Čo je vlastne skleróza multiplex?
Čo je vlastne skleróza multiplex?
Ak si otvoril túto kapitolu, je dosť možné, že ešte pred pár hodinami si vôbec netušil, čo znamenajú dve písmená – SM.
Možno si ich dnes počul prvýkrát.
Možno ti ich práve vyslovil lekár.
„Podľa výsledkov vyšetrení máte sklerózu multiplex.“
Je to veta, ktorá dokáže človeku obrátiť život naruby.
Možno si prikývol.
Možno si sa ešte niečo spýtal.
Ale pravda je taká, že v tej chvíli si pravdepodobne vôbec netušil, čo tieto dve slová znamenajú.
A to je úplne prirodzené.
Priznajme si jednu vec.
Už samotný názov znie desivo.
Keď však pochopíš, čo sa za ním naozaj skrýva, zistíš, že nie je dôvod báť sa samotného názvu. Dôležité je porozumieť ochoreniu.
Poďme si preto vysvetliť, čo skleróza multiplex naozaj je.
Nie medicínskym jazykom.
Ale ľudsky.
Čo je skleróza multiplex?
Skleróza multiplex je chronické autoimunitné zápalové ochorenie centrálneho nervového systému, teda mozgu a miechy.
Chronické znamená, že ide o dlhodobé ochorenie.
Autoimunitné znamená, že imunitný systém, ktorého úlohou je chrániť naše telo pred vírusmi, baktériami a inými škodlivými látkami, začne omylom reagovať proti vlastným tkanivám.
Pri skleróze multiplex napáda predovšetkým myelín – ochranný obal nervových vlákien. Pri zápale však môže dôjsť aj k poškodeniu samotných nervových vlákien.
Práve preto sa objavujú rôzne neurologické príznaky.
Čo znamená slovo skleróza?
Mnohí ľudia si pod slovom skleróza predstavia zabúdanie alebo problémy s pamäťou vo vyššom veku.
To však so sklerózou multiplex nesúvisí.
Slovo skleróza pochádza z gréckeho slova sklerosis a znamená stvrdnutie.
Pri skleróze multiplex označuje miesta, kde po zápale vzniklo drobné jazvovité tkanivo.
Nejde teda o jazvy na koži.
Ide o malé ložiská v mozgu alebo mieche.
Lekári ich označujú ako lézie alebo plaky a práve tie možno vidieť pri vyšetrení magnetickou rezonanciou.
A čo znamená slovo multiplex?
Slovo multiplex znamená mnohopočetný alebo roztrúsený.
Vyjadruje, že zápalové ložiská sa môžu nachádzať na viacerých miestach mozgu alebo miechy.
Nie iba na jednom.
Práve preto sa v minulosti často používal aj názov roztrúsená skleróza.
Oba názvy označujú to isté ochorenie.
Každý človek môže mať iný počet lézií, na iných miestach a môžu vzniknúť v rôznom čase.
Aj preto je skleróza multiplex veľmi individuálne ochorenie.
Je však dôležité vedieť ešte jednu vec.
Počet lézií sám o sebe ešte neurčuje, ako sa človek cíti ani aké má príznaky.
Niektorí ľudia môžu mať na magnetickej rezonancii viac ložísk a pritom len minimálne ťažkosti.
Iní ich môžu mať menej, ale ich príznaky sú výraznejšie.
Preto sa pacienti medzi sebou nikdy nemajú porovnávať iba podľa výsledkov magnetickej rezonancie.
Čo sa teda v tele deje?
Predstav si elektrický kábel.
Vo vnútri vedie elektrický prúd.
Navonok ho chráni izolačná vrstva.
Podobne funguje aj náš nervový systém.
Nervové vlákna sú ako elektrické vodiče.
Ich ochranným obalom je myelín.
Práve vďaka nemu sa nervové signály šíria rýchlo, presne a spoľahlivo.
Pri skleróze multiplex vzniká zápal, ktorý túto ochrannú vrstvu poškodzuje.
Keď je myelín narušený, nervové signály sa môžu spomaliť alebo sa ich prenos môže na určitý čas prerušiť.
Výsledkom sú príznaky, ktoré človek pociťuje.
Môžu vzniknúť náhle alebo sa rozvíjať postupne.
A môžu byť u každého úplne odlišné.
Je to u každého rovnaké?
Nie.
A možno práve toto je najdôležitejšia veta celej tejto kapitoly.
Neexistujú dvaja ľudia s úplne rovnakou sklerózou multiplex.
Niekto začne problémami so zrakom.
Iný pocíti tŕpnutie alebo necitlivosť ruky.
Ďalší si všimne výraznú únavu.
Niekto má problémy s rovnováhou.
Iný s chôdzou.
To, že si na internete prečítaš príbeh niekoho iného, ešte vôbec neznamená, že rovnaký priebeh čaká aj teba.
Každý človek prežíva sklerózu multiplex svojím vlastným spôsobom.
A práve preto sa nikdy nesnaž porovnávať svoj život s príbehom niekoho iného.
Dobrá správa
Keď bola skleróza multiplex diagnostikovaná prvým pacientom pred viac ako sto rokmi, lekári o nej vedeli len veľmi málo.
Dnes je situácia úplne iná.
Moderná medicína ponúka viacero účinných liekov, ktoré dokážu u mnohých pacientov výrazne znížiť aktivitu ochorenia, spomaliť jeho priebeh a oddialiť vznik trvalého poškodenia nervového systému.
Liečba je dnes oveľa účinnejšia než bola pred desiatimi či dvadsiatimi rokmi.
Spolu s pravidelným pohybom, rehabilitáciou, zdravým životným štýlom a aktívnou spoluprácou s neurológom umožňuje mnohým ľuďom so sklerózou multiplex dlhé roky pracovať, športovať, cestovať, zakladať rodiny a žiť plnohodnotný život.
Diagnóza síce vstúpi do tvojho života.
Nemusí sa však stať tým, čo bude tvoj život riadiť.
Čo si z tejto kapitoly zapamätať?
Ak si dnes zapamätáš iba tieto tri myšlienky, úplne to stačí.
🟣 Skleróza multiplex nie je choroba pamäti.
🟣 Je to chronické autoimunitné zápalové ochorenie mozgu a miechy, pri ktorom imunitný systém poškodzuje ochranný obal nervových vlákien – myelín.
🟣 Každý človek má vlastný priebeh ochorenia. Neporovnávaj svoj príbeh s príbehom niekoho iného.
💡 Vedeli ste?
Na Slovensku sa dodnes používajú dva názvy toho istého ochorenia:
skleróza multiplex a roztrúsená skleróza.
Oba názvy sú správne a označujú tú istú diagnózu.
💜 Na záver
Ak si sa dnes dozvedel, že máš sklerózu multiplex, možno máš stále pocit, že je pred tebou veľa neznámeho.
To je úplne prirodzené.
Pamätaj však na jednu dôležitú vec.
Dnes už vieš viac, ako si vedel pred pár minútami.
A presne o tom bude aj táto knižnica.
Nebudeme na teba chrliť desiatky odborných pojmov naraz.
Pôjdeme krok za krokom.
Kapitolu po kapitole.
Otázku po otázke.
Tak, aby si postupne pochopil svoje ochorenie, naučil sa s ním žiť a zistil, že diagnóza nemusí znamenať koniec plánov ani snov.
💜 Nie si na to sám. A od tejto chvíle na tvoje otázky budeme hľadať odpovede spolu.
Zdroje a odborné podklady:
- MS Society UK – What is multiple sclerosis?
- National Institute of Neurological Disorders and Stroke – Multiple Sclerosis (MS)
- Multiple Sclerosis International Federation – About MS
- ECTRIMS – European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis
➡️ V ďalšej kapitole sa pozrieme na otázku, ktorú si po diagnóze položí takmer každý:
„Prečo som dostal sklerózu multiplex práve ja?“