[lydiapo]

Ahoj, som 1966-ka.Po mesiaci na Copaxone som sa prudko začala kaziť, lekári povedali že treba vydržať,že do polroka sa to poddá,ale nič sa nezlepšilo,tak som prestala so záverom,že ak mi neškodil ,tak mi určite ani nepomohol. EDSS zo 4,5 na 6.

[jareš]

páči sa mi, ako si sa rozhodne postavila k tomu, že si cítila, že ten liek nie je to pravé „orechové“ a radikálne si to riešila…bodaj by to takto robili aj ostatní, ktorí si nečinnosťou nenávratne poškodia…škoda

[lydiapo]

Máš pravdu,je ale na škodu nám všetkým,že o tom málokto chce otvorene hovoriť.

[Osma]

Díky za odpovedi, to si ešte mládiatko,ja mám o 10 viacej. Želám ti všetko gut a nech ťa telo počúva.

[lydiapo]

Dik, budem sa snažiť. Dúfam že,dobré správy sú dobré nie len pre mňa,ale hlavne pre tie ešte väčšie mládatká,nech si môžu založiť rodiny a „užívať“ život.

[Slayer]

Ahoj

Dnes som prisiel z hospitalizacie z NUSCH na Slovensku, kde mi mali robit zákrok k zilovej nedostatocnosti.
Podstupil som flebografiu pri ktorej mi zistili len velmi malu stenozu na lavej jugularnej zile a to v mieste
kde vychadza z lebky. Moj lekar k tomu povedal, ze to je prilis mala stenoza na stent a ze by to mohlo skor uskodit,
kedze je to prave v mieste kde zila vychadza z lebky a stent by bolo mozno citit ako cudzie teleso, kedze by mi tlacil o kost.
Dohodli sme sa, ze ma bude dalej sledovat, po pol roku na MR.

Vratme sa ale na zaciatok.

Co je dolezite napisat je to, ze v novembri 2009 som bol na bezplatnom vysetreni na sonografii u Prof. Simku, o ktorom
som a dozvedel vdaka Erike. To bolo v case, ked tu na tomto fore boli popiasne este len prve stranky k tejto teme.
V Polsku mi bolo zistene, ze mam pravdepodobne patologicke chlopne a takisto patologicky
reflux na oboch jugularnych zilach. Nasledne som sa to rozodol riesit a kontaktoval som lekara
z NUSCH ktorý sa zaoberal CCSVI so spojitostou s SM a ktorý mal za sebou zakroky.
Bol som vysetreni sonografiou a takisto magnetickou rezonanciou, co viedlo k zaveru ze nemozno vylucit CCSVI.
Mal nasledovat zakrok…

Vcerajsia flaebografia vsak odhalila, ze nemam patologicke chlopne ani ziadnu stenozu na azygose ani na pravej jugularke,
iba ako som pisal vyssie malu stenozu na lavej jugularke pri styku s lebkou. Bolo mi povedane ze flebografia je najpresnejsie vysetrenie.
Vysetrenie mi robili lekari, ktori absolvovali niekolko vysetreni a zakrokov pri ktorych odtranovanali stenozi u ludi s SM, takze
nie je predpoklad, ze by sa mohli mylit.

V ziadnom pripade nechcem spochybnovat nikoho zavery z vysetreni, ktore som podstupil, o to nejde v tomto prispevku.
Chcem len vyjadrit svoj nazor a niekolko otazok, ktore mi logicky vyplyvaju z tejto skusenosti.

Je dolezite sa zmienit, ze SM mam 4 a takmer 3/4 roka, EDSS 0-0,5, citim sa ako zdravy clovek, v sucastnosti beriem Tysabri a
nemam ziadne problemy tykajuce sa SM.
Lekar ktorý ma vysetroval hovoril, ze ludia s SM ktorym robil zakroky a vysetrenia predo mnou, co boli na tom horsie(kvoli SM),
mali aj vaznejsie nalezy zilovej nedostatocnosti.

Z tohto mi vyplyva niekolko otazok:
1. Je CCSVI dynamicky proces? To znamena progreduje? Teda ak ma teraz clovek
jednu stenozu o 10 rokov ich bude viacej?
2. Alebo sa s CCSVI sa rodime a dalej sa nezhorsuje?
3. Maju ludia s SM ktori su tazsie postihnuti touto chorobou vacsi a vaznejsi nalez CCSVI?

Stale sa nevie co bolo skor ci vajce alebo sliepka (SM alebo CCSVI)

Povazoval som za nutne napisat takto dlhy prispevok, pretoze ma to velmi zaujalo.

Budem velmi rad ked sa k vyjadrite

Dakujem

Matúš

[jareš]

v tom Poľsku sme boli spolu a vtedy okrem mojho manžela vyšlo všektým, že máme zúženú cievu alebo aj obe cievy…ľutovala som len to, že sme vtedy nepovedali, aby skúsil sono aj „zdravý“ manžel…
stále si hovorím, že CCSVI a SM k sebe akosi nejdú…ale to je moj laický názor, nie som odborníčka ani lekárka
fakt je aj ten, že zatiaľ okrem Lydky som sa nedozvedela, nič pozitívnejšie po zákroku…a to boli na zákroku s rôznym postihnutím z dôvodu SM…

nie som skeptik, ale nepresvedčila som sa zatiaľ o spojitosti SM a CCSVI

aj keď to neznamená, že zavrhujem nasadenie stentu…

[Slayer]

Ano, skoda ze aj tvoj manzel sa nedal vysetrit, fakt by ma zaujimalo ci by mu nieco zistil.
Fakt je ale ten, ze az flebografia vyvratila to, co MR a sonografia potvrdzovali.

Ja vsak stale vidim spojitost medzi SM a CCSVI.

Vsetko chce cas…

[Osma]

Ahoj, je dobré,že si to sem napísal, nech sme všetci v obraze a je super,že to píšeš tak,ako to je,bez „prikrášlovania“, rovnako ako lydiapo. Obidvom vám držím palce. Ako aj nám všetkým

[Osma]

Jarka, v Poľsku je to už o biznise,bolo to vtedy veľké hallóooo, hneď tam aj zvyšovali ceny a správali sa akov trhovej ekonomike. A išlo to ako na bežiacom páse.

[lydiapo]

Teším sa že nám „ožil“ link, za čo Vám všetkým diky.
Nie som doktorka, vlastne lekárka, ale mám pár semestrov anatomie, fyziologie, telovýchovného lekárstva i zdravotnej TV ,ale hlavne mám 20-ročnú osobnú skúsenosť so SM,preeto si myslím ,že môžem špekulovať. Ale pozor, sú to len špekulácie!
Takže si myslím:
– čím nižššie EDSS, tým komplikovanejšia diagostika
– čím vyššie EDSS,tým je diagnostika jasnejšia ,ale riešnie komplikovanejšie
– takže riešením by mohla byť „zlatá stredná cesta“

V Poľsku som vyplňala kvantum dotazníkov bez jediného dotazu na EDSS. Pýtam sa ako chcú hodnotiť výsledky liečby.

[lydiapo]

nenavrhli ti ani v Blave „balonik“ ?
K tvojim 3 otázkam:
1.malo pravdepodobné
2.veľmi pravdepodobné
3.určite áno

[Slayer]

Nie nenavrhli, primar k tomu povedal, ze ta stenoza je tak malo zuzena, ze zatial nie je dovod tam dat stent, skor by to bolo na skodu. Balonik nenavrhol mozno preto, lebo je to v casti kde mi na zilu tlacia kosti lebky a nemalo by to zmysel, lebo kost balonikom neroztiahnes.

Ta stenoza sa ale bude dalej sledovat neinvazivnym sposobom(MR).

[lydiapo]

Myslím,že nie je dôvod sa niekam ponáhľať, čas hrá asi s tebou, nie proti, ved mojej SM trvalo skoro 15 rokov, kým si zo mňa naplno odhryzla.

[Slayer]

Lydiapo cital som, ze si po zakroku.
Chcem sa spytat, aky si mala nalez CCSVI?

[Autor]

Príspevky