[jareš]

wau….Silvika…teda klobúk dole…

ani ja by som to lepšie nenapísala, snažím sa chápať všetkých našich pacošov, snažím sa pochopť, že máme svoje problémy a tie nie sú častokrát vôbec jednoduché, myslím, že mi naozaj nemá nikto čo vyčítať v mojej empatii voči všetkým…ale teraz sa fakt pridávam k Silvinke

nech už mám akýkoľvek názor na celý tento proces, respektíve výsledky či operáciu (Silvinka môj názor pozná), priznám sa: očakávala som fakt veľmi silnú rekciu…a SKLAMALA SOM SA

už dlhšie si všímam, že sa to tu akosi zapatickilo, akoby sa stratila nálada, chuť, snaha, energia…akoby sa takmer každý spoliehal na „toho druhého“, niečo na spôsob, veď on už sa niekto prihlasi, on už niekto prihodí príspevok…

zdá sa mi to ?…alebo je to naozaj tak ?

denne sem chodí takmer 300 osôb !!!!!!!!

a veľká časť z nich má právo na prispievanie do diskusného fóra
ja viem, že sme a žijeme v konzervatívnom Slovensku, ale my tu na fóre…veď sa veľa z nás vzájomne poznáme, aj tí, ktorí sa vzájomne nepoznajú, majú veľa spoločného, minimálne túto pliagu

naozaj je to normálne, že sme tak necitliví k sebe navzájom ?
Aj negatívny názor je lepší ako žiadny !

ak sa mýlim, kľudne mi to tu napíšte, som len človek, a môžem byť omylná a nemusím mať pravdu ani ja, prijmem názor kohokoľvek viac, ako beznázorový stav…

ak sa chcete nahnevať na tento môj príspevok, ako sa to podarilo ferinovi, po niekoľkých našich príspevkoch na jeho názor, tak to nerobte, uraziť sa – to je to najjednoduchšie, ale stáť si za svojím názorom…to je to, čo je správne…tak vyzerá komunikácia – diskusia

tým som len chcela povedať, že stáť si názorom, či je správny alebo nie, je len ľudské
a myslím si, že sme všetci ľudia a dokážeme sa vzájomne dostatočne pochopiť

amen

končím

[ErikaM]

Táto téma je zatiaľ dosť otvorená a nie je na ňu žiaden „protokol“. Ol. pásy sa totiž objavujú aj pri pacientoch s mozgovou porážkou alebo demenciou. 5-10% pacientov so SM oligoklonálne pásy nikdy nemá. Niektorí pacienti v USA uvažujú, že si dajú spraviť LP (s atraumatickou ihlou, samozrejme, Sprotte bol Američan) krátko pred zákrokom a aj niekoľko mesiacov po zákroku. V Zamboniho tíme sa zatiaľ neobjavilo, že by to bolo dobré, alebo nutné. Skôr čítam názory, že je to zbytočné.
Ani ja som napríklad ol. pásy nemala, takže ani neuvažujem o tom, že by som si pred a po zákroku LP dala spraviť. Atraumatickú ihlu mám síce doma, ale išla by som do Brna, keďže u nás tento „superzložitý“ zákrok zdá sa nikto nerobí.

[Osma]

Ja si vzdy napisem svoj nazor,nech sa to niekomu paci,alebo nepaci.Robim to stale.A svoje som si uz napisala. Jarka,napisala si,že ses sklamala,ale ked niekdo nechce prispiet nazorom,tak ho k tomu nedonutis,ani ked si tu klaknes a budes prosit.

[Tatiana]

Prispejem teda aj ja svojou troškou do mlyna, hoci by to patrilo do inej diskusie…

Jarka, je veľká pravda, že sem prispieva len zlomok ľudí, ktorí toto fórum čítajú. Ale ľudia, ktorí sem často prispievajú, nemusia mať na každú tému čo povedať.
Napríklad mňa téma žilovej nedostatočnosti nejak veľmi neoslovila. Mám svoju teóriu na to, čo je príčinou SM a keby som sa mala riadiť svojím presvedčením ohľadom „uzdravenia z SM“, zoberie mi to denne 2-3 hodiny a stojí ma kopec peňazí. Nevidím dôvod na to brať niekomu nádej svojím názorom na žilovú nedostatočnosť. Neštudovala som si o tom žiadne teórie a mrzelo by ma, keby som svojimi chabými vedomosťami z danej témy niekoho odradila,aby hľadal cestu na uzdravenie, napr. týmto smerom.
Myslím si, že je dobré, že každý hľadá svoj spôsob a napr. ja keby som sa „uzdravila“ (za uzdravenie považujem dlhú remisiu), určite by som svoj príbeh zverejnila. A je mi jedno, či niekto na riešenie čaká alebo nie. Zaujíma ma, ako sa cítim ja. Avšak denne mi berie kopec energie a času tá moja cesta. Nemusím spomínať, že popri snahe o vyliečenie sa musíme žiť svoj bežný život, ktorý tiež nie je najľahší pre mnohých z nás.
Takže beriem Tvoj príspevok, ako výzvu na prispievanie do fóra a pridávam sa k Tebe. Ľudia, nespite a píšte!!!!!

[ErikaM]

6.10. 2009 informovala o CCSVI aj táto medzinárodne uznávaná spoločnosť SM:
http://www.nationalmssociety.org/news/news-detail/index.aspx?nid=2206
Skúste si to dať aspoň do google prekladača a aspoň približne budete vedieť čo sa tam píše. Mnohé informácie sú vám už známe.
Erika

[daruš]

Jarka,neviem či má zmyseľ o tom písať keď viem,že to nechcem vyskúšať a po pravde ani neviem či má zmyseľ ísť na vyšetrenie keď viem,že aj tak viac sa nepodarí uskutočniť (aspoň zatiaľ).Vieš pokiaľ nevidím znak nádeje,že to niekto od nás povolí,nerada žijem neuskutočnenou nádejou a zbytočne si robím nervy z ľudi ,ktorí o tom rozhodujú.

[ErikaM]

Ak nikto nepôjde na vyšetrenie, tak lekári na Slovensku nebudú mať dôvod sa tým zapodievať.
Ja ich kvôli sebe tiež nenavštevujem. Sú za mnou predsa ďalší pacienti. Ja komunikujem s Dr. Schellingom, Dr. Simkom, ten ma konzultuje s lekármi v Taliansku.
Chápem ale, že potrebujete viac času. Oni to len tak sami od seba neposunú. Pre lekárov na poisťovniach to je len robota navyše.
Ale opakujem, chápem každého, veď každý je v inej situácii.

[jareš]

no, ľudia…ĎAKUJEM…aspoň voľačo….

[ErikaM]

Vyšetril zatiaľ 23 pacientov s potvrdenou SM – všetci majú aj žilovú nedostatočnosť.
Ešte vyšetril aj 10 pacientov s podozrením na SM, 6 z nich má aj žilovú nedostatočnosť.

[ErikaM]

Pacienti z Európy samozrejme kontaktovali aj Dr. Zamboniho s otázkou, či je u neho už možné dať si urobiť zákrok.
Odpoveď bola, že musí úplne dokončiť výskum a od januára 2010 bude zrejme robiť aj zákroky.

[ErikaM]

Padla tu otázka, či je dobré, alebo aký je na to názor, brať po endovaskulárnom zákroku interferóny, copaxone, či Tysabri.
Keďže ja som to nikdy nebrala, tak ma to ani nikdy netrápilo a ani sa o to nezaujímam, pretože s tým už ani neplánujem začať. Len si pamätám, že som raz po anglicky od nejakého lekára čítala, že to nemá význam a ani to nie je dobré.
Spýtala som sa však včera na nemeckyhovoriacom fóre Dr. schellinga aký ma na to názor. Vkladám sem aj jeho presnú odpoveď po nemecky:
„Liebe Erika,
wer das dritte und vierte Kapitel des e-books http://www.ms-info.net (trotz dem Englisch) gelesen und verstanden hat, wird wohl kaum irgendeine MS-Basistherapie auf sich nehmen.
Aber man kann auch vom Schnaps, von der Zigarette, vom (manche eindeutig euphorisierenden) Cortison, vom Nagelbeißen nicht mehr loskommen.
Mit tut jeder leid, der sich (vor allem zytostatische) MS-Dauermedikationen zumutet – und dabei sicher nicht weiß, was er sich da eigentlich zumutet.
alfonso“

V skratke: ak som čítala tretiu a štvrtú kapitolu z tej stránky, tak, sotva asi niekto túto terapiu brať bude. Na druhej strane od pálenky a ciegariet tiež človeka ľahko neodhovoríme. Je mu ľúto každého, kto sa na to dá.

Ja: Ja si zas myslím, že teda zatiaľ nemáme príliš veľa na výber a nemáme ani také vedomosti ako on.
Idem si to teda naštudovať.

[Slayer]

Ahojte, mali by ste este jedno volne miesto v aute na to vysetrenie do Polska? Ak ano, tak mi sem napiste a ja poslem mail Dr.Simkovi ci ma zobere na toho 3.novembra.

Diky Matus

[silvia]

ahoj Slayer
Ano, mame este volno, mozes ist s nami. Dr. Simkovi nemusis pisat, on vie, ze prideme viaceri. Potom mu len poslem presny pocet.

[silvia]

Janka 1508, Erika, Slayer,
povrdte mi, prosim na moj mail (prave som si ho zverejnila), ci s Vami mozme 100% ratat.

A co ty, jBarty? Ako si sa rozhodla?

[ErikaM]

Okrem Dr. Simku a Dr. Dakea zatiaľ bežne diagnostiku nikto nerobí. Zatiaľ nám na Slovensku doslova závidí celý svet. Dr. Dake je na Stanforde v Kalifornii. Dá sa síce u neho objednať, už sa u neho ale dosť dlho čaká. V jeden deň urobí MRV a druhý operáciu a na tretí idete domov. Celá sranda vraj stojí 85 000 USD. Z veľkej časti im to tam preplácajú poisťovne. Tam je ale iný systém. Z Európy sa pacienti zatiaľ obracajú na Dr. Simku. Dokonca aj taká Veľká Británia, či Švajčiarsko.
Očakávam, že v januári sa pripojí aj prof. Zamboni. Momentálne je ozaj dôležité, aby ten výskum dokončil a celkom zverejnil.
Niektorí mi píšu, že by dali čokoľvek za to, aby žili na Slovensku. Ja im odpúšťam, lebo fakt nevedia, čo hovoria.

[Autor]

Príspevky