[ferino]

Ak môžem niečo povedať na Tvoju adresu. Ja mám SM už trochu dlhšie od roku 1995. Som ale „zvláštny“ prípad, lebo mne esemka „spala 13 rokov“ . Je pravda, že to obdobie, než povedia definitívnu diagnózu je ťažké. Každopádne sa nestresuj a nemaj čierne myšlienky. Určite si treba náisť náplň práce a nemyslieť na chorobu. Z Piešťan to nemáš di dielne ďaleko. Prídi a budeš vidieť ako sa nám žije. Prídeš na iné myšlienky a uvidíš, že sa to dá. Preto hlavu hore.

Držím palce a teším sa na stretnutie.

[Emily]

Pozdravujem aj ja.Som z MT.SM mám diagnostikovanú od januára 2008 a tiež len s 1-ným ložiskom,takže som bez liečby.Prvý polrok som mávala tiež depky,lebo som vlastne nevedela,čo SM-ka obnáša.Potom som šla na rekondíciu do Dudiniec s pacošmi z Nádeje a bolo po stresoch.Boli sme super kolektív,kopec srandy a samozrejme sme sa rozprávali o svojich osudoch,ako sa komu darí,čo mu pomáha ,…
V januári 2011 mi na MR našli o pár ložísk viac,takže už mám SM potvrdenú na 100%,ale aj tak som bez liečby,lebo mám už 2 francuzske barle a Kurtskeho škalu 5 a teda už zas nevhodné pre liečbu.Ale to ma vôbec netrápi.Žijem tak ,aby som bola v pohode.Na chorobu nemyslím.Nohy ledva vlečiem ,ale hádam po preliečení to bude zas lepšie.Mám ročné vnúčatka a ked ma chytá melanchólia pozerám si ich fotky a vidím,že mám pre koho žiť,mať optimismus a dobrú náladu.
Dôležité je pozitívne myslenie-tak ako ti radia dievčence a chlapci tu na fóre.Všetci píšeme fakt len to,čo je pravda a z vlastných skúseností.Nevešaj hlavu!!!!!!!!!!!!!!! Prajem ti KRASNE DNI PLNE RADOSTI,OPTIMIZMU ,DOBREJ NALADY,proste,všetko dobré!!!!!!!!!!!!!!!Ozaj a cvič,to je dôležité,ale neprepínaj svoje sily,len tolko,čo ti je príjemné.Pozri tu na fore náš tréningový plán. papa

[ferino]

cez víkend sú v Dúbravke hody. Nestretneme sa a neposedíme v dielni?

[majak]

Emily
no tak to si prvá kto sa ohlásil, že mu to tiež našli len s jedným ložiskom a je to skutočná SM – ka aspoň v tom mám jasno
dík
a ak sa smiem spýtať v čase keď bolo iba jedno si mala viac problémov – keď bolo zasiahnuté len jedno centrum mozgu? lebo ja mám problémy s nohami, tvárou a tŕpnu mi aj ruky tak mi to nie je celkom jasné, že jedno miesto v mozgu ovplyvňuje toľko vecí

[majak]

prosím poraďte mi u koho sa liečite – najlepšie v BA moja doktorka so mnou nechce ani hovoriť keď jej sestrička povie moje meno tak zloží

[Osma]

No tak tvoj príspevok nižšie,to už nekomentujem. Ty si to snáď aj želáš,aby si na tom vozíku skončila. Dievča,však máš život pred sebou!!! Si mladá kočenka a mohla by si byť moja dcéra.Musím na teba byť trocha aj ostrá,lebo ty tu píšeš stále dookola len,ako budeš imobilná a ležíš na posteli s fotkou maminy a plačeš. A čo z toho máš??? Ty nemáš nejaké záujmy,koníčky,na to sa zameraj a keď už si na tej posteli,tak si zacvič v rámci možností s rukami a nohami. Na vozíku môžeme skončiť všetci!!! Ale to budem riešiť,až tá situácia nastane. Teraz si užívaj života,choď ku kaderníčke, na masáž, ale niečo rob a hlavne sa tak neľutuj,to je to najhoršie,čo môžeš pre seba urobiť. My sme tu už staré páky. Si prihlásená na Facebooku?? Tam si môžeš pokecať aj viacej,je tam aj uzavretá skupina Slovenskí SMkári a je tam i Chat. Hlavu hore, diagnozou SM život nekončí,to mi ver.
A prosím ťa,k akej doktorke to chodíš??

[jareš]

kedy o koľkej …ale najprv hodíme nejaké to vitamínovo v tekutom stave … či ?

[ferino]

Tak to necham na ostatných. B vitamín prinesiem, pôjdem okolo stánkov. Potom môžeme isť na kulturu všetci.

[majak]

sorry
veď ja viem, že tieto moje tragické výlevy sú vyčerpávajúce. Som dosť sebecká a neuvedomila som si, že vy všetci musíte zhánať všetku svoju pozitívnu energiu na to aby ste žili.
Ja už len mám o chorobe dosť načítané, mám jedno blbé ložisko a z neho strašne veľa problémov – a problémy neprestávajú takže už asi chápem, že u mňa to nie je RR forma ale progresívna.
ďakujem všetkým za slová útechy a držte sa.

[jareš]

ako napísala Martuš (Osma), nepíš takéto sprostosti…máš predsa malé dieťa, ako môžeš uvažovať nad tým, že tu už nechceš byť ?….to je veľké rúhanie…

prikláňam sa ku všetkým názorom…začni cvičiť…postaví ťa to doslova na nohy…zabudenš na kopec problémov vďaka vyplavenému endorfínu, aj vďaka tomu, že budeš mať čo robiť…

Majak…nepresviedčaj sama seba, že si na tom horšie ako v skutočnosti naozaj si…si mladá a šikovná baba, máš dieťa a máš prečo žiť…máš svoje ciele a máš cestu po ktorej treba ísť…

kedy si dnes bola vonku ?…
a čo les a stromy ?…kedy si naposledy bola v lese ?

majak…lieky ani nič iné ťa nezachráni…zachrániš sa len ty sama….svojím zmýšľaním…

[jareš]

Andrejka je v záhrade…Maťka je chorá a Milka určite nem dojde…ostávam ti ja…

[bilka-chvilka]

Teda, tu sa človek dozvie veci..
Majka, ja mám 31 rokov, dokonca už mám aj vozík a čuduj sa svete, aj bez pomoci antidepresív si život užívam a vychutnávam ako nikdy predtým..! celé je to o tom, ako sa k tomu postavíš a ako obrátiš chorobu vo svoj prospech
Ver mi, dá sa to, som toho jasným dôkazom
Ja som si počas choroby našla úžasného partnera, kopec skvelých priateľov, presťahovala som sa do krásneho bezbariérového bytu, mám oveľa viac času na veci, ktoré som predtým nestíhala, veľmi mi pomohlo aj členstvo v našom SM-kovom združení Nádej a určite členstvo v ňom odporúčam aj Tebe
Drž sa a hlavu hore, nezabúdaj na staré známe „čo Ťa nezabije, to Ťa posilní!“

[ferino]

Jarka cinknem ti zajtra, alebo sa zastavím v dielni a hodíme reč o hodoch. Pozriem program a podľa toho sa zariadime.
A ešte Majke. Nehnevaj sa ale neviem či si lekárka, keď už vravíš že si progresívna. Po mojich skúsenostiach ti poviem, že je ešte skoro vedieť, či si progresívna. Ako dlho máš SM? Urob,ako Ti radia baby. Nezaoberaj sa chorobou. Zober sa von, prejdi sa po meste. Máte krásne centrum, boli sme tam na rekondičke. Poprechádzaj sa vedľa Váhu a zistíš, že je aj pekne na svete. Veď aj Elán spieval KAŠLEM NA SMRŤ, VERÍM NA ŽIVOT. Tak sa podľa toho zariaď. Ver nám, niečo o tom vieme.

[Osma]

Dievča,ty sa už prebuď!!!!! Čo si odborníčka na SMku,že vieš,že máš progresívnu formu??? Však ty ešte ani nemáš presne stanovenú diagnozu!!! Z internetu toho máme všetci načítáno,že by sme mohli robiť prednášky,ale treba žiť a nie sa ľutovať v obývačke. Začiatkami choroby sme si prešli všetci,čo tu sme,ale nikdo to nevzdává. Mirka na vozíku a cvičí na orbitreku,klobúk dole pred ňou. Teraz dokonca absolvovala Triatlon,čo bola akcia Združenia Nádej. No vidíš a mohla by sa tiež ľutovať,to by sme sa mohli všetci,keď už ide o vec a stále dookola si tlačiť kaleráby do hlavy,prečo zrovna ja, čo som komu urobila………. Ale človek si zvykne na všetko, snaží sa žiť, robiť si radosti, radovať sa aj z maličkostí,lebo život už je raz taký – raz si hore,potom dole a i s SMkou je to tak.Tak treba využiť,že sme hore a že to neni horšie,pretože horšie to môže byť vždycky.

[Emily]

Ahoj Majka.Nedá mi to,čo píšeš.Mám už 55,ale stale sa mám na čo tešiť.Moje prvé ložisko bolo v krčnej časti miechy.Mám
-CHRONICKÚ PROGREDUJÚCU FORMU.
Aj ja mám problémy s motorikou-hádže ma do strán,trpnu mi ruky-hlavne pravá,nohy v lýtkach -zas viac pravá.Ale snažím sa to denne aj niekolko krát rozhýbať v prestávkach medzi prácou.Stačí pár krát pokrúžiť nohou,rukou,zajazdiť si 10 min. na stacionari,alebo sa prejsť po sídlisku,dať si pár naťahovacích cvikov a som zas na čas vo forme.Aj ked niekedy je to len pol hodinka a za tu dobu dokážem niečo urobiť,mám z toho radosť.
Dlho som chodila po neurologoch pred určením diagnózy,ale vždy som sa cítila ako simulant-trochu rehabilitácia,lieky a zas do práce.Teraz som na plnom invalidnom,ale to neznamená,že ty sa tam ocitneš HNEĎ! Ja si myslím,že mám SM už od r.1996 a spúšťačom bola smrť môjho otca.Teraz mám stav zhoršený po 3 rokoch-lebo som nebola za tu dobu na preliečení.
Takže prečo hneď hádzať „flintu do žita „.Vzchop sa a bojuj pozitívnym myslením!!!!Máš pre koho žiť!!!!POZBIERAJ SA a bojuj.Bude to pre dobro TVOJE aj Tvojej najbližšiej rodiny.
Zržím palce a prajem hlavne veľa síl!!!!!!!!!!!!

[Autor]

Príspevky