[klincek]

beatka asi mame rovnake matky,mozno by sme si roziumeli ak by sme tuto temu nacli.

dlho mi trvalo kym som sa dokazala odosobnit ,ale tiez sa neda vsetko odignorovat ,zvlast ked niekdo atakuje aj to male uz narodene dieta ,ono nemoze za to ze som chora a kto mi povie ze bez neho by sa mi zdravotny stav nezhorsil? nik nema pravo po nikom vrieskat a snazit sa mu riadit zivot podla seba ,dobre si napisala ,ze bud nech pomozu alebo nech daju pokoj.
ja som sa asi tiez nepodarila ,ked som si dovolila nieco take nehorazne ako takto ochoriet ,ale akokeby sme si to same vybrali.

[liviap]

Dovtedy kým som bola zdravá a vládala ako mulica – v robote, v mojej domácnosti a ešte aj vo vinici a u rodičov, tak bolo všetko v poriadku a prikladalo sa a prikladalo – myslím práce, ale nie iba na mňa ale aj na mojho manžela a najradšej by aj na dcéru /mohla by to ona spraviť, veď je to ľahké/.
A teraz keď som náhodou v nemocnici a manžel sám doma ani raz moja matka nezavolá zaťkovi či niečo nepotrebuje – napr. či na niečo nemá chuť, že by v týždni uvarila. Manžel varí – keď dcéra príde domov na víkend tak sa postará o nás.
Ale o tomto by som vedela písať román.
Neviem, kto to sem napísal, že si musíme vyhraniť priestor, pokiaľ pustíme iných, ale je to pravda. Musíme sa mať radi – a chrániť sami seba – nikto nás neuchráni od požiadaviek zdravých ľudí – lebo tie ich požiadavky sú naozaj prehnané a vôbec neberú v úvahu, že sme chorí.

[jareš]

Ľudia, dnes, počas tej tlačovky ohľadne novej knihy, som opäť použila čosi, čo som už použila pri konferencii: Fórum zdravia.
Tam som povedala:
„Sýty hladnému neverí rovnako ako zdravý chorému neverí.“

Dennodenne ma o tom presviedča život a všetci, s ktorými prichádzam do styku. Teraz ma o tom opäť presvedčili písmenká niektorých z vás v podobe vašich osobných skúseností.

Je veľmi ťažké dokázať sa prehupnúť cez tieto životné „skúšky“, už len preto, že sa väčšinou jedná o najbližších rodinných príslušníkov a bolí to neuveriteľne. Bolí to tak, že to človeka väčšinou položí na kolená.

V takýchto okamihpch sú akékoľvek slová takmer zbytočné. Jediné východisko vidím vo vzájomnej dôvere, ktorú je potrebné budovať…a to sa dá aj tak, že sa pokúsim svojich rodičov doviesť na stretnutie s pacientami ako sme my sami.

Prečo to vravím ? Dnes som to spomínala na tlačovke, v Prahe si psychologička, ktorá nám robila „prednášky“ osobitne rozdelila chorých a príbuzných – zdravých.

Samostatne hovorila najprv so zdravými príbuznými a potom s nami.

Výsledok: môj manžel pochopil, čo dovtedy si len myslel, že chápe. Náš život sa asi tak na dva mesiace zmenil o 180 stupňov.

Je to jedna z ciest…neviem, či by sa matky alebo otcovia dokázali „znížiť“ na tú úroveň, že by sa podujali stať sa účastníkmi nášho stretnutia, na ktorom by sme mali psychologičku (verím, že na tomto treťom stretnutí sa mi to konečne podarí)

Faktom ostáva, že rodičia majú pocit, že zjedli všetku múdrosť sveta, pravda je len to, čo tvrdia oni sami…Beátka, verím, že vieš o čom hovorím, sme pomerne rovanko „staré“ a obe máme už veľké deti…moja dcéra si to rozhodne o mne myslí a myslím si to aj ja o mojich rodičoch…viem, že rodičia majú pocit, že sú čosi „viac“ ako deti a musia to deťom dávať patrične najavo…aj preto si myslím, že práve takté typy sa zrejme nezúčastnia pokusu o zľudštenie pomerov v rodine…všetko je to len a len preto, že NEVERIA, že táto choroba dokáže odrovnať človeka tak, ako nás to odrovnáva a myslia si, že si len vymýšľame…

Ľudské vzťahy sú zahalené obrovským tajomstvom a ešte väčším je, porozumieť a dokázať sa cez to všetko preniesť…a to my s naším ochorením dokážeme skutočne len veľmi veľmi veľmi ťažko…preto poterbujeme pochopenie a rovný priamy ľudský vzťah…

chcela som ešte zdôrazniť, nemyslím si, že všetci sú na tom tak, ako som to tu teraz popísala…väčšina možno…ale sú aj rodičia, ktorí si svojich detí vážia a berú ich za rovnocenných…ja však asi bohužiaľ medzi nich ešte nepatrím…budem musieť dorásť do tej výšky

Zdenka…ťažko sa to všetko číta, čo si prežívaš…veľa vieš spraviť aj ty sama…avšak to je ten čas, kedy by sme si sami mali uvedomiť čo je pre nás to dôležité a prioritné…

Zdenka, ak to pôjde…skús mamine navrhnúť, aby prišla na naše strentuie do KCK na 3. haraško

PS:
ešte musím dnes ráno, po opätovnom prečítaní mojich písmenok napísať aj toto: rodičia sa len vľmi ťažko vyrovnájaú s tým, že ich dieťa je choré, berú časť viny na svoje vlastné plecia a nepripúšťajú si, že dieťa je na tom horšie ako oni sami. Aj tam vidím určitú obranu zo strany rodičov, neakceptácia choroby svojho dieťaťa.
Aj preto som napísala, rodičia by mali rozhodne navštíviť so svojím dieťaťom (teda s nami) naše stretnutia…

toto mi vohnalo ďalšiu myšlienku do hlavy…vymyslieť akciu, kde budeme mať len a len rôznych psychológov a psychiatrov, ale nebudeme tam len my…ale zavoláme si aj svojich najbližších – deti, rodičov, rodinných príslušníkov, s ktorými prichádzame najaviac do styku…už nad tým premýšľam… v neposlednom rade by bolo vhodné urobiť akciu, kde by sme mali aj účasť rôznych zamestnávateľov…aby aj oni sami poznali, že sa nemajú čoho až tak obávať…stačí len malá dávka porozumenia a pochopenia…

No ľudia ďakujem…za myšlienku

[Beata]

velmi podporujem stretnutie nas a nasich pribuznych s psychologom. pribuzni totiz nie su dost pouceni o chorobe a casto ani pacienti nie su pouceni. hlavne o jej psychickych dôsledkoch, ktore vyplyvaju z toho, ze clovek prestane vladat, co co vladal predtym. ani ja to neviem je to staly experiment. napr. ked rano este lezim v posteli, mam pocit, ze vstanem, umyjem sa, poupratujem, navarim… uz sa vidim ako toto vsetko urobim. lenze, zacne a skonci to pri tom, ze sa nepostavim! musim zavolat na manzela, aby mi pomohol. on je samozrejme nervozny, lebo sa ponahla do roboty.tiez sa mu zda, ze by som mohla vstat, lebo inak vyzeram uplne normalne. proste neda sa planovat, ze toto urobim a takto a takto ten den bude vyzerat. vdaka bohu, ked rastli deti akosi som vzdy dostala schopnost pre nove a nove naroky a menej a menej svojich fyzickych sil. alebo mi niekto pomohol. verim tomu, ze to tak bude aj nadalej. verme, ze boh to ma v rukach.

[jareš]

Ľudia….

máááám super správu…tak tá moja myšlienka má pokračovanie…

ak všetko pôjde podľa mojich predstáv…verím, že mnohým z vás urobím radosť…

TEŠííííííííM !!!!!!

[klincek]

no ja by som boal rada ak by som zohnala este jednu extra knizku okrem tej co dostanem /da sa kupit???.mam zaujem /a dala ju matke precitat,uz to by bol krok vpred a uspech ak by do nej aspon kukla ,
jarka ona by nedosla ani nahodou ona totiz podla nej na blbosti nema cas ,ona nesla ani k lekarovi kvoli mne ked ju volal ohladne mojho zdravotneho stavu ,ked som skoncila na are na pristrojoch tak mi dokonca neskor vynadala ,ze co si vymyslam choroby ked treba robit .
to sa neda komentovat ani .

tak tam ju urcite nedostanem

[ferino]

Na knihu sa teším. Dám ju čítať celej rodine. Nech len vedia čo ich so mnou čaká. Teda a hlavne aj mňa.

[janka1508]

Na tému ja s diasgnózou SM a príbuzný mám toho veľa čo by som chcela popísať. vlastne je to to, čo ma od samého začiatku od stanovenia diagnózy až do nešného dňa bude stále ďalej prenasledovať. ja som nikdy nedávala najavo že sa cítim zle, premáhala som sa , vravela som si že som lenivá, proste nedokážem ukázať že nevládzem, že mi je zle, nikdy som sa nesťažovala, a tak ma všetci berú za veľmi silnú osobu, ktorá si vie so všetkým poradiť. je pravda, že to musí byť, aby som niekoho požiadala o pomoc. radšej sa budem plaziť ako niekoho poprosiť, aby mi pomohol vstať. keď sa moja mama dozvedela že čo mi je, vtedy povedala niečo, čo ma prenasleduje do dnešného dňa. Nikdy som jej to nevyčítala a ani nepripomenula možno si ani ona sama neuvedomuje svoje slová, ale mňa to poznačilo. ublížila mi vtedy aj sestra aj keď viem že to tak nemyslela, ale už môj vzťah k nej sa ochladil.

[ferino]

Janka, ako by si mi hovorila z duše. Ale pre zmenu mne vždy vravia, že niekedy zadriem niečo, na čo sa druhá strana urazí. Pri tom to vždy nemyslím tak zle, ako to vypáli. Myslím si že to je aj povahou môjho znamenia.

[klincek]

aj ja som sa snazila si vzdy so vsetkym poradit ,presviedcala som samus eba ze som zdrava a potom niekde padala do strasnych depresii,a bola uz na hranici depnych myslienok .

zle je sam seba presviedcat o niecom co tak uz neni ,treba pochopit sam seba nedivat sa na to co ty druhy musis mysliet na seba a len na seba nauciz sa byt taky maly egoista .bo inak sa nebudeme stretavat len tu pri teme dnes mam depku ale budeme sa o seba potkynat na lozkovom psychiatrickom oddeleni alebo nedaj boh na cintorine ,je dolezite vykecat sa ale je aj dolezite nenehat sa nicit, svojim zdravim a navyse nechapajucim okolym /a bohuzial casto nas nici vlastna rodina /ot vlastna moja skusenost

[liviap]

Vítam Jarkin nápad, len aby chceli prísť tí naši príbuzní /myslím, tým ďalší – matka, sestra …/ ale za pokus by nás to stálo!

[daruš]

dnes celý deň mám depku a teraz ako sa zvečerilo je to ešte horšie totiž zajtra idem na MR a neviem prečo ale ja som potom rozhodená aj 3 dni a tá predstava mi vháňa slzy do očí už aby bolo zajtra poobede a mala som za tým.

[ferino]

Kde ti ju budú robiť? Ja som absolvoval tento rok dve vyšetrenia. To v B Bystrici bolo pohodovejšie. No obe boli o 100% lepšie ako v 95 na Kramároch. Vtedy som pochopil čo to je „pochovanie za živa“.

[klincek]

darus poznam ten pocit,neboj to prejde .neboj zvladnes to a vyjde zas slniecko .moja neplac.

[daruš]

ďakujem za podporu
na MR posledné 3 roky so bola na Kramároch a môžem povedať hrôza predtým som bola na min.vnútra a tam mi dali sluchátka a hrala mi tam hudba len občas niečo povedali oni a to bolo fajn

[Autor]

Príspevky