[lydiapo]

vedel by mi niekto poradiť ohľadom prerábky auta na ručné riadenie?

[lydiapo]

***Narazila som na zmienku o boji s kilogramami. Vibrogym je veľmi dobrý spôsob aj pre tých menej pohyblivých,tzn. sediacich SM-károv.

[lydiapo]

Už som to tu písala, mám stent v pravej jugulárke 40*10mm. Ale asi 2 mesiace pred cestou do Poľska som si nechala tu na Sk zmerať prietoky u angiologa. Ten síce nemal poňatia o čo mi ide , ale výsledok bol ten, že v pravej jug. je prietok polovičný v porovnaní s ľavou. Dr.Simkovi som ,samozrejme, nič nepovedala, na monitor som pri vyšetrení nevidela ,ale aj hluchý by počul, že „potrubie“ je pokazené .Sám dr.Simka urobil záver asi po 30 sekundách, pričom ľavú stranu vyšetroval asi 5 min.

[lydiapo]

Myslím,že nie je dôvod sa niekam ponáhľať, čas hrá asi s tebou, nie proti, ved mojej SM trvalo skoro 15 rokov, kým si zo mňa naplno odhryzla.

[lydiapo]

nenavrhli ti ani v Blave „balonik“ ?
K tvojim 3 otázkam:
1.malo pravdepodobné
2.veľmi pravdepodobné
3.určite áno

[lydiapo]

Teším sa že nám „ožil“ link, za čo Vám všetkým diky.
Nie som doktorka, vlastne lekárka, ale mám pár semestrov anatomie, fyziologie, telovýchovného lekárstva i zdravotnej TV ,ale hlavne mám 20-ročnú osobnú skúsenosť so SM,preeto si myslím ,že môžem špekulovať. Ale pozor, sú to len špekulácie!
Takže si myslím:
– čím nižššie EDSS, tým komplikovanejšia diagostika
– čím vyššie EDSS,tým je diagnostika jasnejšia ,ale riešnie komplikovanejšie
– takže riešením by mohla byť „zlatá stredná cesta“

V Poľsku som vyplňala kvantum dotazníkov bez jediného dotazu na EDSS. Pýtam sa ako chcú hodnotiť výsledky liečby.

[lydiapo]

Dik, budem sa snažiť. Dúfam že,dobré správy sú dobré nie len pre mňa,ale hlavne pre tie ešte väčšie mládatká,nech si môžu založiť rodiny a „užívať“ život.

[lydiapo]

Máš pravdu,je ale na škodu nám všetkým,že o tom málokto chce otvorene hovoriť.

[lydiapo]

Ahoj, som 1966-ka.Po mesiaci na Copaxone som sa prudko začala kaziť, lekári povedali že treba vydržať,že do polroka sa to poddá,ale nič sa nezlepšilo,tak som prestala so záverom,že ak mi neškodil ,tak mi určite ani nepomohol. EDSS zo 4,5 na 6.

[lydiapo]

Na MR som ešte nebola,myslím, že je ešte skoro a tiež ak stav nijako nesúvisí s počtom ložísk ,tak prečo.únava -menej,virozy žiadne.Chodza-problém,pretože som po 2 rokoch začala došľapovať na nohu,ktorú som už len ťahala za sebou a mám stále opuchnuté a boľavé koleno a to ma brzdí v rozlete.Ale zato po 2 mesiacoch som zistila,že nemám závrate,po 9 mesiacoch nechodím na vecko každých 15 minút,v noci len raz alebo vôbec a po 10mesiacoch dokážem pri chôdzi normálne dvíhať a prekladať nohy.Chodím predpisovo veľmi málo,s barlou tak 30m,s oddychom prejdem 100m , ale už som nechodila vôbec,takže spokojnosť.Krátke úseky preto,lebo nemá zmysel naháňať rekordy na úkor kvality/snažím sa používať pri chôdzi nohy,nie uši/

[lydiapo]

8 rokov Avonex,pol roka Copaxon.teraz 15 mesiacov žiadne interferony. Dnes už len Aspirin protect. Pol roka po som musela vysadiť lieky na vysoky tlak. Bývalo mi ráno veľmi zle a trvalo istý čas, kým som zistila prečo.Stent mám v pravej jugulárke 40*10mm.Po zákroku som pichla 10 Clexanov a mesiac som brala ešte niečo proti zrážanlivosti,len už neviem čo. Kontrola po polroku bola vporiadku.Iba som tam veľmi nevedela popísať zlepšenia, pretože veľmi neboli.

[lydiapo]

Asi to chce veľa trpezlivosti.Aj ja som tušila,že ked som chorá 18 rokov, za 3 dni nevyzdraviem.Napriek tomu som si to predstavovala oveľa jednoduchšie. Prešlo ťažkých 10 mesiacov, kedy som dennodenne bojovala so strašidelnou svalovicou,stuhnutosťou,bolesťami svalov,šliach a klbov ,a až teraz začínam cítiť,že sa niečo v pozitívnom zmysle slova, deje.A celé to funguje veľmi podobne ako samotná choroba. Zlepšenia prichádzajú,potom odídu a o nejaký čas sa vrátia ,presne ako predtým zhoršenia.Ibaže teraz nejako naopak. Tak dúfam ,že to nezakríknem,to by ma mrzelo.

[lydiapo]

Chápem,ved ani ja som tu takmer rok nebola.Ale možno predsa sa nájde niekto,kto časom pocíti potrebu niečo sa dozvedieť,alebo sa podeliť o pocity a skúsenosti.

[lydiapo]

Chcela by som poprosiť všetkých „“šialencov“ so stentom v žile, aby občas na tomto linku dali vedieť ako sa im darí. Myslím,že nám to všetkým padne dobre.

[lydiapo]

Ahoj, všetci. Onedlho to bude rok,čo som podstúpila zákrok v Katowiciach a chcem Vám povedat, že sa začínajú diat prvé vážne zmeny, ktoré svedčia o tom,že to malo zmysel. Mám za sebou nie najjednoduchšie obdobie, pretože mi dlho trvalo, kým som pochopila, že „zázračné uzdravenie za 3 dni“ sa konat nebude, ale dnes môžem s istotou povedat,že neľutujem.

[Autor]

Príspevky