[ErikaM]

Jáááj, len kedy mne bude lepšie? Čakám na to už od júna 2004 a je mi len horšie. Je pravda, že predvčerom som odpadla, ale bola som v bezvedomí len pár sekúnd a asi o 10 minút mi bolo lepšie.

Inak to je dobrá otázka, či tí pacienti po operácii prestali brať Tysabri, Copaxone, či interferóny. Niektorí áno a niektorí nie. Ja túto otázku neriešim, lebo ja som ešte nikdy nič nebrala, len Solumedrol, keď mám atak.
To sa ozaj budú musieť neurológovia asi aktívne začať zaujímať o túto problematiku. Možno tieto lieky majú ešte nejaký význam, možno nie, to ja žiaľ ozaj neviem. Ja len môžem za seba povedať, že aj po zákroku budem brať LDN, ale ako dlho, to tiež neviem povedať.
Silvia, ale fakt sú aj takí blázni, čo si ešte pichajú heroín spolu s Copaxone. Ja som ani nikdy nefajčila, tak sa neviem ani vyjadriť k marihuane, ak by na to prišla reč.

[ErikaM]

Keďže, ako viete som z pichania si do seba alebo do iného doslova trochu po…, tak som sa mailom pýtala Dr. Simku, ako to s tým Clexane, či heparínom, alebo čo to je, vlastne po zákroku bude.
Odpísal mi toto:
„Clexane je enoxaparin. Myslím, že heparín je lepší ako orálne antikoaugulanty, špeciálne v Tvojej situácii. Nebudeš si musieť chodiť dať kontrolovať INR. Antikoaugulácia je stabilnejšia na heparíne a nie sú tam žiadne dietetické obmedzenia. Enoxaparin je v autoinjekciách – to sú injekcie, v ktorých je vnútri liečivo, so skutočne tenkou ihlou (ako komár). Je virtuálne nemožné sa nesprávne pichnúť.“

No, ja sa na tú hrúbku ihly raz spýtam, ešte pri atraumatickej ihle som sa o ihlách naučila veľa. Každopádne som rada, že už nebudem musieť chodiť prosiť a vysvetlovať lekárom, čo mi robili a aby mi skontrolovali INR.
Ak niečomu nerozumiete, tak sa spýtajte.

[Maťka]

Keď som čítala tie sumy za operácie, tak myslím si, že sú to pre poisťovne smiešne sumy, keď napr. jedna infúzia Tysabri stojí cez 2000 EUR.

[silvia]

Ahojte.
Ako Erika napisala, ze Dr. Simka robi zadarmo vysetrenia (Doppler ultrazvuk) do 15.11.09, tak som mu napisala. A objednala som Jares a mna na 3 novembra. Dr. Simka mi napisal, ze mozme prist viaceri (pocet zatial neupresnil). Jarka vravela, ze by sme mohli ist 7-miestnym autom, takze sa moze este 5 pacientov prihlasit do auta, ak ten pocet bude ok pre Dr.

[silvia]

Prepacte,zabudla som napisat, ideme z BA.

[silvia]

a samozrejme, na benzin sa skladame… a ze nezabudam

[ErikaM]

Aj ja si myslím, že sú to smiešne sumy.
Mne neplatia ani interferón ani Copaxone, veď ja im vlastne ušetrím peniažky a zostane tak na iné.
Ja viem, že mňa budú musieť možno operatívne ešte raz „opravovať“, ale veď som prvá a robím Slovensku pokusného králika a robím to s radosťou.

[ErikaM]

Ja som veľmi rada, že sa to podarilo a aspoň niekoľkí budete mať diagnózu od špecialistu.
Pozdravujte prosím Dr. Simku!!!
On mi pá krát povedal, že mu môžem hovoriť aj písať po slovensky, tak nebudete mať problém ani s komunikáciou. Ja sa však vždy kokcem a rozprávam sa sním po anglicky.
Ak sa rozhodnete pre zákrok, tak si myslím, že v Bratislave nebudete mať také problémy ako ja tu v Topoľčanoch. Mám na mysli poisťovňu.
Neviem síce koľko stojí ten Clexane, ale po zákroku ešte treba brať aj antibiotiká, obyčajný Doxycycline. To mi môže predpísať aj obvodná. Snáď kvôli tomu moja zdrav. poisťovňa neskrachuje.
Veľmi sa s vami teším a držím vám palce!!!

[ErikaM]

Vy sa mi tu budete síce všetci smiať a tí čo si pichajú podkožne sa budú až rehotať, no ale nevadí, aspoň bude sranda.
Ja som si na slovenskom internete bez problémov našla ten Clexane a študujem hlavne časť spôsob pichania pod kožu. Dr. Simka mi síce písal, že to je ako komár a ja asi z toho komára robím somára, ale tam je napísané, že to mám vraziť hlboko do kože a kolmo niekde v oblasti brucha. Jááj, ja tam mám málo tuku. Mám 54 kg a 168 cm. Navyše mne sa trasú obe ruky a netrafím si ani na nos. To ja si určite pichnem do prstov druhej ruky a určite to nebude ako komár, lebo to má ísť hlboko. No, verte lekárovi, že to nebude bolieť! To sa mi nikdy nestalo. Aj detská lekárka mi vždy hovorila, že to bude len včelička a revala som na celú ordináciu!
Ako to do kelu robíte, že tam trafíte, keď ten cieľ je tak malý a trasú sa ruky asi mnohým. Pichať si to chcem sama.

[silvia]

Erika, vdaka Ti za info o moznosti dat si urobit Dopplera!!!
Kontakt na Dr. Simku som nasla davnejsie, no zatial som sa mu nechystala pisat. Avsak Tvoja info to urychlila
Ci pojdem na nejaky zakrok, to este neviem.
Ale urcite sa chcem nechat zdiagnostikovat, pretoze v tom vidim zmysel.
S Dr. som komunikovala v AJ. Bola som velmi milo prekvapena, ako rychlo odpovedal na moj mail a nebol v tom ziadny problem.

[ErikaM]

Aj mne rýchlo odpovedá na maily/i (zasa neviem aké i/y tam ide). To je čudné, na Slovensku to tak robí len MUDr. Valášek.
V zahraničí som to tak robila normálne.
No, idem oddychovať.
Samozrejme, že si to rozmysli s tým zákrokom tak ako Ti to vyhovuje.
Ak nie si taká skapatá ako ja, tak máš čas. Oni sa tiež z praxe každý deň učia nové veci.
To je ozaj každého vec a každému vyhovuje niečo iné. Človek by mal mať pocit, že teraz je ten správny čas a pre seba robí to najlepšie.

[silvia]

uz je nahlasena do auta jedna pacientka – Vierka. (priezvisko neviem, ale lezala s mojou maminou v nemocnici a ma sm)

[jareš]

wauuuu, tak to aby som zajtra vybavila auto

[silvia]

Jarka, super!
ja dufam, ze sa aj ini pridaju
Ved o nic nejde, len o vysetrenie v ramci studie.
Ako uz Erika pisala, my na to nemame na Slovensku technicke vybavenie. takze je to uzasna prilezitost.

[silvia]

mili spolupacienti. prave mi napisal Dr. Simka, ze pocet ludi nie je obmedzeny!
Takze, kto chcete ist 3. novembra na bezplatne vysetrenie zil, hlaste sa!
Jarka, ak dobre pocitam, v aute mame okrem nas troch este 4 volne miesta, ze?
A samozrejme, mate moznost ist aj individualnou dopravou.
paa

[Autor]

Príspevky