[klincek]

tak ,mam uz dlhsi cas v papieroch ze /asi to nenapisem dobre /vertebralny sndrom ci co ,/caste takzvane heksensusy som mala /potom mi vraveli vysunute platnicky /protruzia diskou /,nalez na miechce a v spinalnom kanale ,mnohopocetne kostne vyrastky /co ma asi kazdy ,len ja vraj dost vela mam v tele vela nadbytocneho vapnika vraj,hi pijem vela mlieka/a teraz doktorka ku ktorej chodim najprv zhikla ked kukala CD z MRka ,zahlasila no toto je ale dost zle a velke a vraj hernia disku L4/5.uprimne neviem kde ,ale mas recht bolievaju ma krize ,zakazane dvihat aj cvicit mam uz davno.teraz som dostala kopec liekov ,bo som odmietla ist do nemocnice ,a tie lieky su hlavne od bolesti a je mi s nich zle a som jak opita s nich.ja nemozem teraz riesit nemocnicu ,kupujeme dom a je treba este kopec veci dorobit ,bo kupujeme novostavbu v stave holobytu.ja som doktorke slubila ze sa v january urcite dostavim na hospitalizaciu ,teraz ne ,myslim ,ze ak som vydrzala takto doteraz ,tak ma tie dake tri mesiace nezabiju.vlastne aj to je dovod ze nechodim sem ,v poslednej dobe .nemam cas ,alebo som tak unavena ,ze spim ,riesili sme predaj bytu a kupu uz od aprila /a som aj na nervi uz z toho stresu /aj atak s ocami som si odbila /tiez ambulantne a viac menej s liekmi/.a co sa chrbtici tyka ,povedala doktorka ,ze je to tam dost velke /tak neviem velky posuv ,ci co ? ani to nechcem riesit ,rozbecala som sa doma ze sa nedam rezat a teraz sa len bojim ,cez den nemam cas na strach riesim ine ,vecer to na mna dojde .moj problem je ze som silna hypertonicka a beriem lieky po prihode aj na srdce ,narkoza je zabijak pre mna

[klincek]

aj ja by som bola rada ,keby som nemala SMku ,len nechapem preco sa na mna vsetko doslova lepi .a strach mam hlavne preto ,ze aj pani doktorka co mi navrhla operaciu skonstatovala ,ze pre mna bude ta operacia dost vazna ,vzhladom na ine ochorenia rozneho druhu aj preto sa bojim ,a hlavne preto,mam paranou ze zaspim a uz sa nezobudim a co moje decka ?

[klincek]

idem sa polutovat ,vraj mam dost vazny a velky nalez na chrbtici /hernia diskou /nech uz je to co chce ,ale chcu ma operovat ,lebo vraj mozem skoncit na voziku pri konkretne velkom naleze .decka ja sa bojim jak svina .koho s vas operovali na nieco take ? poooomoooc.ako by nestcilo ze mam SM a ine ,ja som fakt prekliata uz ,ked sa kazde svinstvo na mna lepi

[klincek]

cauo ,zdravim vas vsetkych.chcem len varovat vsetkych tych co si liecia bolesti chrbtice tabletkami od bolesti a mastickami aby neblbli .vedela som uz dlho ,ze mam problemy s chrbticou ,ze tam je par poposuvanych platniciek problemy s krizami atd .a intuitivne som som citila ,ze aj napriek SMke valna vetcina mojich problemou s chodzou vypliva prave s tejnestastnej chbrtici.a ked bola konecne jedna lekarka schopna si aj pozriet riadne MRko chrbtice skoro po roku a mojich neutichajucich bolestiach a problemoch ,tak asi dostala najprv sok ona ze ne som symulant a potom ja ked mi oznamila ,ze budeme pravdepodobne musiet operovat ,lebo je tam vazne a dost velke poskodenie chrbtice.tak mam radost ,kedze prave kupujeme dom a caka ma este kopec prace.tak ak mate pocit ze nieco nie je v poriadku vydupte si to a stojte si za svojim ,aj lekar sa moze dopustit omylu ,ci lajdackosti.tak ak vas boli chrbtica neberte to na lahku vahu a ak uz niekoho s vas operovali na chrbticu ,dajte mi prosim vediet ake to bolo .bo ja mam sakramentsky strach

[klincek]

co mi dala? ze sa pozeram na svet inak ,na svet aj na svoj zivot .aj pre mna bola este pred rokmi praca to najdolezitejsie a praca od do mi stalo skoro zivot .po poslednom roku stradania a bolesti som sa rozhodla vzopriet /ano teraz je ten cas ,bo sa citim aj vdaka betaferonu pri sile/a snazim sa splnit si sen .krasny dom v lone prirodicky,bez stresu ,v harmonii s prirodou a tichom ,obklopena rodinou.to mi dala SMka ,bez nej by som asi len sotva nabrala odvahu dat zbohom rusnemu velkomestu .dnes neriesim uz nic .len otazku ako chces zdenka zit a dozit .
tak SMka ma naucila zit ,a menit sny na skutocnost

[klincek]

nechcem ti hovorit co mas robit ,ale o ciastocny inval.by som si poziadala .a stale mozes pracovat ,a aj tie korunky ti pomozu ak nahodou budes mat caste peenky .ja mam DIC uz roky a teraz idem vybavovat prehodnotenie ,teda aj prehodnotenie a ziadot o plny ,som roky dlrzana na 70percentach postihu.a ver mi ked som bola uplne na dne nemala som silu si to riesit .nevis co sa moze stat ,o ciastocny by som urcite ziadala

[klincek]

picham si betaferon 7mesiac.leto znasam zle ,hlavne tie hnusne horka.u mna si nemyslim ,ze by to bolo betaferonom .ja som zacala postupne s ochorenim neznasat horuce letne dni aj mesiace .teraz je fakt ,ze ked picham sa mi lesie spi .bo ma drasa zimnica skoro pokazde ,dam tabletku a zaspim pozakryvana paplonom aj dekou dokonca .mne hned na zacitku lekar po diagnostikovani povedal ,ze tepla mi nebudu robit dobre ,a ozaj nerobia ,ale sranda je ze ak som bola v lete niekde pri mory tak to bolo ine.tak mi bolo aj v teple dobre ,tak inak ako tu v tom sparnom lete ,ked sa ani dychta neda dobre .
a sme dve co sa tesia na zimu ,aj mne viac vyhovuje pri SMke ,len sneh a lad amackanicu nemam rada ,bo potom sa mi zas zle chodi.
tak moj nazor je ze to ze zle znasas horucavu lete je sposobene chorobou a nie betaferonom/inak mne pomaha ,lepsie fungovat /
ale skus sa opytat aj lekara /ten ti da urcite profesionalnejsiu odpoved ako ja /

[klincek]

darinka likvor mame asi vsetci pozitivny co sme dostali liecbu .bo kym som aj ja nemala likvor pozitivny len nalezy na mozgu neliecil ma nik ,teraz mam likvor pozitivny uz treti rok aspon co mi robili po piatich rokoch kontrolu tak na to dosli bo 5 rokov na to kaslali ze mam SM.

a darinka dieta som porodila aj ja a u z som mala na papieri ze mam likvor pozitivny.a ako tak fungujem aj s nalezmi na mieche.

zvladnes nem boj

[klincek]

aj s PID mozes pracovat a podla mojho nazoru je to lepsie ,bo ak sa ti nedaj boze zhorsi zdravotnej stav bude sa ti tahsie behat a vybehavat si to vsetko.ja ma CID som na materskej ,zdravotny stav sa mi horsi a idem behat teraz a to som uz mohla davno poriesit ,mne dali 70 percent kvoli inej diagnoze a SMKu som vtedy este nemala nemala diagnostikovanu .aj mne bolo dlhe roky fajn a myslelasom si ze svet je gombicka a vsetkym sibe ja som skoro zdrava a to zhorsenie prislo zo dna na den .ja by som urobila ako ti emily radila odvolaj sa radcej kym ti je ako tak dobre a mas vsetky podklady tam ,ked ti bude ozaj zle zacne sa cely kolotoc odznova .a ta podpora ti patri tak ako kazdemu inemu choremu cloveku .za svoje prava sa treba aj bit ,stat sa na teba akurat tak vykasle ak ti bude zle ,tak sa bi kym ti je trosku lepsie este .zdenca

[klincek]

raz a nebolo to davno som tu niekde napisala ,ze ani liecba kortikoidmi nie je az taka vyhra ,ze na nieco pomoze a niekde ublizit moze .mne to sice ziaden lekar nepovedal ,ale precitala som si mudre knizky zo zapadu res.publikacie ,brozurky .liecila som si atak dve krat kortikoidmi za celych 9 rokov co mam SM.prechadzala som atakmi ani som nevedela ,ze je to atak ,a na moju otazku danu hadam pred pol rokom lekarovi ci musim riesit atak kortikoidom mi bolo povedane ze nemusim ,len ta regeneracia trosku dlhsie trva .tak ja tiez radcej budem volit mensie zlo ,menej jedu do tela ,mozno dlhsi zivot bez inej komplikacii.

PS.je mi luto ako si dopadla ,prajem vela stastia pri prekonavani tychto tvojich novych problemov.zdenca

[klincek]

toto je pre teba ,ja picham betaferon uz 4 mesiacom teraz ,teda ten 4ty zacinam ,po prvom vpichu klasika teplota ,bolesti ,zimnica potom to postupnje bolo lepsie ,nasledne mi chirurgicky odstranili zub mudrosti ,a vzapeti som dostala zapal pridusiek a kolotoc sa zacal ,zacala som zle chodit ,zimnice aj v dnoch medzi pichanim najhorsie v dnoch pichania ,priserne bolesti celeho tela , celej brusnej dutini,meravenie celeho tela atd .nebola som v ataku vraj ,bola to len reakcia na liecbu kombinovana mojim prechladnutim ,kde sa neziaduce ucinky len stupnuju ,ono to nemusi byt tak u kazdeho ,ale u mna to tak bolo a je .

inak v tom ze nas liecba nemusi vyliecit ,ale len zmiernit ochorenie a mozno zastavit postup SM tak v tom ma jarka pravdu

[klincek]

no nie som si sta ci su na vsetko ozaj dobre kortikoidi,teda solac,mne lekarka povedala ,ze to ide aj bez toho ,len to o nieco dlhsie trva ,kym sa s toho konkretneho ataku vyhrabem .ja som aj rozmyslala ,ak sa dostanem do plneho invalidneho ,radcej to prekonam ,ako doteraz bez kortikoidov ak sa bude dat ,a dam do tela o jeden jed menej,ako je zname kortokoidi su navykove latky ,a aj toho vela skodi .

zambo neni ta reakcia vyvolana betaferonom ? mala som to iste,ked sa mi pridala k tomu viroza ,aj teraz som zasa chora a opakuje sa to .zmena reakcii tela pri kombinacii betaferonu a virozi.ja inak uz nesmiem urcite miesta pichat ,velmi zla reakcia tela ,mam az otvorene rani po vpichoch hlavne na nohac h ,prochazkova povedala ,ze to nesmie byt a tam uz nesmiem pichat ,a ten zbytok tiez neni dobry akosi ja reagujem a betaferon divne ,mozno je to aj tvoj pripad ,len tu sa asi s nikym neporadim ,lebo bud tu nik nepicha betaferon alebo je tu tato kolonka nanic

[klincek]

ja to vobec neviem ,aku mam EDSS.po prve som to pocula ,tu.a podla toho kurtskeho skaly by som povedala ze kazdu chvilku inu .bo raz chodim ,raz nechodim ,oporu raz potrebujem ,raz ne ,oci mam uz v tahu ale stale vidim ,aj ked vraj slepnem ,tak nemam sajnu .ani neviem ci to chcem vediet ,tych 70 percent mi zatial uplne staci ,ak mi daju viac som na plny invalidni.coz mi uz aj nukali priamo na komisii

[klincek]

ja som na invalidnom od devetnastich a teraz mam 38.takze mne osobne davali invalidny s ineho dovodu ,kvoli inej diagnoze ,a nemusela som nic take strasne .vysterenia od lekara ,odbornych a obvodnych ,a ziadanku mi vypisovala obvodacka ,a toho casu som nebola ani dlhodobo PN,a dostala som spatne asi rok vyplatene naraz .a percenta postihnutia mi rastu o nieco kazdy druhy rok ako idem na kontrolnu komisiu ci stav trva .asi by ti lepsie poradili ty co maju cerstvo dochodok co k tomu treba .za mojej eros ,bol este komunizmus

[klincek]

ja som ciastocne invalidna dali mi 70 percent a poberam teda dochodok a momentalne som na materskej a poberam aj matersku .takze poberam oboje nic mi nevzali a tak mam s materskou aj invalidnym mesacne desatisic

[Autor]

Príspevky