[Jardo]

tazko sa vyjadrit,vela zalezi i na subjektivnych pocitoch a moznostiach ale i na charaktere roboty co clovek robi a tiez ako ho i ohodnoti posudkar,ale hlavne na vlastnych pocitoch a charaktere prace.Je rozdiel ci robis s ,, pisadlom “ alebo lopatou.

[Jardo]

Nie je problem dobre si pokecast s clovekom co vam rozumie i ja mam svojho

[Jardo]

moja skusenost je ze po roku,lebo kazdy rok sa musi liecba schvalit a to zahrnuje i odber krvi t.j. pecenove testy a k tomu MR na zistenie efektivity liecby. takze pocitaj ze po roku od poslednej MR.

[Jardo]

i ja by som rad stretol toho zdravotnika a uz len preto ze som z Kosic a uzasana pani JV si mysli ze som to ja, prepac ale take daco by som nepovedal a nie len preto ze nesuhlasim s tvojim vykladom chroby skleroza multiplex.

[Jardo]

prepac ,ale chcela si objednat i casopis Nadej ,ci ho snad vydavas ty ? Ak ano tak este raz prepac.Ked vydavas tak i ja chcem byt abonentom.
Cav a i ty sa drz

[Jardo]

winc
jednoducha vec
kukni na stranku http://www.szsm.szm.sk

[Jardo]

velmi som i tak rozmyslal ci napisat ale ked som si v stredu rano kukol tu relaciu o SM ( mimochodom uz som ju videl a i to je dosledok choroby ,nespavost aspon u mna)tak som prisiel na to ze si nemam nic robit z toho ked ma niekto obvini z toho ze sa tu vyhrazam,strasim a znechucujem,lebo co potom bolo v tej relacii povedane o dosledkoch choroby.Pozrite si v sobotu reprizu.
A moje skusenosti z betaferonom ? Nestazujem sa, zvykol som si i na bolest , ktora mimochodom sa po case stratila ,telo si zvyklo ale i teraz si sem tam zoberiem tabletku paralenu pred pichanim a to vacsinou ked picham do noh alebo ruk.A ziadne stopy na tele po vpichu som nepozoroval , asi mam hrosiu kozu alebo osem dni je dost dlha doba na zahojenie vpichu.No ale i tak pichanie nie je vsetko na radu lekara , raz do roka absolvujem v nemocnici preliecenie kortikoidamy,dost mi to pomaha tak na tych sedem osem mesiacov sa citim vo forme a vtedy vozik stoji v kute a vozim sa na trojkolke lebo moja rovnovaha sa stratila ako ked som si dal zopar poldeci.A este je tu i strava , ktora uz nie je tak bohata na tuky a ine fajne dobroty ako napr.slaninka ci klobaska alebo nejaka sladkost.A co je najdolezitejsie zbavil som sa cigariet.lebo dakde som cital ze tie maju vplyv na nasu diagnozu este viac ako alkohol.Je toho viac no na zacietok snad dost.No a vela zaujimavych veci sa clovek docita i v casopise zvazu Nadej. A pekna publikacia je i kniha od M.Drobneho a kolektiv ,,Sklerosis multiplex“ ale ja som ju cital so slovnikom a este citam je to dost tazka knizka pre takeho jednoducheho cloveka ale su tam zaujimave veci.Dufam ze neznechucujem.

[Jardo]

neviem ci nebudem niekomu vadit ale ak este hladate nejakeho betaferonistu , tak ja som na nom uz treti rok.A ak nebudem znechucovat mohol by som i ja napisat svoje skusenosti ak ale nebudem znechucovat pravdou a tym ako to vidim a citim ja.

[Jardo]

Citali ste novu Nadej,su tam prima veci,dufam ze neznechucujem.

[Jardo]

no nie je to lepsie ked je o com hovorit,ale myslel som ze tych debatujucich bude viac,no nie je vsetkym dnom koniec ,sak.?
A kluby SM su vsade a pod zvazom SM.Zdeuzenie NADEJ nie je jedine a Nadej je i casopis zvazu a je zaujimavejsi hoc vychadza len styri krat do roka.A s tym pesimizmom je to trochu inaksie.A len tak mimochodom pani letaku,na vozicku uz som a pocuravam sa.A Beata o vela si neprisla takych relacii uz bolo a urcite este bude.

[Jardo]

Prepacte pani JV,ze som si dovolil povedat co si myslim a ako to v skutocnosti je.Nikdy som sa neskryval za pekne slova,cely zivot som pracoval rukamy,tak neviem najst tie spravne slova ,iba tie co su pravdive,moje vzdelanie asi nie je na vasej urovni ,tak asi preto sa neskryvam za slova co su podla mna nespravne,ucili ma hovorit pravdu nech je aka kolvek a nikdy som sa nepresviedcal ze nic nie je take zle ako to vyzera , vzdy som chcel vediet ako to bude,staci si pozriet statistiku a precitat si o priebehu nasej diagnozy.Ak povedat poravdu je demoralizujuce tak sa ospravedlnujem.Stari ludia ked hovorili ze za pravdu sa kazdy hneva , mali asi pravdu,lebo vy budete asi z tych ludi.Na zaciatku pri spusteni tejto stranky ste pisali ze prijmete akukolvek kritiku,nie je to pravda,lichotia vam pochvalne slova a boze chran kritiku,to mi nieco pripomina z davnych rokov ( Ten co stoji na chodniku nemiluje republiku.)Je mi luto ze som sa vas dotkol svojimy slovamy ale pravda je taka.Nechcem sa ani vyhrazat ani strasit ale lepsie to uz nebude a mi je luto ak sa neviete pozriet pravde do ocu , o chorobe asi viete velmi malo.A este nieco hovorili starsi “ Kto chce psa bit palicu si najde.“A vraj pokec o vsetkom a o nicom,forum pre vsetkych co sa chcu porozpravat len tak…To i nadalej radsej budem sam , je mi luto.PREPACTE za pravdu.

[Jardo]

Musim sklamat,ja som nepisal ze ste lepsi ,ja som chcel iba vediet v com ste lepsi a i tak nie som presvedceny ze ste lepsi.Lebo ked sa na to kuknem tak ci tak zatial ste ma nepresvedcili , to vsetko je to iste co chcu i vo zvaze,ved i Nadej je ich,boli to skorej.A kopu veci,co chcete robit vy oni uz robia a vedia to i ludia co internet nemaju.Internet nie je vsetko , mali by ste vydavat casopis i pre siroku verejnost tak ako oni.A hlavne Bratislava nie je cele Slovensko. Nic v zlom.A teraz do mna.

[Jardo]

Nechcem strasit,lebo zas ked napisem ,ako to mam ja a moje skusenosti tak som nemal pravdu a iba strasim ale stuhnutost a spasticita je dva.Ked mi stuhmu koncatiny alebo krk tak sa to da rozhybat,masazou alebo pohybom ,ale spasticita uz tazko , to je ten poruseny myelin a je to na kedves, a moja skusenost s teplotou je taka ze lepsie mi je ked je chladno ,vtedy som pohyblivejsi,tak toto pocasie teraz vitam,lebo v lete alebo v teple sa roztopim jak maslo a pohyb je … ved viete kde.

[Jardo]

I ja som si to kukol a som plne s tym stotoznen lebo sa ma to vekovo uz tyka.No chcel by som si teraz ujasnit este jednu vec , lebo asi nie som v obraze,preto prosim o vysvetlenie.Ako tomu rozumiem ja , tak potom tu na Slovensku existuju pre pacientov alebo ludi so sklerozou multiplex dve organizacie ? Alebo sa mylim? Ak ano prosim vysvetlit a v com ste lepsi ?

[Jardo]

I ja mam radost ze sa okolo toho daco deje,lebo je to, to co mne by pasovalo lebo moja SM je sekundarne progresivna a o tom lieku by som chcel vediet viacej a i nasiel som to na nete no chyba,moja anglictina na to nestaci a v slovencine tam o tom nie je prave vela,nenasiel by sa niekto kto by to prelozil a napisal o tom tu podrobnejsie.

[Autor]

Príspevky