[liviap]

A zase som sa zle vyjadrila … nie nahovoriť …, ale
PRESVEDČIŤ!

[dodo]

Ako do všelijakých stránok píšete ťažko na váš systém prísť, už som bol u kožného, dal mi masť na tie červené fľaky a na vlasy tekutinu už je to lepšie.Som s vami aj keď nie som copaxonom moc spokojní, čakám na dr. Feketovú kým sa vráti z dovolenky a uvidím čo ďalej ťažko rozhodnúť. Jeden nadáva na to druhí na iné veď sme sa o tom bavili, tá pozitívna nálada čo má Jarka to mi chýba.(tích fotiek sa už neviem dočkať)

[jareš]

ahojíííík

Jožko…nič nem ľahšie, ako sa na pozitívum naladiť…

začni si doma len tak popiskovať, pospevovať a uvidíš, ako zareaguje rodina….šicke sa budú smiať…a bude po smútku

Jožko…skús urobiť to, o čom sme spolu hovorili na rekondícii

zatiaľ pááá…som dnes len dorazila domov z rekondičky v Dudinciach

[Mates007]

Ahoj Jarka. Dlho som tu nebol. Nemám prístup k netu a tak sa nemožem ani ukázať. Ozaj už dva dni nepichám Copaxone. Moja p. doktorka akosi neobjednala Copaxone a tak som nedostal nové injekcie. Ale povedala aby som bol pokojný a ničoho sa nebál, že keď som bol rok bez liekov, kým mi potvrdili diagnózu a nič sa nestalo, tak teraz sa tiež nič nemôže. Aj keď ja tomu moc neverím. Myslím si, že by sa liečba nemala len tak prerušovať. Ale nie som lekár a tak čakám, kedy sa mi ozve a dá mi injekcie. Vidím, že sa tu rozbehla debata. a vidím tu aj nové tváre. Teší ma, že tu reč nestojí

[jareš]

vitaj medzi nami…zas a opäť…

si tu fakticky dúúúúho nem bul

teším sa, že ešte „žiješ“, ani na zmrzku nem dondeš, ani na rekondičák sa nem hlásiš…

s tým pichaním, súhlasím s tvojím názorom, ale ak pani doktorka takto povedala…

tak sa netráp…aby si si fakticky nem uškodil…

páááčik

[jareš]

Mrzí ma, že administrator sa nevie odhlásiť, ale píše tu ako účastník diskusie…

prosím odpustite…toto tu nižšie, to nebol administrator….

to ja

sľubujem, že sa polepším, musím sa zbaviť tej prekliatej sklerózy

[Mates007]

Odpúšťame ti veď všetci vieme že skleróza je sviňa vec. Ona nem bolí, len človek narobí toľko somarín, že sa tomu niekedy až zasmeje. Na rekondičák nejdem lebo mám náhradu rekondičáku veď potom ti to niekedy poviem. A na zmrzku by som išiel ale ja som zmenil bydlisko a mal by som to asi dosť ďaleko. Ale občas zájdem nemboj sa. Ani tu som dlho nembol lebo som trošku rozbehaný a nestíham ani sám seba a nieto ešte internet. Ono zišlo by sa aj lopty popreťahovať. Veď aj zapadnú prachom

[jareš]

loptičky budú, budú…a budeme mať aj viacej cvičencov…ale čas….ten prekliaty ČAS

mosím ho nájsť…čuleky sa mi niekde schoval a neviem ani de hladať…vyhlasujem verejné pátranie po stratenom čase

do vie, de ho hľadať….nach píše, mailuje, volá

cvičenie oznámim…ale na tú zmrzku by sme mohli skočiť…aj zajtra…čak som nem vidzeua celý mančaft už moc dúúúúúho

[Mates007]

No tak ten čas, by som aj ja potreboval. Keby mal deň aj 26 hodín, mne by to bolo málo. Takže s hľadaním ti asi moc nepomôžem Dnes na zmrzku nemožem ale určite toto leto ešte pôjdem. Veď zmrzka nahradí možno aj desať cvičení s loptou. A ešte je aj príjemnejšia.

[jareš]

berieš mi to z úst…a fakt je, že dnes mi to tiež nem vyhovuje…vlastne tento týždeň to bude so mnou úúúplne poslabšie…vlastne tu už ani nie som

ale keď vrátime z bulgarie…bude PIKNIK…ako za starých minuloročných čias…

páááčik

ps: čítal si výročnú správu ?

[Mates007]

Piknik? Mňam?
A akú výročnú správu. Nikde som ju nevidel. Ale rád by som. Daj tip kde ju nájdem.

[liviap]

Ahojte Copaxoňáci!

Chcem Vám napísať, že som včera večer a v noci n a š ť a s t i e

prežila svoj tretí copaxoňácky infarkt – šok. Zase sa mi „podarilo“

pichnúť si do žilky tentokrát na ruke. Šok bol naozaj intenzívny – som

rada, že Vám dnes môžem písať.

Hneď po vpichu som cítila, že niečo nem dobre tak som sa ešte ja sama premiestnila do vedľajšej izby na postel. Stačila som povedať, že nie je dobre a manžel už pochopil. Podložil mi nohy vankúšmi a na čelo veľkú mokrú vreckovku. Dusilo ma, ťažoba na hrudi a búšenie srdca a trochu neskôr obrovský vnútorný tlak. Potom neskôr tlak na bedrové kĺby a pomaly to postupovalo dole ku kolenám.
Neskôr – až kým som si vytrpela tlaky na kĺby, som cítila triašku, ale nie hocijakú. Poprosila som prikryť paplónom aj hrubou dekou a potom neskôr keď som sa začínala prehrievať som zaspala. Prebudila som sa spotená ako myška. Vstala som – lepšie povedané chcela som vstať, ale sa nedalo tak hneď. Nechcela som budiť, tak som to skúšala sama a nem dalo sa. Pomáhala mi stena, a samozrejme keď som sa tak naozaj zatackala tak sa manžel prebudil.
Teraz je 12 hodín a ešte aj teraz cítim následky – a to som zatiaľ iba pila. Mám tu síce pripravený jogurt, ale nejak mi nešmakuje – nemám vôbec na jedlo chuť a cítim mierny tlak do krku, očí, uší a miernejší do hlavy.
Nechcela som Vám brať ilúzie, ale aj toto je súčasťou liečby – vedľajšie účinky. Zato som to popísala, aby ste s tým počítali, že aj takáto situácia môže nastať. Bola by som vďačná keby mi niekto napísal, či som postupovala dobre pri prvej pomoci, alebo čím by som si ešte mohla pomôcť pri copaxoňackom šoku.
Pozdravujem Vás všetkých!
Nikomu neželám zažiť copaxoňácky šok!!! Pá Lívia

Rada nad zlato: Nepichať si COPAXONE bez blízkosti milujúceho človeka!

[jareš]

tak a máš to za sebou…sú to priveľmi tvrdé slová, ale žiaľ aj pravdivé.

Veľmi dobre, že si to sem dala…nech si prečíta každý, kto pichá Copaxone, výskyt tohto šoku je reálny a sem tam sa skutočne aj stane.

Ja som si pred cca 2 dňani chcela pichnúť a len čo som priložila ihlu ku koži…samé od seba sa mi do ihly začala púšťať krv.
Okamžite som ihlu vytiahla, nestlačila som ani trošku, hneď som vedela, že som trafila žilu. Ale takto okato som to ešte nemala.
Injkeciu som musela vypustiť do umývadla, pretože bola plná krvi.
Pichla som si na druhú stranu novú.
Teraz tam mám na tom mieste modrinu.

Livka…toto všetko, čo si si prežila, sú typycké príznaky, ako ich popisovali aj Copaxaňáci v Čechách. A dokonca je tam jeden opis, presne sa zhopdujúci s tvojím…akoby si to opísala od slova do slova.

Viem, že jej príznaky odozneli asi tak po dvoch-troch dňoch. Mala tiež triašku, tlaky…skrátka to, čo si popísala aj ty.

počkaj skúsim to nájsť:

toto som našla – čítaj:

Zdravím copaxoňáky,
tak jsem si včera poprvé po půl roce píchla špatně, tudíž do žíly –) nevím, jak se mi to mohlo stát, poctivě jsem aspirovala a krev ve stříkačce neviděla.

V momentěj jsem byla červená jako rak a myslela jsem, že mi tlakem pukne hlava + problémy s dýcháním atd. Co vy, jak se Vám to projevuje a co proti tomu děláte?

Ještě jsem se chtěla zeptat, připadá mi, že mám jakousi tíseň na prsou ještě dnes – to by ale nemělo být, ne? Nebo je to jen po tom šoku ze včera, nevím. Stalo se vám to někomu?

Jinak nemám s Copax sebemenší problém a moc doufám, že to tak zůstane, což přeji i Vám všem s Copaxem- ať už si pícháte, nebo na něj teprve čekáte.

Jana

Ahoj Copaxonaci, tak si přispívám do tématu, který jsem sama založila.Před včerejškem jsem měla opět reakci na copaxon a nevěřila bych tomu, ale bylo to asi 2 x horší, než posledně. Jak psala Mars, že jí bylo i na zvracení, já jsem skutečně zvracela a to hodně a přitom jsem se dusila, no príma pocit, tentokrát jsem si myslela, že opravdu umřu. Tak přemýšlím, jestli se to bude dál stupňovat, jak to se mnou dopadne.

To s injekcí se stalo v pondělí, včera jsem se cítila celý den jako rybička, no a dnes …. mám jakési návaly – vždycky najednou z ničeho nic mě polije horko, tíseň na hrudi a pocit na omdlení, to trvá tak deset minut, no a pak třeba hodinu klid a pak zase. Máma si myslí, že si moje tělo vypěstovalo na copax nějakou alergii – toho se děsím, co jsem se na něj načekala…

Nevím, jestli to má souvislost s tou pondělní reakcí, nebo je to něco novýho (ale od čeho?), fakt nevím, poraďte…

Nazdar, já copaxon nemam, ale technicky, co jsem slyšel jak to funguje – tak to sou nějaký cucíky nějakejch bílkovin co jsou vlastně jako náhradní žrádýlko pro rs – jsou podobný mielynu. Takže když si to píchneš najednou do žíly, tak si představuju že se to nahrne rovnou do srdce a trochu ho ucpe, než se to „profoukne“ takže takovej malej infarkt se všim všudy. Alergií bych nestrašil?! Zeptej se dr.

Livka…prekonáš všetko, si silná…dokážeš to …obdivujem ťa s akým kľudom si to celé prežila..ten je totiž základ na vyriešenie takéhoto stavu. Myslím, že ste urobili všetky dostupné a vhodné kroky ako prvá pomoc pri tejto reakcii…možno by som už len zdvihla nohy vyššie, aby sa krv rýchlejšie dostavila do srdiečka…ale robili ste to výborne.

Livka, úplne posledný krok, ktorý by ešte stál ua úvahu…volať pohotovosť…ale to len fakt v kritickom okamžiku.

páááčik…držím palčeky

[liviap]

Ďakujem Jarka!

Si rýchla ako blesk – myslím s tou odpoveďou.

Ale jeden fakt je, že sa cítim zvláštne ešte aj teraz. Kam sa to bude stupňovať?

Prvú reakciu som mala ešte skoro v norme /keď to porovnávam/, druhá bola silnejšia /tá v Levoči/ no a táto bola najsilnejšia. Čo ma čaká?!

Jareš mám ťa rada, si taká pohotová, bezprostredná … si dobrý človek v každej chvíli ochotná pomôcť. papá Lívia

[jareš]

ak si klikneš na 4-tý klik odvrchu (prvý je HOME, druhý je vedenie ZSMN, tretí je STANOVY a štvrtý je: VÝROČNÉ SPRÁVY)

tak na tomto kliku nájdeš prvú výročnú správu za minulý rok.

pekné čítanie ti prajem.

páááčik

[Autor]

Príspevky