Združenie SM Nádej…info…
- This topic has 41 odpovedí, 7 hlasov, and was last updated pred 16 years, 7 months by jareš.
-
AutorPríspevky
-
14. marca 2008 o 9:15 #2181jarešÚčastník (Participant)
zajtra (sobota 15.3.)sa koná druhé kolo príprav na verejnú finančnú zbierku.
príchod je stanovený opäť na 10,00 hoďku v tých istých priestoroch ako minule.
„pichačka“ bude už len zriedkavá…teraz bude viac lepička…škatúľ
pááá
14. apríla 2008 o 8:42 #2346jarešÚčastník (Participant)Zdravím vás s príchodom prvých letnejších teplejších slnečnejších krajšejších milejších úprimnejších spokojnejších zdravejších…skrátka čafte.
Obraciam sa na vás…sa na vás sa obraciam…priatelia, kamaráti, pacoši…
z tej duše sa na vás obraciam
čo mrcha choroba v nás skántri, zmorí,
to naša NÁDEJ zotaví a zcelí,
my vzkriesime, z jatrivých vyliečime rán
v opravdu priamom, bratskom cite
otvoriac srdce dokorán,
Len okamih tam pobudneme:
a dušu na radosť zmeníme,
zrak očistíme, nádej oživíme
len jeden pokyn, zášum lesný,
len jeden horskej riavy skok:
a duša už sa ladí k piesni,
len chvíľka, ako vzdušný vlas
…Z tej duše pozdravujem vás!nedeľná chvíľka poézie.
Pacoši, moje prsty sa cez písmenká obracajú k vám a smerujú myšlienky do vašich hláv,
bo nám je súdené stráviť spoločný čas, vo veselom autobuse cez celé Slovensko.
Aby bolo všetkým jasné, ideme spoločne do Levoče,
kde len v jednote je sila a kde jeden za všetkých a všetci za jedného
dokážeme spoločnými silami, že naša sila je v nás.
Asi mi fakt šibe…čak už básnim aj čo nem musím…
tak ešťok raz…
29.-30.5. sme sa rozhodli odísť na dva dni do mesta Levoča, kde sa konajú
Levočské dni so sklerózou multiplex 29. – 30. mája 2008:
Ide o prvé stretnutie pacientov SM z celého Slovenska a odborníkmi na diagnostiku, liečbu, rehabilitáciu, sociálnu a ošetrovateľskú spoločnosť pri tomto ochorení. Podujatie by mohlo prispieť k novým podnetom na zlepšenie kvality života a možno aj nápadmi na diagnostiku a liečbu.
Účastnícky poplatok pacientov s SM 400,- Sk / aj doprovod, pokiaľ si to vyžaduje zdravotný stav pacienta s SM/.
V poplatku je zahrnutá plná penzia /stravné/ na 2 dni, ubytovanie v hoteloch na jednu noc z 29. – 30. mája 2008, galavečer s kultúrnym programom, prednášky, diskusie a rozhovory, celodenné poskytnutie občerstvenia počas dvoch dní seminára !!!
Viem, že všetci sa tam tešíte, bo ideme spoločne v autobuse opäť známim smerom Ba- Trnava – Piešťany – Trenčín – Žilina – Ružomberok – Poprad – Levoča.
A berieme so sebou aj vozíčkarov…ak by chceli s nama ísť…verím, že bus to zvládne bez problémov.
Cestu v buse máme bezplatnú, čiže zadarmo, platíme len účastnícky poplatok v Levoči, v ktorom je na celé dva dni nielen ubytovanie, strava ale aj občerstvenie a program. Veď čítajte vyššie.
Prosím každého jedného, aby mi obratom (najneskôr do 20. apríla) dal vedieť, kde presne ho budeme brať…iste si pamätáte cestu v septembri do Matliarov. Takže prosím, presne mi napíšte, kde konkrétne budeme musieť s busom zastaviť. Nakoľko celá táto tortúra plánovania cesty je veľmi zložitá, prosím uľahčite mi ju svojim presným popisom. Za čo vám už teraz ďakujem.
Zároveň prosím, aby ste si prezreli cestu, po ktorej pôjdeme busom, nakoľko sa z diaľnice nebude dať zísť priveľmi ďaleko, maximálne tak na kúsok na odbočku, aby sme sa dokázali vrátiť späť na diaľnicu.
No, napísala som všetko, veľmi sa na vás všetkých teškujem…bo mám ešte v čerstvej pamäti našu cestu do a z Matliarov minulý rok v septembri, keď sme sa smiali už len na tom, že sme otvorili ústa )
No a to nem hovorím, ako bude v hoteli…bo šeckyje budeme spoločne v jednom hoteli a to bude veľká radosť…
tak sa hláste…nach sa bus naplní…
a nach sa aj naše predstavy o nových informáciach naplnia…
pááááčk…všetkým v autobuse s úsmevom
Jarka
15. apríla 2008 o 9:10 #2350jarešÚčastník (Participant)si naťahujeme hnáty…tož dondyte….a kam ?…tož to už vyete…
teškujem….bo mnógho noviniek….ale hlavne svaly volajú
16. apríla 2008 o 8:14 #2354jarešÚčastník (Participant)som bola celkom vyšťavená…a to myslím vážne….
koho to ešte tak zloží ako mňa ?prišla som domov, úplne grogy a už o pol 9 som ležala a spala…aj keď som sa zobudila neskoršie a ešte som musela psa vyvenčiť…ale unavená som bola fakticky statočne…
16. apríla 2008 o 11:44 #2355letekuÚčastník (Participant)Ja mám normálne svalovicu z toho kecania. Ale ako vždy som zdrhla skorej uspávať moje milované dieťa, ktoré nakoniec zaspalo s nami v našej posteli o pol desiatej. Asi ma z toho trafí, celú noc do mňa niekto kopal, žmolil mi uši a hladkal po líčku – znie to síce pekne ale vyspať sa pri tom nedá. Len dúfam, že moja princezná s nami nebude spávať do pätnástich.
16. apríla 2008 o 16:00 #2357Mates007Účastník (Participant)Aj keď nerád, ale musím priznať porážku. Ja ledva chodím. Už včera som vedel, že sme to s tými drepmi prehnali. Dnes nemôžem prejsť ani menší schodík, bez toho, aby som nezastonal
16. apríla 2008 o 21:10 #2358jarešÚčastník (Participant)Maťko na to poznam len jeden liek…a to…urobiť ešte asi tak zo 30 drepov
a potom do horúceho kúpeľa…ale to zase na našu diagnózu nie je veľmi vhodné…bo nás to roztápa…ale mal by si hneď po svalovke…
inak…ako dlhoročná trénerka…radím ti hodiť si ibalgin a ono to po čase prejde same
Ale aby som to uviedla na spravnu mieru…Maťko jediný makal pri drepoch úplne na doraz…a my ostatní sme ho v tom výdatne povzbudzovali…slovami…takže, tú svalovku máš aj za nás ostatných
17. apríla 2008 o 11:19 #2359jarešÚčastník (Participant)tak tu sa bude konať country so živánskou…
príďte sa zabaviť….a to volám všetkých….nielen na nohách chodiacich….program je naozaj super…tak veď čítajte :
26.4.2008 (sobota)
Živánska s country zábavou – Líščie údolie (určené rodinám s deťmi a vekovo strednej vrstve)Začiatok : 14,00
Program:
Začiatok akcie:
O 14,00 h. zapálením spoločnej veľkej vatry, účastníci-rodiny s deťmi si budú opekať z domu prienesenú slaninku, živánsku, klobásky, zemiaky, chleba – stolovanie na vlastných dekách, karimatkách…; K dispozícii budú dva predajné pulty s kofolou a pivom (dva druhy piva).
Sprievodný program: možnosť zahrať si begbinton, deti futbal s rodičmi…podľa vlastného uváženia jednotlivých rodínSpoločné ocenené súťaže pre rodiny navzájom:
1. preťahovanie lanom – súťažia jednotlivé rodiny medzi sebou KO systémom, kto koho pretiahne za čiaru vypadáva (tzv. rýchla smrť),
a) 3 účastníci z rodiny (muž, žena, dieťa max do 10 rokov)
b) prihlásené rodiny sa očíslujú podľa poradia prihlásenia
c) súťažiť sa bude systémom 1:2; 3:4; 5:6; 7:8;– víťazi postupujú (Porazení vypadávajú) a súťažia systémom prvá dvojica s druhou, tretia so štvrtou. Víťazi sa medzi sebou pobijú o konečného víťaza. VÍŤAZ dostáva diplom a vecnú cenu.2. udržanie rovnováhy – súťažia rodiny medzi sebou, z každej rodiny sa vyberú dvaja účastníci do súťaže, každý musí na štartovacej čiare urobiť desať okruhov okolo palice v predklone s čelom opretým o palicu v čo najrýchlejšom tempe, následne po desiatom okruhu sa rozuteká smerom k tretiemu členovi rodiny vzdialenom cca 30 metrov od štartovacej čiary, musí prebehnúť určenú vzdialenosť a prekročením cieľovej čiary sa stopky zastavujú, ktorá rodina najrýchlejšie zvládne celý proces – vyhráva,
a) 3 účastníci z rodiny (muž, žena, dieťa max do 10 rokov)
b) súťažia iba dospelé osoby formou muž a žena sa postavia na štartovaciu pásku, kde je uložená palica, najskôr sa palice ujme muž a v predklone si priloží čelo na koniec palice opretej o zem a 10x sa v rýchlom tepme otočí okolo palice, následene palicu pustí a rozuteká sa smerom k svojmu dieťaťu po určenej trase
c) najrýchlejší sa otočí okolo dieťaťa a uteká smerom k žene
d) žena po prekročení štartovacej čiary mužom zobere palicu a celý úkon zopakuje.
e) Víťazom sa stáva rodina, ktorá prvá stojí komplet na štartovacej čiare
f) To znamená, že aj dieťa sa musí behom presunúť spť k rodičom
c) VÍŤAZ dostáva diplom a vecnú cenu.3. súťaž v meraní dĺžky vlasov…každej súťažiacej, súťažiacemu sa odmerajú krajčírskym metrom vlasy a najdlhšie namerané vyhrávajú – diplom a vecnú cenu
4. hudobná produkcia – Starý orchestrión – začiatok vystúpenia o 14,00 koniec vystúpenia o 17,00
5. hudobná produkcia –Belasí – začiatok vystúpenia o 17,00 h. koniec vystúpenia o 21,00 hodine
6. Túlaví vlci – country skupina, ktorá urobí program: ryžovanie zlata, westernové scénky, lukostreľba a hod vrhacími sekerami, prehliadka dobových zbraní a oblečenia…
Ukončenie: cca 23,00
1. mája 2008 o 8:46 #2423jarešÚčastník (Participant)všetci pacienti, ktorí by boli ochotní prísť nám pomôcť vytvoriť rekord a osláviť s nami naše „víťazstvo“…
neváhajte a prídite…potrebujeme každého pacienta
priveďte so sebou…samozrejme aj zdravých ľudía rozpošlite túto správu medzi všetkých…
11. mája 2008 o 22:44 #2516jarešÚčastník (Participant)prosím všetkých prihlásených účastníkov, aby mi zaslali svoje nacionále:
meno a prizevisko, dátum narodenia, ulica, mesto, PSČ, či máš alebo nemáš preukaz ZŤP/S…
prosím o urýchlené poslanie…
ĎAKUJEM
14. mája 2008 o 21:01 #2540jarešÚčastník (Participant)ĽUDIA…zajtra ráno (štvrtok) po 6,00 bude na STV1 informácia ku Kroku s SM.
a v piatok o 7,40 na Markíze bude tiež informácia o Kroku s SM aj s Martinkou Schindlerovou.
Pre tých, ktorí si to chcú pozrieť
18. mája 2008 o 8:36 #2570jarešÚčastník (Participant)http://beta.markiza.sk/video/tv-archiv/telerano/11455
pozri si štvrtý a piaty blok…
pod obrazovkou vpravo si posuň kurzor na štvrtý a piaty blokje to síce už opozdená pozvánka…ale aspoň sa pozri na krátku správičku…
-
AutorPríspevky
- Musíte byť prihlásený, aby ste mohli odpovedať na túto tému.