[navi]

Sedim na nete a prezeram si diskusiu. To myslite vyazne ze tu budu tabletky. Mna to pichanie uz nebavi. mam sice uz svoj vek ale coze je to pedesiatka. bude to i pre mna.

[navi]

mikulka prosim ta ti si na com. ja picham cop. ja na mrko idem koncom novembra. občas mi trpne lava noha a aj zle vidim.

[navi]

jares jak to myslis s tym lekarom. hadam ked mi je zle tak pride najaka zmena. u mna ked to bolo zle na bet. tak som isiel na cop.

[jareš]

ani som si nevšimla, že tu pribudli diskusie….

budem reagovať… fingolimod je od januára v plenj úhrade poisťovní… jupíííí…avšak až ako liek druhej voľby…čiže, zase najprv si prejdeme injekciami, ktoré ak nebudú účinné, je možnosť prejsť na fingolimod….

no, aspoň voľačo…nebudeme platiť NIČ…teda doplácať… !!!!

navi…čo to znamená, keď mi je zle ?
na interferóny je zle každému…takmer… ale to nie je dôvod, aby bola liečba vymenená, na to by museli byť iné dôvody, liečba sa mení až vtedy, ak nie je účinná…čiže sa ti mení EDSS, alebo rapídne MR-ko…

ako si na tom ty NAVI ?

navi…tabletky tu už sú a už sa aj dajú predpisovať…aj keď len na výnimku…ale aj ti sa dajú vybaviť…
a ešte čosi…VEK NIE JE ANI nemôže byť prekážkou v návrhu a schválení liečby !!!!!

daj vedieť, ako to je stebou.. ďakujem páá

[navi]

ahoj jares – dakujem za info.
ja som bol na bet – dostal som dost tazky atak a potom som isiel na cop – to pichanie je uz neznesitelne, citim sa po nom ako vyflusnuty, s bet to bolo celkom v pohode. lepsie ako pri cop
obcas – prechodne mávam hmlisté videnie a trpnutie lavej nohy, to trva niekolko dni a zase je to celkom v poriadku takto to ide hore dole
na mrko idem v novembri, a taktiež zas imunologom – som zvedavý čo tam bude – keby pribudli loziska plus tieto moje vykyvy – budem ziadat tabletky ak to nevyjde uz nechcem nic

[marfu]

ja som na Gilenyi už asi 3 roky v štúdii, mám sa výborne. Predtým som užívala Copaxon. Cítila som sa dobre, nemala som relapsy, ale ložiská mi pribúdali. tak to nejako tichucko postupovalo. Snad len rodina si vsimala, ze akosi viac zabudam. ja som si nic nevsimla.
tkaze k uzivaniu: 1 tableta denne, bez problemov. Mam na zrkadle odkaz, aby som na to nezabudla.Tablety mam pri kefke. Pordilo mi to lekraka, je to fajn, pri umyvani zubov si hned supnem tabletku.
Na zaciatku som absovlovala nejaky odber krvi na protilatky, lebo som ako mala nemala ovcie kiahne. tak ma zaockovali a potom ma nasadlili na liecbu. Pri prvej tabletke ma niekolko hodin pozorovali, udajne niektorym pacientom moze klesnut pulz. Nic sa mi nestalo. odvtedy je to uz OK. pravidelne mi kontroluju pecenove testy, krvny obraz (len pri nejakych infekciach) no a kazdy rok MR. Inak nic. Je to fajn. Nemam ziadne nove loziska, uz tri roky, ziaden atak. SM je choroba, ktora nikdy nespi, tak mi je jasne, ze to takto asi nebude naveky, ale v kazdom pripade je fajn, ze sa to aspon na nejaky cas zastavilo.
Neviem, co by ste este chceli vediet. Citala som v sekcii fingolimod, ze od januara bude uz Gilenya dostupna aj na Slovensku a kedze konci studia, som rada, ze budem moct v liecbe pokracovat. ak by ste sa chceli cokolvek spytat, dajte vediet. som rada, ze som tu nasla spriaznene duse
pa

[marfu]

ahojte všetci, ktori sa idete odhodlat na tabletku (a samozrejme aj ti ktori nie)
Dnes mam super den, na MRku ziadne zmeny, uplne nic. lekar mi vypisal od januara novy protokol na Gilenyu a poslal ho do Bratislavy. Hadam mi to schvalia, ake kedze Jares pisala, ze bude od januara plne hradena, nemal by byt problem. teda dufam. Jares, nevies nieco o indikacnych obmedzeniach pri Gilenyi? budu ine ako pri inej liecbe?
pa

[navi]

super povzbudiva sprava – kolko rokov si na tej tabletke? mala si niekedy pocas liecby gileyov nejaku progresiu?
kedy budes vediet ze to mas schvalené? inak drzim ti moc palce, aby ti to vyslo : ) a nezabudni – daj vediet čo bude nové!!!!!

[Osma]

[jareš]

marfu…najnovšie indikačné obmedzenia sú pripravené na medzirezortné pripomienkovanie…takže zatiaľ neviem, aké obmedzenia bude mať Gilenyia…zatiaľ nebola do IO zaradená, schvaľovala sa úhrada, ktorá je vďaka bohu v plnej výške posťovní

Ale asi by ste mali vedieť, že navrhnutá liečba sa už hlavným odborníkom neschvaľuje, a teda nie je prečo posielať návrh do Bratislavy, iba ak priamo do poisťovne…

mám dnes akýsi divný deň…tak zatiaľ len toľkoto…páá

[Osma]

Jarka, tak hlavný odborník už neschvaľuje navrhnutú liečbu a teraz je všetko na ZP??? A tie ako posúdia,či som vhodný kandidát na liečbu???

[jareš]

na základe indikačných obmedzení, preto sú pritvrdené…

[navi]

co sa tu clovek nove nedozvie. s tym hl. odb. – turcani to myslite vazne. od kedy to plati, vedia to nasi lekary z centier? kde mozem o tom najst nejake info?
S tym pritvrdzovanim to je uz raz tak. nezijeme v najlahsej dobe : (

[navi]

ahoj jaresu : ),

a preco mas divny den. ved nam slniecko celkom fajn svietilo. ze vraj na viknend sa to ma vsetko pokazit : ( to bude potom huste – teda zima zima zima

[navi]

ahoj marfi,

cakam cakam na info a ty nic!!!!
budem sa na teba hnevat : )

[Autor]

Príspevky