Naše združenie

Združenie Sclerosis multiplex Nádej vzniklo s úmyslom pomáhať osobám s ochorením sclerosis multiplex. Samotní zakladatelia sú nositeľmi tejto choroby. Na Slovensku týmto nevyliečiteľným ochorením trpí okolo 7000 ľudí. Nádej združuje približne 1000 z nich – osoby, ktorým bola diagnostikovaná sclerosis multiplex, ako aj ich priateľov a rodinných príslušníkov. Našim cieľom je uľahčiť a skvalitniť im život. Vytvárame vhodné podmienky na to, aby mohli aj naďalej žiť plnohodnotne. Naše združenie je od roku 2014 členom European Multiple Sclerosis Platform (EMSP).

Naše úspechy

• vznikli sme v roku 2007 – založili sme sa 🙂
• hneď od vzniku sme spustili webovú stránku s ďalšími podstránkami, kde sme dosiahli návštevnosť takmer 300 osôb denne
• Naše združenie združuje cca okolo tisícky členov-pacientov a neustále sa rozrastáme, bohužiaľ významnou mierou sme sa podieľali na zrušení vekového limitu limit pre schvaľovanie imunomodulačnej liečby pre pacientov. Túto úlohu sme zvládli do pol roka od založenia OZ a vyhlásili sme petíciu a podpísalo ju 30 tis osôb.
• v roku 2010 sme založili a spustili Chránenú dielňu Scarabeus a fungujeme už šiesty rok 3.9.2014 začala fungovať aj pobočka Chránenej dielne Scarebeus v Trenčíne, v dielňach dnes pracuje už 10 zamestnancov
• zakúpili sme gravírovací stroj pre potreby CHD
• zakúpili sme veľkokapacitné osobné motorové vozidlo na prepravu osôb na vozíku
• spustili sme fungovanie mobilného stacionára pre imobilných pacientov, kde poskytujeme pomoc odborníkov ako fyzioterapeutov, psychoterapeutov
• poskytujeme pacientom poradenskú telefonickú pomoc
• organizujeme vzdelávacie stretnutia pacientov s odborníkmi (neurológovia, psychológovia, právnici, sociálni pracovníci)
vydali sme
• DVD so špeciálnymi cvikmi, určené všetkým pacientom s rôznym druhom postihnutia
• podieľali sme sa na vydaní knihy 22 autorov – pacientov so SM : „Môj život so sklerózou multiplex.“
z vlastných prostriedkov sme zakúpili butonovací stroj na výrobu odznakov a reklamných kľúčeniek
sponzorsky sme dostali od firmy Konica-Minolta do daru veľký kopírovací stroj s obrovským množstvom funkcií
• pravidelne organizujeme rekondičné, ozdravné, školiace pobyty a tradičné víkendovky
pravidelne 4 roky sme sa podieľali na spoluorganizovaní športovej akcie Triatlon
• budujeme webovú stránku s diskusným fórom, radami lekárov, e-shopom a inými zaujímavosťami
• 
vyhlásili sme na Slovensku v súčinnosti s politickými špičkami Slovenský národný deň sclerosis multiplex
• za podpory sponzorov a reklamnej agentúry Istropolitana Ogilvy organizujeme každý rok reklamné kampane s cieľom informovať verejnosť o skleróze multiplex
sme organizátorom najväčšej Slovenskej hlavnej akcie KROK SO SM – DEŇ NÁDEJE
• formou víťazného projektu sme kúpili 4 šijacie stroje
• v minulom roku sme prvý krát zorganizovali pre našich pacientov cyklistické podujatie Od Tatier k Dunaju, 7 etáp zo Štrbského plesa do Bratislavy a z akcie vyrastá tradícia… pripravujeme druhy ročník

Kto nám fandí

• MUDr. Richard Raši, podpredseda vlády SR pre investície a informatizáciu
• Herec Ivan „Tuli“ Vojtek
• Patrícia Jariabková
• Rastislav Sokol
• Peter Sagan