked som prisla domov a zrazu som zostala bez nich, srdce mi strasne prudko bilo, bola som cela akasi zrychlena, vyse 60 hodin som nedokazala spat, bola som strasne nadopovana… Vedlajsie ucinky celkom pominuli asi po 2 mesiacoch.

[lipka]

Ahojte, Solumedrol mi naordinovali ako prvu liecbu pri zhorseni stavu. Uz po prvej infuzii som sa dokazala postavit na nohy a kracat. Po 12 som mala pocit, ze mam tolko energie, ze dokazem prevratit zemegulu :o) Takyto pocit trval asi 4-5 mesiacov a potom znova prisiel dalsi atak… zvysii mi davky Prednisonu po tu dobu, co sa cakalo na schvalenie Avonexu.

[Autor]

Príspevky