[ErikaM]

Toto je tiež dôležitý link: http://www.ms-info.net/evo/msmanu/984
Je to stránka Dr. Schellinga.
Ten predposledný link je dôležitý – o Dawsnovom finger. Obrázkom sa dá ľahko rozumieť. Asi aj mnohí viete, že máte lézie v corpus callosum – je to v strede mozgu a tam sa to často začína. Píšu nám to aj v správe z MR. Ja to tam mám tiež.
Napríklad Charcot to už popisuje v tom roku 1856. Dr. Schelling to tiež popísal po pitvách v tej publikácii z roku 1986.
Zase až taká nová teória to teda nie je. Samozrejme, že ešte je stále čo skúmať a vylepšovať.

[ErikaM]

Množstvo informácií je aj na facebooku: http://www.facebook.com/home.php#/pages/CCSVI-in-Multiple-Sclerosis/110796282297?ref=nf
Je tam toho ale ozaj strašne veľa. To už všetko nestíham sledovať ani ja. Jazyky: anglický, nemecký a taliansky.

[ErikaM]

Dôležité!
Z amerického fóra mi zaslali link na softvér SWI, ktorý dokáže aj na 1,5 Tesla MRI urobiť rozlíšenie ako na 7 Tesla.
Poslali mi aj link na informačnú brožúrku o tom software.
Ak bude mať nejaký rádiológ záujem, tak ho informujem.
To je super, takže som zistila, že nielenže vás dokáže lekár diagnostikovať na Dopplerovom ultrazvuku, ale máme k dispozícii vzácny software zadarmo na 1,5 Tesla MR-ká, takže môžete byť komplexne dodiagnostikovaní. Pozrú vám aj žilu azygos (to je tá hlboko v hrudníku) a pozrú vám aj sínusy – to sú tie žily v mozgu.
No, už mi zostáva „len“ ten lekár, ktorý bude aj operovať.
Erika

[ErikaM]

Prvý pacient – Rici mal byť v Poľsku u Dr. Simku operovaný začiatkom októbra, ale musí sa ešte 3 týždne čakať na nejaké prístroje, takže sa to posúva o 3 týždne a tým pádom aj ja.
Ja som si aj tak pôvodne myslela, že mňa Dr. Simka bude robiť najskôr koncom októbra.
Erika

[silvia]

pomalicky studujem informacie, je toho neskutocne vela a je to velmi motivujuce.
Erika, neviete, ake su rizika takej operacie? Predsa, jedna sa o velmi delikatny zakrok tykajuci sa aj mozgu…
A co napriklad zivotosprava? pretoze ma napada, ze ked sa jedna o zilovu nedostatocnost, clovek by mal asi prehodnotit jedalnicek, vyhybat sa slanemu a prijimat stravu, ktora podporuje pevnost, pruznost a nepriepustnost ciev(pohanka, omega 3 mastne kyseliny a ine…)

[ErikaM]

Riziká operácie sú nízke až žiadne. Doteraz sa žiadne vážne komplikácie neobjavili. Objavili sa modriny v okolí vpichu do femorálnej žily, ale len také bežné modriny. Niektorí pacienti udávajú nevoľnosť po zákroku, ktorá bola zapríčinená anestetikami. Niektorí pacienti udávajú bolesti hlavy, ktoré sú zapríčinené tým, že tá krv tam už prúdi poriadne. Postupne však vymiznú. To je len ten prvotný šok pre organizmus. Ja mám silné bolesti hlavy už roky, tak neviem, či to bude rozdiel. Tieto ťažkosti však pomerne rýchlo ustúpia.
Za nepríjemné, ale rozhodne nie komplikáciu pacienti považujú vedľajšie účinky heparinu, ktorý musia brať asi 2 mesiace po zákroku. Je to napríklad aj únava. Tí pacienti, ktorý dostali stent udávajú najmä v prvé dni dosť silné bolesti krku a šije. Postupne sa bolesť stráca.
Samotný zákrok sa robí len v lokálke a nie je považovaný za rizikový. Toho by som sa nebála. Nejedná sa o operáciu mozgu!

Životospráva: mnohé už poznáme a robíme správne. Mali by sme sa ešte viac riadiť podľa kardiovaskulárnych chorôb a to sa týka aj rehabilitácie. Dôležité je nefajčiť! Na ozajstné vyriešenie problému je zákrok potrebný určite. Momentálne je ale určite dobré si ho nezhoršovať. (pohanka áno, omega 3 tiež, atď.)

[silvia]

wow, to je uzasne, ze sa to robi len v lokalke! a tie vedlajsie ucinky su fakt slabe…
Super, takze pokracujem v Swankovej nizkotucnej diete

[ErikaM]

Áno, Swankova diéta je správna. Pacient Jeff, ktorý podstúpil zákrok ako prvý v USA, v máji tento rok, tiež pokračuje v Swankovej diéte. Jeho manželka s nami komunikuje na tom americkom fóre. Teda klobúk dolu, ako to ona má naštudované a vie odôvodniť ozaj mnohé. Ona bola ako jediná nelekárka prítomná na tej konferencii v Bologni.
Čo sa týka zákroku, veď ja pôjdem z vás asi prvá, tak dám podrobne vedieť ako to išlo.
Je pravda, že otvorené operácie sa ešte nerobili, to znamená, že Dr. Simka mi musí urobiť na krku malý rez a tú žilu opraviť. Nebude robiť ani balónikovú dilatáciu – tam je až 47% miera návratu k problému a do krku nedostanem ani stent – tam sa zasa bojí, že by mohlo dôjsť neskôr k problémom so stentom. Pri žile azygos sa objavilo len 4% prípadov návratu k problému. Táto otvorená op. je bezpečná a hlavne sa naisto ten problém odstráni. Zatiaľ je trochu problém s druhou žilou. Treba mi tam opraviť chlopne. Chlopne síce jeden lekár robí, ale ešte nikdy sa to nerobilo na krčných. Ten chalan, čo ide prvý – Rici má tiež problém s chlopňou v žile. Jemu Dr. Simka povedal, že zostane v nemocnici pár dní. Keďže to bude jeho prvá operácia na jugulárkach, tak sa mu ani nečudujem. Potrebuje toho pacienta určite pár dní sledovať. Nie všetci majú ale problém s chlopňami.
Čo mám v hlave sa ešte nevie, lebo sa tam ešte nikto nepozrel.
Kľudne sa pýtajte, čo chcete. Ja by som ale tiež radšej zostala pár dní v nemocnici.

[ErikaM]

Pacienti ešte udávajú, že po zákroku musia celý život brať jednu tabletku acylpirínu denne, je to ale nejaká nízka dávka.
To by myslím nemal byť problém a ani to nie je drahé, aj keď pri našom sociálnom systéme…

[silvia]

Potesili ste ma, ze ma Swank vyznam Som na diete takmer rok, obcas mam stavy, ze by som zjedla aj kona… a samozrejme vsetko, co nemozem Ale ako citam, stoji to za to. Ano, to s tym acylpirinom som dakde videla.
Aj ked je pri tych zakrokoch vysoka moznost navratu, aj tak je to fajn. Ved clovek po zakroku je urcite sledovany a da sa to zistit.
A myslim, ze vo velkej miere to zavisi aj od nas – od nasej zivotospravy. Co sa vsak nie je jednoduche… ved si povedzme otvorene, kolko ludi sa riadi pokynmi lekara ohladom zmeny stravovania…(ci uz su to diabetici, alebo ludia s kardio-vaskularnymi problemami…) Clovek sa nemoze spoliehat na to, ze iba nejaky zakrok alebo tabletky vyriesia problem. Ak sa budem aj nadalej spravat nezodpovedne, tak ma moze operovat neviem aky svetoznamy lekar, mozem mat neviem ake super lieky… bude mi to na dve veci…

[ErikaM]

Nie, nie, návrat nebude. Balóniková dilatácia sa robila len v tej štúdii v Taliansku a vtedy prišli na to, že 47% má restenózu na jugulárkach a 4% má restenózu na azygos. Preto idú mne robiť otvorenú operáciu, takže sa chcú vyhnúť restenóze a ja samozrejme tiež. Dr. Simka nie je veľkým fanúšikom balónikovej dilatácie. v niektorých prípadoch ale asi potrebná bude. Dr. Dake v Kalifornii preto vkladá stenty. Len v malom percente sa objavila stenóza na inom mieste. Ani neviem, či to vôbec bolo 1%.
No, to je pravda, niektorí pacienti nie sú veľmi disciplinovaní. Veď sa len pozrime, koľko ľudí na svete fajčí a ubližujú aj nám nefajčiarom.
Ozaj, pozdravuje Vás Dr. M.H. Nedávno sa na Vás pýtala. Dala výpoveď a od 1.10. bude pracovať v Partizánskom.

[silvia]

Coze??? tak to ma velmi mrzi, ze odisla… aj ked samozrejme chapem, ze lekar hlada lepsie podmienky… dakujem za pozdrav.
dokelu, toto mi je vazne luto… je skvela lekarka a velmi mila a prijemna osoba.
akokolvek, ked bude treba, pojdem aj do Partizanskeho.

[silvia]

Ahoj Erika, tak uz teda tykam
ja len ze sme si v mail. komunikacii vykali, tak som si nedovolila. To vies, som mladsia…

Citala som am. forum. Zajtra mas super bohaty program v BA, vela energie prajem!
Ja som tiez objednana Prof. Stvrtinovej, zial najblizsi termin bol v novembri. Odporucil mi ju chirurg z nasho rodneho mesta, I.J. Este ked som o nej nevedela z fora. Tak reku, skusim ju. A potom ked som videla, ze ju spominas, som sa potesila
Potom informuj, ako si dopadla.
pa,s.

[ErikaM]

Včera som večer prišla z Bratislavy polomŕtva, ale to je teraz nepodstatné, takže:
1. Najprv som bola u prof. Štvrtinovej – angiologička, to je tá lekárka, čo sa osobne pozná s Dr. Simkom. Dala mi žiadanku na MRV a sono. Je toho názoru, že treba informovať aj vedecké kruhy, takže uvažuje o tom, že pozve Dr. Simku na Slovensko – na prednášku. To by bolo super. Dúfam, že budú pozvaní aj lekári z ČR.

2. Potom som bola v inej nemocnici na MRV. Softwér SWI ešte nainštalovaný nemajú a MR prístroj bol len 1,5 Tesla, takže som vedela, že tam nebude nič vidieť, ale išla som do toho, aspoň budú lekári vedieť, čo je zbytočné. Vo svete sa to síce vie, ale nemôžem očakávať, že si to tu už všetci naštudovali. Výsledok MRV – všetko negatívne.Navyše. keď sa mi bude vyúpisovať návrh na liečbu v zahraničí, tak tam musí byť napísané, že sa totu nedá ani diagnostikovať a ani liečiť, takže mám aspoň dôkaz pre poisťovňu.

3. Potom som bola na sono – Dopplera. Pán primár Lesný sa snažil, ale našiel takmer normálny nález. Transkraniálne sonda použitá nebola ani ma nevyšetrovali po sediačky. Bez špeciálneho tréningu a vedomostí je teda malá šanca. Na druhej strane mám mimoriadne dobrú správu. Asi pred 10 dňami sa MUDr. Lesný vrátil z konferencie z Lisabonu a bol tam aj na prednáške Dr. Dakea – to je ten lekár, ktorý ozaj bežne zákroky od mája robí v USA. V Lisabone bol aj lekár z IKEM-u, z Prahy. O tomto ešte nič nepočul. Ja mám na MUDr. Lesného mail, tak sa spýtam ako se ten lekár volá, možno by ste sa sním niekto rád stretol v ČR.

Prof. Štvrtinovej mám posieľať nejaké dôležité informácie o tejto tématike. Všetko môže byť po anglicky. To som rada, že nemusím robiť lekárske preklady.

Môj záver: tak ako to hovoria aj lekári, ktorí sú znalí problematiky a aj pacienti, ktorí to už vyskúšali, CT, MRV bez SWI, či Doppler bez znalostí zatiaľ nemá význam.

Idem teraz to CD poslať Dr. Schellingovi, Dr. Simkovi a Dr. Valáškovi.
Zaujalo to aj jednu neurologičku v mojom malom mestečku. Ona pracovala ako lekárka istý čas aj v Anglicku, takže s jazykom problémy nemá.
Erika

[ErikaM]

Včera mi Dr. Simka poslal inštrukcie na USG vyšetrenie. Je to viac ako 7 MB, tak som to dala na svoju web stránku, len treba kliknúť na slovo „Doppler“. Je to vo worde a samozrejme je to po anglicky.
http://sofista.sk/index.php?id=31

Erika

[Autor]

Príspevky