[jareš]

som rada, že si mi takto pomohla s vytvorením ďalšej diskusie…

ďakujem.

ak môžem tak by som ti ako nováčik v SM-ke povedala svoj názor na solumedrol…teda nie že by som ho nejak zvlášť mala rada…má „milón“ vedľajších účinkov…ale nám s SM-kou neuveriteľne pomáha…teda mám pocit, že by ti mohol pomôcť aj s chôdzou…aj keď si myslím, že na to je úplne najlepší liek…ten nový…ktorý teraz funguje

[mato]

[Alik]

SM mám už 15 rokov a teraz mi doktor predpísal popri liečbe Rebifom aj liečbu solumedrolom. Čítala som o nom veľa vedľajších účinkov. Teraz mám problémy s chôdzou a neviem ci táto liecba mi to trošku zmierni. Co ine je dobre na lepsiu chôdzu ? Nic nebolí, len noha neposlúcha. Alik

[vieruš]

neviem ako reaguje solumedrol na pacientov s SM.Mám skúsenosti s podávaním,ale u pacientov po transplantácii obličky,keď im organizmus niekedy vypovie službu a začne sa správať odmietavo,tak sa podáva na potlačenie imunity,ale myslím si,že efekt bude asi ten istý.Držím paľčoke.

[Jana]

Alik, som v podstate nováčik, takže Ti moc neporadím, ale chcem sa spýtať… Ty si zatiaľ solumedrol alebo iný kortikosteroid nemala? Pýtam sa len preto, že tento liek bol prvý, s ktorým som sa po diagnostikovaní SM „stretla“. Hneď mi ho nasadili v infúzkach. Myslela som, že je to tak vždy (resp. väčšinou). Teraz by si ho mala brať dlhodobo? Čo Ti lekári naordinovali, keď si mala atak? Prepáč, že sa toľko vypytujem. Pa

[lipka]

Ahojte, Solumedrol mi naordinovali ako prvu liecbu pri zhorseni stavu. Uz po prvej infuzii som sa dokazala postavit na nohy a kracat. Po 12 som mala pocit, ze mam tolko energie, ze dokazem prevratit zemegulu :o) Takyto pocit trval asi 4-5 mesiacov a potom znova prisiel dalsi atak… zvysii mi davky Prednisonu po tu dobu, co sa cakalo na schvalenie Avonexu.

[lipka]

A este k tym vedlajsim priznakom po jeho podavani – mala som spuchnutu pokozku na tvari, i na celom tele, kazdy co i len najjemnejsi dotyk mi sposoboval bolest, v nemocnici mi davali lieky na spanie, lenze ked som prisla domov a zrazu som zostala bez nich, srdce mi strasne prudko bilo, bola som cela akasi zrychlena, vyse 60 hodin som nedokazala spat, bola som strasne nadopovana… Vedlajsie ucinky celkom pominuli asi po 2 mesiacoch.

[jareš]

to je zaujimavé…mne solumedrol zabral až tak cca po mesiaci…keď som znovu začala vidieť…aj keď nie celkom ostro…

ale vzápätí mi nasadili ďalšiu kúru najvyššími možnými dávkami a tak sa mi stalo, že som ho brala v rozmedzí troch meiacov dvakrát po sebe v najvyšších dávkach 5 dní v kuse.

ako si lipka povedala…mala som pocit cca tri mesiace že som švarceneger na piatu a energiu som mohla rozdávať priehrštím…

bola som tak neuveriteľne „zdravá“…že som ani neverila, že som diagnstikovaná na SM.

ale jedno je myslieť a druhé je skutočnosť…v každom prípade, solumedrol je síce dobrá „sviňa“ ale nám zároveň čiastočne vracia, čo si SM-ka vzala ako daň za chorobu.

čo by sme si bez neho počali ?

[daruš]

Môžem aj ja malú poznámku.Solumedrol som brala aj ja a ešte aj beriem pri zhoršení, 5 infúzíí viac doktorka u nás neodporúča. Vždy po jednej alebo dvoch infúziach sa cítim ako by som ani nebola chorá
ale má to u mňa jednu nevýhodu, vždy sa mi zvýši hladina cukru a o dosť, tak musím byť sledovaná na diabetes. Preto mám obavu ako to bude ďalej pri liečbe somnou fungovať.Teraz mám hladinu stále mierne zvýšenú, potvora nechce klesnúť do optimálu a to som bola preliečovaná na jar. Má to aj výhodu nemusím moc sladiť. A preto
som rada,že solumedrol existuje/ s cukrovkou sa rada popasujem pokiaľ sa mi dá chodiť neni nad pomoc aj keď sú to infúzky potvorky.

[Palo]

Při Solumedrolu mívám taky vyšší glykemii.Dokonce mi dávali i Inzulin 3x denně.Po skončení infuzí se cukr opět vrátí do normálních hodnot.Tak 4 až 5,i kdyz v nemocnici mám až 8.

[lipka]

Ako to tu sledujem, vacsinou ste mali po 5 infuzii solumedrolu… mne dali 12, davky postupne znizovali, prva mi tiekla 4 hodiny, posledna ani nie 20 minut, to len tak na okraj….
Keby bolo nieco rovnako „energeticke“ s trvalym ucinkom, nebudem vobec proti. Byt neustale plny sily, nebyt odkazany na pomoc inych, ale aj moct pomoct… toto si zelam pre vsetkych nas s podobnym osudom…

[Maťka]

Ja som brala 3000 neviem čoho Solumedrolu a necítila som žiadnu zmenu k lepšiemu, akurát sa mi cca dva týždne krúti hlava a búši srdce.

[jareš]

to je 3000 jednotiek…to tak rozlišujú silu solumedrolu…

podľa stupňa ataku dávajú výšku dávky…si to mala asi celkom silné…ale solumedrol nezaberie okamžite…skôr si treba počkať, kým sa ti stav zlepší…potom budeš cítiť, akoby si dostala konskú injekciu energie, budeš úžasne vitálna a nič pre teba zrazu nebude problém…fyzicky myslím

mne osobne sa to presne takto prihodilo…aj keď som mala oveľa väčšie dávky za sebou a to hneď dvakrát po sebe

na Solumedrol môže byť aj alergia, poprípade telo ho môže neznášať…tvoje búšenie srdca a krútenie hlavy – tipujem na zvýšený krvný tlak, ktorý Solumedrol nádherne zvyšuje…mne namerali takmer nemerateľný krvný tlak…bol taký vysoký, že som povedala sestričke, aby to radšej nezapisovala…

ale aj to sú len vedľajšie účinky, ktoré odoznejú po čase…mala by si mať teraz kľud, ležať, nerozčuľovať sa.

[daruš]

Ahojte dievčence,tiež som brala v tieto dni solumedrol 5 infúzii
bola som na tom minulí týždeň veľmi zle nevládala som ani pokročiť
dnes keď to nezakríknem tak môžem aj lietať len doktorka povedala že si mám teraz dávať pozor na infekcie a prechladnutie lebo solumedrol mi zobral imunitu a ako vždy zvýšil cukor ale nevadí ak budem vládať to ostatné dúfam zvládnem /neviem ako vy ale ja mám splašené chute /

[Maťka]

No vidíš Jarka a mne sa tiež stále zvýši tlak, ale v nemocnici sa pýtali či mám problémy so srdcom, ako keby to bolo niečo netradičné a nikto iný to nemal len ja. Prvá infúzia bola v pohode, akoby sa mi aj trochu polepšilo, po druhej som sa cítila, akoby som mala gule na nohách a cítila som sa ešte horšie ako predtým.Ale musí to byť určite sila, keď to robí také zmeny s človekom. Min. jeseň som tiež brala solumedrol a neviem či z toho, alebo len preto že bola jeseň, tak mi strašne vypadávali vlasy.
Ale ja už teraz neviem Jarka, raz treba cvičiť a raz mať klud a oddychovať. Neviem to za jeden deň zistiť či mi robí lepšie kľud alebo pohyb. Pomóóóóc

[Autor]

Príspevky