[majak]

nejdem vás ničím vyčerpávať
chcela by som iba praktickú radu – mám také to svrbenie celej pokkožky či skôr pocit ako keby ma pichali ihlami – viem, že niektorí SM – kári to mávajú
neviete mi niekto poradiť čo na to zaberá – či nejaký liek alebo čo. Je to hrozne nepríjemné
ak ste sa s tým niekto stretli budem rada ak mi poradíte čo s tým
ďakujem

[majak]

no veď ja sa už nechcem lutovať
práveže som sa rozhodla, že idem tú moju formu začať spracovávať
musím sa s tým naučiť žiť a nasmerovať moju psychiku na to, že sa to rýchlo bude zhoršovať a ja chcem byť dobrý ležiak – nechcem trápiť ľudí okolo mňa
veď sú aj onkologický pacienti ktorý vedia že zomierajú a postupne to nejak spracujú a sú kľudní – toto potrebujem dosiahnuť aj u seba
dúfam, že kombináciou psychiatra a kňaza sa to podarí – aj keď neviem no dúfam

[majak]

no veď ja mám ešte len 27
a to mi na tom príde také obludné že pri. progresívnu formu majú ľudia ktorí ochorejú starší (40 – 50)
a ja

[majak]

nie preliečená zatiaľ nie som – mám len jedno potvrdené ložisko takže mi žiadnu liečbu nedali zatiaľ

a pri prim progresívnej sa vlastne ani liečba nedáva lebo je neúčinná nie?

[majak]

Ferino
ona mi to zatiaľ nepovedala ale logicky
SM – ka sa u mna nezačala štandardne – silný atak a postupné uzdravovanie
naopak postupne už mesiac a týždeň mi len pribúdajú príznaky a necítim žiadne zlepšenie – naopak zhoršuje sa to
a presne takto sa prejavuje primárne progresívna forma – nie výrazné ataky ale postupné zhoršovanie stavu bez zlepšení
proste to na mňa úplne sedí
no som to vyhrala – formu ktorú má 10% pacientov s SM a väčšinou tí ktorí ochorejú v staršom veku – a ja
a pochopila som že jediná cesta pre mňa je začať sa s týmto vyrovnávať a nie utápať sa v nádejách že to tak nie je

[majak]

bola som u dr. Procházkovej

[majak]

no dnes mi po mesiaci a týždni tohto šialeného ataku začala tŕpnuť druhá strana tváre – takže nové ložisko

… a ešte stále si nemám myslieť, že mám primárne progresívnu formu SM?
myslím, že je to jasné…

[majak]

veď v poho ja nehovorím, že to ešte nemôže dopadnúť dobre a hrozne by som si priala ešte prežiť normálny život s tým, že si raz za týždeň niečo pichnem ale inak budem normálne fungovať.
ale zase nemôžem si tvrdiť že nie sú aj ludia ktorí majú ochorenie s veľmi rýchlym priebehom, rýchlo sú imobilní a rýchlo umierajú.
proste aj takáto forma existuje tak je jasné že sa bojím, že to bude môj prípad keďže mám atak už hrozne dlho a bez akýchkoľvek známok zlepšovania
keby také prípady neexistovali nechcelo by združenie postaviť denný stacionár pre tých ktorí potrebujú celodennú opateru, nebola by kopa mladých s touto chorobou ktorí sú už veľmi skoro invalidní a neexistovali by štatistiky že 10% pacientov má primárne progresívy priebeh
takže jasné že rátam aj s touto možnosťou a viem, že potrebujem psychiatra – ľúbim svojho muža a rodinu a nechcem im svojou psychikou naveky strpčovať život.
a jsné, že mám depku ale zároveň proste viem, že to nemusí byť celé až také super že raz za pár rokov jeden atak a inak good life do neskorej staroby…
veď ty poznáš kopu ludí z touto chorobou a sama vieš aké rôzne stavy sú

[majak]

neusíš byť taký zlý ja som ti neublížila
čítala som to v nejakom článku že pálivé bolesti hlavy môžu byť príznakom vytvárania nových lézií
dieťa nemám – to si len ty zle pochopil

moja doktorka so mnou nechce ani hovoriť a nie ma prijať do nemocnice
a psychiater má dovolenku takže v pondelok k nemu idem – teda neviem ako lebo chodiť sa mi nedá

[majak]

nejdem vás tu vyčerpávať mojou psychikou – tú si už nechám pre seba a môjho psychiatra

chcem iba praktické info – keď sa vám vytvárajú nové ložiská v mozgu mávate pri tom také pálivé bolesti halvy?
temeno a okolie
chcem to iba ako praktickú info aby som vedela, či je to normálny príznak
dík
a ešte raz sorry za nervy ktoré som vám spôsobila

[majak]

viem
a naozaj sa nebudem už zapájať do diskusií a prajem vám veľa zdravia, minimum atakov a dlhý život nech ste na tom lepšie ako ja

[majak]

naozaj sa ospravedlňujem
presne z tohto dôvodu ma nemôže aj moja lekárka – lebo som v koncoch
zobudiť sa mi asi nepodarí ale aspoň vám tu nebudem rozsievať negatívnu energiu.
to že mám progresívnu formu proste viem, prejsť sa nepôjdem lebo ma kolená bolia tak že nemôžem ani chodiť
a v pondelok uprosím psychyatra o dobré lieky a nie nejaký xanax ktorý nezaberá
ste super ludia ale ja medzi vás nepatrím, mne normálny život skončil a viem, že to čo bude odteraz už bude len prežívanie v bolestiach

[majak]

sorry
veď ja viem, že tieto moje tragické výlevy sú vyčerpávajúce. Som dosť sebecká a neuvedomila som si, že vy všetci musíte zhánať všetku svoju pozitívnu energiu na to aby ste žili.
Ja už len mám o chorobe dosť načítané, mám jedno blbé ložisko a z neho strašne veľa problémov – a problémy neprestávajú takže už asi chápem, že u mňa to nie je RR forma ale progresívna.
ďakujem všetkým za slová útechy a držte sa.

[majak]

prosím poraďte mi u koho sa liečite – najlepšie v BA moja doktorka so mnou nechce ani hovoriť keď jej sestrička povie moje meno tak zloží

[majak]

Emily
no tak to si prvá kto sa ohlásil, že mu to tiež našli len s jedným ložiskom a je to skutočná SM – ka aspoň v tom mám jasno
dík
a ak sa smiem spýtať v čase keď bolo iba jedno si mala viac problémov – keď bolo zasiahnuté len jedno centrum mozgu? lebo ja mám problémy s nohami, tvárou a tŕpnu mi aj ruky tak mi to nie je celkom jasné, že jedno miesto v mozgu ovplyvňuje toľko vecí

[Autor]

Príspevky