[rózka]

Držíme palce. Dnes idete tuším na ministersto. Pozdravujeme ministra.Dúfame……SM-kári z TT.

[vieruš]

Jareš budúci týždeň ti pošlem ďaľšie hárky a dúfam,že ich ešte nazbieram dosť,držím palčoke aj na nohách

[Jana]

Jarus,
tak ako dopadli dnesne dolezite stretnutia???

[jareš]

ako to napísať…aby to bolo slušné a pritom výstižné

včerajšia návšteva dopadla zle…

všetko vám poviem osobne…niektorým už dnes na príprave Kroku a zbierky a niektorým v Matliaroch

ostatným to pošlem mailom

to, čo vám chcem povedať, neznesie verejné písanie

[Roman]

Prihovaram sa Vam akozto priamy ucastnik rokovania. Mame za sebou ostru diskusiu z ktorej aspon podla statneho tajomnika vyplynulo ze ziadne vekove obmedzenie nie je. Odporucany postup je teda taky: Vas lekar napise ziadost na uhradu, posunie sa to hlavnemu odbornikovi, ktory vzhladom na nesplnene indikacne kriteria ju zamietne a vrati doktorovi. Ten, ak pacient splna odborne kriteria (zevraj to prof. Turcani do zamietnutia napise), poziada poistovnu o vynimku. Ta to bude znovu posudzovat a ak odmietne vzhladom na vek, tak sa mame obratit priamo na statneho tajomnika. Inak vraj sa zavadza online posudzovanie ziadosti, takze by sa to malo urychlit .
Tolko asi k nasej diskusi, ktora sa ku koncu blizila hodnotami hluku do zavratnych vysok.

[jareš]

vzhľadom k tomu, že som sa v piatok na MZ SR nedozvedela definitívny termín zrušenia vekového limitu

PETÍCIA

P O K R A Č U J E !!!!!!!!!!

v 6. riadku vľavo pod názvom Petícia nájdete podpisový hárok, ktorý si môžte stiahnuť a vytlačiť.

Prosím, aby ste mi aj naďalej posielali podpísané petičné hárky.

K dnešnému dňu (bez fyzického zrátania) máme cca 16000 podpisov…

tak hor sa do podpisovania, v priebehu nasledujúceho týždňa mám ešte dve návštevy na niektorých miestach a potvrdenie si telefonickej informácie o zrušení vekového limitu

Zatiaľ prosím, aby ste mi poslali kontakty na všetkých pacientov, ktorí presiahli vek 45 rokov a neboli navrhnutí na liečbu, alebo im nebol návrh na liečbu schválený z dôvodu veku…niektorých už mám…potrebujem pokiaľ možno aj ostatných…

prosím o pomoc…posielajte mi kontakty na týchto pacientov

ĎAKUJEM

[jareš]

na stránke http://www.changenet.sk/?section=kampane&x=316233
kde máme uverejnenú našu výzvu-petíciu, je ku dnešnému dňu:
12 382 podpisov.
Fyzických podpisov na základe môjho sčítania je ku dnešnému dňu:
10 006 podpisov

SPOLU : 22 388 PODPISOV

V Matliaroch by mali pribudnúť zrejme posledné fyzické podpisy.
Na stránke je podpisovanie ukončené dňom 31.3.2008

VŠETKÝM, PODPOROVATEĽOM

SRDEČNÉ Ď A K U J E M !!!!!

Petícia bude odovzdaná na Ministerstve zdravotníctva v mesiaci apríl.

EŠTE RAZ: všetkým, ktorí ste sa pričinili a pomohli…

nechcem menovať, lebo sa bojím, že na niekoho zabudnem, a to by som rozhodne nechcela…všetci si zaslúžite

ÚPRIMNÉ HLBOKÉ ĎAKUJEM.

O výsledku už asi viete…ale v Matliaroch sa ešte o pobavíme …

AHOjÍÍÍÍÍK

[jareš]

22 388…takýto bol posledný stav petície…

dnes som dostala ďalšie od Vierky Kuch. ďalších 1203 podpisov…

súčasný stav je : 23 591…podporovaeľov…úúúžasnééé

Vieruš…ďakujem…

teším sa na Matliare…tam totiž pribudnú posledné podpisy…

Ste skvelí…všetci….tá užasná spolupatričnosť, je to skvelé, zomklo nás to spolu…aj tí čo sa nepoznáme aj tí čo sa poznáme…

ĎAKUJEM….za nás-pacientov

[jareš]

idem poopraviť stav podporovaetľov a podpisov na petičných hárkoch.

Včera som dostala aj ďalšie hárky a to od dvoch osôb.
Gabika Voj. poslala spolu 115 podpisov (Gabika posielam ti srdečné ďakujem).

A včera som dostala aj hrubú veľkú obálku v ktorej bolo celkom 915 podpisov.

A pri tom by som sa chcela trošku zastaviť…okrem pečiatky na obálke som nenašla meno odosielateľa, bola som tak krásne a milo prekvapená, pri srdiečku ma hrial úžasný pocit. Cítila som tú obrovskú silu spolupatričnosti, o ktrej som písala včera. A samozrejme aj veľkú dávku ľudskosti…pretože sa o nás zaujímajú ľudia, ktorí vo väčšine prípadov nikoho z nás nepozanjú ale neotáčajú sa k nám chrbtom, ba práve naopak, aktívne sa zapojili a podporili našu snahu.
Týmto ľuďom patrí naše najväčšie ďakujem, pertože nie sú ako tí ostatní, ktorí strkajú hlavu do piesku a snažia sa vyezrať, ja nič ja muzikant…ja tu nie som, váš problém ma nezaujíma, mám dosť svojich starostí.

A to sa týka aj pacientov…bohužiaľ…pacienti z opačného OZ pod menom SZSM sa k našej iniciatíve otočili chrbtom. Nepodorili petíciu ani virtuálnym ani fyzickým podpisom (okrem pár odvážnych, ktorým patrí všetka česť, nezľakli sa vedenia, ale konali podľa svojho vlastného názoru a uváženia).
Hľadať dôvody takéhoto počinu je zrejme úplne zbytočné, faktom ostáva, že samotní pacienti z tohto OZ sa nazaujímajú o to, či ich „kolegovia“ majú šancu na lepší život, alebo či sa im dá nejako pomôcť….

Na Slovensku je takmer 8000 pacientov, z toho je v jednom OZ niečo okolo 500 aktívnych pacientov a v našom Združení Nádej je nás okolo 200 pacientov (nerátam „čierne duše“ – pacientov, ktorí sú v zozname len napísaní). Nech to rátam akokoľvek, spolu mi to vychádza ani nie na tisícku.

Z počtu 8000 pacientov je veľké množstvo takých, ktorí o svojej chorobe nie sú pripravení informovať svoje okolie a rodinu, aj preto sa neaktivujú vo verejných OZ. Ďalší pacienti nemajú záujem sa aktivovať, vyhovuje im tiché súžitie s chorobou a nechcú si neustále pripomínať, ako by sa teoreticky dalo dopadnúť.

Viem, nie je to ľahké a jednoduché,
na to, aby sa pacient odhodlal prihlásiť sa do verejného OZ, musí nájsť nielen odvahu, ale musí mať aj chuť…chuť aktívne s chorobou „vybabrať“.
A hlavne musí sa zmieriť sám so sebou, neobviňovať sa a neobviňovať ani nikoho iného. Brať súčasný stav ako fakt, na ktorom sa nedá proste už nič zmeniť, ale dá sa s tým prežívať….a ten spôsob, ako prežívať, ten si už každý nájde sám…verejné OZ len ponúkajú možnosť spoločnými silami sa „popasovať“ s touto pliagou.

Prečo toto všetko píšem ?

Dnes som si v mailoch našla list.
Bol to list od majiteľky veľkej hrubej obálky s 915 podpismi.
Spoznala som osobu (prostredníctvom mailu), ktorá sa úžasným neuveriteľným spôsobom podujala pomôcť nám – pacientom, bez toho že by niekoho z nás osobne poznala. Vierka K. jej pri tom výdatne sekundovala.
Obe odosieľateľky hárkov spolu vyzbierali takmer 10 000 podpisov, pričom obe pochádzajú z miest s počtom okolo 15000 obyvateľov.
Čo z toho komu vychádza, je zbytočné písať…počty ovláda každý. Virtuálne „podpisy“ sa sem nepočítajú, nakoľko tie zabezpečila takmer z troch štvrtín jedna osoba Lenka G.

Mail, ktorý som dnes ráno čítala, bol smutný a s veľkou kopu otázok.
S hlavnou myšlienkou…prečo sa nezapojili všetci pacienti ????

Nedá mi, aby som neskopírovala vetu, ktorá mi rezonuje v hlave, verím, že majiteľka sa neurazí a pochopí moju snahu:
„Pocet vyzbieranych podpisov ma nuti zamysliet sa nad tym, co my ludia s neyliecitelnou chorobou ocakavame od tejto spolocnosti, ked nie sme ochotni sami nic urobit pre ludi, ktori trpia podobne ako my???? Keby sa z tych predpokladanych 5-8 tisic chorych na SM zapojilo len 1000 a kazdy z nich by vyzbieral 500 podpisov, co je 10x menej ako vyzbierali spominane dve osobky, bolo by podpisov pol miliona….“

Nepoznám odpoveď na túto otázku….naši členovia (zo Združenia Nádej) sa zapojili a zapriahli do podpisovania aj svojich známych a príbuzných, kolegov a rodinu…
Chodili mi hárky takmer denne, alebo som ich dostala osobne…a nebol to malý počet…avšak takýto počet, ako som dostala od Vierky Kuch. a od Tatiany R., tak taký som nedostala od nikoho iného.

Uvedomujem si, že keby som možno dôslednejšie poháňala našich členov, počet podpisov by bol väčší. Ale vyvstáva aj otázka….je to veľa ?, alebo málo? čo naši členovia doručili? Snažili sa dostatočne ?
Ťažko odpovedať, všetku ťarchu malého počtu podpisov si beriem na seba…neaktivovala som sa tak, aby som strhla so sebou aj ostatných.
Je pravda, že keby som sa posnažila a vytvorili by sa rôzne podpisové miesta (v mestách, na poštách, v nemocniciach…), pokračovali by takto aj ostataní…všetku zodpovednosť beriem na seba.
Sklamala som ako koordinátorka petičnej akcie.

Nedá mi, aby som nespomenula pacientov, ktorí odignorovali našu snahu, hoci sa týkala všetkých rovnako (aj opačného OZ) !!!!!
Za takýto počin nenesiem zodpovednosť…to nech si so svojím svedomím vybavia tí, ktorí takto urobili.

Tánička, už s uvedeným stavom momentálne nič neurobím, petícia sa uzatvára k 31.3.2008, aby som v apríli mohla odovzdať všetky originál petičné hárky ministrovi zdravotníctva.

Možno už vieš, ako naša snaha (petícia) dopadla…aj napriek neúčasti pacientov z opačného OZ sa nám, aktivistom zo Združenia Nádej v spolupráci s médiami podarila fantastická vec.

O všetkom však budem oficiálne informovať až neskoršie…dôvody si zatiaľ ponechám pre seba.

Chcela som pôvodne napísať len nový stav petičných podpisov…uniesla som sa emóciami a mojou citlivou povahou…najviac ma však oslovil mail, od Táničky…ktorá má obrovskú pravdu….a pred tou som si nechcela zakrývať oči.

Ak ešte máte chuť čítať:
tak súčasný stav podpisov:

od posledného sčítania pribudlo na web stránke:
419 podpisov
fyzických podpisov:
včera : 1203
dnes: 1030
SPOLU: 2652 + 22388 = 25 040

to je momentálne výsledný stav všetkých podpisov.

Ahojík všetkým.

PS: nikoho som sa nesnažila uraziť ani osočiť…iba tajne dúfam, že si svoje svedomie prevetrajú všetci, ktorých sa to predovšetkým týka.

[jareš]

http://www.ms-in-europe.org/news/index.php?kategorie=fromourmembers&cnr=2&anr=245

tak toto stojí za vzhliadnutie …kto ovláda aj za prečítanie

sme uvedení na stránke Európskej platformy

[jareš]

http://www.stv.sk/videoarchiv/relacia/spravy-stv/

spusti 4-tú reláciu od vrchu

Skleróza multiplex: Liečba aj pre starších
Od júla budú mať všetci pacienti so sklerózou multiplex prístup k tzv. imuno-modulačnej liečbe. Doteraz totiž platilo vekové obmedzenie. Pacienti nad 45 rokov na ňu nárok nemali a považovali to za diskrimináciu. Pod ich petíciu sa podpísalo 30 tisíc ľudí.

[jareš]

Ľudia….chcela by som sa spýtať na jednu dôležitú vec….

ide o liečbu

dostalo sa mi do uší, že sa pomerne často vyskytujú prípady, kedy pacient z liečby intereferónom je donútený prejsť na inú liečbu len preto, že mu nevyšli skúšky na MxA proteín. Pritom je jeho zdravotný stav vysoko uspokojivý a liečba je tým pádom úspešná…jeden proteín nie je smerodajný, tých proteínov je tam oveľa viac, ktoré by bolo treba skúmať, aby sa dalo jasne a s čistým svedomím povedať, či je liečba naozaj účinná

komu sa to stalo ?…skúste mi dať vedieť…myslím, že by sa dala nájsť cesta, ako na to

ďakujem

[jarka]

Všetkým čítajúcim a samozrejme Tebe,Jarka,pekný večer!!
Nedá mi nereagovať na Tvoju výzvu,keď nie je prítomný MxA-proteín,teda nie je exponovaný,je v organizme po vpichu interferónov-teda po aplikácii lieku interferónového typu vysoký titer-teda vysoká hladina-protilátok proti interferónom.Teda liečba interferónmi je neefektívna.To,že sa pacient cíti veľmi dobre,to je normálne,lebo mozog čerpá stále ešte zo svojich rezerv,ešte sa vládzu nervové vlákna ako-tak remyelinizovať,prepájať a tak podobne.
A samozrejme,je to veľmi individuálne ochorenie,niekto je postihnutý viec,niekti menej,niekto je dlhé roky,desaťročia veľmi dobre na tom a pritom sa nelieči žiadnym liekom a tak..
Takže,myslím,že nmám k tomu čo povedať,vyštudované mám biomedicínske inžinierstvo,zbytočne by som si sama sebe aplikovala interferón a štát by vynakladal nemalé prostriedky na liečbu,keď by som vytvárala veľké množstvá protilátk proti interferónu.
Nie je to len moja teória alebo výmysel,riadim sa pokynmi Dr.Procházkovej,ktorej max.dôverujem a dúfam,že nielen ja
Dúfam,že som to zrozumiteľne vysvetlila.
Pekný večer!!!

[jareš]

Jarka, súhlasím s tebou v tej rovine, že ak sa DOKÁŽE, že interferón je v podstate neúčinný, je zbytočné sa ním zahlcovať a tzv.liečiť.

Ale, Jarka, len jedným z možných desiatich dokazovaní je to nemožné. Písala som, že ich tam je aspoň 10, ktoré sa môžu sledovať, či interferón áno alebo nie. Na celom Svete nenájdeš ani jednu krajinu, kde by robili niečo podobné – teda MxA proteínom zisťovať účinnosť liečby.

Opäť sa musím zastať pacientov, ktorí sú maximálne rozladení, ak im lekár-ka oznámi, že musia prejsť na inú liečbu. Už sú tu medzi nami prípady, kedy sa to celé podpíše veľmi negatívne napríklad na psychickom stave, ktorý ako vieme, je prevelice dôležitý na zvládnutie základov ochorenia.

Ak by to bolo také spravodlivé riešenie zisťovania účinnosti liečenia, verím, že by sa aj ďalšie krajiny do toho dali … nakoľko je to najlacnejšie riešenie z možných dokazovaní.
Ale ako mi je známe….jedno dokazovanie účinnosti stojí čosi okolo 5000 korún (v strej mene píšem)….ostatné krajiny nemajú záujem….prečo ?….že by to bolo irelevantné ?

Jarka…ako píšeš – mozog čerpá zo svojich rezerv – áno, máš pravdu…ak pacient pichá cca 5-10 rokov ten istý liek, má naozaj z čoho čerpať. A myslím si, že ak už aj rovno MxA proteín v tele nemá, minimálne psychická pohoda, ktorú pacient prežíva, pretože je vnútorne presvedčený, že toto je správne a jemu je dobre z lieku, úplne stačí na to, aby sa mu neopakovali ataky.

Choroba je pod dozorom a nerozvíja sa tak rýchlo, akoby to bolo, keby sa neliečil vôbec alebo iným prípravkom.

To je môj názor, a povedala som ho aj priamo p. profesorovi Turčánimu, keď sme sa bavili o zahájení tejto kontroly. Hneď som mu spomenula, ako negatívne to bude vplývať na ľudí, ktorým sa celých x rokov počas liečby neudial ani jeden atak. Ak budú musieť prejsť po pozitívnom dokazovaní na iný druh liečby, môže to spôsobiť vysoko negatívne následky. Čo sa už aj deje.

Psychika je nedielnou súčasťou dobrého zdravotného stavu ak aj nie je najdôležitejšia…viď zázračné uzdravenia sa…predovšetkým z dôvodu silnej viery či vysoko pozitívne naladenej psychiky….

Myslím, že by sa mal nájsť iný spôsob dokazovania účinnosti liečby, alebo tento, ktorý tu teraz funguje, by sa nemal brať na zreteľ….toľko môj názor

[Autor]

Príspevky