[jancek]

diky za odpovede,dr. mi povedala,ze to vyzera na Rebif,tento tyzden som si zacala popri materskej vybavovat aj ID,ale je to makacka a aby toho nebolo malo,tak som prekonala pred mesiacom dalsi atak,co mi potvrdili aj pondelkove vysledky z MR. Nerada chodim do nemocnice spavat nakolko mam dve mensie deticky,preto sa pytam ako dlho tam budem,najlepsie by bolo ist do BA na otocku

[darina]

možem sa spýtať, ak mám klinicky izolovaný syndróm čakám na Avonex, každú chvíľu. Musí u každého dôjsť k zneschopneniu, či k problému s chôdzou až vozík? Musí každý skončiť zle? mám 24, mám to od tohto februára, ja mám kopec otázok, na ktoré netuším odpovede. Ak by ste mi mohol niekto pomôcť, ma trošku usmerniť v tom, moc vám budem vďačná. mám hrozný strach čo so životom? či skončím výšku, či budem môcť pracovať, vydať sa a mať rodinu…Viem, že sme tu všetci si rovní a „svoji“ preto vás prosím, poraďte mi, dosť ťažko to nesiem! ďakujem darina

[darina]

Môže mať človek nejakú nádej, veď z tohto nie je východisko? Bude sa to len zhoršovať do akej miery? Ako si mám sama nejak poômcť?Mám mnohopočetné lézie vo veľkom mozgu a aj v mieche mi našli, ako môže mať človek dobré vyhliadky, keď mi povedala moja Dr. Procházková, keď mám takéto vysledky. Prečo človeku nepovadia narovinu veci???

[ErikaM]

Ja toho mám tiež plný mozog a aj miechu. To nás je tu viac. Ak sa Ti to nebude zapaľovať ani o tom nebudeš veľmi vedieť. Možno Ťa zaradia do nejakej štúdie, možno Ti 5 rokov vôbec nič nebude, takže na rovinu sa tu ani nedá čo povedať. Ak budeš mať nejaké otázky, tu Ti mnoho ľudí odpovie, lebo majú skúsenosti.

[leteku]

Všetko chce hlavne kľud. Bola som v podobnej situácii keď mi SMku zistili. Nevedela som či skončím výšku, skončila som, či budem mať rodinu, mám ju, či budem pracovať, pracujem. Je to o niečo ťažšie, to určite ale my smkári sme silní a nakoniec to vždy zvládneme. Držím palčeky.

[Osma]

Darinka,ty sa tolko neopustaj a precitaj si vsetko,co je tu popisane. Napisem ti len jedno,si mlada a ked si u dr.Prochazkovej,si v dobrych rukach. Su tu na tom ludia daleko horsie a su aj daleko horsie choroby,nez je SMka. Tak hlavu hore a zbytočne sa nestresuj,robis zle len sebe a SMka prave na taketo stavy caka,aby mohla vystrčit svoje pazuriky.
Držim ti palce!!!

[darina]

dakujem vám som rada, že sa tu dá s vami rozumne podebatovať. a aspoň trošinku nemam pocit, že som “ v tom sama“! dakujem a aj vy sa držte

[jareš]

Darinka,

v tvojom meste žijú aj ďalší SM-kári rovnako mladí ako ty…obráť sa na nich (môžem ti poslať na nich kontakt), stretnite sa a porozprávajte sa….viem úplne presne ako sa cítiš…nedávno som si cez čosi podobné prešla sama…aj keď som v inom vekovom položení

Darinka,
máš presne tie isté otázky ako my všetci, keď nám to oznámili, na všetky otázky nájdeš odpoveď tu na diskusnom fóre, preskúmaj všetky jednotlivé témy a prečítaj si diskusné príspevky, zrazu pochopíš, že táto choroba sa dá dostať do medzí a dá sa s ňou žiť, nie je to ochorenie, na ktoré by sa umieralo, akurát si trošku poopravíš priority a žijeme ďalej…okrem toho: si skutočne v tých najlepších rukách, dr. Procháková je skvelá lekárka, neklesaj na duchu, pomáhaš tým tej potvore, nezaslúži si to

[silvia]

ahoj Darinka.
Ja ma SM uz mozno od r. 2001 (oslepla som na jedno oko), no vtedy mi nic nezistili. Az spätne (v r. 2007) sa lekari vyjadrili, ze to bol 1. atak. Uz to neriesim,nema zmysel obhliadat sa a spekulovat. Odznelo to same za 2 tyzdne, potom mi 6 rokov nic nebolo!!!
POtom som mala dalsie 2 ataky v priebehu pol roka a momentalne som vyse roka vpohode. Moj stav sa nijak nezhorsil, akurat ze nosim slnecne okuliare cez pol ksichtu (lebo mi slnko drazdi oci) a obcas som unavenejsia (a kto nie je?) a kruti sa mi hlava.
Ale to vazne nic nie je a necitim ziadne vyrazne obmedzenia.
Ja mam tiez podobne otazky ako ty. Mam 27 rokov, zivot pred sebou, chcela by som v buducnosti deti…
Je vazne pravda, ze treba byt vpohode a mysliet pozitivne. Lahko sa to hovori, ale je to tak. Kedze som s tym mala sakra problem, tak som sla k psychoterapeutke. A pomohlo to.
Citim sa ovela silnejsia a ver tomu, ze uz z SM nemam taky obrovsky strach.
Hlavne sa nestran informacii o tejto chorobe. Ja som tak robila a bola to riadna volovina. Aby si pochopila svoj stav a vedela si pomoct, treba ju poznat. AJ ked to nie je prijemne, citat si o vsetkych prejavoch. Ale urcite to zvladnes, chce to cas!
Hlavne sa neboj a hore hlavu!
Velmi ti drzim palce! papa

[jan-ka]

Silvia, prosim ta, odkial si? Mam pocit, ze aj mne by sa zisiel nejaky pokec s psychoterapeutkou, len sa obavam, ze narazim na nejaku nie dobru a potom ma to odradi… Predsa len su to citlive zalezitosti… Ja BA, dakujem

[darina]

Ahoj Silvi, ďakujem za rady. Veľmi si to od všetkých cením. Aj to, že sa mi ozvete. Chodím k psychoterapeutke u nás v TN som s ňou spokojná. Bez nej by som to oveľa horšie zvládala. Je to na dobrú vec. A o tej potvore je vážne veľa treba vedieť, len je to také čerstvé, že som rada, ak sa mi to zase nemusí pripomínať…ale to asi tiež bohužiaľ poznáte. A mohla by som vás poprosiť, nejaký kontakt na ľudí v mojom okolí Trenčína? Ak by to nerobilo problém? Zrejme by mi to otvorilo obzory a oči, čo ďalej a ako s týmto naložiť. ďakujem ešte raz moc. Držte sa a veľa síl.

[jancek]

Ahoj ja som tiez,taky novacik s touto chorobou,diagnostikovali mi ju minuly rok v septembri,cize to nieje az tak davno. Nieje dobre ked si nechces pripominat co ti je,nesmies to brat az tak tragicky,treba sa s nou spriatelit a brat to tak ako to je,su ludia ktory su na tom este horsie ako my. neviem o ake kontakty mas zaujem ale ja som z PB,tak ak si budes chciet pokecat alebo sa opytat na priebeh nejakeho vysetrenia tak mi mozes napisat na meil jancek1@atlas.cz

[jareš]

Darinka pošlem ti na tvoj mail kontakty … OK ?

[janka1508]

3 roky aj dva mesiace ubehli od času, kedy som sa dozvedela tú hroznú správu. bolo to dá sa povedať ako hrom z jasného neba. mala som už síce aj pred tým nejaké príznaky, ale som ich prehliadala pripisovala niečomu inému. bolo to v deň dcériných 18-tich narodenín. tá beznádej a zúfalstvo čo ma vtedy prepadli, sa nedajú opísať. už keď sa zdalo, že žačínam s touto diagnózou žiť, zmierovať sa s ňou, osud sa zase so mnou pohral, prišla som o zamestnanie a kolotoč beznádeje a zúfalstva opäť začína. veľmi ma to zobralo, vždy som poctivo pracovala, bojim sa, že v dnešnej dobe s touto diagnózou len ťažko najdem zamestnanie. som osoba ktorá je stále v behu a zrazu nič. dúfam že to všetko v zdraví prekonám a všetko dobre skončí. preto aj ty darina, to zúfalstvo časom opadne, aj keď to bude možno dlhšie trvať, mne skoro 3 roky. ešte v podstate nedokážem sa verejne priznať čo mi je, a zrejme je to chyba. ako keby som sa hanbila, aj keď viem, že nie je prečo. možno sa bojím, že bude niekto buď zo zvedavosti alebo z ľútosti na mňa zazerať a to nemám rada. nenávidím súcitné pohľady. tak pokiaľ sa dá, mlčm a tvárim sa veselo.
tiež mám blízko do TN, tak ak chceš, nechaj kontakt ozvem sa. bolo by to aj pre mňa také prvé stretnutie s osobou s touto diagnózou (ak nerátam čakáreň u lekára) a možno by to prospelo aj mne.

[silvia]

ahoj Jan-ka.
chodim do BA,PhDr. Zlatica Bartíková, centrum Spirare, Americké námestie č. 3, t.c. 02/52636308, spirare@stonline.sk
Je vazne skvela.
Neviem, ci mozem uverejnit jej mobil. V pondelok tam idem, tak sa jej na to spytam.

Darinka, nemas zac. Nech sa Ti dari!

[Autor]

Príspevky