[bilka-chvilka]

..hmm, momentálne mám dosť rozporuplné pocity aj z netrpezlivo očakávanej Gylenie, myslela som, že jej užívanie je bezpečné, ale ako tak čítam, no neviem, neviem..

[administrator]

dostala som mail:

Dobrý deň,

dobrou správou a veľkou nádejou pre zlepšenie kvality života ľudí so sklerózou multiplex je najnovšia liečba.

Liek- tablety fampridine s predĺženým uvoľňovaním, ktorý je v súčasnosti v štádiu registrácie a úspešne sa používa v USA, výrazne pomáha riešiť problémy s chôdzou.

Viac informácií o lieku a jeho predpokladanej dostupnosti na Slovensku nájdete v prílohe.

Lilit Mamikonyan
Comm, s. r. o.

tu je príloha:

Tlačová správa
21.júna 2011

Nová liečba zlepšujúca chôdzu u pacientov so sklerózou multiplex

Jedným z najčastejších príznakov sklerózy multiplex sú ťažkosti s chôdzou. Práve tie najviac sťažujú každodenný život pacientov. Na zmiernenie problémov s chôdzou by mala čoskoro byť aj na slovenskom trhu dostupná nová orálna tabletová liečba vhodná pre všetky typy SM. V Európe sa liečba začne predpisovať už toto leto. Ide o nový liek – tablety fampridine s predĺženým uvoľňovaním.

Fampridine sa ukázal ako účinný u osôb so všetkými typmi SM, s relapsujúcou remitujúcou formou aj s progresívnou formou. Môže sa užívať samostatne alebo spolu s existujúcimi liekmi na liečbu SM, vrátane imunomodulačných liekov.

„Postihnutie chôdze je hlavnou obavou pacientov so SM,“ povedala MUDr. Viera Hančinová z Neurologickej kliniky Univerzitnej nemocnice v Bratislave. „Fampridine posilní schopnosť zlepšovania chôdze pacienta a následne sa dá očakávať, že pacientovi pomôže pri každodenných aktivitách.“

Liečba sa už úspešne poskytuje vo viacerých krajinách. V Spojených štátoch amerických bol liek predpísaný k 31. decembru 2010 približne 40 000 osobám s diagnózou SM. „U tisícok pacientov v USA sa od začatia liečby týmto liekom prejavilo zlepšenie chôdze a sme radi, že sa fampridine čoskoro stane dostupným aj pre pacientov v Európe,“ povedal Dr. Andrew R. Blight, vedúci výskumu v spoločnosti Acorda Therapeutics, Inc..
Okrem USA liečbu na zlepšenie chôdze u dospelých pacientov so SM pomocou lieku fampridine predpisujú aj v Austrálii. Ak prebehne proces registrácie a stanovenia výšky úhrady podľa očakávanej štandardnej dĺžky procesov, neurológovia by mohli nový liek začať predpisovať na jar 2012 už aj na Slovensku.

[lipka]

Výborná správa!!!
Privítam (a iste nielen ja) každú možnosť, ktorá nám zlepší chôdzu a tým aj každodenný život!!!
už aby to bolo

[koci]

Ja sa tiež teším a privítam, ako iste aj všetci blížny každu novinku, ktorá nám ulahčí život a myslím že chôdza je jeden z prvoradých problémov, ktorý nás morí.

[luciaz]

no do tejto správy by sme mali všetci vkladať energiu, aby sme to znásobili. ťeším sa a verím, že iste všetci.

[ferino]

Keď budem s MUDr. Hančinovou, tak sa jej na to oopýtam. Teda ak nezabudnem……

[marfu]

Ahojte. ja som tu nová a asi som napísala svoj príspevoka zároveň aj otázku do nesprávnej sekcie s názvom FTY720. Tomu asi nikto nerozumie, a keďže vidím, že táto sekcia je „živšia“ píšem ho aj tu. Som na Gilenyi, už asi 3 roky, mám sa výborne. Predtým som užívala Copaxon. Cítila som sa dobre, nemala som relapsy, ale ložiská mi pribúdali. Tak som podpísala súhlas do štúdie. Nedá sa ani vypovedať, ako sa zmenil môj život. Už si nemusím každý deň pichať, veď to poznáte. Je to veľmi pohodlné. čo je však dôležitejšie je, že nemám ani relapsy, ani nové ložiská. Prestali mi padať vlasy a nemám žiadne nežiaduce účinky. Štúdia koncom roku končí. Vtedy by vraj mala byť Gilenya aj u nás. Dúfam. Inak neviem, čo urobím. Späť na Copaxon ísť nemôžem a Tysabri nechcem.
Berie niekto z Vás tiež Gilenyu? Viete, čo s nami bude v januári? Akákoľvek rada mi pomôže.
P.S. odporúčam administrátorovi premenovať sekciu FTY720 a fingolimod na Gilenya. Takto to pozná asi viac ľudí))

[administrator]

No, marfička….osobne si myslím, že liek bude dostupný…teda, aby som bola presná…v pondelok 12.9. ideme na MZ SR okrem iného aj s týmto…teda chceme rokovať vôbec o všetkých bodoch navrhnutých v KK (kategorizačnej komisii)…sú pre nás maximálne neprípustné a URČITE sa pokúsime, aby sa v tomto návrhu neprijali…ale chceli by sme hovoriť ja o ostatných veciach…ako je aj tento liek…napokon mal by byť dostupný aj ďalši liek (tabletkový)avšak s inými účinkami…čiže aj tam hrozí spoplatnenie…ale v prístupe k inovácii liekov predsa nemôže tento štát zabrániť

viem, že v Čechách sú v tejto poslednej štúdii viacerí pacienti….tu na Slovensku neviem, koľko pacošov je v štúdii na liek…teda nemám ani predstavu, koľko ľudí bude v ohrození…ale v každom prípade aj keby to bol len jeden človek, stojí za to bojovať…

dúfam, že pánbožko bude stáť pri nás a vyslyší nás…dúfam, že štát neurobí podobné „nesprávne“ rozhodnutie, ako tomu bolo aj v prípade vekového limitu….

skrátka UVIDÍME….určite pre to urobíme všetko čo je v našich možnostiach

takže marfu…kľudne v noci spinkaj a užívaj si svoje dníčky…. verím, že si budeš užívať aj naďalej….

pekné dníčky prajem….

[jurmar]

Ahojte.Aj ja som tu nová. Potrebujem sa tiež s niekým poradiť,nakolko stojim pred velkým rozhodnutím. Brala som Copaxon,Rebif,ale ložiská mi pribudali a mala som aj atak.Lekárka v centre mi povedala,že je čas isť na tysabri. Robili mi vyšetrenie na protilatky a zistili,že som pozitivna,čo vraj znamená,že mám vyššie riziko dostať PML pri braní tysabri. Mam podpísať nejaký suhlas,že som bola poučená čo je PML.Lenže kamarátka z Madarska mi hovorila,že z klubu mala ich kamarátka PML a aj ked prežila,nasledky boli katastrofálne. Ja sa bojím isť kvoli tomu na tysbri. Ked som to povedala svojej lekárke,povedala,že by som mohla isť aj na Gilenyu.Ze tam PML nehrozí,je to tabletka . Mam sa rozhodnuť. Viete mi niekto poradiť a viete niečo aj o tej PML???

[marfu]

ahoj jurmar. ja som na gilenyi uz tri roky. mam sa fajn, kukni do sekcie fingolimod, tam som o tom pisala. o PML som citala, aj doktorka mi o tom vravela. vraj aj ked mas protilakty negativne., musis to vysetrenie absolovovat kazdy rok a vzdy mas riziko, ze pozitivne budu. a co potom? ukoncit liecbu? v tvojom pripade asi nie je preco vahat. jares pisala, ze gilenya je od januara dostupna bez doplatku. spytaj sa na nu svojej lekarky.tam PML vraj nehrozi a pritom ucinkuje)))

[ferino]

Testovanie BG 12 má dobré výsledky.

http://www.akcie.cz/novinky-z-trhu/103597-dalsi-pokrok-v-lecbe-roztrousene-sklerozy-si-pripisuje-biogen/

[administrator]

http://www.mstrust.org.uk/news/article.jsp?id=5491

Alemtuzumab je, rovnako ako intravenózna (iv) infúziou po dobu 3-5 dní raz ročne. V klinických štúdiách fázy III, alemtuzumab znížil recidívam približne o 50% viac ako interferón beta 1a (Rebif). Niektoré štúdie preukázali, že progresie postihnutia bol zastavený, a v niektorých prípadoch obrátenej. Jeden z piatich ľudí zažili významné vedľajšie účinky, vrátane abnormálne funkcie štítnej žľazy. Alemtuzumab bol licencovaný vo Veľkej Británii pre použitie v B-bunkovej chronickej lymfocytárnej leukémie, typ rakoviny, a transplantácie orgánov. Táto licencia je teraz vzdal (nie sú tam žiadne bezpečnostné problémy spojené s touto) vopred potenciálne nové licencie pre MS, aj keď ľudia v súčasnosti dostávajú tento liek by tak robiť aj naďalej.

Teriflunomide je podávaný perorálne vo forme tabliet. Výsledky štúdií fázy III ukazujú, že teriflunomide má podobnú účinnosť k aktuálnym chorobu modifikujúcimi liečby a žiadne závažné nežiaduce účinky boli hlásené tak ďaleko.

BG-12 (dimetylfumarát) je tiež rovnako ako tablety, dvakrát denne. V štúdiách fázy III, BG-12 zníženej ročnej relapsov o 50% v porovnaní s placebom a niekoľko závažných nežiaducich účinkov sa vyskytla v klinických štúdiách.

Laquinimod je perorálna liek užívať raz denne, ktorá ukázala v štúdiách fázy III ročná miera relapsov o 23% nižší v porovnaní s placebom a väčší podiel ľudí s žiadnymi relapsov (63% na liečbu, 52% na placebe).

[Autor]

Príspevky