[ErikaM]

Ja sa vôbec nehnevám. Je to predsa určené pre ľudí, aby získali viac informácií o čomkoľvek. Jarka, ja sa už ozaj nevládzem snažiť o niečo iné ako zariadiť si dôchodok, chodím stále po úradoch, vybavujem atraumatickú ihlu, snažím sa zohnať PK Merz, píšem diplomovú prácu, učím sa na skúšky a na štátnice, brat má zlomenú nohu, otec je 13 rokov ŤZP a teraz prišiel po operácii srdca domov z nemocnice. Skrátka, je toho priveľa. Ak lekári prišli k záveru, že pre mňa nie je liečba vhodná alebo na ňu nemám nárok, tak asi na to majú dôvod. Ja to mám do BA 100 km. Kto chce, tak si o lieku môže prečítať na http://lowdosenaltrexone.org/
Nemám silu prekladať stovky strán informácií a výsledkov klinických štúdií z anglického jazyka. Bola to moja voľba. Našťastie viem veľmi dobre po anglicky, tak som si to mohla naštudovať. Nikto mi o tom nepovedal a ani ma do toho nenútil. Lekáreň v Škótsku som si preverila dobre.
Mne ten liek priniesol to, že mám viac energie a únava sa mi podstatne zmenšila, takmer zmizla. To liek aj sľubuje pre väčšinu pacientov. Ešte uvádza jednu vec a tou je lepšia znášanlivosť tepla. Ja s tým mám už 3 roky dosť veľký problém, ale na to budem môcť odpovedať až v lete.
Len na okraj – lekári vedia, že PK Merz pomáha aj pri SM a tiež ho nepredpisujú. Navyše LDN je generikum – nikto na ňom nezarobí!
Inak v Taliansku beží II. fáza klinickej štúdie s pacientami so SM.

[Osma]

Asi by som do toho nesla,neviem.Ale písu tam aj ludia,co nemaju ziadnu liečbu,maju PP formu SM a uz nevidia ine vychodisko,stav sa im stale zhorsuje.Ja na ich mieste by som to asi tiez vyskusala.Ja zatial tiez neberiem nic,ale este som o niečom takom neuvazovala.Zatial som stabilizovana a pomaham si aj homeopatiou.Ja mam tu smolu,že sa mi SM prejavila dost neskoro a som uz nie najmladsia.Dali mi navrh na liečbu,ale ci mi ju v Blave schvalia,to je vo hviezdach.
Ked je niekdo v takom stave,že nema možnost liečby,toto mu pomaha,zozenie si zdroje,tak ho neodsudzujem a hovorim,že nikdy nehovor nikdy.
Možes sa tam aj dočitat,že vsetci vedia,že tento liek SMku nelieči,len zmirnuje jej prejavy

[jareš]

ak spĺňaš všetky podmienky predpísané kategorizačnou komisiou, nevidím dôvod, prečo by ti nemal byť liek schválený…ak by sa tak aj napriek tomu stalo, potom už spadáš do skupiny osôb, ktoré by sa mali brániť…a tých možností brániť sa je viacero, určite by som na tvojom mieste pasívne takéto negatívne rozhodnutie neprijala…predovšetkým preto, že imunomodulačné lieky SKUTOČNE dokážu MINIMÁLNE ZASTAVIŤ ochorenie, ak nie úplne stabilizovať a dnes už neexistuje dôvod (ak nerátam z lekárskeho hladiska), pre ktorý by sa liečba nemala predpisovať aj osobám vekovo starším

čo sa týka tohto druhého „lieku“…nemám nič proti tomu, aby sa tu tieto informácie objavovali, pokiaľ sa skutočne dokážu testami či štúdiou význam a skutočný prínos týchto „liekov“.
Formou JPP (jedna pani povedala) si nepredstavujem správnu informovanosť…na stránke by sa mali objavovať LEN overené informácie, ktoré nebudú „zavádzať“ a prepáč za výraz zbytočne sľubovať niečo, čo sa možno nedá slniť

sme pacienti a sama veľmi dobre vieš, že sme aj veľmi citliví, vzťahovační, urážliví, plní očakávania atď…nebudem všetky naše prívlastky vystihujúce náš duševno-psychický stav vypisovať, nakoľko aj tak všetci nie sme pripravení prijať tieto prívlastky ako fakt, podstatné je, že sklamanie, ktoré MÔŽE takýto „liek“ priniesť, môže byť veľmi bolestivé…

osobne by som bola oveľa radšej, keby sa na stránke objavovali skôr pozitívne informácie ohľadne liečby pacientov, som presvedčená, že práve tie nás môžu ľahšie preniesť cez neradostný čas „očakávania“ vyriešenia záhady sclerosis mulitplex.

Osma, ErikaM ako aj všetci ostatní, ktorých sa moje písmenká dotknú, prosím, aby ste ich nevzťahovali na seba, nie sú namierené proti nikomu, skôr naopak, ak si uvedomíme, že sem denne príde možno aj stovka čitateľov (stačí si zrátať tých registrovaných), potom je namieste snažiť sa o také informácie, ktorými nebudeme zavádzať, aj keď sú všetky vyjadrenia v diskusnom fóre len názorom majiteľa diskusného príspevku a stránka neručí za pravosť a neoveruje skutočnosť, nie všetci to tak môžu prijať

možno to znie divne, ale myslím si, že aj takto sa dá vyhnúť možným „zbytočným“ nádejám

ErikaM
PK-Merz® tablety obsahujú liečivo amantadíniumsulfát, ktoré pôsobí preventívne proti vírusu chrípky (antivirotický účinok je založený na blokáde prieniku vírusov do bunky a blokáde uvoľňovania nukleových kyselín z penetrovaného vírusu). Okrem toho amantadíniumsulfát zmierňuje príznaky parkinsonizmu: stuhlosť, tras a zníženú pohyblivosť. Účinok spočíva v stabilizácii porušenej rovnováhy medzi dopaminergným (inhibičným) a glutamátovým (excitačným) systémom odohrávajúcim sa na úrovni nervových buniek mozgovej kôry a niektorých podkôrových oblastí. Výsledným efektom je znížená závislosť pacienta od okolia pri vykonávaní každodenných činností a potrieb, ľahšie sa mu vstáva, chôdza je stabilnejšia a obmedzenosť pohybu je menšia. Zvlášť významné je vylepšenie psychického stavu a zvýšený záujem o okolie.
Indikácie:
PK-Merz je účinný v liečbe všetkých symptómov Parkinsonovej choroby ako sú stuhlosť, tras, znížená pohyblivosť až nepohyblivosť.
Neurológovia ho predpisujú, ako sa tu viacerí vyjadrili…už aj preto, že Parkinson je neurologické ochorenie a kto iný ako neurológovia by ho mali predpisovať ?
…podľa tých vyjadrení súdim, že sa to stalo len tebe a neviem prečo si to lekárke nepovedala, že je snáď asi jediná, ktorá odmieta liek predpísať, ktorá tvrdí, že ho nemôže predpísať.
ErikaM, ak ti doktorka Procházková neposlala predpis, určite sa jej ozvi, môžem potvrdiť, že na to s určitosťou zabudla, má toho neuveriteľne veľa a čudujem sa, že si dokáže ešte niečo zapamätať, lebo aj to ešte pri svojej obrovskej vyťaženosti dokáže

[Osma]

Ahojček,Jarka,preco mi vsade pises,aby som sa neurazala.(to si napisala aj,ked som ti napisala o Benikovi).Vsak ja nie som taka,ty si sa pytala,ja som ti napisala svoj nazor.O tom je tato diskuzia,nie? Abysme diskutovali a nie sa nafukovali,ked ma niekdo iny nazor.

Na moju liecbu cakam,teraz je to na schvalenie v Blave.Tak uvidim potom,co bude.Ale neurologovia sami hovoria,že pacienti v mojom veku su diskriminovani (mam 53 r.)a oni s tym nemožu nic urobit.Navrh podaju a ked ho neschvalia vyssie,tak v Blavce najdu 1000+1 dovod preco tak urobili.A možes chodit aj po ušiach.
A co sa tyka lieku LDN,dala som len odkaz,kde pisu viac,to je vsetko.

[jareš]

prosím ťa, chápem tvoju beznádej v rovine, že sa nedá nič robiť, pretože s mlynskými kameňmi sa bojovať nedá…chápem to…

napriek tomu, ak by sa naozaj stalo, že by ti zamietli liečbu, budem veľmi rada, ak mi to dáš vedieť…

som možno z iného cesta, ale neznášam diskrimináciu a toto tak presne vyzerá

[Osma]

Urcite ti dam vediet,ako to dopadlo.Díky.Svoju situaciu vidim tak,že bud liecba bude,alebo nebude.Robim vsetko pre to,aby sa moj stav nezhorsoval.Keby som tento rok nechytila od mojho mangela virozu,tak som v pohode.Vlastne aj teraz som.Sice ma to stoji nejake to Euro mesačne,ale ja razim heslo,že peniažky budu,aj ked uz budem ležat u nas hore na kopci a do svojho zdravia ja investovanych penazi nelutujem.Uz som nahovorila aj mangela na Aloe vera,mam homeopatiu,kupujem si Omega3,6,9, pupalkovy olej, vitamin B s kyselinou listovou a vitaminom B-12 + este to,co mi predpisali v B.B.,mam teraz aj PK Merz,tak snad sa mi vsetky viry vyhnu oblukom.
Nechame sa prekvapit,ako to vsetko dopadne a ako som uz pisala,dam ti echo čo a ako.

[ErikaM]

Dnes mi prišlo doporučenie na PK Merz. Ja som si bola istá, že mi príde.
Mne ho v Topoľčanoch nechcú predpísať lebo s tým nesúhlasí poisťovňa, nie lekári. Verím, že teraz to už bude OK. Ja si viem príbalový leták prečítať sama na nobel.sk, alebo na sukl.sk. Vedela som o lieku a jeho účinkoch už dávno. Ďakujem za morálnu podporu.

[janka1508]

Osma držím palce, aby si čo najskôr dostala liečbu, čo ti patrí. nedalo mi sa neozvať, lebo ten tvoj zoznam liečiv je taký istý, ako aj v mojej „lekárni“. Okrem toho PK Merz.

[jBarty]

Chcem sa spýtať tých , čo užívate PK Merz, aký účinok to konkretne má u Vás, resp. pri SM? Uvolňuje stuhlosť, pomáha s rovnováhou, alebo len ako prevencia proti chrípke?

[daruš]

Beriem PK Merz už 3 roky určite mi pomáha proti vírusom a som vyrovnanejšia a nie som taká strnulá pri vstávaní ako predtým iné veci som si zatiaľ nevšimla musím sa viac sledovať

[jareš]

to s tým vstávaním…to sa aj mne polepšilo…nie som taká zdrevenená a nemusím sa tak dlho rozhýbavať…

ale pomáha to aj v prevencii proti prechladnutiu a chrípke…aj keď som bola chorá, ale to som nemala šancu, nakoľko som to schytala od manžela

[Autor]

Príspevky