[silvia]

Ahoj Erika.
Prosim Ta, ten casopis myslis tento? http://www.jvascsurg.org/
Ta pacientka z Kosic sa ako rozhodla? Pojde na zakrok? Nechce pris ku nam na forum? Bolo by fajn, keby sa podeli so skusenostami.

[ErikaM]

Áno, to je presne ten časopis, takže v decembri ho budem určite veľmi sledovať. Ja síce už mnohé zo záverov štúdie poznám, ale ucelený pohľad prof. Zamboniho určite ešte nie. Veď ešte len na tom chudák pracuje.

To neviem, ako sa tá pacientka rozhodla. Jej priateľ s nami komunikuje na americkom fóre. Ešte sa len snaží poriadne zorientovať v celej problematike. Keďže je tak aktívny, tak ja len predpokladám, že áno. Ja však nechcem zasahovať do súkromia pacientov. Dajme im čas. Tých informácií je ozaj strašne veľa. Nezabudni, že ja to denne sledujem od 23.7., takže to stíham. Navyše nemám problém ani s nemčinou ani angličtinou. Na mnohé mi priamo odpovedá Dr. Schelling alebo Dr. Simka, On zasa môj prípad naposledy konzultoval aj s Dr. Dakeom. Ľudia fakt potrebujú aj čas.

[silvia]

to mi hovor, Erika…
kedze pracujem (tym sa nechcem stazovat), tak mam strasne malo casu a absolutne nestiham vsetko sledovat. Je toho neskutocne vela. Ale to je fajn. Raz to snad dozeniem

[ErikaM]

Je to celé nesmierne zaujímavé!!! Tak ma to mrzí, že vás neviem naučiť po anglicky na počkanie. Mňa to na tom americkom fóre navyše baví, lebo ja už tých ľudí poznám. Som s nimi od získania termínu, cez operáciu až po informovanie po operácii. Oni mi veľmi držia palce, spolu sa tešíme každému malému úspechu, niekedy spolu aj trošku nadávame.
Ja sa tu snažím sprostredkovať aspoň tie najdôležitejšie informácie.

[janka1508]

ospravedlňujem sa, skôr som sa sem nedostala, nepocestujem nikam, bol to len planý poplach. aj som rozmýšľala že hej, predsa by ma zaujímalo či aj já mám „túto vadu“. túto diskusiu som sledovala, nezapájala som sa, neviem čo si myslieť. nie je to to, čo vylieči sm-ku. predsa je to zápalový proces, autoimunitné ochorenie a operácia žily, jej rozšírenie nemôže túto chorobu vyliečiť. môže to slúžiť len na zlepšenie niektorých sprievodných problémov, ktoré sú spôsobené nedostatočným prekrvením mogových buniek. aspoň to tak chápem. a trošku ma zarazilo, keď som si pečítala, že po zákroku nebrať interferóny. to už mi zaváňa šarlatánstvom. majú síce veľa nežiaducich účinkov, ale ako som písala, operácia sm-ku nevylieči.

[jareš]

nie, janka, operácia nevylieči, to máš pravdu, pokiaľ sa nenájde dôvod vzniku, nenájde sa ani liek…ale tá diagnostika ma láka…neviem to vysvetliť….skúsiť to môžem za to nič nedám…iba cenu za cestu

[ErikaM]

Nie som lekárka, takže sa neprikláňam k názoru žiadneho lekára.
Hypotéza je takáto: najskôr vznikla žilová nedostatočnosť, niektorí lekári tvrdia, že je to vrodené, po rokoch sa nám z toho vytvorila SM. Príčinou problému sú teda žily a autoimunita dôsledkom.
Ja viem, že to tak nikto určite nemyslel, ale názory Dr. Schellinga určite nie sú šarlatánske! Ale opakujem, určite to tak nikto nemyslel. Veď to na pitvách dokázal a publikoval v roku 1986! No, ale možno niekto na pitvách dokázal, že interferón jednoznačne odstraňuje príčinu SM, je možné, že ja o tom neviem. Ale to ozaj, len tak na okraj. Už vôbec by som si nikomu nedovolila radiť, kedy interferón brať má. Veď ani po zákroku to nie je absolútne zakázané. Ja som sa len Dr. Schellinga pýtala, čo si o tom myslí. Keďže si s ním píšem už dlhšie, tak mne si dovolil dať takúto otvorenú odpoveď. Vám by to tak ale nikdy nepovedal. Navyše viem, že 30% pacientom to aspoň určitý čas pomáha. Ja si predsa tiež pomáham ako viem, takže ja sa nikomu vôbec nečudujem a ani mu to vôbec nezazlievam.

[ErikaM]

Prečítajte si tieto publikácie: http://docente.unife.it/paolo.zamboni/pubblicazioni
Veľmi vám pomôže sa v tej problematike viac zorientovať.
To nie sú všetky, ale aspoň niečo.

[ErikaM]

Pri zákroku sa v mojom prípade zvažuje aj tzv. „žilová záplata“, tak som narazila aj na tento článok z roku 2006. Zaujalo ma, že autor v úvode spomína SM v súvislosti so žilovou nedostatočnosťou.

http://www.solen.sk/index.php?page=pdf_view&pdf_id=1455

[silvia]

Fiiha!
Erika, nevies, ako to je vlastne s informovanostou nasich lekarov co sa problematiky CCSVI tyka?

[ErikaM]

Silvia, to je veľmi dobrá otázka. Zatiaľ to nie je veľmi dobré. 20.10 mám ísť do Nitry za docentom Mondekom. Je to chirurg, zameriava sa na cievy. Pozrela som si jeho referencie cez google. Nemyslím, že vie o súvislosti CCSVI a MS, ale ja si skutočne už dávno a úprimne myslím, že robiť tento zákrok na Slovensku by nemal byť až taký problém. Zatiaľ to stojí a padá na informovanosti a na diagnostike. Mnohí lekári stent zavedú, ale zatiaľ nevedia kam. Možno by to pri tej flebografii ozaj bolo vidieť, ale tú mi nikto nechcel urobiť. Ja za ním pôjdem, ja by som sa na Slovensku ale dnes „operovať“ nenechala.
Zasa také jednoduché ako: „poď sem dám ti stent“ to zasa nie je.

[ErikaM]

Rici – ten prvý pacient Dr. simku je od včera už v nemocnici v Katowiciach. Nejaká milá sestrička mu požičala PC. Zákrok má dnes o 16:00.
Myslím, že sa ozve najskôr zajtra večer – teda záleží na jeho stave.

[silvia]

Teda, super! Drzim Ricimu moc palce!!!

[ErikaM]

Toto je dôležité. Síce je to po anglicky, ale national MS spoločnosť to vzala do úvahy a ide sa o to zaujímať. Teraz by sa tomu mohli venovať aj naši neurológovia. Minimálne by ich to malo zaujať. Angiológovia a rádiológovia by to určite mali brať do úvahy, lebo je to ich parketa. Stále hovorím o CCSVI.
http://www.nationalmssociety.org/research/research-news/news-detail/index.aspx?nid=2206

[ErikaM]

Ak si náhodou niekto položí otázku, čo môže pre seba zatiaľ urobiť, bez ohľadu na to, či sa rozhodol alebo nerozhodol pre zákrok, tak existuje len jedna lekárska rada: pod posteľ, na tú stranu, kde máme hlavu je treba vložiť asi 10 až 15 cm drevo, aby sa celá posteľ zdvihla na jednej strane a človek tak spí vlastne naklonený. Nemá sa to riešiť vankúšmi, to potom radšej nič.
Ja tam mám teraz 4 cm a zajtra pridám ďalšie 2 cm.
Problém udávajú len tí pacienti, ktorí majú manželské postele. Vraj partner „frfle“. Žiadne iné lieky ani výživové doplnky nemajú pri CCSVI zmyseľ. Teda zatiaľ sa okrem tej postele na nič neprišlo.

[Autor]

Príspevky