[ErikaM]

http://www.buffalonews.com/cityregion/buffaloerie/story/828345.html?imw=Y

[ErikaM]

Toto sem musím dať. Tento „pôvodný pacient“ je z Talianska. Prvú balónikovú dilatáciu mal asi pred troma rokami v Taliansku v študijnej skupine. Má cez 60, pracuje ako kardiochirurg a píše, že robí 4 kardiochirurgické operácie za týždeň. To jemu teraz robili ďalší zákrok v Belfaste. Na americkom fóre s nami komunikuje už dlhšie. Má tam meno GiCi.
Teraz píše odkaz jednému Talianovi, ktorý sa k nám pridal na fórum:

„Hi Max,
Welcome to the forum.
I am Italian and had the liberation procedure twice, the first in Ferrara by Zamboni’s team nearly three years ago, the second in Belfast, where I live, two days ago by Baker’s team at the Royal Victoria hospital (the first case treated in UK).
I work full time and perform four heart operations a week (thanks to opening of my jugular veins). I have been a strong supporter of Zamboni’s theory since the very beginning. I believe he will get the Nobel prize for medicine I hope not in a distant future.
Welcome again.
GiCi“

[ErikaM]

Rici bol dnes na MRV (venografia urobená MR). Písal, že to trvalo 85 minút.
Moje MRV trvalo 20 minút. Už len v tomto možno vidieť rozdiel.

[ErikaM]

Rici – prvý pacient Dr. Simku je po operácii/zákroku.
Konalo sa to dnes ráno, poslal len krátku SMS, zákrok dopadol OK a bol bezbolestný.
Viac fakt neviem.
Erika

[silvia]

Erika, ked budes vediet, prosim, informuj nas, ako sa Ricimu dari.

[ErikaM]

Ahojte, ja som sa z Poľska dostala domov až dnes okolo obeda.
Komplikované cestovanie vysvetlím neskôr.
20.10. som prišla do Katowíc asi o 14:00, len som sa ubytovala v hoteli Franz Josef – asi jednu minútu pešo od nemocnice a veľmi zvedavá som išla navštíviť Riciho.
Mal a má sa dobre, normálne chodil, teda s jednou barlou ako ja, asi dve hodiny sme sedeli na chodbe hneď oproti operačke a rozprávali sme sa. (Na nemeckom webe som už čítala jeho zlepšenia – napr. sa mu zlepšila spasticita – berie už aj menej Baclofenu, môže sa v pohode kúpať v teplej vode, čo mu ja strašne závidím a nebehá tak často na malú) – viac napíšem zajtra.
Zákrok trval 1 hodinu a prisahá, že ho to vôbec nebolelo. Dôrazne mi prisahal, že to bolelo menej ako keď normálne berú zo žily krv. Robili mu to priamo cez krk, teda má na krku asi tri maličké vpichy, ozaj ako po odbere kvi. Zaviedli mu tam jeden stent, konkrétne do ľavej jugulárky asi v strede. Má to len trochu opuchnuté, ale fakt len trochu. Kožu má len mierne červenú, ale to môže byť aj ad toho, že mu dali dole náplasť. Krkom otáča dosť v pohode, zdalo sa mi, že doprava nie úplne. Na glganie sa nesťažoval. Moja návšteva sa konala 23
-25 hodín po zákroku. On aj často behal na malú, tak ho zacievkovali, ale keď som tam bola ja, tak už zacievkovaný nebol. Po dlhom čase už môže sám a úplne ľahko narovnať prsty na ľavej ruku a aj zavrieť päsť – ukazoval mi to. V stredu doobeda už išiel domov. Avonex už nepichá – ten mu to aj tak len zhoršoval a Fingolimod mu pokaztil pečeň, tak ho vylúčili zo štúdie – ešte sa mi to nedalo do poriadku. Teraz si musí 2 mesiace pichať ten Clexane – heparín – to je to, čoho sa ja bojím. On sa mi strašne smeje, lebo tá ihla je len 1 cm dlhá a je tenká ako vlas. (No, to sa asi smejú viacerí, ale už sa toho nebojím). Chce si tiež kúpiť LDN a brať ho. Ozaj, pýtala som sa Dr. Simku, či je po zákroku možné brať LDN – odpoveď bola áno, ja sa samozrejme ešte spýtam lekára v lekárni v Glasgow.
Mňa Dr. Simka 21.10. odviezol do Zabrze na MRV jugulárok. Mám aj CD, výsledky ešte nemám. Bol tam zrovna na školení aj jeden lekár z ČR – to teda ČR závidím.
Videla som tam aj Riciho MRV – lekári to tam rozoberali. Len totálne slepý človek by to nevidel. To je úžasné, čo sa v tých počítačoch dá vymyslieť. Ozaj moja MRV trvala 50 minút, niekoľkokrát som musela robiť Valsalvov manéver – zhlboka sa nadýchnuť, zadržať dych a tlačiť všetko silno do brucha – samozrejme ma potom bolela hlava. Kontrastnú látku mi nedávali. Dr. Simka povedal tomu rádiológovi, čo a kde má hľadať.
Dnes som stihla v Nitre aj MR mozgu a krčnej chrbtice. Nechápem ako som tieto tri dni zvládla.
Pýtajte sa čokoľvek, určite som na niečo zabudla. Idem spať, som fakt polomŕtva.

[silvia]

Ahoj Erika.
Tak Ty si si urobila vylet za Ricim? Super!
A ako to vyzera s Tebou a Tvojim zakrokom? Su nejake zmeny, co sa tyka poistovne?
A naco Ti teraz robil MR v NR? Maju tam 7 tesla pristroj?
Dobre sa vyspi!

[ErikaM]

To sa zbehlo všetko tak rýchlo, že som ani poriadne nestihla napísať aký mám plán.
Do Katowíc ide vlak priamo zo Žiliny, na druhý deň som mala to MRV a to bolo len asi 20 minút autom a Dr. Simka tam musel ísť aj tak, lebo sa potreboval porozprávať s tým rádiológom a aj tak mal cestu, lebo išiel z nejakej konferencie.
Ja som sa ho spýtala, či je to vôbec dobrý nápad ísť navštíviť Riciho. Napísal mi, že určite áno a Rici sa poteší. My s Ricim intenzívne komunikujeme na tom nemeckom fóre, takže Rici sa tešil tiež.

Momentálne ešte nemám tušenie ako to vyzerá s mojim zákrokom. Ešte stále mi nemal kto vypísať návrh na liečbu v zahraničí – to je tá žiadosť pre poisťovňu. Zrovna idem zavolať MUDr. Mondekovi do Nitry. Moja lekárka mi s ním už raz dohodla vyšetrenie.
V pondelok som sa bola pýtať v banke. Môžu mi požičať 1.000 Eúr. Od augusta dostávam už plný invalidný dôchodok. V pondelok mám konečne súd, lebo úplne to zas vyriešené nie je. Ja mám 400 Eúr našetrené, ale aj Dr. Simka spomínal nejakú možnosť, tak uvidím.
Hlavne ešte nemám výsledok MRV z Poľska. Oni si k tomu musia sadnúť viacerí, ale oni mi určite chcú pomôcť. V tej žiadosti na liečbu je napríklad aj vyjadrenie a doporučenie prednostu kliniky. Prof. Štvrtinová to urobiť nemôže, lebo poisťovňa jej povedala, že sa to musí riešiť v mojej lokalite. Ako vieš, v Topoľčanoch kliniku a ani prednostu nemáme. Teda len prednostu železničnej stanice.
Tí, čo sú z Bratislavy to budú mať určite jednoduchšie. Aj tak sa hnevám na poisťovňu, lebo ja som ich žiadala o pomoc už v auguste. Stále ma posielajú len za mojou obvodnou. Tá sa fakt veľmi snaží. V žibote také niečo nerobila a ozaj nie je prednosta angiologickej kliniky. Na tej poisťovni asi ani nečítali ich vlastný formulár.
No, ale som prvá, takže som rátala s komplikáciami.
V Nitre mi robili klasické MR mozgu a MR krčnej miechy, aby mi zistili, aký je stav SM po roku a ak náhodou pôjdem na zákrok už tento rok, aby sa to mohlo o 6 mesiacov alebo neskôr porovnať. Tie obrázky z Poľska sú iné – tam sa vyšetrovali žily – už som to videla. Je to iné ako moje predošlé MRV zo Slovenska. Minimálne na dvoch záberoch ten rozdiel na pravej a ľavej jugulárke vidím aj ja.
7 Tesla prístroj na slovensku nie je. Fakt stačí na 1,5 Tesla nainštalovať zopár vecí. Ak mi niekto pošle adresu, tak CD z Poľska napálim a pošlem.
Ozaj, moja naklonená posteľ bol super nápad. Ráno ma nebolela hlava, cítim len ten čudný tlak ako posledných 5 rokov. Spí sa mi dobre. Idem volať do tej Nitry.

[ErikaM]

Ten rádiológ v Poľsku, v Zabrze sa volá Dr. Hartel.
Erika

[ErikaM]

Veľmi dôležité!!!
To som ani nečakala, že to príde tak rýchlo.
Ak sa chcete dať zdiagnostikovať, alebo mať aj zákrok, tak kontaktujte cievne oddelenie v nemocnici v Třinci – Podlesí..
Jeden lekár bol na konferencii v Bydgoszcz. MR oddelenie je v Karvinej, takže celá diagnostika a aj zákrok by mohol byť urobený v tejto časti ČR. Dr. Simka sa im ponúkol, že im pomôže vyriešiť všetky počiatočné problémy – teda zaškolenie na Dopplera, pomoc so softvérom na MR-ko… (Navyše to ani nemá ďaleko – to je moja súkromná poznámka).
Zatiaľ sa nemusíte trápiť s neurologickou časťou. Keď mám zlomenú ruku, tak idem za traumatológom.Moja neurologička tiež nevie, čo robím. Veď ide o žily! Ani moja gynekologička to nevie. Cievnych zasa netrápi, či beriete nejaké interferóny. Im je to fakt jedno.

Kontakt: chirurgie@nempodlesi.cz

Ja byť vami, tak tam mail pošlem čo najskôr. Veď viete, že sono ani MR vôbec nebolí, ja vám závidím, máte to na území ČR, Dr. Simka to bude mať pod palcom, nemusíte sa naťahovať s poisťovňou ako ja. Vraj s ČR je to jednoduchšie. Ani nehovorím o cestovaní…
Budete mať opravené žily a ako bónus sa vam niektoré symptómy SM zlepšia.
Priamo Slovensko zatiaľ takú veľkorysú ponuku nedostalo.
Erika

[ErikaM]

Rici zverejnil, že má 54 rokov a EDSS mal 6.
Veľmi sa teší, že berie menej toho Baclofenu, lebo mu veľmi vadili vedľajšie účinky. Teší sa aj, že v noci chodí na malú len 1 krát. Predtým to bolo niekoľkokrát za noc.
S tým heparinom – Clexane nemá žiaden problém.

[silvia]

Erika, tak to je uzasna sprava, ze v CZ sa bude robit diagnostika aj zakrok!
Je super, ze sa to pomaly dostava do povedomia lekarov a aj sa nieco deje!
Nesmierne sa tomu tesim

[ErikaM]

Skutočné Riciho meno je Ryszard Wiercinski.
Zatiaľ dal na net toto video – je to jeho zákrok, ešte to ide vylepšovať, tak potom pošlem to druhé:
http://www.youtube.com/watch?v=tRCgHYHvd9k
Erika

[ErikaM]

Už je to aj so zvukom. Možno som to sem už raz dávala, ale bez zvuku. Je to dôležité.
http://www.youtube.com/watch?v=GYvgsiJHhLQ
Erika

[ErikaM]

No, akosi sa to celé premnožilo. Nemci sa už ozvali, že písali mail Dr. Simkovi a má preplnenú mailovú schránku – chodí im to naspäť s týmto odkazom.
Veľa ľudí za ním chce ísť na diagnostiku. Tí, čo už termín máte, tak je to v pohode. Ostatní záujemcovia musia skúšať šťastie.
Držím palce!
Erika

[Autor]

Príspevky