[jancek]

Nie ,to je v pohode aspon som donutila doktorku aby si to este raz dobre pozrela,lebo jej moc neverim,takze dakujem,uz len vybavit ID,inak tam ma tiez pobavila dr z posudkoveho,ked mi povedala,ze sak mi nic nieje,ze vyzeram v poriadku,toho som sa obavala,ako moze posudkovy lekar vediet ako sa ja citim,co zvladam a co nie,no tak si dam este teraz druhe kolo,lebo som nemala v papieroch edss,tak som zvedava co mi teraz povedia.

[jancek]

Tak som volala z dr, ci urcila spravne edss a malo by to byt v poriadku,ale bola som fakt vystrasena.

[jancek]

Si zlata,ze somnou komunikujes,toto som si uz prestudovala viac krat ale ja ako laik som tomu nepochopila,hlavne je asi urcit ktory bod je o mne
a) pri relaps-remitujúcej forme SM klinicky aj laboratórne potvrdenej u pacientov, ktorí prekonali minimálne dva ataky za posledné dva roky a ich neurologický deficit je do 4,0 EDSS vrátane,
b) pri sekundárne progresívnej forme SM u pacientov, ktorých neurologický deficit je do 5,5 EDSS vrátane.
Takasi budem to becko,ale preistotu dnes zavolam este neurologicke,aby sme to nedoplietli,mrzelo by ma keby mi nedali liecbu koli 0,5 bodu edss

[jancek]

Prosim vas ake najvyssie edss ste mali,ked vam schvalovali liecbu Rebifom? Alebo viete niekto kolko najviac edss moze byt aby liecbu schvalili?

[jancek]

No neviem dnes sme to preberali s neurologickou a prave preto mi nedavala viac edss,ze aby som sa vosla do tej liecby,tak teraz som na pochybach ci to dobre pozerala. Este ma tak napadlo nezalezi to aj od formy SM. Ja mam v karte napisane,ze mam chronicko progresivne spinocerebralnu formu demyelinozacneho ochorenia typu SM,nechapem co to znamena,viete mi niekto poradit?

[jancek]

Dnes som bola u neurologicky a urcila mi edss na 4,5. Ide poslat moje papiere na liecbu do BA doktorovi Turcanimu. Poznate ho,aky je,

[jancek]

Ahoj ja som tiez,taky novacik s touto chorobou,diagnostikovali mi ju minuly rok v septembri,cize to nieje az tak davno. Nieje dobre ked si nechces pripominat co ti je,nesmies to brat az tak tragicky,treba sa s nou spriatelit a brat to tak ako to je,su ludia ktory su na tom este horsie ako my. neviem o ake kontakty mas zaujem ale ja som z PB,tak ak si budes chciet pokecat alebo sa opytat na priebeh nejakeho vysetrenia tak mi mozes napisat na meil jancek1@atlas.cz

[jancek]

Zaujimalo by ma,ci sa na slovensku pouziva liecba kmenovymi bunkami pri SM?

[jancek]

diky za odpovede,dr. mi povedala,ze to vyzera na Rebif,tento tyzden som si zacala popri materskej vybavovat aj ID,ale je to makacka a aby toho nebolo malo,tak som prekonala pred mesiacom dalsi atak,co mi potvrdili aj pondelkove vysledky z MR. Nerada chodim do nemocnice spavat nakolko mam dve mensie deticky,preto sa pytam ako dlho tam budem,najlepsie by bolo ist do BA na otocku

[jancek]

Mam,otazocku,ked dr.posle do BA moje vysledky na schvalenie a zahajenie interferonovej licby,ako dlho to trva kym sa mi ozvu a do ktorej nemocnice v BA sa to chodi a kolko sa tam lezi,proste chcela by som take zakladne info. Dakujem

[jancek]

dakujem za vysvetlenie, este prosim ta ako zistim to EDSS co to vlastne je?

[jancek]

Na slovensku je to tak,pokial si mila na uradoch a vsetkych instituciach tak toho hned vyuziju a vybabru stebou,cest vynimkam. Mala som naposledky skusenost zo skolkou,kde mi casto nesedeli prestravovane dni u mojho syna,vzdy tam bol jeden ten den navyse,asi na tri krat som sa snazila aby to vyriesila skolka,teda veduca jedalne,ale neuspesne. Uz ma to hnevalo a isla som sa stazovat na mesto,ako zazrakom sa dalo vsetko do poriadku a spravaju sa ku mne ako by ich medom potreli To je len moj postreh.

[jancek]

Tak to je zaujimave,to som fakt nevedela,ze sa moze poberat naraz materska aj dochodok,prosim ta a mohla by si mi na meil napisat podrobnejsie,co si musela absolvovat aby si si vybavila dochodok.Mam na mysli vsetko od obvodneho lekara,asi tam treba zacat az po dobu trvania vybavovaciek,a ako sa to asi ohodnocuje,podla coho ta hodnotia a tak. Asi je to u kazdeho individualne,ale aj tak,aby sopm mala aspon aku taku predstavu. jancek1@atlas.cz Dakujem.

[jancek]

Erika tak to je strasne,nechapem slovensku ignoraciu. Ja som teraz na materskej do konca jula,ale syn ma zdravotne problemy,tak asi pojdem na predlzenu matersku. Do prace sa nechystam,pretoze si na to netrufam,som stale unavena a vycerpana. Po skole som nepracovala nikde pretoze som bola tehotna,preto by ma zaujimalo ako to vlastne s tymi dochodkami je. Viem,ze to zalezi hlavne na posudkovom,ale ak mate niekdo podobny pripad ako ja,viete mi poradit co sa financii tyka,co sa mi viac oplati,materska alebo invalidny dochodok? Vobec nemam predstavu ako to chodi.

[jancek]

Ahojte,chcem sa podakovat za vase reakcie.. VALIKA- mna na liecbu neodporucila prva imunologicka, ktora podla mojho usudku nevie citat a vyhodnotit krvne vysledky,ako moze takyto clovek pracovat v zdravotnictve,ked odmietne pre mna tak dolezitu liecbu na zaklade slabsej imunity,lutujem pacientov,ktorych lieci.Druha imunologicka nad nou krutila len hlavou,doslova sa drzala aby sa predomnou nerozosmiala, pretoze imunitu mam v norme. JAREŠ-dakujem,ale fakt na duchu neklesam co sa tyka SM- horsie je to s doktormi.A kontakt ti dam na e-mail,potom cez meil poslem na mobil-pevnu linku nemam- jancek1@atlas.cz. LIVIAP-smutne je,ze ja necakam na vyhodnotenie z BA,ale na to,aby sa to do tej BA vobec dostalo,pretoze moja dr. ma na vsetko cas a vlastne tym,ze je taka spomalena musim chodit na vysetrenia,ktore som uz absolvovala,len nie su cerstve. A chcem podotknut,ze chorobu som si musela nastudovat na nete na odporucenie dr. Nie je to jej robota? Aj liecbu som si vlastne navrhla ja,nie ona a predpisala mi ubohy Agapurin. Ked to zhrniem,cim ste milsi k doktorom,tym vyse na vas kaslu. Ospravedlnujem sa za pravopis….

[Autor]

Príspevky